29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Declaración contra la indiferencia.
FEDER: http://www.enfermedades-raras.org/

¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus familias, presenta esta declaración para abordar de forma integral las demandas de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes

“Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona.7 de cada 100 personas sufren una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de afectados. Desde FEDER contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias”.

PEDIMOS
1. Declaración contra la indiferencia: ¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!
2. Más información: Informe medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades raras.
o Definición Enfermedad Rara.
o Propuestas para mejorar el alcance de la Estrategia Nacional de ER.
o Propuestas para mejorar los registros nacionales de ER.
o Propuestas para mejorar los sistemas de información y formación en ER.
o Propuestas para impulsar la investigación en ER.
o Propuestas para mejorar la asistencia socio sanitaria de las familias con ER.
o Propuestas para mejorar el acceso a las terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios en ER.
o Propuestas para fortalecer la acción y participación de los pacientes en las tomas de decisiones sobre las políticas que les afectan.
o Propuestas para mejorar los servicios sociales y líneas de ayuda.
o Propuestas sobre el copago

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