Como ya he comentado anteriormente, la esclerosis lateral amiotrofica afecta a las neuronas motoras. Lo que hace que vayas teniendo una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra función del organismo. Pero lo que no te dicen es que también ataca a tu cabeza, a tu forma de ser, de sentir y de percibir las cosas. Yo siempre he dicho que afecta más a la cabeza que a los músculos.
En mi caso personal, creo que me ha afectado más a mi forma de ser. Antes era bromista, inquieto, amigo de mis amigos. Ahora me he convertido en una persona distinta. Como me dicen, me convertido en un amargado como el Dr. House. O en un gruñon como el Grinch.
Antes, tenía la sonrisa permanente en mi boca. Ahora, es difícil encontrarla donde antes vivía. Ha sido sustituida por un rostro con forma de lechuga, el cual es regado todos los días por una cantidad infinita de lágrimas.
Otra de las cosas que han aparecido nuevas, son las lágrimas. Antes, era difícil verlas en mis ojos. Ahora, tengo grapados a los parpados dos océanos. Lloro por todo y sin motivo. Al ver la tele, oír música, etc… Supongo que será porque tengo más a flor de piel mis sentimientos.
Supongo que los que más han notado mis cambios, serán las personas que me conocen. Porque con ellas pago mi desdicha y frustración. Ya no les regalo bromas ni sonrisas.
También cambia la manera de apreciar las cosas. Lo que es un simple sorbo en una taza de café, puede llegar a ser odioso por lo que cuesta. Pero cuando lo consigues, saboreas ese café, como si fuera el último. Las pequeñeces de cada día, cuando las consigo, son grandes victorias hacia esta enfermedad. Lo malo, es que la ELA no te da un segundo de descanso y no puedes bajar la guardia. Y estar todo el día alerta, es muy costoso. Con lo cual, la enfermedad siempre te suelta un puñetazo.
Tener altibajos en esta nueva vida, es muy frecuente en mi. Puedo llegar a estar glorioso de felicidad, porque he conseguido afeitarme solo. Como al día siguiente, hundirme en el barro porque no he podido llevarme la cuchara a la boca.
No sé como seguiré afrontando los nuevos baches cuando vengan. El no valerme por mi mismo para hacer cosas básicas del día a día, puede llegar a ser frustrante. Sé que hay mucha gente dispuesta a ayudarme, pero in perdiendo poco a poco la independencia, es muy duro. Todo aquel que se haya roto una pierna o algo, por un periodo de tiempo, debería saber de lo que hablo…
Sé que hay mucha gente con enfermedades parecidas y lo llevan bien. Incluso enfermos de ELA, que no se dan por vencidos. Pero yo lo veo y siento de esta forma. El tener que acostumbrar a tu cabeza a cambios tan radicales y con tan poco periodo de tiempo, hace que esta lucha diaria sea odiosa. Dicen que es cuestión de acostumbrarse y adaptarse. Pero como te acostumbras, cuando un día puedes escribir y al de poco casi no puedes sujetar el boli. Cuando un día eres capaz de correr 42 kilómetros, y en poco tiempo no eres capaz ni de dar 42 pasos. Creo que esta enfermedad se divide en varias etapas:
1ª Fase: Al principio cuando te diagnostican, no te lo crees y dices que eso no va contigo.
2ª Fase: Cuando te empieza a afectar y luchas con todas tu fuerzas.
3ª Fase: Cuando ya no te queda más remedio que resignarte y aceptar tu carga porque ya tienes otra.
Supongo que yo empiezo a entrar en la 3ª fase……..
El otro día me paso una cosa muy curiosa con mi hija. Me costó mucho levantarme de la cama (los brazos me empiezan a parecer chicles), con lo que empecé el día con el nubarrón encima de la cabeza y las cataratas en los ojos. Vino mi hija a la cama y me vio. Se subió como pudo a la cama y se sentó al lado mío. Cogió un pañuelo y con su pericia me seco las lágrimas. Mientras con la otra mano me acariciaba el brazo. Después, por la tarde, le preguntaron que le pasaba a aita. Ella respondió con su carita haciendo pucheros, “aita estaba triste porque no pudo levantarse de la cama. Pero me ha visto a mí, y se ha puesto contento”. Es increíble, como los niños se dan cuenta de las cosas. Cómo reaccionan, asimilando tan fácilmente, lo que para nosotros es imposible. Deberíamos ser siempre niños…
Quiero aclarar, que lo que cuento son pensamientos personales. Espero que a nadie le molesten. Sé que hay gente que no piensa lo mismo que yo, y por eso les admiro.
