Hola a todas y a todos.
El 15 de Junio, celebramos en Bilbao el día mundial de la ELA con la asociación de Euskal Herria. El evento tuvo lugar en hotel Gran Bilbao.
A las 12 comenzó una charla presentada por la polifacética Begoña Beristain, en la que tomaron parte:
El Doctor Jesús Esteban, neurólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y coordinador de la Unidad de ELA. Centró su intervención en la aparición de la enfermedad con los primeros síntomas y en los tratamientos utilizados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Un año más contamos con la presencia del Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital de Basurto y especialista en ELA. Como sabéis el Doctor Varona está siempre presente en los más importantes congresos del mundo sobre esta enfermedad y nos resumió las investigaciones y avances que se están dando.
Y el Doctor Julio Gómez, responsable del equipo de cuidados paliativos a domicilio del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. Nos acercó la evolución del concepto de cuidados paliativos, unos cuidados que no tienen porque llegar únicamente en el final de la vida sino que son imprescindibles para el cuidado y la atención de personas con ELA durante toda su enfermedad.
Después tuvo lugar la comida, que para mucha gente, lo peor del día. En serio, si llega a aparecer Alberto Chicote por allí, monta un escándalo y cierra la cocina. La calidad de la comida, dejaba mucho que desear por lo que cobraban.
Pasado el mal trago, llegó el turno de la famosa rifa, que contenía muy buenos regalos donados por diferentes empresas que siempre nos apoyan para estos acontecimientos. Que mi hija Anne, fuera “la mano inocente”, no tuvo nada que ver para que en mi mesa cayeran tantos premios.
También para amenizar la sobremesa y como punto final, contamos con unos magos que hicieron las delicias de los más pequeños. Y para los demás, las grandes voces del coro de mujeres de Romo.
Por ultimo quiero agradecer a la asociación por haberme concedido el premio Txaten. Pero quiero decir, que este premio también se lo merecen todas aquellas personas que ayudan a hacer conocida la ELA, que nos ayudan a organizar estos días y que siempre arriman el hombro cuando se les pide, por eso este reconocimiento también es vuestro.
Y el año que viene todos a Donosti, que estarán muy crecidos con su Real en la champions.
Hasta pronto.
