Las sorpresas de la vida

Hola a todas y a todos.

Ya llevamos medio mes y espero que hayáis tenido buenas fiestas. La verdad es que estas fechas son un poco estresantes porque siempre queremos hacer muchas cosas, ver amigos, ir a varios PIN, a algún espectáculo, cabalgatas. Y a esto hay que sumar el dar de comer a Anne, que es más frustrante que el metro en hora punta.

Por lo demás todo bien, comer, reír, jugar al bingo con la familia, lo típico en estas fiestas. Y en vez de comer uvas, previniendo ahogamientos, pues me tome un vaso de mosto.

Y para empezar bien el año, gracias a la Fundación Bilbao Basket y Bolunta con su movimiento “Un partido, una causa”, que presenta en cada encuentro una asociación solidaria, ayer pudo asistir la Asociación de enfermos de ELA de Bizkaia y sus familiares. Gracias a esta iniciativa ya son más los que saben que LA ELA EXISTE!

Espero poder seguir contándoos mas cosas.

Hasta pronto.

Hola a todas y a todos.

Este año va llegando a su fin y creo que este será el último post del 2012. Bueno, si los Mayas aciertan en sus predicciones, será el punto final del blog y del mundo.

Mirando atrás, este ha sido el año más difícil desde que tengo ELA. He empezado a ver que ahora estoy enfermo de verdad. Si, antes también me afectaba, pero era a la movilidad y lo suplantaba con ayuda humana y ayudas técnicas. Podía llevar más o menos una vida normal, salía a la calle, iba a sitios y me defendía.

Pero este año, me he sentido enfermo de verdad porque me ha afectado bastante a los pulmones en forma de flemas y neumonías, con lo que he tenido que ir al hospital con frecuencia. Las dichosas flemas me han hecho ver que jodida es esta enfermedad. Me han hecho estar postrado y recluido en casa durante meses. Viendo pasar los días, sin ver luz al final del camino. Cuando la ELA te ataca los pulmones, es una sensación de impotencia que a veces te hace desear la muerte y así poder descansar.

Ahora llevo una racha buena y la enfermedad me está respetando. Con ayuda del fisioterapeuta, la bipap y la máquina de toser, he conseguido limpiar bastante los pulmones. Y con la ayuda de la sonda gástrica, tengo más energía.

Pero todo no ha sido malo este año. Hemos estado en los Goyas y en la final de copa. He estado con mis amigos en comidas y conciertos. He conocido a gente maravillosa. Nos han dado la sardina de plata. Y he disfrutado de mi familia, cuando he podido.

Y el año que viene, no sé si será el último, así que intentare aprovecharlo al máximo los días que este bien, buscando ilusiones y objetivos a realizar. De momento, en enero es el Athletic-Atlético, así que…

Y solo me queda deciros que en estas fechas navideñas, disfrutéis mucho con los vuestros, que aprovechéis el regalo de la vida y que hagáis cosas que os hagan sentir vivos.

Hasta pronto.

Os dejo el videoclip de WOP con la canción Today is My Future, que viene genial para este post

Hola a todas y a todos.

He estado repasando algunos de los primeros post que escribí y me he encontrado este, SOLTANDO AFICIONES (Pinchar aquí). En él iba contando cómo me iba afectando la ELA y de cómo ya me iba imposibilitando de hacer cosas. En él decía:

“El guion de la ELA, esta mas o menos escrito. Les va afectando a los miembros, lo cual va haciendo que te vayas quitando de tus placeres. En mi caso, empezó en las piernas. Esto conllevo a que tuviera que dejar de correr y hacer deporte. Cuando ya no me sujetaba bien de pie, deje mi gran afición por las motos. Al subir la ELA a los brazos, no pude dar de comer a mi hija. Poco a poco voy perdiendo aquellos placeres, que nos recuerdan lo que somos y porque estamos aquí. Sé que esto continuara según esta odiosa enfermedad vaya avanzando. Dejare de ducharme solo, de vestirme, de comer…… Qué gran placer, cuando te pica la oreja y levantas la mano para arrascarte. No me hago a la idea de perder ese gran placer. Por eso muchas veces digo que yo no tengo pasado ni futuro. Pasado, porque si recuerdo todo lo que hacía antes y ahora no, me derrumbo. Y futuro, porque no sé como estaré mañana.”

Bueno, pues todo se ha cumplido y es como lo dicta el guion de la ELA. Ahora ya no puedo hacer nada por mí mismo. Ahora al que le dan de comer, es a mí. En vez de cuidar y ayudar a mi colibrí, es ella la que vela por mí.

Pero algo ha cambiado. El tiempo y la aceptación, han hecho que no me derrumbe ante los cambios. Ya no lloro y maldigo por lo que no puesto hacer. Ahora lloro de alegría por lo que AUN puedo hacer. Y sé que cada vez podre hacer menos cosas, pero siempre queda algo con lo que disfrutare. Este verano ya no he podido ir a la piscina a bañarme. Pero si el año que viene si estoy y sigo sin poder bañarme, disfrutare viendo a Anne como lo hace.

Después de la negación, siempre viene la aceptación. Y cuanto antes demos ese paso, menos sufriremos y haremos sufrir a los nuestros. Y así aprenderemos a vivir.

Hasta pronto.

Hola a todas y a todos.

Hoy voy a resolver algunas cuestiones que me han hecho. Si quereis preguntarme algo, escribirme a mikelpiolin@hotmail.com Pondré las preguntas en siguientes post.

Unamamaconem me preguntaba:

Como trabajar las enfermedades raras con los hijos para que comprendan y no tengan miedo?

Pues hablando desde nuestra experiencia personal, tratar el día a día con total normalidad. No le hemos ocultado ni disfrazado nada a Anne, pero tampoco le hemos adelantado acontecimientos. Para que le vamos a contar el final de esta enfermedad, si no sabemos cuándo va a pasar. Según va avanzando la ELA, se lo vamos explicando.

Los niños tienen la mente más abierta que los adultos. No ponen tantas barreras ante las cosas nuevas. Esto no quiere decir que Anne tenga sus dudas, pero Rosana hace de maravilla explicándole todo. Como por ejemplo lo de la gastro, ha entendido el porque me la han puesto y no ha puesto ningún reparo.

Además, el no ocultarle nada, ha hecho que Anne vea la realidad de nuestra situación y ayude a Rosana en todo lo que puede. Pero todo esto sin olvidar que tiene 7 años y que tiene que vivir su infancia.

Ranking sobre los “artilugios” que más han mejorado tu vida desde que tienes ELA.

1. SILLA DE RUEDAS ELECTRICA. Me ha dado una gran independencia a la hora de moverme. Cuando vas perdiendo movilidad, poder ir a donde quieras, es lo mas.

2. EL ORDENADOR E INTERNET. Es mi ventana al mundo y hacia vosotros. Y cuanto mas vaya avanzando la enfermedad, será más necesario para comunicarme.

3. BIPAP Y TOSEDOR. Indispensables para que no se acumulen las flemas en los pulmones y no tener que ir al hospital.

Cuáles son tus pensamientos positivos que te hacen salir a flote en los momentos más negros, negros… o momentos chiquititos que te hacen feliz.

Sobre todo el poder seguir al lado de mis chicas. No hay mejor pensamiento para salir de los malos momentos. Aunque a veces tiene su efecto contrario cuando pienso en lo que no puedo con ellas. Pero esto ya ocurre muy poco.
También me ayuda mucho el estar y hacer cosas con mi familia y amigos. Yo creo que rodearte de los tuyos, ayuda mucho anímicamente.

Espero vuestras preguntas, que contestare con total sinceridad.

Hasta pronto.

Hola a todas y a todos.

Pues ya esta, tengo mi sonda gástrica instalada. Tenía que ponérmela ya, porque si mi aparato respiratorio empeoraba, no podría ponérmela.

La operación es muy sencilla, pero yo tuve un susto. En quirófano, un antibiótico que me dieron, me provoco una reacción alérgica y no podía respirar. Fue un poco angustioso, pero todo salió bien.
La primera vez que me vi la sonda, se me bajo el alma a los pies. Y las dos primeras veces que me metieron comida, después llore. No sé, se me hacia raro ver un tubo saliendo de mi tripa. Pero con el paso de los días, ya me he ido acostumbrando y ya es como una parte de mi.

Los primeros diez días, molestan bastante los dolores y estas todo el rato pendiente de que nada te roce. Pero con nolotil, se calma bastante.
Cuidados, requiere muy pocos. Los primeros días, limpiar bien la herida. Y luego, ser higiénicos al manipularla. También, todos los días, girar el tubo para que no se quede adherido al cuerpo.

Por ahora, yo sigo comiendo por la boca. Pero ahora, después de cada comida, Rosana me mete por la sonda un poco de batido energético. Es como una ayuda, para que no pierda peso. Como dice Anne, ahora tengo dos bocas para comer.
También la usamos para aquellas pastillas que son grandes y con las que me puedo atragantar.

Y qué se siente al usarla? Pues nada. No sientes ni la comida entrando, ni que te llenas, ni sabores.

En mi opinión, cada uno debe saber cuándo se la tiene que poner. Pero no esperéis a atragantaros o que vuestros pulmones vayan a peor. Porque luego será tarde y la alimentación se complicaría bastante.

Hasta pronto.

VIDEO SONDA (Ver hasta el final)

Hola a todas y a todos.

Quiero pediros disculpas por haberos abandonado durante tanto tiempo, pero ha sido el verano más duro desde que vino ELA.

Desde junio, las flemas se instalaron en mi pulmón izquierdo, haciéndonos la vida imposible. Me daban ataques de tos, que me dejaban fundido. Lo que me ha hecho casi imposible salir a la calle.
Ha sido muy duro psicológicamente, porque no he ido a la piscina, no he podido disfrutar de Anne, no hemos tenido vacaciones como otros años… Al final caí en la pasividad, en no poner ganas y abandonarme porque no veía salida. Menos mal que siempre está a mi lado Wonder Woman (Rosana), que siempre lucha por mi cuando se cierne la oscuridad sobre mi cabeza. Sinceramente, gracias a ella, aun sigo aquí.

Con el consiguiente ingreso en el hospital, a día de hoy, las flemas siguen. Pero como me han dicho, tengo que aprender a vivir con ellas, porque la ELA avanza y eso no me puede detener. También he empezado a hacer mucha fisio respiratoria, que me viene muy bien. Y he entrado en el servicio de cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. Un servicio, que ha venido todas las semanas a casa, para atenderme y a los cuales estoy muy agradecido.

Ahora el siguiente es ponerme la sonda gástrica. Que es un tubo que se introduce por el abdomen para administrar el alimento directamente al estómago. Ésta es una de las maneras en que los médicos pueden estar seguros de que las personas con problemas para comer reciben los líquidos y calorías que necesitan., pero eso será en otro post…
Hasta pronto.

Hola a todos y a todas.

En plena ebullición de las fiestas de Santurtzi, se celebro la entrega de la XIX Sardina de Plata, en el restaurante Currito.

Los comerciantes, a través de la asociación Comercios Unidos de Santurtzi, escogen cada año a los merecedores de pasear el título entre sus calles y fuera de ellas. Este año, el honor ha recaído en la asociación Santurtzi Gastronomika, que a logrado poner a Santurtzi en el mapa con multitud de actividades como catas de vino y aceite.

También a la empresa local Autobuses Simón. Quien no conoce los autobuses azules y blancos. No creo que haya muchos santurtziarras, que no haya montando en uno.

Y el ultimo fue para mi familia y para mi, un premio que nos lleno el corazón de alegría y del cual estamos muy agradecidos.

Y rodeados de los comerciantes, autoridades del ayuntamiento y sobre todo de amigos, pasamos una agradable velada. Disfrutando de sabrosas sardinas y otros manjares que pudimos degustar en el restaurante Currito.

Quier agradecer de parte de mi familia y mia, a la asociación de Comercios Unidos de Santurtzi, el que hayáis pensado en nosotros. Gracias de todo corazón.

Hasta pronto.

Fotos cedidas por Santurtzi Berriak AQUI

Hola a todas y a todos.

Me ha costado bastante, pero por fin ha llegado para mi el verano. Y este comienza, con el primer baño en las piscinas. Aprovechando la buena mañana de este sábado, me enfunde mi bañador, y al agua. La verdad, es que salí muy contento, porque aun sigo pudiendo nadar como el año pasado. Que pena, me pillan sin preparación las olimpiadas de Londres…
Estoy cachas, eh???

Y para continuar el verano, las fiestas de Santurtzi. Con su Mentxu, barracas, conciertos y buen ambiente. Poneros vuestro pañuelo de fiestas y nos vemos por el pueblo.
Hasta pronto.