Hola a todos de nuevo. Lo primero, agradecer a todo el mundo que me lee y también a los que dejan sus comentarios.
Hoy voy a escribir unos consejos que un amigo de Valencia, escribió un día. Me parecen muy interesantes y espero que ayuden. Gracias Javier.
Decálogo del afectado
1-No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2-Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3-Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4-Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no
limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5-Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6-No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7-Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8-No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9-Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10-No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?.
Decálogo del cuidador o amigo
1-Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2-No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3-Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA.
4-Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5-No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6-Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7-Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8-No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9-Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10-Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.
Decálogo del sanitario
1-Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2-Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3-Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4-Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5-No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6-Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la eficacia de las terapias que pongáis en marcha.
7-No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8-No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9-Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10-Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.
Si alguien tiene alguna duda o sugerencia, puede ponerla en los comentarios o escribirme a mikelpiolin@hotmail.com
Hasta pronto
