CONVERSACIONES DE ALMOHADA

Hola a todos y a todas.
(Estos hechos son reales)

Cuando mi hija Anne, se va a la cama, siempre Rosana se mete un ratito con ella. Le gusta porque habla de sus cosas, del colegio, amigos, etc. Pues ayer, mientras hablaban, Anne se quedo callada y tuvo lugar esta conversación:

Rosana: Qué haces Anne?
Anne: Déjame que estoy imaginando
R: Y qué imaginas?
A: A aita que podía moverse. (silencio) Pero se que eso es imposible.
R: Por qué es imposible?
A: Porque los médicos no pueden curarle.
Y cómo se puso enfermo?
R: pues algo de dentro, le puso enfermo.
A: Cómo unos bichitos?
R: Mas o menos.
Pero Anne, tu ya sabes que hay enfermedades que los médicos, no pueden curar. Y están trabajando para buscar una cura.
A: Jo, ya les vale a esos médicos, se han olvidado de mi aita para que le curen. VOY A TENER QUE HABLAR CON ESOS MEDICOS…

Ahí arrojo el guante, e invito a cualquier medico, investigador o político, a que le de explicaciones a mi hija.

21 de junio, DIA MUNDIAL DE LA ELA

Hasta pronto.

 

Dibujo De Anne con 4 años. Ellas dos sujetandome, para que no me caiga.
(pinchar para agrandar)

DÍA MUNDIAL DE LA E.L.A 2012

Hola a todos y todas.

Como todos sabéis, cada año celebramos el DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (E.L.A.). Con tal motivo la FEDERACIÓN ADELA Euskal Herria y la ASOCIACIÓN ADELA Navarra están preparando un acto para celebrar el acontecimiento el sábado día 16 de Junio en Pamplona.

Deseamos que todos los amigos de la asociación ADELA, participeis en este acto que consistirá en una mesa redonda sobre “Atención multidisciplinar para la ELA”.
Este año, las autoridades de Osakidetza han aprobado nuestro proyecto para la creación de unidades multidisciplinares de Atención de la E.L.A en la Comunidad Autónoma. Por ello, queremos analizar qué podemos esperar de este servicio, que profesionales la componen, qué ventajas tiene, como funciona, etc.
Contamos con la participación de: Pedro Menoyo, ADELA Bizkaia; Amaya Otermin, logopeda; Iñigo Esquiroz, fisioterapeuta; Dra. Ivonne Jericó Neumóloga y el Dr. Luis Varona Neurólogo del Hospital de Basurto; Se celebrará a las 11:30 en el Restaurante Ezkabarte en Orikain Ctra Irun km 7 (A 10 kms. de Pamplona). A continuación celebraremos la tradicional comida de hermandad en el mismo restaurante.

Os esperamos acompañados de vuestras familias y amigos para compartir este día que es fundamental para dar a conocer la E.L.A. en la sociedad.
El precio de la comida es de 25 € para los adultos y 12 € para los niños, a ingresar en la cuenta que tenemos en la CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648, indicando tu nombre y el de los acompañantes. Es necesario hacer el abono antes del día 8 de Junio, dada la complejidad de la organización del acto.
Las personas que no puedan venir y deseen colaborar, pueden hacer la transferencia al mismo número de cuenta, pero indicando “MESA CERO Y EL NOMBRE DEL SOCIO”.
Las Asociaciones de Bizkaia, Gipuzkoa y Araba han organizado un servicio de transporte para el traslado. Contactad con ellos.

Es importante la participación de todos, ya que tendremos una amplia difusión en los medios y con este pequeño esfuerzo podremos divulgar el DÍA MUNDIAL DE LA E.L.A. Tu participación es fundamental y por ello, tu asistencia es importante.

Hasta pronto.

GASOLINA Y CUERO

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Hola a todos y a todas.

Este fin de semana, se ha celebrado la I kedada motera LOBOS BIKERS de Santurtzi. La pena que no acompañó el tiempo, pero las motos llenaron el parque Gernika y sus alrededores despertando la curiosidad de los vecinos que, a pesar de la lluvia, disfrutaron del rugir de las maquinas.

Por la tarde, sucedió lo que todo motero ha soñado alguna vez. Que si alguna vez fallecía, un motón de motos le despidieran con el bramido de sus motores. O por lo menos, yo como motero, lo he soñado. Pues es lo que me ocurrió a mi este sábado, pero en vida.
Gracias a la familia motera, nos rindieron un pequeño homenaje a Rosana, a mi ama y a mi. Unas cien motos, haciendo corro y yo en medio. Aquello empezó a rugir y la emoción se apodero de mi. Madre mía! para mi eran cantos de sirena. Y aun recordándolo, me emociono.
VIDEO DEL HOMENAJE

Después, a mi ama y a Rosana les regalaron dos preciosos ramos de flores. Pero la traca final, estaba por llegar en forma de regalo. una escultura que nos representa, junto a la que fue mi moto. Nos quedamos maravillados por el detalle.

Acto seguido, tocaba la ruta barítima, por los diversos bares colaboradores del pueblo.
Un día increíble, que además tuvo como colofón, el carrerón que hizo Valentino Rossi en Francia.

De parte mía y de mi familia, quiero dar las gracias a Diábolo, Nerea, Leire, Lauki, Javi, Lobos Bikers, ayuntamiento de Santurtzi, la asociación de hosteleros Abra Santurtzi, y a toda la familia motera. Ojala repitamos esta kedada, durante muchos años.
Vs y ráfagas.

MAS FOTOS CEDIDAS POR SANTURTZI BERRIAK AQUÍ

MIEDOS

nuestros pensamientos (WinCE)

Hola a todas y a todos.
Hacia tiempo que no escribía sobre mi y ya tocaba. No tengo mucho que contar sobre la evolución de mi ELA, porque creo que se mas o menos esta estancada. Pero ha sido un invierno complicado con varios ingresos hospitalarios, y si le sumo el reciente fallecimiento de amigos y conocidos con ELA, esto ha hecho que mi cabeza se tambalee un poco. Para ser claros, me ha entrado miedo.

Lo más normal, para un afectado de ELA, es morir de un fallo respiratorio. Ya sea porque los músculos de los pulmones no dan mas de si, o por una neumonía, etc. Entonces, cada vez que ahora tengo una tos o una flema, un escalofrío recorre mi cuerpo. Y me vienen los pensamientos a la cabeza, otra vez al hospital, y si es la ultima, no me he despedido, etc…

Me dicen, que no puedo estar pensando todo el rato, en ello. Lo sé y lo intento, pero no puedo evitarlo. Saber, que cualquier día puede llegar el fin, es muy difícil de asimilar. Por eso, ahora más que nunca, sé que tengo que aprovechar los días y disfrutarlos a tope. Dejar de lado mis miedos y vivir. Y saber, cuando llegue mi día, que la vida no se me escapó sin aprovecharla.
Hasta pronto.

LIBRO MUY RECOMENDADO

Hola a todas y a todos.

Este fin de semana, ha sido la presentación del libro HEROES SOCIALES 2.0, gracias a la obra social de Caja Madrid. Un libro con 16 historias, de 16 personas que han ayudado a que internet sea más social.
La presentación fue en La Casa Encendida de Madrid, un lugar esplendido, que reunió a muchas personas interesadas por estas historias sociales. Habíamos quedado allí para comer y conocernos en persona. Pero creo, que después de habernos leído durante tanto tiempo, era como si nos conociéramos de siempre.

Allí conocimos a Anna y su padre, que escribe “El blog de Anna”. Una niña que nació con síndrome de down, pero que su sonrisa y vitalidad, nos enamoró a todos. Su blog, es una gran ayuda para todas esas familias que se encuentran perdidas, al aparecer el síndrome de down en sus vidas.

También estuvimos con Pilar Mingote y Montse, del blog “chicass10”. Un blog escrito por mujeres del módulo 10 del centro penitenciario de Teixeiro, A Coruña. Ellas escriben en hojas todas sus vivencias, pensamientos y preocupaciones, para que después Pilar escriba el blog en el exterior. Un blog muy recomendado, para conocer la cruda realidad de la vida en la cárcel.
Hablando con Montse, reclusa que esta apuntó de salir, nos dimos cuesta de cuanto tenía que contar y de que ellas si que eran autenticas heroínas.

Os podría hablar de Manuel y Paula con sus “macarrones solidarios”; de Pablo y su “cadena de favores”; y de José Carnero y su blog “uno entre cien mil”; y de muchos otros héroes, pero me llevaría una vida, ya que hay mucho que contar de esta gente tan increíble. Por esta razón, es obligatoria la lectura de este libro.

La presentación corría a cargo de Raquel Martos, ayudada por la escritora del libro Pilar Portero y el fotógrafo Victoriano Izquierdo. Mientras nosotros estábamos en el escenario, ellos iban presentado cada una de las historias y hablando con correspondiente protagonista. Fue un acto muy emotivo, que concluyó con Luis Guitarra haciéndonos cantar tus geniales canciones.
La verdad es cuando estaba en el escenario, yo pensaba, pero yo que hago aquí?. Esta gente si que hace autenticas cosas por los demás, y ellos si que son auténticos héroes y heroínas.

Después, pudimos hablar con amigos y con la gente que había venido a vernos. Fue un momento muy cercano, en el que pudimos cambiar impresiones con los demás. Hasta que como suele ser habitual, nos quedamos los últimos y nos tuvieron que echar.

Quiero agradecer a la obra social de Caja Madrid y José Antonio Ritore, por haber pensando en nosotros. Y a Pilar y Victoriano, por haber buceado en nuestras vidas y haber hecho un trabajo muy emotivo.

Aquí podeis ver mis fotos: http://www.flickr.com/photos/50528159@N03/sets/72157629567497118/

Aquí podeis descargaros el libro y ver el video del acto:
https://www.obrasocialcajamadrid.es/os_cruce/0,0,98428_426470_98713%24P1%3D823,00.html

Y no dejéis de conocer a mas héroes sociales, como Ainara Trigueros y sus pelones peleones, en la web:
http://www.heroesocial.es/

Hasta pronto.



AMIGOS DE SANTURTZI

Hola a todas y a todos.
Desde el domingo, el documental ALMA y la productora KETCH, ya son Amigos del Pueblo Santurtziarra. Un galardón que ha sido otorgado por la asociación Santurtzi Gastromika, en un acto muy emotivo celebrado en la casa torre del pueblo.
Por parte de la productora, de mi familia y de mi, solo podemos decir de todo corazón, GRACIAS SANTURTZI
Los galardonados con los Premios Santurtzi 2012 fueron:

Premio Embajadora del Pueblo de Santurtzi:
Anabel Alonso (Actriz)

Galardón Amigo del Pueblo Santurtziarra
Productora Ketch de “Alma”
(Cortometraje finalista de los Goya sobre la enfermedad de Mikel Trueba)

Premio a la labor de la continuidad de nuestra cultura
Banda de Música de Santurtzi

Premio a toda una trayectoria deportiva
Iker Camaño (Ciclista)

Premio a la labor y eficacia informativa
Santurtzi Berriak

A la dedicación por mejorar la vida turística y hostelera del municipio
Escuela de Hostelería de Santurtzi “EIDE”

FOTOS DE SANTURTZI BERRIAK: http://www.flickr.com/photos/txikita69/sets/72157629875231431/
VIDEO: http://www.tele7.tv/index.php?option=com_content&task=view&id=41443&Itemid=27

 


HEROES SOCIALES 2.0

Hola a todos y a todas.

Como ya os comente, la Obra Social de Caja Madrid ha elaborado un libro. Un libro con 16 historias, de 16 personas que han ayudado a que internet sea más social y en el cual vamos a aparecer. Pues bueno, la presentación oficial será el próximo 27 de abril. Y el lugar elegido, en el patio de La Casa Encendida de Madrid. Estaremos todos los héroes y los autores del libro, Pilar Portero y Victoriano Izquierdo. Además, la periodista Raquel Martos presentará el acto.

me gustaría mucho veros en La Casa Encendida y que podáis conocer en persona a los héroes. Además, hay reservado un ejemplar para todos los que nos acompañéis el próximo viernes 27 de abril. El aforo es 400 personas, te esperamos.

El viernes 27 de abril, a las 17:30, presentamos en el patio de La Casa Encendida el libro “Héroes Sociales 2.0”.

Web oficial: http://www.heroesocial.es/

DESCARGA TU INVITACIÓN OSCM_HS20_invitación

AGUR TXUTXI

Hola a todas y a todos.
Hoy nos ha dejado, nuestro amigo Txutxi. La ELA como siempre, ha ganado la guerra. Pero Txutxi le gano muchas batallas con su incansable humor y sus ganas de vivir. Nunca renuncio a una buena comida con su gente y a unos vinos con su familia.
Una vez, coincidí con él, en un ingreso en el hospital. Estábamos en la misma habitación, y éramos la más dicharachera de toda la planta.
Creo que el mejor homenaje, que le podemos hacer a él y a su familia, es seguir viviendo como lo hacia Txutxi, con BUEN HUMOR Y UNA GRAN SONRISA.
Hasta siempre amigo.

Premios Santurtzi 2012

Hola a todas y a todos.

La Asociación de Empresarios de Restauración “Santurtzi Gastronomika” quiere poner en conocimiento público quienes serán los galardonados en la ceremonia de los “Premios Santurtzi 2012” que se celebrará el domingo día 22 de Abril a las 12:00h en el Salón Principal del Palacio Casa Torre bajo la presidencia del Alcalde de Santurtzi.

Los galardonados con los Premios Santurtzi 2012 son:

Premio Embajadora del Pueblo de Santurtzi:
Anabel Alonso (Actriz)

Galardón Amigo del Pueblo Santurtziarra
Productora Ketch de “Alma”
(Cortometraje finalista de los Goya sobre la enfermedad de Mikel Trueba)

Premio a la labor de la continuidad de nuestra cultura
Banda de Música de Santurtzi

Premio a toda una trayectoria deportiva
Iker Camaño (Ciclista)

Premio a la labor y eficacia informativa
Santurtzi Berriak

A la dedicación por mejorar la vida turística y hostelera del municipio
Escuela de Hostelería de Santurtzi “EIDE”

LA FAMILIA CRECE

Hola a todas y a todos.
Una vez mas, nos hemos reunido los amigos en una casa rural. Pero esta vez había tres nuevos integrantes en el grupo, y vaya tres. La familia ha creciendo y han llegado tres bebes, que fueron el centro de atención del fin de semana.

La casa rural se llamaba Juansarenea, y esta en Arruitz (Navarra). Un pequeño pueblo de 74 habitantes situado a los pies de la sierra de Aralar. Y la casa, muy bien adaptada y preparada para grupos numerosos, desde nuestro punto de visita.
El viernes dio para poco, porque llegábamos tarde. Un poco de charla, organizar habitaciones y cenar. Como siempre, buena cena y mejor sobremesa.

Al día siguiente, fuimos al bosque de Orgi en Lizaso (Navarra). Orgi es un robledal que se extiende al sur del Valle de la Ultzama, a 25 km. de Pamplona. Se trata de un bosque milenario de ochenta hectáreas, único testigo de los robledales húmedos de Navarra. Bosques muy escasos y poseedores de gran interés ecológico.

Los senderos que se pueden recorrer en el Bosque de Orgi son sencillos, llanos y accesibles, por lo que se pueden realizar en silla de ruedas. Yo fui con una manual, y empujando sin mucho esfuerzo, hicimos el recorrido. Recorridos que permiten disfrutar de los distintos matices de este paisaje singular: el laberinto te guiará por la selva en miniatura; el camino te mostrará las edades del bosque y la senda te acercará a la zona más encharcada del bosque, sin mojarse los pies.

Después, toco recuperar fuerzas en una sidrería. Buena chuleta con su correspondiente sidra. Las fotos hablan por si solas.

A la mañana siguiente, paseíto por Lekunberri. Donde hicimos una parada, en una quesería de queso Idiazabal. Que queso!!! Manjar de dioses.

Después de reposar la comida y de recoger todo, tocaba un tranquilo viaje de regreso.
La verdad, si queréis tranquilidad y desconectar de la rutina, os recomiendo este plan.
Hasta pronto.

ENLACES DE INTERESES

Casa rural http://www.juansarenea.com/juansarenea/juansarenea.html

Bosque Orgi http://www.bosque-orgi.com/

elcorreo.com

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