“Parece mentira que en la época en la que nos encontramos todavía se de una discriminación hacia el colectivo afectado por el VIH.”
A pesar de existir una cantidad enorme de información acerca de qué es este virus y cómo se transmite, nuestra sociedad se ve involucrada en un abanico de prejuicios derivados del miedo que envuelve la ignorancia. Como consecuencia de este miedo, de los cientos de ideas erróneas acerca de la transmisión del mismo, se da una violación de ciertos derechos fundamentales en torno a este colectivo.
Arte gráfico en el barrio de San Francisco, Bilbao.
El efecto del VIH no sólo se centra en la salud física de la persona, sino que también hace que la persona se vea inmersa en una nueva identidad y condición social. Ahora forma parte de un colectivo diferente, un colectivo discriminado y que en muchas ocasiones se ve exento de los derechos humanos.
La declaración y el Programa de Acción de Viena, aprobados en la Conferencia Mundial de los Derechos Humanos en junio de 1993, afirmaron que todos los derechos humanos son universales, indivisibles e interdependientes y están relacionados entre sí.
Son muchos los derechos que las personas afectadas por VIH poseen; aplicable también a otros colectivos, pero que en este momento no son relevantes para nuestro trabajo; como derecho a la no discriminación, a la protección igual ante la ley y la igualdad ante la misma, el derecho a la vida, el derecho al mas alto nivel posible de salud física y mental, derecho a la libertad y la seguridad de la persona, libertad de circulación, derecho a pedir asilo y gozar de él, derecho a la intimidad, libertad de opinión y expresión y derecho a recibir y difundir libremente información, derecho al trabajo, a contraer matrimonio y formar una familia, igualdad de acceso a la educación, un nivel de vida digno, derecho a la seguridad, asistencia y bienestar sociales; disfrute de adelantos científicos y sus beneficios, participar en la vida publica y cultural y derecho a no ser sometido a torturas o tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (Naciones Unidas, 1996).
Defender los derechos humanos de las personas afectadas por el VIH no significa sentir lástima y querer practicar la caridad, sino defender los derechos que nos pertenecen a todos por el hecho de ser personas.
La discriminación y la exclusión no dan lugar a la salud y el bienestar social, sino que como consecuencia, se da una situación de desigualdad e inferioridad, que hace que las personas con alguna “diferencia”, en este caso por estar afectas por el VIH, les sea más difícil vivir con bienestar y dignidad.La discriminación se perpetúa día a día en los enfermos que no tienen acceso a los medicamentos. El derecho a la vida y el derecho a gozar de los avances científicos no son completamente alcanzados por la mayoría de las personas viviendo con el VIH. (Ugarte y Miranda, 2004).
La dignidad es un fundamento de la declaración de los derechos humanos, quiere decir que las personas tienen valor en sí mismas, y todas tienen el mismo valor. Obliga a igual respeto, a ser tratado con la misma consideración. Lamentablemente, en el caso de las personas pertenecientes a este colectivo, en la mayoría de los casos la dignidad no es respetada.
La calidad de vida también es un derecho que todo ciudadano poseé y puede ser entendida desde dos perspectivas diferentes. En primer lugar está la objetiva, que son los indicadores de vivienda, de salud, de recursos económicos, de dependencia funcional, de apoyos, etc. Y en segundo lugar está la subjetiva, que es la satisfacción personal de cada uno y que se basa en el significado para la persona, en sus valores, y no tiene por qué coincidir con el bienestar, entendido en muchos casos como la ausencia de malestar.
La promoción y protección de los derechos humanos son necesarias tanto para la protección de la dignidad como para el logro de los objetivos de salud pública consistentes en reducir la vulnerabilidad a la infección, paliar los efectos negativos y dotar de medios para responder a la epidemia (Naciones Unidas, 1996)
Al igual que el derecho a la dignidad, tampoco se respeta la igualdad de oportunidades para tomar parte en la vida social y familiar.
En cuanto a la defensa de los derechos humanos de este colectivo, estarían por ejemplo el derecho a la no discriminación. Hoy en día, existen leyes que obligan a someterse al diagnóstico del virus para poder optar a diferentes servicios, que además de ser discriminatorio, se deja de lado el respeto a la vida privada y a la confidencialidad. Nadie debe de estar obligado a someterse a esta prueba o a promulgar que vive con VIH. Además, en muchos casos se da la discriminación hacia estas personas por parte de empleados de diferentes sectores, como en hospitales o escuelas. También entra dentro de este ámbito discriminatorio el derecho al trabajo, ya que muchas veces es violado este derecho al conocer su existencia. Las personas que viven con el VIH no tiene por qué estar segregadas y el hecho de poseerlo no debe de ser una causa por la cual se les niegue el acceso al servicio sanitario, al matrimonio, a tener un empleo, a la vivienda, a la escolarización o incluso a viajar por diferentes países.
El derecho a la salud es otro punto a tener muy en cuenta. El acceso a los fármacos contra el SIDA es un elemento clave del derecho al más alto nivel posible de salud (Naciones Unidas, 2002). En primer lugar, es de vital importancia el tema de la prevención. La creación y financiación de programas destinados a ello es el primer paso. Además, para las personas afectadas es imprescindible lograr que los servicios sanitarios no se nieguen a prestar su atención médica, así como la distribución de preservativos y el intercambio de jeringuillas, programa que se lleva cada vez más a cabo en diferentes recursos, sin olvidar el acceso al tratamiento, ya que los derechos humanos reconocen este hecho como fundamental para alcanzar el máximo nivel en salud física y mental. El tratamiento del VIH/SIDA tiende a ser costoso y es asequible para personas dotadas con los recursos económicos; por lo tanto, excluye a los pobres. En este aspecto, los países en vías de desarrollo tienen serios problemas en la obtención del tratamiento y el manejo del VIH/SIDA por la escasez de recursos.( del Carmen, 2007). Además, es importante tener en cuenta que a pesar de la escasez de tratamiento entre las personas más desfavorecidas económicamente es en este colectivo en el que tiene mayor prevalencia el virus.
Recurrir a la justicia es otro derecho fundamental que todos poseemos. En el caso de las personas afectadas por VIH sirve para poner fin a la discriminación, denunciando los abusos y violaciones con respecto a los derechos humanos fundamentales.
Existen diferentes instrumentos cuyo objetivo es promocionar, garantizar y defender los derechos humanos en torno al VIH. Entre ellos destacan por ejemplo el Programa de Acción de la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo creado por las Naciones Unidas en 1994 que en relación con el VIH incluye la prevención del mismo. En el año 2000, las Naciones Unidas, a través de la Declaración del Milenio, fijaron como meta combatir el VIH, además de prestar atención a los niños huérfanos a causa de este virus. Un año más tarde, en 2001, una vez más las Naciones Unidas probaron la Declaración de compromiso en la lucha contra el VIH/SIDA que defiende como necesario el respeto por los derechos humanos de las personas que viven con el virus para reducir la debilidad hacia el mismo y para combatir su epidemia.
La ética del cuidado también va dirigida a las personas que acuden a los servicios sanitarios siendo portadoras del VIH o estando infectadas por él. Esta ética tiene como principio el cuidado o la vigilancia de quienes se encuentran en situación de vulnerabilidad.
Es importante destacar los Derechos Sexuales, están supeditados a la ética de la responsabilidad y deben ser respetados, protegidos y cumplidos para alcanzar y mantener la salud sexual. Esto no siempre es así y en ocasiones se pasan por alto en el colectivo de personas afectadas con VIH. La definición anterior se extrae del trabajo de la Asociación Mundial de Sexología sobre los derechos sexuales como derechos humanos universales. Su declaración se llevó a cabo en Valencia en el marco del Congreso Mundial de Sexología (1997), posteriormente fue revisada y aprobada en Hong Kong por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología. (Montoya, 2007). Algunos de estos derechos son: Derecho a la libertad sexual, Derecho a la autonomía, integridad y seguridad sexual del cuerpo, Derecho a la libre asociación sexual, Derecho de atención a la salud sexual, Derecho a la toma de decisiones reproductivas libres y responsables… etc. Cabe mencionar en este apartado uno de los derechos más importantes dentro de este grupo, el Derecho a procrear. La libertad reproductiva tiene una justificación moral basada en la autonomía de las personas, se considera que es una decisión personal vinculada a los planes de vida de los seres humanos. Es obligación moral de las personas tratar a los demás como seres dignos y respetar sus planes de vida (Scrigni, 2005). Además de ser uno de los derechos de más importancia para las personas con VIH es uno de los que más dilemas éticos sustenta (esto se explica detalladamente más adelante en el apartado de “dilemas éticos”).
En ocasiones, estos derechos no se cumplen debido a la falta de información científica, falta de educación sexual, inequidad en el acceso a los servicios de salud, limitaciones en las actitudes y aptitudes del personal de salud, estructuras sociales y religiosas que retardan el progreso… Esto ocurre mayoritariamente en los países subdesarrollados en los cuales los recursos son limitados y la calidad de los mismos en ocasiones es cuestionable. Por otro lado, la violación de los derechos viene dada por una falta de conocimiento de los mismos. Para ello, es preciso que el personal sanitario y la población en general tome conciencia de la necesidad de promover la salud sexual.
Otro de los puntos a tener en cuenta dentro de los derechos humanos en relación con el VIH son una vez más los derechos humanos de las mujeres, en respuesta a la prevención y a reducir el impacto que tiene esta epidemia sobre este género. Una vez más las mujeres se llevan la peor parte en un asunto tan delicado, ya que en los países donde el sida es más escandaloso, son las peor paradas, siendo este colectivo el que más infecciones registra. Los países más afectados coinciden con las mayores tasas de desigualdad de género, lo que hace que las mujeres estén sometidas a la imposibilidad de elegir cuándo y con quién tener relaciones sexuales y a la violencia sexual. Además de estos problemas, carecen de libertad de acceso a los servicios de prevención, educación y salud en relación al VIH, así como la privación económica para hacer frente a la epidemia.
Por otro lado, se encuentran los derechos humanos de los niños. Muchos de ellos tienen el acceso limitado a la información, educación y vías de prevención sobre el VIH, sumando a este hecho la priva de acceso al tratamiento pediátrico en casos de infección.
De la Ley Nacional de Sida se obtienen varios principios que deben tenerse en cuenta a la hora de trabajar con temáticas relacionadas con el VIH en diferentes ámbitos: hogar, escuela, medios de comunicación… Los principios que mencionamos, entre otros anteriormente expuestos son, el consentimiento informado, que es una de las reglas éticas que integran la responsabilidad profesional y que todo el equipo de salud debe cumplir. Deriva de la aplicación conjunta de los principios de dignidad, respeto por la autonomía y confianza básica existente en toda relación entre personas. Es un procedimiento que se desarrolla durante toda la relación entre el equipo de salud y el paciente, y está basado en el diálogo y el respeto mutuo. El equipo de salud brinda la información al paciente sobre su diagnóstico, los riesgos y beneficios que puede tener y qué tratamiento o alternativas terapéuticas existen. El consentimiento es una decisión libre que da el paciente y supone su comprensión sobre su situación de salud. El consentimiento informado se realiza con una autorización escrita por parte del paciente en los casos en que lo exige la ley. En el caso del análisis de VIH, el paciente debe firmar dicha autorización antes de la extracción de sangre. Pero aun con todo esto el consentimiento informado tiene excepciones como por ejemplo cuando el paciente se encuentra en una situación de urgencia o muy grave.
Otro principio es la confidencialidad que se trata de la obligación de guardar secreto, de callar y no difundir, de ninguna forma, datos confidenciales. Es parte del derecho a la privacidad. En el caso de este colectivo desfavorecido, la ley indica que la obligación de guardar secreto alcanza a todos los miembros del equipo de salud y a todos los que sepan que una persona afectada. La confidencialidad puede violarse en el caso de la necesidad de hablar con otro profesional de la salud, con un juez o futuros adoptantes. En definitiva revelar el diagnostico de una persona siempre que sea por prevenir un mal mayor, está permitido.
Por otra parte, el principio de veracidad es muy importante ya que es la obligación de decir siempre la verdad y no mentir, engañas u ocultar información sobre el estado de salud de la persona en cuestión. Este principio únicamente goza de una excepción llamada “privilegio terapéutico “y se refiere a cuando al no decir toda la verdad se beneficia al paciente ya que por alguna circunstancia no se encuentra en condiciones de comprender o querer saber el diagnostico completo y detallado.
Otro principio importante es el de beneficencia. Es el principio más antiguo de la práctica médica. En él se dice que se deben usar todas las competencias para buscar el bien del paciente. El problema surge cuando el bien visto por el paciente no coincide con la visión de bien del equipo de salud. Dentro de este principio se debe evaluar la relación riesgo-costo/ beneficio en esas acciones diagnósticas y terapéuticas y si el efecto biomédico de esa intervención agrega un resultado satisfactorio para el paciente (Gamba et al, 2007). Ligado a este se encuentra el de no maleficencia, que determina la prohibición de infringir mal intencionadamente a un paciente.
El último principio que se trata en este trabajo es el de justicia. Este se refiere a la colectividad, en contraste con los principios anteriores que se refieren a los individuos. Se trata de un principio de orden social que condiciona la vida de los individuos. Se refiere a la no discriminación de pacientes por razones de orden social, raza, religión o de cualquier otra naturaleza. El SIDA es una enfermedad que se caracteriza por altos niveles de discriminación. Por ellos, es importante tener en cuenta y respetar los principios de confidencialidad y privacidad para evitar que los pacientes se vean afectados por la discriminación.
Kaitin Junquera Vera, Ana de Luis de La Fuente, Marta Morán Dúo, Beatriz Tobalina Negro
4º Grado de Psicología: Ética Cívica y Profesional. Universidad de Deusto, Bilbao
Octubre de 2012
