Hola a todos.
La Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco ha recibido en los últimos meses la comparecencia de diversas asociaciones que acogen a personas con enfermedades poco comunes y a sus familiares.
La intención, impulsada por Fátima Ansotegi, parlamentaria del PNV, es crear una ponencia en la que se refleje la situación real de este tipo de enfermedades en Euskadi y poner los medios necesarios para cubrir sus demandas y necesidades. Por ejemplo, la creación de Unidades Multidisciplinares que atiendan a los y las pacientes de manera integral.
Desde Adela Euskal Herria acudimos ayer José Mari Arrazola, el Presidente, que ha planteado al parlamento las necesidades que tiene la Asociación de ADELA Euskal Herria. Pedro Menoyo, diagnosticado recientemente de ELA, ha hablado de la necesidad de crear un centro multidisciplinar en Euskadi y ha comparado los medios de los que disponemos en la Comunidad Autónoma Vasca con los que tienen en otras comunidades. No hemos salido muy bien parados en la comparación precisamente. Begoña Beristain, con un familiar afectado, ha presentado a los miembros de la Comisión lo que es la ELA, la incidencia que tiene en la CAV y de que se ocupa Adela. Y yo, les he contado mi historia, mis seis años de Elático y lo que necesito cada semana para llevar una vida más confortable: fisioterapía, logopedía, etc, etc, etc.
Acabada la comparecencia, varios políticos/as se han mostrado muy interesados en la enfermedad y nos han animado a participar en los distintos programas puestos en marcha por el Departamento de Sanidad. Ahora hace falta que todo eso sea una realidad, que se ocupen de nosotros/as y que cuando pidamos tomar parte en esos programas no sea como gritar en el desierto.
Hasta pronto.
