Hola a todas y a todos.
Hoy voy a resolver algunas cuestiones que me han hecho. Si quereis preguntarme algo, escribirme a mikelpiolin@hotmail.com Pondré las preguntas en siguientes post.
Unamamaconem me preguntaba:
Como trabajar las enfermedades raras con los hijos para que comprendan y no tengan miedo?
Pues hablando desde nuestra experiencia personal, tratar el día a día con total normalidad. No le hemos ocultado ni disfrazado nada a Anne, pero tampoco le hemos adelantado acontecimientos. Para que le vamos a contar el final de esta enfermedad, si no sabemos cuándo va a pasar. Según va avanzando la ELA, se lo vamos explicando.
Los niños tienen la mente más abierta que los adultos. No ponen tantas barreras ante las cosas nuevas. Esto no quiere decir que Anne tenga sus dudas, pero Rosana hace de maravilla explicándole todo. Como por ejemplo lo de la gastro, ha entendido el porque me la han puesto y no ha puesto ningún reparo.
Además, el no ocultarle nada, ha hecho que Anne vea la realidad de nuestra situación y ayude a Rosana en todo lo que puede. Pero todo esto sin olvidar que tiene 7 años y que tiene que vivir su infancia.
Ranking sobre los “artilugios” que más han mejorado tu vida desde que tienes ELA.
1. SILLA DE RUEDAS ELECTRICA. Me ha dado una gran independencia a la hora de moverme. Cuando vas perdiendo movilidad, poder ir a donde quieras, es lo mas.
2. EL ORDENADOR E INTERNET. Es mi ventana al mundo y hacia vosotros. Y cuanto mas vaya avanzando la enfermedad, será más necesario para comunicarme.
3. BIPAP Y TOSEDOR. Indispensables para que no se acumulen las flemas en los pulmones y no tener que ir al hospital.
Cuáles son tus pensamientos positivos que te hacen salir a flote en los momentos más negros, negros… o momentos chiquititos que te hacen feliz.
Sobre todo el poder seguir al lado de mis chicas. No hay mejor pensamiento para salir de los malos momentos. Aunque a veces tiene su efecto contrario cuando pienso en lo que no puedo con ellas. Pero esto ya ocurre muy poco.
También me ayuda mucho el estar y hacer cosas con mi familia y amigos. Yo creo que rodearte de los tuyos, ayuda mucho anímicamente.
Espero vuestras preguntas, que contestare con total sinceridad.
Hasta pronto.
