Hola a tod@s.
Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el día mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebro el sabado 21 de Junio.
La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela navarra. Localización del evento, Pamplona. Yo pensaba, como son estos navarricos, igual nos ponen delante de un toro para ir ensayando los San Fermines. Imaginaros con mi silla eléctrica tuneada, con mi hija en el regazo y un morlaco de 500 Kg detrás de nosotros. Por la curva de Estafeta, derrapando como un poseso y mi hija cantándome las curvas como un copiloto de rallyes. Aunque pensándolo mejor, ella seguro que se bajaría de la silla y se subiría encima del toro…… La joia no tiene miedo a nada.
A lo que íbamos. La charla empezaba a las 12 del medio día. Así que quedada familiar en el parque de Santurtzi (bizkaia) y carretera. El viaje bien, si no llega a ser por las vomitonas de la pequeña. Lo que pudo tirar y eso que no desayuno. Si lo llega a hacer, tenemos que poner los limpiaparabrisas por dentro…. Al llegar, los saludos de rigor con amigos y conocidos. Me gusta, porque siempre conoces a gente encantadora. Me quede con la pena de no conocer a Tania. Una amiga de Santurtzi muy guapa (que me han enseñado fotos…). Por lo menos conocí a su familia, que les quiero mandar un gran beso desde aquí. Y a Tania mucho ánimo.
Antes de la charla, un aperitivo para reponer fuerzas. Pedazo calor que hacía. Entramos en el Salón de actos de la Universidad Publica de Pamplona. La charla comenzó con el insustituible, Dr. Luis Varona, neurólogo del hospital de Basurto. Hablo de ensayos nuevos que se estaban realizando y de los que podría haber en el futuro. Claro está, poniéndonos las cosas claras diciendo que todavía está todo muy verde. Y también diciendo, que la gente no haga locuras intentando buscar curas a la desesperada. Que hay que ser consciente de lo que hay.
Después le toco el turno al Dr. Juan Cruz. Psicólogo clínico y coordinador del grupo de trabajo en enfermedades neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Hablo de los niños y la ELA. Explicando que a los niños no hay que esconderles nada. Hay que ir metiéndoles la enfermedad poco a poco. Haciéndoles participes de este problema en su justa medida. Dejando que ayuden y colaboren con el enfermo. Claro está, sin sobrecargarle y sin quitarles su infancia. Le preguntaron, que como se sabía si se estaba haciendo bien con los niños. A lo que él respondió que mientras el niño tenga una actitud y comportamiento normal, es que se está haciendo bien. Pufffffff, me quito un peso de encima. Porque a mi hija no le ha dado por arrancar todavía la cabeza a las barbies…..
Para terminar, hablo la Dra. Ivonne Jericó–Neuróloga del Hospital de Virgen del Camino. Nos comento del grupo de acción que había en Navarra. Un grupo coordinado entre neurólogos, psiquiatras, logopedas, neumólogos, etc… También de la importancia de la coordinación de estos especialistas, para la mejora de calidad de vida del paciente.
Tambie nos pusieron un video realizado por Manuel Gancedo, un afectado de El Astillero. Lo realizo con el programa Iriscon, el cual maneja el ordenador con los ojos. Un video impresionante sobre la vision de la ELA desde su interior. El cual nos demuestra QUE EL QUERER ES PODER.
Os pongo algunos videos para que le conozcais bien. Animo Manuel, sigue luchando…
http://es.youtube.com/watch?v=MDMzNipa0kA
http://es.youtube.com/watch?v=db4Fzw4yvZs
Después de la charla, llego la hora de la verdad…….. EL BANQUETE. Fue en el comedor de la universidad y hacia allí corrió todo el mundo. Como se notaba que había hambre. Pena de que mi silla corra poco. Voy a tener que hablar con algunos, para que le añadan el MOTOR DE UN REACTOR….
La comida estuvo muy bien. Como se pusieron algunos a jarrete. Pena de mis manos de cirujano, que si no hubiera rebañado hasta el hueso.
Al terminar el postre, salió una chica a contar cuentos. Qué bien se lo pasaron los niños con ella, como se reían las dos pequeñas pelirrojas. Además, es que cada vez van más niños a estas reuniones y no veáis la alegría que dan. Y
Seguido de la cuenta cuentos, salió un contador de monólogos. Nada que envidiar al tal Buenafuente. Todavía me rio al pensarlo….
Y para acabar, el gran sorteo. Pedazo de ambiente que da un simple sorteo. Da igual lo que te lleves, el caso es montarla y reírse. Al final, todos nos llevamos algún recuerdo.
Y colorín colorado, esta historia ha terminado. Solo faltaba el regreso a casa con los 32º en la espalda. Claro está, sin faltar la tan ansiada equivocación de ruta de mi chofer. Que quería irse pa Burgos….
En general, todo genial. La única critica que tengo (sino no sería yo), es la de los premios y reconocimientos. Creo que a parte de la entrega de premios a los doctores (Varona ya no tiene estanterías libres), también deberíamos premiar a toda esa gente que está detrás de los enfermos. Toda esa gente de las asociaciones de ADELA, fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, voluntarios, cuidadores y familiares. Creo que ellos también se merecen su reconocimiento y desde aquí quiero darles el mío. GRACIAS POR ESTAR DETRÁS DE NOSOTROS HACIENDONOS TODO UN POQUITO MÁS FACIL.
Un gran beso a todos los que habéis hecho posible este día y a todos los que habéis ayudado haciendo alguna aportación a la MESA 0. El año que viene os esperamos en Bilbao. Darnos tiempo para limpiar el GUGGEINHEIN…
