Rosalind Solomon, EEUU, 1987
Gran parte de las historias sobre sida comienzan situando su aparición en un contexto de optimismo científico en el que se daban por desaparecidas las enfermedades infecciosas. Como afirma A. Glucksmann (1995), al establecer que se puede dominar cualquier enfermedad, la nueva medicina procede a la erradicación teórica (imaginaria mucho antes que práctica) de las grandes plagas. Se considera que no hay patología sin remedio y que toda enfermedad no es otra cosa que la ausencia de su antídoto. Esta visión científica de la época marcará la historia del sida. Va a suponer una sorpresa que contradice el optimismo científico. Glucksmann (Ibíd.) llega a afirmar que incluso sus condiciones de posibilidad parecen, paradójicamente, provenir de esta modernidad que se promete sana e inmunizada.
El sida es una pandemia que se expande en una época en la que la medicina comparte el camino seguro de la ciencia, camino que marca el quehacer de los profesionales de la medicina, la investigación de fármacos, la visión de la enfermedad y en general todo el discurso relacionado con el sida. Es una enfermedad producida por un virus (el VIH) ligado a una época de auge científico.
Los primeros casos se describieron en las revistas médicas en 1981, año en el que un informe de morbilidad y mortalidad del Centro de Control de Enfermedades de Atlanta apuntaba que se había tratado a cinco hombres jóvenes, homosexuales activos, de una neumonía por Pneumocystis carinii en tres hospitales distintos de Los Ángeles, California. Solo un mes después se informaba de veinticinco casos de sarcoma de Kaposi. La aparición de estas dos enfermedades (que por lo general solo se veían en personas inmunodeprimidas) en homosexuales hasta ese momento en buenas condiciones físicas, jóvenes y saludables, desconcertó a los médicos y promovió que se hiciese un estudio por todo el país. Enseguida aparecieron casos de sida en lugares tan distantes como Haití, Europa y Australia, y comenzó la carrera por encontrar la causa. El VIH, virus causante del sida, se identificó en 1.983.
UNA ENFERMEDAD ESTIGMATIZADA
“… una misma realidad se quiebra en muchas realidades divergentes cuando es mirada desde puntos de vista distintos. Y nos ocurre preguntarnos: ¿cuál de esas múltiples realidades es la verdadera, la auténtica? Cualesquiera decisión que tomemos será arbitraria.”
“La deshumanización del arte”, José Ortega y Gasset (2004)
Las formas de transmisión del VIH propiciaron que esta enfermedad se identificara con personas ya señaladas y marginadas por diferentes motivos: sexuales (homosexualidad, prostitución, “promiscuidad”) y consumo de drogas (ligada en muchos casos a marginación, pobreza, desarraigo).
Los primeros nombres de esta enfermedad fueron: “Inmunodeficiencia relacionada con los gays”, “Cáncer gay”, “Enfermedad de las cuatro haches” (homosexuales, heroinómanos, haitianos y hemofílicos) y “Cáncer rosa”. Todos estos términos, anteriores a su definitivo nombre, apuntan claramente a diferentes colectivos como únicos portadores y afectados por la enfermedad. Este hecho refleja la tendencia desde el comienzo a considerar la infección por VIH como una enfermedad de determinados grupos calificados como “grupos de riesgo”. Si a esto unimos el rechazo hacia dichos colectivos censurados por sus prácticas sexuales o por el consumo de drogas ilegales, tenemos la combinación perfecta para hacer del sida la enfermedad del otro. El concepto “grupos de riesgo” posibilitó que el sida se viviera como una enfermedad del otro: de los negros para los blancos, de los blancos para los negros, de los gays para los heterosexuales, de los gays más activos para los demás gays, de las personas que ejercen la prostitución para los clientes, de quienes ejercen la prostitución y consumen drogas para el resto, etc.
Desde un primer momento, la imagen pública del sida fue una imagen de gran deterioro físico producido por las gravísimas infecciones oportunistas que en muchos casos eran mutilantes y deformantes (demencias, cegueras, incapacidades, caquexia, etc.) y esta imagen no hizo sino acrecentar el temor al sida y el rechazo a esos supuestos “grupos de riesgo” que se consideraba que estaban pagando el precio de sus supuestas desviaciones. Tal y como afirma el sociólogo F. Conde la estigmatización de la enfermedad encontró en esta noción de origen epidemiológico, uno de sus anclajes más fuertes.
Considero que este origen del sida es como una losa que nunca se ha podido levantar del todo. F. Conde (Ibíd.) llama a esta imagen inicial, la primera huella o primera piedra sobre la que se construyeron las representaciones sociales que siguen resonando en nuestra sociedad al hablar del tema. Promueve la idea de que la mejor defensa ante el virus es la exclusión de los portadores y tiene la ventaja de que todo aquél que no se identifica con alguno de los llamados “grupos de riesgo” puede sentirse a salvo y no concernido ante la evidencia de vivir en tiempos de epidemia.
Hay otro aspecto que según A. Glucksmann (1995) favorece la segregación: el ideal de una sociedad higiénica y libre de epidemias, obsesionada por la salud, lleva a una expulsión del sida al ámbito del martirio solitario o al de determinados grupos imaginados como excepcionales. Es un modo de acorralar esta enfermedad en las reservas de determinadas poblaciones negando así que afecta a la sociedad en su conjunto.
Se ha dado un fenómeno de estigmatización que está también relacionado con lo que R. Porter (2002) considera una necesidad humana de ordenar el mundo estableciendo fronteras entre yo y el otro, tal y como ocurre en las polarizaciones que realizamos entre propios y ajenos, blancos y negros, nacionales y extranjeros, homosexuales y heterosexuales. Son construcciones del tipo ellos – nosotros que refuerzan nuestro frágil sentido de identidad y autoestima patologizando a los considerados parias. “Apartar a los enfermos fomenta la fantasía de que nosotros estamos íntegros; así el diagnóstico de la enfermedad se convierte en una poderosa herramienta clasificatoria y la medicina desempeña un importante papel en la tarea de la estigmatización” (R. Porter, 2002, p. 68).
No se puede hablar de este proceso de estigmatización sin analizar el concepto de “estigma” definido por E. Goffman (1968), quien afirma que la sociedad establece medios para categorizar a las personas y atributos que se consideran corrientes o naturales en los miembros de dichas categorías. Esto permite que ante un extraño podamos prever, por las primeras apariencias, en qué categoría se halla y cuáles son sus atributos y por tanto su identidad social. El término “estigma” hace referencia a un atributo profundamente desacreditador y Goffman establece una doble perspectiva: la de los desacreditados cuya diferencia resulta evidente en el acto (señales en el cuerpo, minusvalías o deficiencias) y la de los desacreditables, cuya diferencia no es conocida ni inmediatamente perceptible. Un estigma es una diferencia indeseable y quien lo vive, centra su situación vital en la cuestión de la aceptación; el individuo estigmatizado, que tiene dañada su identidad social, pasa a ser una persona desacreditada frente a un mundo que no lo acepta.
En el caso de la infección por VIH, el estigma se refiere a las dos perspectivas apuntadas por E. Goffman (Ibíd.) El diagnóstico no es conocido a simple vista por lo que hace a las personas desacreditables. Esto supone una gran tensión sobre el manejo de la información: informar u ocultar el diagnóstico, disimular, mentir o decir la verdad y en cada caso a quién, dónde, cómo y cuándo. Es todo el problema relacionado con el encubrimiento. Dado que el hecho de ser considerado normal trae grandes gratificaciones, casi todas las personas tratarán de encubrir aquello que les estigmatiza. Cuando la infección o el tratamiento provocan síntomas evidentes en el cuerpo, la persona puede pasar de desacreditable a desacreditada, ya que las marcas corporales revelan su condición de enfermos. En este caso, lo importante no es tanto el manejo de la información sino la tensión que generan las relaciones con los otros a causa de esa marca evidente en el cuerpo.
Hay que tener en cuenta también que el estigma cambia y que puede ser múltiple ya que se suma. Se puede dar el caso de personas estigmatizadas por vivir con VIH y por ser además usuarios de drogas, mantener relaciones homosexuales u otros motivos. Se da de un modo automático, a menudo de forma no consciente y es muy difícil modificarlo por diferentes motivos: permite mantener la identidad y la autoestima de quien se compara con personas estigmatizadas; justifica la estructura social legitimando desigualdades y roles; da sentido al mundo y facilita el manejo de la ansiedad ante la mortalidad. El ser humano necesita seguridad y control sobre su visión del mundo y hay grupos que amenazan esa visión.
El estigma produce diversos efectos entre los que destaca la autoestigmatización y la vergüenza que sienten las personas cuando internalizan las respuestas y reacciones negativas de los demás. Esto produce a su vez consecuencias en cascada: retraimiento, depresión, sentimientos de autodesprecio, soledad.
El estigma crea también desigualdad social y hace que algunos grupos se sientan subvalorados y otros se sientan superiores. Crea poder y control.
Este concepto está por tanto estrechamente relacionado con la discriminación y los Derechos Humanos.
La discriminación se produce cuando se realiza una distinción en el trato que tiende a excluir o restringir el disfrute de determinados bienes de forma arbitraria. Se da por acción u omisión. Frente a la diferencia, que es un dato de la realidad, y la desigualdad, que se produce cuando se da un trato desigual justificado, la discriminación implica un trato desigual no fundado en una diferencia relevante. También se considera discriminación el tratamiento equivalente, que sin tener en cuenta la particularidad, en este caso de las personas que viven con VIH, tiene como resultado la exclusión o restricción del disfrute de bienes. Este sería el caso de la discriminación por omisión en el que la especial vulnerabilidad de determinadas personas hace necesarias ciertas medidas que al no ser adoptadas generan desigualdad en el acceso a derechos fundamentales. Si no se trabaja para modificar el estigma, lleva a la discriminación y ésta, es un indicador de vulneración de derechos. El principio de no discriminación es central en la idea y la práctica de los derechos humanos. La discriminación a causa del VIH implica, según Naciones Unidas, una violación de derechos e incrementa el impacto negativo de la epidemia. Las personas que viven con VIH se han visto segregadas en escuelas, hospitales, se les ha negado empleos, servicios sociales, acceso a viviendas, etc. Un dato relevante en este sentido es el que muestra la Encuesta de Salud y Hábitos sexuales en España del año 2003, en la que una de cada tres personas afirma que no trabajaría o estudiaría con una persona infectada por el VIH.
Ante esta situación, los Estados tiene la obligación de respetar, proteger y cumplir los derechos humanos.
Lierni Irizar Lazpiur
LA CUESTIÓN DE LA SUBJETIVIDAD Y LA ENFERMEDAD. UN EJEMPLO: EL VIH/SIDA. Departamento de Filosofía Facultad de Ciencias de la Educación Universidad del País Vasco (UPV / EHU), 2008. LIERNI IRIZAR LAZPIUR
Bibliografía
Conde F. (1994). Las dimensiones sociales del sida La solidaridad como principio de prevención de la enfermedad. Revista El Ateneo, 110-114.
Glucksmann, A. (1995). La fisura del mundo. Ética y sida. Barcelona: Ediciones Península.
Goffman, E. (1968). Estigma. Buenos aires: Amorrortu.
Porter, R. (2002). Breve Historia de la locura. Madrid: Turner Fondo de Cultura Económica.
Porter, R. (2003). Breve historia de la medicina. De la Antigüedad hasta nuestros días. Madrid: Taurus.
