03 Jul 2009
Hola a tod@s.
Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el día mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebro el sabado 20 de Junio.
La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela Bizkaia. Localización del evento, el Parque Tecnologico de Zamudio.
Al llegar, los saludos de rigor con amigos y conocidos. Me gusta, porque siempre conoces a gente encantadora. Antes de la charla, un aperitivo para reponer fuerzas. Pedazo calor que hacía.
La charla comenzó con el insustituible, Dr. Luis Varona, neurólogo del hospital de Basurto. Hablo de ensayos nuevos que se estaban haciendo con nuevos farmacos. Y mas o menos lo de todos los años.
Después le toco el turno al Dr. Julio Gomez del Servicio de Cuidados paliativos, del Hospital San Juan de Dios. Nos destaco la gran importancia que tiene la nutrición, la atención primaria, la rehabilitación, los cuidados paliativo, la comunicación para una adecuada calidad de vida.
Después de la charla, nos amenizo la mañana el Coro y Orquesta de Cámara de Bilbao. Nos dejaron maravillados con su repertorio.
Llego la hora de la verdad…….. EL BANQUETE. Fue en el restaurante Izarra, del parque tecnologico, y hacia allí corrió todo el mundo. Como se notaba que había hambre. Este año espabilamos y llegamos los primeros…
Despues de la comida volvimos a tener otra actuacion, la Coral Isasi'ko Ama de Gordexola, de la que es miembro Juanjo Melchisidor, afectado de ELA.
Y con los postres y el reparto de regalos, nos fuimos retirando al hogar….
A destacar, la gran presencia de niños un año mas. El año que viene, habra que llamar a los payasos de la tele.
Sin mas, agradecer a todos vuestro apoyo y el año que viene nos vemos en Guipuzkoa.
27 May 2009
.Hola a tod@s.
El próximo día 20 de JUNIO (sábado), se celebra EL DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA. Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo. En mi caso, la ASOCIACIÓN ADELA BIZKAIA y la FEDERACIÓN ADELA Euskal Herria están preparando un acto para celebrar el acontecimiento. La celebración tendrá lugar en el PARQUE TEGNOLOGICO DE ZAMUDIO (Bizkaia). La hora de comienzo será a las 11 del mediodía.
En dicho acto, que consistirá en una charla mesa redonda, se hablara sobre “La atención integral en la Esclerosis Lateral Amiotrófica”. Contamos con la participación del Dr. Luis Varona-Neurólogo del Hospital de Basurto, y el Dr. Julio Gomez del Servicio de Cuidados paliativos, del Hospital San Juan de Dios. A continuación disfrutaremos de la actuación del Coro y Orquesta de Cámara de Bilbao, y celebraremos la tradicional comida, tras la que actuará la Coral Isasi’ko Ama de Gordexola.
· Lugar: Parque Tecnológico de Zamudio.
o Conferencias: Auditorio de TISA. Ibaizabal Bidea, Edificio 101 (Barco)
o Comida: Restaurante Izarra. Kanala Bidea, Edificio 105
· Hora: 11:00 de la mañana
· Día: 20 de Junio, sábado
El precio de la comida es de 22 €, para los adultos y de 10 € para los niños, a ingresar en la cuenta que tiene la asociación en la CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648, indicando tu nombre y el de los acompañantes, siendo necesario hacer el abono antes del día 10 de Junio, dada la complejidad de la organización del acto.
Las personas que no puedan venir y deseen colaborar, pueden hacer la transferencia al mismo número de cuenta (CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648)
, pero indicando “MESA CERO Y EL NOMBRE DEL SOCIO o AFECTADO”. Es importante esta ayuda!!!
Todas las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS.
Espero que todo el mundo pueda disfrutar de este gran día
06 Abr 2009
Tras muchos meses de espera, por fin llego el día. Una noche de abril, cogimos la autopista al infierno, para poner T.N.T a las campanas del infierno….
ACDC empezaba su concierto y sus fieles cantaban al unisonó ROCK ‘N’ ROLL TRAIN…… La sucesión de antiguas canciones, mezcladas con las del nuevo álbum, hacia que la piel se nos pusiera de gallina. Fuego, cañonazos y un sinfín de punteos (de mayor quiero ser como Angus Young. Con 54 años, no paraaa….), convirtieron este concierto EN EL MEJOR DE MI VIDA!!!

VIDEOS
20 Mar 2009
Hola a tod@s.
Como dicen que la risa alarga la vida y quita todos los males, ahí va una ayudita.
He preparado mi silla para disputar el campeonato del mundo de FORMULA1. Estoy esperando el “SI”, de la federación internacional de automovilismo.
Espero estar a la altura de Hamilton, Massa, Kimi, etc……


10 Mar 2009
Esta historia empieza con el agitar de varita mágica de la fortuna. Entre amigos, invertimos un poco de dinero en los juegos de azar. Después de muchos años de no chupar de la teta de la fortuna, llego nuestro momento. Un pequeño pellizquito, que nos hizo soñar. Después de muchas INDECISIONES, por fin decidimos que hacer con lo agraciado. Pasar un fin de semana rural. Después de mucho buscar, encontramos una casa rural preparada para mis exigencias. El destino era Zumaia (Guipuzkoa) y la casa rural se llamaba JESUSKOA (www.jesuskoa.net).
Llegamos escalonadamente el viernes 6. La lluvia estuvo presente durante todo el viaje, pero fue tranquilo. Al llegar, los primeros que te reciben son Poxki y Rambo. Una enorme cerda vietnamita y un pequeño chigua gua. Luego ya se presentan Ana y su familia, que son los que llevan el enorme caserón. Si a Anne ya le sorprendieron los dos primeros animales, todavía le quedaba un emú, un pavo, gansos, cabras, gallinas, etc…

Según iba llegando el grupo, nos sentamos a una gran mesa, donde comenzaron las risas y bromas. En aquella misma mesa, empezó nuestra carrera gastronómica. La cena de aquella noche, era el comienzo del fin de nuestras esbeltas figuras, todo ello regado con abundante sidra.
Al finalizar la sobremesa, llego el momento de ir a buscar a Morfeo. Desde que tengo esta enfermedad, la mejor habitación adaptada que he visto. El baño enorme, con su ducha a ras de suelo, barras, espacio. En definitiva, GENIAL….


Al día siguiente, después de remolar mucho con las sabanas, llego el GRAN DESAYUNO. Denominado así, por la abundancia de cosas que había para meterse al cuerpo. Seguía la segunda etapa de nuestra particular carrera gastronómica.
Con los buches llenos, nos dirigimos al aquarium de Donosti. Perfectamente habilitado para todo el mundo, después de su remodelación. Entre risas y algún que otro susto, los tiburones, rayas y peces varios nadaban a sus anchas.

Pasada la mañana, llego la hora de los pinchos por el casco viejo de la capital guipuzkoana. Claro está, acompañado de sus correspondientes potes. La variedad es exagerada. Uno no sabe que pincho elegir, entre tantas exquisiteces. Menos algunos, que no salían de la mítica tortilla…..
Seguimos paseando por la ciudad donostiarra, con intención de coger los coches para volver a la casa rural. Pero antes hubo tiempo de tener un percance de Anne y nuestra supernanny con un oso feroz.

Entrada la noche, Anne conoció a su primer amor. Un apuesto navarro de melena larga y mirada penetrante. Estuvieron corriendo y jugando por la casa, como si de un parque se tratara. Aquí se demuestra el trato familiar que se dispensa en la casa.

Al día siguiente llegaron las despedidas. Y la primera rotura sentimental de mi pequeña mujercita. Su amistad fue reemplazada por una visita al aquarium, del joven navarro. El amor es efímero…. Jajaja
De vuelta a casa, pasamos por Zarauz para ver su playa. Estaba llena de surfistas, ya que la mar estaba enfurecida.
Quiero dar las gracias a todos los integrantes de este viaje, por hacer que mi estancia con ellos haya sido tan agradable.
Hasta pronto

02 Mar 2009
Carnaval carnaval, carnaval te quiero……. Pipiri piripi (o por lo menos eso decía la canción. Paso el carnaval un año más y como no, es motivo de contarlo.
A Anne le ha llegado la moda de los piratas, así que ese fue el motivo de nuestros disfraces.
Por un día, el pequeño colibrí, se transformo en el pirata más temido de todos los mares. Conocida por CAPITAN (ella se misma se puso el rango y el nombre), surcó todas las calles de nuestro pueblo marinero. Con semblante fiero, espada en ristre y al son de su grito “ARRRR”, nos abordo a todos.
El segundo de abordo, era yo. Apodado como BARBAROSA, era el que llevaba los mandos de nuestro galeón. Conocido en algunos círculos como el PIRATA SILLA DE RUEDAS (ya se habían sorteado todas las PATAS DE PALO y no les quedaban), navegue en busca de aventuras con mi bravo capitán.
El tercer pirata, era el más fiero de todos. Conocido por su genio y su valerosa destreza con la espada. Su nombre era……. AMATXU (madre en euskera). La originalidad del nombre, se la preguntáis al capitán. Se le debieron acabar los apodos….
Salimos por la tarde al encuentro del resto de la tripulación. El punto de encuentro, era el parque. La ostra!!!, si nos llegan a ver los de Hollywood, hacen la cuarta parte de “piratas del Caribe” con nosotros. Teníamos abordo a un ninja, caperucita roja, una flor, un mosquetero, un esqueleto. Y sin olvidar a Cleopatra y al Rey Arturo. Eso sí, todos con espadas……. VAYA ESTAMPA!!!
Después de las fotos de rigor, empezó la bajada de disfraces. Aparecieron disfraces de lo más originales como caracoles, latas de sardinas, etc…
Al terminar el desfile de disfraces, la tarde continuo con alguna que otra cervecita.
Al llegar la noche, era la hora de que los niños nos recogiéramos. Había que cenar y acostarse tras el ajetreado día. Ahora era tiempo de los adultos y el carnaval nocturno…… Pero esa historia, no me toca a mí contarla.
Así que recogidos los disfraces, hay que ir pensando en nuevas ideas para el disfraz. Aunque conociendo a Anne, nos sobraran ideas….
Esto ha sido todo, espero que os haya gustado y os haya divertido.
Hasta pronto y un abrazo.





12 Feb 2009
Hola a todos. Quiero realizar una corrección de mi último post.
Cuando hable de la LEY DE DEPENCIA y sobre QUE NO HABIA NADA QUE ARRASCAR, no me explique bien. No me corresponde PRESTACION ECONOMICA. Lo que si me corresponden son:
1-Servicios de Teleasistencia
2-Servicios de Ayuda a Domicilio, entre lo que se incluyen: Atención de las necesidades del hogar y Cuidados personales.
3-Servicios de Centro de Día y Noche, que pueden ser:
o Centro de Día para mayores
o Centro de Día para menores de 65 años
o Centro de Día de atención especializada, Centro de Noche
4- Servicios de Atención Residencial, que pueden ser:
o Residencias de personas mayores en situación de dependencia
o Centros de atención a personas en situación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad
Claro está, todos estos servicios son PAGANDO….. ![]()
Por lo demás, he estado releyendo los comentarios que vais dejando en el blog. Quiero dar os las gracias a todos y que sepáis que me llenan mucho
. Os animo a dejar más comentarios, dudas, ideas, matizaciones, etc…
Un abrazo
Mail: mikelpiolin@hotmail.com
09 Feb 2009
Hola a todos de nuevo.
En primer lugar, pediros disculpas por la tardanza. No tenía ideas ni ganas para escribir. Espero que lo entendáis.
Se acabo un año más y aquí seguimos. Creo que como es el primer post del año, echare la vista atrás. Parece mentira, pero ya llevo más de un año intentando vivir “solo”. Valeeee, siempre con ayudas…. Desde que empecé esta aventura, ha llovido mucho. Al principio del año pasado, me desenvolvía con una soltura increíble. Pero según han ido cayendo los días, también han ido cayendo las ilusiones. Me he vuelto más torpe e inútil y a veces creo que ya ha llegado la hora de abandonar esta independencia. Pero me pongo a pensar y siento que la necesito para seguir. Paso poco tiempo solo, pero el tiempo que poseo de esa soledad, me sirve para ir ganando días. A veces si es dura la soledad, pero con ella pienso, recapacito, lloro y sigo adelante. El día de mañana que no pueda tenerla…., será otra historia.
A lo largo del 2008 ha habido alegrías y tristezas. He perdido amigos de batalla (Tania, John, Maricarmen, etc…), pero también he ganado amigos de lucha. He viajado en buena compañía y me lo he pasado genial. He hecho cosas que ya creía que nunca iba a hacer, como montar en montañas rusas, nadar, correr (ah, esto no. Esto lo soñé… jajaja). También he tenido una gripe, en la cual creía que no salía. Pero como dicen, mala hierba nunca muere…
Creo que recapacitando, no ha sido un mal año. Pero como siempre, hay que mejorarlo…
Por lo demás, por fin tengo la resolución de la LEY DE DEPENDECIA o de la risa. Haya por agosto empecé a tramitarla. Vinieron a revisarme y que me llegaría una carta. Llego y me dijeron que tenía un GRADO 3 y NIVEL 1. Bueno, nos llamaron de Diputación para decirnos las ayudas que nos correspondían. Nos recibió una chica muy simpática, que buenas palabras nos dijo: AQUÍ NO HAY NA QUE ARRASCAR!!!. Como recibo una pensión por invalidez, pues como que no me corresponde ayuda. Nos explico, que esta ley fue sacada para personas mayores, más que para discapacitados. Ósea, que si mi pensión hubiera sido de jubilación por edad, si me corresponderían ayudas. A lo cual pensé, pero si puede que yo necesite más ayuda que una persona de 65 años…. Solución que nos dieron… PROTESTAD para que cambien la ley. Y como fuimos, nos vinimos. Con las manos vacías, pero con una gran sonrisa.
Y hasta aquí puedo contar. Deciros que tengo objetivos a corto plazo, como el concierto de ACDC, algún viajecito a Madrid, intentar volver ir a la piscina, ligar un poco más… jajaja. El otro día escuche una cosa súper graciosa. Me entere de que los chicos en silla de ruedas somos muy deseados por las féminas. Porque desde pequeñas siempre habéis soñado con empujar un muñeco en la sillita…. Así que, AQUÍ ESTOY!!! (No intento ofender a nadie, solo hacer reír).
Para que no vuelva a suceder otra vez, la tardanza de escribir. Solicito ideas.
Un saludo y hasta pronto.
Mikel: mikelpiolin@hotmail.com
Nada es imposible si orientas tus penas al sol .
05 Dic 2008
Hola a tod@s.
Ya estoy aquí, pero esta vez solo traigo risas. Os presento un video que me ha hecho mucha gracia. Os pongo en contexto. Peter ha sufrido un infarto cerebral. Se le ha quedado paralizado el lado izquierdo del cuerpo. El lugar donde entra es un laboratorio de células madre.
Espero que os guste y si alguien se siente ofendido, no ha sido mi intención. Solo buscaba el lado humorístico de la situación.
Un saludo.
Mikel
http://img531.imageshack.us/img531/5594/petersn7.flv
http://img531.imageshack.us/my.php?image=petersn7.flv
http://vimeo.com/moogaloop.swf?clip_id=2444817&server=vimeo.com&show_title=1&show_byline=1&show_portrait=0&color=&fullscreen=1
11 Nov 2008
Hola a todos. Hace mucho que no escribo, no por falta de ganas, sino por falta de ideas. Pero hoy me tocaba escribir, lo necesito. Necesito gritar mi rabia. He perdido a una amiga. El abrazo de la ELA, termino por asfixiarla. Algunos dicen que hay que seguir, pero a mí se me ha quedado una espinita clavada. Prometí ir a verla para hablar y animarla. Y por una cosa y otra, al final, no nos vimos. No aprendí la lección que enseña esta enfermedad, de no dejes para mañana lo que puedas hacer hoy… Llame a su madre, pero me fue imposible decir nada. Mis palabras se ahogaban en mi llanto.
En un año, esta devastadora enfermedad, se ha llevado a una amiga de 25 años. Miramos las cosas insignificantes y hacemos de ellas un drama. Sin saber que esas minúsculas cosas que tenemos, son las que nos dan la vida.
Supongo que Tania pensaría como yo (es lo que tiene cuando te atrapa la ELA), aprovechad cada segundo como si fuera el ultimo. Darles un beso o un abrazo todos los días a aquellas personas que te importan. Regálale un TE QUIERO, a los que te acompañan. Y sobre todo…….. VIVE!!!.
Lo que mas me fastidia, es que nos seguiremos marchando y seguiremos siendo un solo numero para las estadísticas. Pero no nos damos cuenta, que no solo somos 4000 enfermos. Sino que esta enfermedad también envuelve a todos aquellos que rodean al enfermo. NO SOLO SOMOS UN NUMERO!!!
No puedo evitar llorar, dejar brotar mi rabia,
ni perdonar al azar su fragilidad infringida,
que un capricho de la vida te dejara herida.
Te fuiste a los 25, suena dramático
y el tiempo pasa tan rápido que hasta el dolor se olvida.
Maldigo a quien te negó el regalo de sentir el sol,
de ver amanecer, de conocer a tu primer amor.
Maldigo a esta existencia endeble, que nos envuelve en fiebres
de un terror que hierve por que pierde lo que ama,
pero tu llama hermana, aun derrama cera en mi recuerdo
y en este corazón latiendo te conservo.
Cuando miro alrededor y no te encuentro
siento que algo de mi también partió en aquel momento
de tu adiós precoz, tu cuerpo frágil, se derretía veloz,
no te defendía del ataque atroz, del tiempo que te consumía
y en mi melancolía fría hoy le cuento al mundo que exististe un día,
que se te quería tanto como el ángel que tú fuiste
y te canto por que se que oyes este llanto triste.
Quiero contarte tantas cosas
pero me ahogo de tanto pensar, como sería la vida sin aquel mazazo
poder charlar, sentir tu abrazo y tu perfume
ver los lazos que nos unen a la eternidad
pero quien es inmune a la inclemencia de esta realidad
y asume su tortura sin quejidos (dime)
quien no ha sufrido la falta de un ser querido
que se va sin haber vivido, sin hallar sentido
hermana mía tu recuerdo sigue vivo…
Sobre este blog
Las sorpresas de la vida
Mikel
Me llamo Mikel y en este blog os voy a contar mi día a día en mi lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con la esperanza de que mi experiencia le pueda servir a alguien.
Espero vuestros comentarios y sugerencias. Muchas gracias por leerlo.
Podéis escribirme por correo electrónico al email mikelpiolin@hotmail.com
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- Rabia (11-11-08) 1 comentario Marisa
- 20 de Junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica 2 comentarios Aitzi ni neu
- Vacaciones (1-09-2008) 1 comentario aeropuerto zaragoza
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