Fotografía de Vitor Guerra
En este apartado se analizará el modo en que tanto los médicos entrevistados como quienes viven con VIH valoran y perciben la relación clínica. Como en cualquier enfermedad crónica, de larga duración, la relación que se establece entre médico y enfermo es muy importante por su influencia en la evolución de la enfermedad y el tratamiento. También puede ser fundamental como apoyo para el paciente quien debe aprender a vivir de un modo diferente, ya que es al fin y al cabo lo que ocurre en la experiencia de asumir y aceptar una enfermedad crónica.
Esta relación no siempre es fácil en una época en la que desde la biomedicina se forman profesionales preparados fundamentalmente para curar, que en la realidad asistencial cotidiana se encuentran con dificultades para otro tipo de tareas relacionadas con el acompañamiento, cuidado y escucha de los pacientes. Por otro lado, los pacientes exigen cada vez más y esperan del médico no solo que tenga buenos conocimientos en su campo, sino que sea capaz de establecer una buena comunicación.
En el ámbito estudiado, hay diversidad de valoraciones y puntos de vista sobre la relación clínica y aunque el grado de satisfacción que manifiestan las personas entrevistadas es en general alto, hay numerosas reflexiones y críticas que acompañan y matizan sus valoraciones, principalmente entre las personas que viven con VIH.
¿Cómo se valora la relación clínica?
La historia de la infección por VIH ha sido compleja y dura para quienes se han relacionado con ella y esto ha tenido su reflejo en la relación clínica.
En el caso de los médicos, el trabajo con personas afectados por el VIH/sida ha sido exigente y al mismo tiempo muy satisfactorio ya que ha supuesto un aprendizaje tanto a nivel profesional como personal: “…cuando más médico me he sentido, más médico en el sentido amplio de la palabra, ha sido a través del sida; …después de la época del sida me he sentido más médico no solamente en el aspecto técnico, que había que tener rigor mental, sino en ese otro aspecto de que hay más cosas, no sé cómo expresarlo” (E.6).
Se reconoce que la relación ha estado también sujeta a cambios y que fue en los primeros años de la epidemia, cuando la mortalidad era masiva, cuando se tuvieron que plantear la necesidad de aliviar y acompañar, ya que no podían curar.
Esto produjo una cercanía con los afectados pero también muchas dificultades para manejar la situación: “Exigía unas habilidades de comunicación que no teníamos, que no nos había enseñado nadie y que de hecho se siguen sin enseñar. Yo recuerdo cuando el primer paciente me dijo, tenemos que hablar de la muerte. Estuve temblando y pensando qué le decía. Es una situación para la cual no tenemos recursos y luego resulta que estuvimos hablando y era eso, hablar y escuchar” (E.6).
La percepción que los médicos tienen de su relación con los pacientes es en general buena, aunque en algún caso se recuerda que en los primeros años de epidemia resultaba problemática la atención a personas con VIH que consumían drogas.
En la actualidad, el tipo de relación se plantea en algunos casos en términos de confianza, de complicidad y cercanía producida principalmente por el tiempo prolongado de dicha relación:“…los conoces a muchos de ellos desde hace muchos años y en realidad los conoces por nombre y dos apellidos y bueno, son pacientes pero son personas que tienes relación con ellas de una manera algo diferente, más que nada por el tiempo que llevan; con los enfermos crónicos de otras patologías que también conoces desde hace mucho tiempo también estableces una cierta relación de empatía o bueno, que te conoces, conoces la relación” (E.1).
Comparan la relación que tienen con las personas que viven con VIH con enfermos de otras patologías crónicas y mientras algunos no establecen diferencias entre unos y otros, otros consideran que sí las hay.
Estas diferencias se refieren a que habría una mayor relación con quienes viven con VIH y a que se respeta más su voluntad y capacidad de decisión que en otras patologías:“(el VIH)…te hace ser más relativo y también le dejas más libertad al enfermo porque estás hablando de un terreno en el que no tienes seguridades absolutas; cuando un enfermo te dice en una determinada situación, no quiero tratamiento, pues lo respetas, dices, él tiene su capacidad de decisión, cosa que por ejemplo en otro tipo de enfermos, imagínate un diabético, pues no se lo planteas, no es que le vas a obligar al tratamiento pero lo tienes tan claro que necesita un tratamiento que le dices, tiene usted que tomar estas pastillas para la diabetes, punto. Este mundo (VIH) nos permite ser mucho más flexibles y yo creo que eso es bueno porque te hace tener mucho más en cuenta la opinión del enfermo” (E.3).
En algún caso, la relación con las personas que viven con VIH no se percibe solo como diferente sino también como modelo de lo que debería ser la clínica en otros ámbitos y también como un punto de inflexión en la historia de la relación clínica en nuestro entorno ya que posibilitó que el enfermo estuviera más informado y pudiera participar en el proceso de la enfermedad: “…siempre recordamos aquello del cáncer y el sida. El cáncer lo sabía todo el mundo menos el paciente y el sida al revés; y es verdad, eso era lo que ocurría. Se puede decir que a nivel global fue la primera vez, te estoy hablando del 85, 86, en que al paciente se le decía el alcance de su infección y yo creo que ha hecho una función de arrastre” (E.6).
Considero que esta percepción de que el sida supuso un punto de inflexión en las relaciones entre médico y enfermo es bastante generalizada entre las personas que trabajan en el campo del VIH. La medicina de los años 80 era muy paternalista y en muchos casos evitaba informar directamente a la persona sobre su dolencia.
La necesidad de informar a los afectados sobre su estado de salud a causa de la posibilidad de transmisión de la infección, hizo que las personas con VIH fueran activas y estuvieran implicadas en su proceso.
La información del VIH a través de los medios de comunicación propició también que las personas afectadas estuvieran informadas sobre los avances científicos y tratamientos. Se habló del paciente VIH como el “último paciente” ya que en adelante el enfermo sería considerado como un sujeto activo en la relación clínica.
Otro aspecto importante en la percepción de los profesionales, es la importancia que conceden a la demanda del paciente. Los médicos consideran que es dicha demanda la que marca la relación clínica y en el caso del VIH, consideran que sus pacientes demandan mucho. Son personas que llaman, preguntan y algunos médicos creen que de algún modo se enganchan a ellos porque su conocimiento del VIH les da seguridad y también porque confían en que con ellos se respeta la confidencialidad, algo que no perciben tan claramente en la red sanitaria general. Consideran también que sus pacientes tienen cierto saber sobre la enfermedad: “…las personas que tienen enfermedades crónicas, generalmente, es gente que sabe mucho de su enfermedad, sobre todo cuando es una enfermedad que afecta a personas jóvenes; es gente que lee bastante de su enfermedad, que mira por Internet; hay gente que muchas veces te mete en un apuro” (E.4).
El vínculo establecido es en algún caso difícil de definir: “No sé si se le puede llamar amistad porque ese es un concepto que cada cual lo interpreta de una forma pero sí cordialidad, cercanía, que te interesa lo que le pase y te da pena si le va mal” (E. 6). Y junto a esta dificultad aparece también en algún caso la sorpresa ante el interés de los pacientes por su situación personal: “…tengo una relación no te voy a decir de amistad pero sí de bastante relación, de hecho me pasa, que no me pasa con ninguna otra enfermedad, que pacientes me llaman de vez en cuando para ver qué tal estoy yo; la primera vez me llamó muchísimo la atención” (E.1).
Para las personas que viven con VIH la relación que mantienen con “sus” médicos especialistas en VIH es en general positiva pero ocurre que mientras realizan esa valoración de “su” médico concreto, perciben de forma diferente a la profesión médica en general. Esa diferencia explícita, se puede percibir también en las expresiones lingüísticas utilizadas en las que el médico de referencia especialista en VIH es llamado “mi médico” y el resto de especialistas son “los médicos”. Este posesivo se utiliza también cuando la relación con el médico de cabecera es de cercanía.
Si nos referimos a la relación concreta con “su” médico, las valoraciones son positivas: “Con mi médico tengo una relación muy buena. Si con algún tema tengo alguna duda se lo digo y me explica perfectamente. Si no entiendo me lo vuelve a explicar y me gusta, me llevo bien con él” (E.11). En algún caso se considera que ha habido una evolución en dicha relación: “Yo he tenido diferentes etapas. Al principio cuando entré por primera vez en la consulta, que no sabía lo que era el VIH, con una neumonía, era yonki y era lo peor y el médico me gritaba y le tenía una manía y un odio al que sigue siendo mi médico desde hace 20 años. Ha habido una evolución en mí, pero también en él” (E.7).
Esa valoración positiva se hace extensible en algún caso a todo el personal de la unidad de infecciosas afirmando no querer ingresar en ninguna otra planta hospitalaria. Hay una sensación de formar de algún modo parte de ese lugar ya que se conocen las instalaciones y el personal y en el ingreso no es un paciente desconocido, no es uno cualquiera. Se han establecido ya unas relaciones y una atención que se valoran positivamente. En este sentido, cabe señalar que en diferentes entrevistas aparece la idea de que son considerados pacientes especiales bien a causa de su trabajo en una asociación o por su propia trayectoria personal: “yo sé que es una relación médico- paciente y no voy a decir amistad, pero creo que al llevar tanto tiempo, pues creo que no soy uno más, que en realidad sí, pero creo que me tienen afecto porque cumplo a rajatabla el tratamiento, soy muy luchador y han visto que tengo un poder de superación terrible” (E.8). Esta idea puede responder a lo apuntado por M. J. Devillard, R. Otegui y P. García (1991) cuando en un estudio con enfermos de artritis reumatoide afirman que el individuo afectado busca rasgos para singularizar su caso y ser considerado por ello un caso especial. Esta búsqueda se plantea como una necesidad vital porque le permite entre otras cosas identificarse a sí mismo en su representación con los servicios médicos.
En este contexto marcado por la buena relación actual con el médico especialista en VIH, se habla en algún caso de una relación previa complicada que llevó a un cambio de médico: “en aquella época yo me ponía muy malo cada vez que iba a las consultas; entraba en la consulta y empezaba ya a sentirme fatal, empezaba a sudar, un miedo horrible y con este primer médico que tuve las sensaciones no eran muy buenas. Era una persona muy dura, decía las cosas muy duramente” (E. 10).
Junto a la valoración general positiva de la relación clínica, aparecen algunos matices como el reconocimiento de una cierta distancia: “Creo en la buena fe del médico, por supuesto con su frialdad porque al fin y al cabo son profesionales y no se pueden lamentar de sus pacientes; pueden tener una sensibilidad, pero tienen que ser muy prácticos porque no se pueden angustiar con cada paciente” (E.12). También se habla de cierta reticencia a admitir la autonomía de decisión del enfermo, sobre todo relacionada con la negativa a tomar el tratamiento: “Con mi médico bien, se enfada, pero no termina de regañarme; no se atreve ya a regañarme porque le digo, a ver, a ti qué más te da o cobras por vivos (con ironía), que si se te muere uno te quitan la paga o qué o te llevas un plus de los laboratorios. Mientras pueda hablar con la libertad que le hablo y que creo que a él también le gusta pues no pasa nada, lo llevo bastante bien” (E.9).
Más allá de la relación personal con “su médico” de referencia, hablan de su percepción del colectivo médico en general, diferenciando los médicos especialistas en VIH, del resto de profesionales.
Respecto a los médicos especialistas en VIH creen que su trabajo ha sido muy duro y piensan que se ha dado cierto desgaste: “Hay médicos que trabajan en esto y no deberían. En un momento dado, haber sido médico del sida supuso ser medio confesor, medio psicólogo, medio ayudador y a muchos médicos les superó. Y eso hizo daño al paciente. También hemos sido unos pacientes especiales, con mucho sufrimiento y luego también los médicos que llevan casi 20 años, algunos yo lo veo, están muy quemados y han pasado mucho, han visto morir a mucha gente. Hay que ponerse un poco en el lugar de ellos y ellos en nuestro lugar” (E. 7).
También, en algún caso se percibe un cambio en la relación clínica por el cambio en el status de los médicos de infecciosas: “Al principio los que estaban en infecciosas eran casi voluntarios porque nadie quería hacerle ni caso y el trato era más de igual y el acceso a la información casi era el mismo. En la actualidad, no, los médicos de infecciosas empiezan a ser como los oncólogos, a tener un status enorme. Ha habido un distanciamiento de los clínicos con los pacientes” (E. 9).
Se considera en algún caso que no se profundiza en la relación y que eso conlleva que muchas personas que viven con VIH anden un poco perdidas. Esta situación aparece en el trabajo en las ONG en las que afirman atender a gente con muchas lagunas y dudas sobre su situación personal de salud. Junto a este hecho, también se reconoce que en algunos casos la desinformación responde a una opción personal. Hay personas que no se hacen cargo de su propia salud y delegan en los médicos, no preguntan y ni siquiera saben cómo va su proceso y se conforman con que el médico les diga que va bien sin pedir más información.
Junto a estas críticas, en algún caso se señala también cierta desconfianza hacia el colectivo médico en general: “En los médicos de VIH ha habido excepciones, de tratar bien a la gente, de mojarse y tal, pero en el mundo sanitario han sido excepciones. Y los vínculos que tienen con los laboratorios pues sinceramente me fío bastante poco de los médicos” (E 10).
En lo referido a los profesionales de otras ramas de la medicina, las críticas son importantes. Se considera que el tema les ha superado y ha faltado formación y voluntad, ni saben del sida ni quieren saber.
En algún caso, se denuncia haber vivido una desatención o mala atención a causa del VIH y esto ha sido una experiencia dura: “Lo que más me duele es la falta de claridad. Yo puedo entender que una persona tenga miedo, sea médico o no, pues que me lo diga claramente, yo me busco la vida en otro lado. Pero esa falta de mojarse, ese te dejo ingresado, sin hacer nada… Al final me fui a otro hospital y allí ese otro médico me habló claro y me dijo, no te operan porque tienes VIH y hay que operar. Yo te voy a operar porque es mi obligación” (E.10).
Se puede afirmar que la percepción que las personas que viven con VIH tienen de los profesionales médicos de otras especialidades es bastante crítica pero hay también visiones más positivas: “Nunca he sentido rechazo ni malas formas, así como compañeros míos sí que han tenido problemas, yo, la verdad es que no” (E. 11).
Aspectos que se tienen en cuenta en la relación clínica
Lo aspectos que más se abordan actualmente en la relación clínica son los referidos al tratamiento identificándose en ocasiones la labor médica a la dispensación de fármacos.
Los médicos afirman que su actividad en la consulta se centra en lo relativo a la adherencia al tratamiento: “…en el tiempo que tienes de dedicación tienes que priorizar un poco qué es lo más importante para el bienestar de esa persona y muchas veces no te da tiempo de hablar de todas esas cosas (prevención, utilización del preservativo…) y no tienes tampoco la facilidad para hablar de todas esas cosas. Primero antes del tratamiento me esfuerzo mucho en que el paciente trate de entender muy bien qué es esto de la infección, que comprenda muy bien qué es lo que tiene, por qué no está en tratamiento, por qué en el futuro va a poder necesitar estar en tratamiento y una vez que la gente está en tratamiento, la adherencia es lo que me lleva el 90% del tiempo” (E.2).
También afirman trabajar otros temas médicos como el ginecológico y la hepatitis C. Respecto al trabajo en aspectos más personales se ponen de manifiesto dos posiciones diferentes. Algunos profesionales afirman que esos aspectos se trabajan muy poco y en todo caso cuando se aborda algún problema más personal es siempre a requerimiento del paciente: “… sobre aspectos personales preguntamos poco. Yo la típica pregunta que hago al paciente cuando entra es, ¿cómo va todo? en el qué tal va eso estás englobando todo pero pocas veces entras en detalles más personales salvo cuando la gente te los quiere decir” (E.2). Hay sin embargo médicos que sí se preocupan y hablan con sus pacientes sobre cómo viven la enfermedad, de sus relaciones de pareja, hijos, etc.
Algunos afirman que si no fuera por TARGA la consulta podría ser virtual[1] ya que cuando un paciente responde bien al tratamiento y sus analíticas están bien, no se ve necesaria la presencia en la consulta. Otros, sin embargo, reconocen que la escucha al malestar subjetivo es también muy necesaria: “Muchas veces puedes ayudar a un paciente tanto o más simplemente escuchando o haciendo un comentario que puede ser útil que no sólo recetando” (E. 6).
En algún caso se reconoce que el descubrimiento de que los enfermos tenían biografía se produjo a través del sida. Sin embargo, lo biográfico, los aspectos personales, se tienen en cuenta orientados principalmente hacia el tratamiento: “…en los pacientes que van a consulta, yo creo que es importante conocer un poco su ambiente familiar, laboral, para intentar entender un poco las problemáticas que pueden tener a nivel de tratamientos, a nivel de asistencia a consultas” (E.5).
Uno de los profesionales reconoce que en su trabajo se trata de echar una mano en lo personal y no equivocarse en lo médico y afirma que realiza un esfuerzo por ayudar más allá de la labor médica. Intenta que las personas estén mejor y esta relación humana le satisface más que el prestigio profesional por realizar determinadas publicaciones u otras actividades. En este caso, la satisfacción profesional apunta más a la relación de apoyo a los pacientes que al trabajo de investigación científica o de publicación de artículos en revistas médicas especializadas (algo habitual en algunos especialistas en VIH/sida)
Las personas que viven con VIH consideran que la relación se centra principalmente en los aspectos clínicos y que los médicos toman distancia en la relación como un modo de protección.
En algún caso además se afirma que esta situación se da y es además lo que debería ser: “Yo creo que no es un espacio para que yo cuente a mi médico mis rollos personales o mis problemas que no tengan que ver con lo físico” (E. 10).
Llama la atención esta asunción de la relación médica como algo exclusivamente centrado en cuestiones físicas cuando proviene del lado del paciente que generalmente tiende a demandar una atención integral más allá de lo puramente orgánico. Pero resulta interesante para comprender que la mirada biomédica no es exclusiva de los profesionales de la salud sino que está presente también en la población general y por tanto en las personas que viven con alguna enfermedad. Esto pone también de manifiesto la existencia de diferentes demandas entre los pacientes y la importancia de escuchar la demanda del sujeto. Hay que tener en cuenta que en algunos casos, las cuestiones afectivas, de comunicación y vivencia de la enfermedad se canalizan y resuelvan en otros ámbitos más allá de la relación clínica. Es por tanto necesario tener en cuenta las diferentes necesidades y demandas que se plantean.
¿Qué es lo más valorado en la relación clínica?
Los aspectos que más se valoran en la relación clínica difieren entre los médicos y las personas que viven con VIH entrevistadas.
Lo que más valoran los médicos es que el paciente vaya bien y se comprometa con el proceso de salud: “…si yo te veo y me preocupo de todos los aspectos y te explico todo y qué vamos a hacer y quedamos tal día, no puedes hacer, no, no he venido; es la seriedad, el rigor, el compromiso, que por el otro lado también haya un compromiso; después que te pregunten lo que haga falta;…lo que más aprecio es el compromiso, que con esa gente yo creo que tienes casi todo ganado” (E.2).
Para las personas que viven con VIH lo más importante en su relación con el médico se refiere a cuestiones como la confianza para plantearle una decisión tomada y sentir que se le respeta: “lo que más valoro es tener la capacidad de, después de tantos años, de decirle a mi médico, oye, mira, voy a dejar ese tratamiento porque lo he valorado, independientemente de lo que digas tú. Esa confianza, el sentirme libre de juicios de mi médico, es lo que más valoro. Yo he hecho cosas mal con mi médico en cuanto a no preguntar por creer que molestaba, por no tener confianza, por creer que el médico era un todopoderoso y ha sido una evolución personal; y eso es lo que hoy valoro, la confianza” (E.7).
La valoración de la autonomía en la toma de decisiones está muy presente y se percibe como algo que en general les cuesta asumir a los médicos: “no me gusta cuando intentan presionar y se olvidan de que al final el que tiene la última palabra eres tú, que él tendría que ser un poco guardia de tráfico, si tal pasa tal y darte esas opciones para que tú dijeras, pues vale. Pero están subidos a la parra y eso me fastidia, me fastidia no poder currar con ellos eso, que se den cuenta de que es mi salud, mi cuerpo y que soy yo quien tengo la última palabra” (E. 9).
Otro de los aspectos valorados es el respeto en el sentido de evitar juicios morales y que no se etiquete a la gente por las prácticas que realiza en su vida. Tienen la impresión de que en ocasiones los médicos censuran determinadas prácticas sexuales o de consumos esporádicos de drogas que cuando se reconocen en la consulta se consideran a veces como causa de cualquier malestar sobre el que se consulta. (Por ejemplo, si consultan por dolores de cabeza se atribuyen al consumo esporádico de alguna droga y no se explora el problema) También afirman que el reconocimiento de algunas prácticas acaba siendo una etiqueta para las personas que se refleja en los historiales médicos como una marca. Es el caso de personas que han tenido consumos antiguos de drogas o alcohol, o algún consumo puntual y quedan registrados como bebedores habituales, o UDVP[2] aunque consumieran drogas hace muchos años.
También se valora la implicación, que el médico pregunte la opinión del paciente y que se preocupe por cómo está y cómo lo lleva. En algún caso esto se expresa en la necesidad de cierta sensibilidad ante una situación en la que el enfermo depende del médico: “Lo que más valoro es que muestren un poco de sensibilidad, que sea una persona que demuestra interés porque al fin y al cabo es la persona que te está echando la soga para que te enganches ahí. La gente que está enferma se lo pasa muy mal y dependemos de los médicos. Y si viene un anormal que te trata mal, lo pasamos muy mal” (E. 12).
También la accesibilidad y la disponibilidad de los médicos son valoradas positivamente por las personas que viven con VIH.
Junto a estos aspectos destaca también el reconocimiento a aquellos médicos que tienen un saber reconocido y en algún caso, se valora su pasión por el trabajo: “Mi médico no es solo un médico de sida sino que es un apasionado del tema, le gusta estar al día y eso lo valoro mucho porque podía ser un médico de cubrir el expediente como los hay, pero le gusta y eso lo valoro” (E. 7).
Una de las personas que vive con VIH es contundente en lo que valora en la relación con su médico: “Cuando voy a ver a mi médico me da muchas ganas de vivir; siempre me dice adelante, adelante y me siento, me da mucha fuerza para vivir mi médico” (E.11).
Esta afirmación muestra la enorme capacidad de ayuda que puede brindar una buena relación clínica.
Hablando de los otros: ¿qué es lo que más valora el paciente según el médico y viceversa?
La percepción que los entrevistados tienen sobre lo que los otros más valoran de la relación clínica (médicos o pacientes según el caso), es bastante próxima a lo que dichos colectivos han expresado y se ha recogido en el apartado anterior.
Según los médicos, aunque reconocen que hay variedad según el tipo de paciente, lo que más valoran sus pacientes es la cercanía del médico, su accesibilidad y disponibilidad. Esto puede ser problemático para los profesionales ya que en algún caso se considera que puede darse cierta confusión de los roles: “Muchas veces al paciente le gustaría que tú fueras su médico de cabecera. Tratas de explicarle que no puedes ser su médico de cabecera, no porque no quieras, sino porque realmente no llegarías a ser un médico de cabecera con el tipo de dedicación que tenemos; somos su médico especialista de referencia y muchas cosas van a tener que pasar por nosotros pero otras muchas no” (E.2).
Además de la accesibilidad y cercanía, algunos consideran que los pacientes valoran la seguridad que transmite su médico, la sensación de que se puede confiar en él, su competencia y formación: “Lo primero (que valoran) es que seas clínicamente competente, que estés formado y sepas de qué va el asunto. Luego yo creo que también la relación humana, que cuando ellos tengan dudas o cuestiones que seas cercano y puedas echarles una mano en sus problemas” (E.3).
Creen también que los pacientes valoran la capacidad de escucha, que se les dedique tiempo y se les expliquen bien las cosas.
En algún caso se pone de manifiesto el desconcierto que produce constatar a veces la diferencia de valores entre el médico y el paciente: “Yo a veces en la consulta ya digo, qué curioso es que a veces lo que le preocupa al médico y lo que le preocupa al paciente de él mismo no tiene nada que ver, son planos completamente diferentes. Yo creo que a medida que van pasando los años, conoces a un enfermo, pasa menos veces; pero no es tampoco excepcional, es curioso” (E.2).
Esta constatación de la diferencia de valores se da también entre las personas que viven con VIH que consideran que lo que más valoran sus médicos es la obediencia, el cumplimiento de las pautas de tratamiento y también la confianza y la claridad: “Creo que lo que más valora mi médico es que he confiado en él, he seguido todas las pautas que él me ha dicho siempre y he hecho más o menos bien todo lo que me ha dicho; no he sido una paciente problemática y de hecho creo que hasta me lo ha dicho alguna vez” (E. 7).
Algunos problemas
En la valoración del tipo de relación que se establece entre médicos y pacientes, aparecen algunos problemas que inciden directa o indirectamente en dicha relación.
Los médicos creen que hay algunos aspectos relacionados con la organización del sistema sanitario que inciden en la relación con sus pacientes. Uno de ellos está relacionado con la fragmentación de la atención sanitaria que se pone de relieve en el sida: los afectados desconfían de la competencia de otros médicos (cabecera, especialistas) en el campo del VIH y muchas veces quieren que el especialista en VIH sea su médico de referencia. Como esto es inasumible, crea algunos problemas en la relación. Otro de los aspectos es la falta de tiempo para la atención a los pacientes. Aunque algunos médicos consideran que disponen del tiempo necesario porque los horarios son flexibles y lo que tardan con uno, lo recuperan con otro, la mayoría consideran que no disponen del tiempo necesario: “Tampoco estamos mucho tiempo con cada paciente. Yo cada vez que tengo consulta tengo 25 pacientes; 25 citados y a veces he visto antes a varios enfermos y tampoco estás más de 10 minutos un cuarto de hora con cada paciente” (E.2).
Continuando con lo señalado como problemático, aparece la preocupación por las personas que se pierden en el seguimiento. Hay personas que no enganchan con el médico o con el sistema sanitario y esto plantea un problema para su salud. Es un tema que se considera difícil de abordar y ante el que no hay una respuesta clara y que se intenta paliar con iniciativas personales como las que plantea uno de los profesionales que ha optado por llamar por teléfono a los pacientes que no acuden a sus citas. Cree que es un modo de hacer seguimiento que le da buenos resultados.
Otro aspecto organizativo relacionado con la clínica es la valoración en este caso positiva que algunos realizan ante el hecho de tener pacientes fijos asignados. Creen que no tenerlos dificulta la relación mientras que teniendo pacientes fijos dicha relación puede ser más fácil ya que las decisiones se toman normalmente a lo largo del tiempo y cambiar de médico dificulta esta toma de decisiones.
También en algún caso se valora muy positivamente la colaboración con un profesional de la psiquiatría al que se recurría para orientar el trabajo con algunos pacientes.
Para las personas que viven con VIH hay también dificultades que se ponen de manifiesto en la relación clínica, pero se relacionan no tanto con la organización sanitaria como con el enfoque de la biomedicina actual: “Tendría que ser una relación más global, igual no tendríamos que hablar con un médico sino con un equipo, según fuera la cosa. Creo que hay un gran fallo en lo que puede ser la medicina en la actualidad. Hay un montón de aparatos y de fórmulas de diagnóstico y sin embargo creo que la gente va al médico más desconfiada que antes” (E. 9).
Se pone de manifiesto de forma mayoritaria la necesidad de una mayor y mejor relación que tenga más en cuenta a la persona y no sólo los aspectos puramente médicos. Se reclama un trato más cercano, aunque se reconoce que la organización actual de la sanidad deja poco tiempo a los médicos para trabajar todos estos aspectos.
En algún caso se señala también la necesidad de hacer un trabajo con los pacientes para ayudarles a mejorar su relación con los médicos: “Yo creo mucho en la autoayuda para la relación médico paciente. Creo que es fundamental. Qué hiciste tú para llevarte bien con tu médico, qué hiciste para presentarte en tu médico de cabecera y explicarle de una forma clara tu caso. Eso a mí me ha servido cuando me lo han explicado otras personas y yo se lo he explicado a otras” (E. 7).
Esta idea de tratar de mejorar la relación clínica apoyando y ayudando a las personas que viven con VIH resulta interesante y pertinente si tenemos en cuenta que muchos médicos condicionan la relación clínica a la demanda planteada por el paciente. Abre un campo de trabajo muy poco trabajado y que puede ser abordado desde la autoayuda u otras iniciativas de formación y apoyo. Dado que en la relación clínica estamos ante diferentes actores implicados, las iniciativas orientadas a la transformación y mejora de la atención, deberían abordarse desde todos los implicados en ella.
Otras terapias: ¿alternativas, complementarias?
Es importante señalar que, ante un diagnóstico de enfermedad, las personas toman una serie de decisiones sobre el modo de hacer frente a esa situación. Entre las decisiones se incluye la de recurrir o no a otro tipo de asistencia diferente a la biomedicina oficial.
En el caso del VIH/sida, este tema ha sido conflictivo ya que, durante los primeros años de la epidemia, cuando los fármacos no eran tan eficaces, hubo una gran presión y un cuestionamiento muy fuerte sobre la validez de los tratamientos. Algunas corrientes alternativas acusaban al AZT no solo de no curar sino de ser lo que verdaderamente estaba matando a la gente. Esta situación produjo mucha confusión y algunas personas optaron por abandonar el tratamiento. Aunque hoy sigue existiendo cierta polémica por parte de corrientes que niegan la existencia del virus VIH y cuestionan los tratamientos, son posiciones minoritarias que pierden peso ante la evidencia de los resultados contundentes de los fármacos actuales.
El tema de las terapias alternativas ha sido planteado solo en las entrevistas a las personas que viven con VIH por el interés que puede tener conocer si recurren a otro tipo de terapias y por qué.
De las personas entrevistadas solo dos recurren a otras terapias. Esta opción se plantea en uno de los casos como complemento al tratamiento oficial y se afirma que se recurrió a la medicina naturista por primera vez en un momento en que la salud le falló, estuvo muy mal y fue de gran ayuda: “Confío mucho en él. Es una persona que aparte de lo que manda (hierbas) se ríe, te contagia, es ir donde él y vuelves renovado; es un hombre que me vio en un estado terrible y ahora cada vez que voy me da unos abrazos. Jamás me ha dicho que no tome algo que mandan en el hospital porque aparte de naturista es médico” (E. 8).
En el otro, se trata de un recurso para mantener bien el cuerpo con cuidados de alimentación, técnicas orientales para relajarse y algunos tratamientos puntuales.
Las personas que no recurren a estas terapias consideran que el tratamiento oficial es el que ha demostrado ser más efectivo y es en el que más confían. En algún caso sin embargo se considera que estas terapias pueden aportar mucho como complemento al TARGA: “Yo creo que, con los efectos secundarios de la medicación, el colesterol, los triglicéridos, todos los problemas cardiovasculares, todo lo que sea una buena alimentación, yo creo que va a ser un tema a estudiar. Hubo una época en la que me daba miedo porque se puso muy de moda y vi gente en el 99, 98, que se murió, que suspendió los tratamientos, que solo creían en la otra medicina y se murieron” (E. 7).
En algún caso, aunque se reconoce que algo deben hacer estas terapias porque hay mucha gente que se mantiene bien con ellas, se denuncia también que pueden convertirse en otro negocio lucrativo, similar al de las grandes empresas farmacéuticas y que acaban siendo tan difíciles de tomar como los tratamientos oficiales: “Veo a la gente que se gasta muchísimo dinero, es lo que más rabia me da. Medicina complementaria y carísima. Que si van a Estrasburgo a por unas inyecciones y luego dicen, no es que yo no quiero tomar pastillas y digo, ¡pues vaya! si, cosas naturales pero andas con inyecciones y un montón de pastillas, que si vitaminas, levaduras, soja y al final una montaña de pastillas porque no quieren tomar las pastillas oficiales y al final eso es peor que llevar un tratamiento antirretroviral” (E. 10).
Uno de los entrevistados afirma también recurrir a una profesional de la psicología ya que está en un momento de soledad, depresión y necesita ayuda: “Intento moverme para ocupar el día, pero se queda todo como hueco. Yo creo que ya le encontraré salida. Estoy con una psicóloga que es privada y llevo tres sesiones y espero que me resuelva algo, a ver si me saca algo que tengo por ahí sin darme cuenta y quiero estar más a gusto. Llevarlo bien hasta que dure y con dignidad” (E. 12).
Esta búsqueda, este llevarlo bien es el objetivo de las personas entrevistadas y en ello están.
¿Dos formas de percibir y valorar la relación clínica?
El análisis muestra que la relación clínica es valorada positivamente tanto por los médicos como por las personas que viven con VIH. Sin embargo, mientras que entre los médicos, aunque se reconocen dificultades, pesan más los aspectos positivos, podemos afirmar que entre los pacientes la visión es más crítica.
Ya se ha constatado la diferencia que los afectados hacen entre sus médicos especialistas de VIH, su médico con nombre y apellidos a quien valoran de forma positiva, frente a otros médicos de otras especialidades y frente al colectivo médico como tal. En este caso la visión es mucho más crítica.
Todos los entrevistados coinciden en señalar que la relación clínica se centra actualmente sobre todo en los tratamientos. Los médicos creen que es lo más importante y además reconocen ciertas dificultades para abordar otros ámbitos más personales. Para los médicos lo más valorado es el compromiso y cumplimiento del paciente, su implicación en un proceso de cuidados y tratamiento. Si tienen en cuenta otros aspectos más personales es generalmente por su incidencia directa en un mejor tratamiento del VIH. Por otro lado, los pacientes valoran en la relación con su médico otros temas como son la autonomía de decisión, el respeto a sus decisiones y a su modo de vida, la implicación del médico y su preocupación por cómo lo lleva. También se valora la accesibilidad y disponibilidad del médico y su saber y dedicación.
Ambos colectivos perciben bastante bien lo que los otros valoran en la relación y se manifiesta cierta disparidad en los valores de unos y otros. Mayoritariamente los médicos se preocupan por el tratamiento y las personas que viven con VIH manifiestan una preocupación más global en la relación. Es evidente que los valores personales influyen en esta relación y esto obliga a reconocer muchos matices en las afirmaciones previas. La mirada médica está muy orientada a valorar el tratamiento farmacológico como lo fundamental en la atención a sus pacientes, pero esta orientación está también presente en algunos pacientes. En estos últimos, sin embargo, la vivencia de la enfermedad enlaza con otros muchos aspectos que pasan a ser valorados como fundamentales: calidad de vida, relaciones humanas, aceptación, etc.
Los problemas fundamentales que inciden en la clínica se relacionan para los médicos con: la organización sanitaria misma (fragmentación de las especialidades médicas, falta de tiempo) y con la falta de formación en la relación clínica que facilite el abordaje de problemas más personales o íntimos.
Para los pacientes, muchos problemas se derivan del modelo biomédico mismo, una medicina centrada únicamente en lo físico que no valora a la persona como un todo.
A pesar de las coincidencias, es importante tener en cuenta que el modo de percibir y entender la relación clínica varía de unas personas a otras y por eso es fundamental que dicha relación posibilite un lugar para la escucha de la demanda concreta de un sujeto particular.
Teniendo en cuenta esta particularidad, podemos hablar sin embargo de una mayor coincidencia entre las percepciones que sobre la relación médica tienen las personas que viven con VIH, por su condición de pacientes, frente a las percepciones que sobre dicha relación tiene los médicos por su condición de profesionales orientados por una mirada dirigida fundamentalmente a curar.
Lierni Irizar Lazpiur
LA CUESTIÓN DE LA SUBJETIVIDAD Y LA ENFERMEDAD. UN EJEMPLO: EL VIH/SIDA. Departamento de Filosofía Facultad de Ciencias de la Educación Universidad del País Vasco (UPV / EHU), 2008. LIERNI IRIZAR LAZPIUR
[1] En el Hospital Clínic de Barcelona se está desarrollando un estudio en esta dirección desde el año 2004. Los pacientes son atendidos por su médico a través de Internet.
[2] Usuarios de drogas por vía parenteral.
