DÍA MUNDIAL DE LA E.L.A 2013

Hola a todos y todas.

Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA E.L.A., la Federación de Asociaciones ADELA de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra estamos preparando una fiesta de celebración.

• Lugar: Hotel Gran Bilbao, C/Indalecio Prieto 1,
• Hora: 12 h. de la mañana
• Día: 15 de Junio, sábado
• Habrá autobuses desde Araba y Gipuzkoa, contactad con ellos

El acto central recogerá diversas intervenciones alrededor del tema:
“Del Pasado al Presente en la Atención de la ELA”

Diversos profesionales nos hablarán de su experiencia con la E.L.A. a lo largo de estos años. Contaremos con los siguientes participantes: Dr. Jesús Esteban, Neurólogo Hospital 12 de Octubre, Dr. Luis Varona, Neurólogo del Hospital de Basurto y el Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce.

A las 14,00 h. celebraremos una magnifica comida, seguida de la actuación de diversos artistas y del tradicional sorteo con miles de regalos que han donado grandes amigos.
Os esperamos acompañados de vuestras familias y amigos para compartir este día que, aparte de ofrecer la oportunidad del encuentro de las personas del entorno de la E.L.A, es una gran oportunidad de dar a conocer la Enfermedad en la sociedad.

El precio de la comida es de 28 € para los adultos y 12 € para los niños, a ingresar en la cuenta que tenemos en CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648, indicando tu nombre y el de los acompañantes. Es necesario hacer el abono antes del día 7 de Junio, dada la complejidad de la organización del acto.

Las personas que, no pudiendo venir, deseen colaborar, pueden hacer la transferencia al mismo número de cuenta, pero indicando “MESA CERO Y EL NOMBRE DEL SOCIO”.
Aparte de pasar un gran día, tendremos una amplia difusión en los medios para divulgar el conocimiento de la E.L.A.
Tu participación es fundamental y por ello, tu asistencia es importante.

Hasta pronto.

SAN MAMES

Hola a todos y a todas.

La catedral del fútbol se nos va y como es tiempo de homenajes, pues yo quiero hacerle el mio.

Ya se que soy colchonero, pero yo también he formado parte de la historia de este campo. Porque yo también estuve cuando jugo la champions con Luis Fernández. O cuando Julen Guerrero se convirtió en un icono de la afición rojiblanca. También he estado cuando Forlan se convirtió en el jugador que mas goles hacia al Athletic. Pero el mejor momento fue mi ultima visita, que además la hice con alguien tan especial como mi ama. Estoy hablando de la eliminación del Manchester United en La Europa League. El ambiente vivido allí quedara siempre grabado en mi corazón.

Y a partir de hoy, derrumbaran un poquito de todos nosotros, Pero la tristeza tiene que dar paso a la alegría. Porque volveremos a escribir una nueva historia con en nuevo campo. Y me incluyo, porque si puedo, ire…

AGUR SANMAMES, ONGI ETORRI SANMAMES BARRIA

PINCHAR PARA AMPLIAR

FIESTA DE ADELA GIPUZKOA

Hola a todas y a todos.

Quiero comunicaros que la Asociación ADELA-Gipuzkoa ha organizado para el domingo día 9 de Junio una Jornada Festiva que se celebrará en Zarautz (Gipuzkoa). En la Plaza del Ayuntamiento

El prinicipal objetivo de esta celebración es el de Obtener Recursos Económicos que ayuden a proporcionar los servicios de rehabilitación que demandan los enfermos, tanto en el Centro de Enfermedades Neurológicas como también en el domicilio. Esta es una tarea por la que la Asociación lucha sin desánimo y a la que se han dirigido todos los esfuerzos de los organizadores de la Jornada, en especial el colaborador y miembro de la Junta Directiva Juanjo Uria y sus amigos de Zarautz.

El programa de fiestas de la Jornada será el siguiente:

10:00. Inauguración def Festejo
10:10. Txistularis, y Trikitixak
10:30. Inicio del Festival de rifas y sorteos
11:00. Competición de Toka y posterior entrega de premios)
12:00. Exhibición de levantamiento de piedra (Tres generaciones de la Familia Izeta)
13:00 Actuación del Coro Zarautz abesbatza
Homenaje a los ausentes por la ELA
Comienzo preparación paella popular
13:30. Actuación del Conjunto “Musikalis koru taldea”
14:30. Comida popular
17:00. Actuación del Conjunto “Eromeria”
18:00. Actuación del Conjunto “Musikalis koru taldea”
19:30. Actuación del cantautor UNAX NOGA
20:00 .Finalización del festival

Esperamos poder contar con vuestra compañía, la de vuestros amigos/as y familiares y tener la oportunidad de disfrutar de un magnífico día. Desde la Asociación os damos por anticipado las gracias.

Hasta pronto.

MEDICOS, ENFERMOS Y FAMILIARES

Hola a todas y a todos.

La semana pasada, en el hospital San Juan de Dios de Santurtzi, tuvieron lugar una charlas entre enfermos, sus familiares y médicos de la unidad de cuidados paliativos. El objetivo era hacer llegar a los sanitarios la información de cómo poder mejorar la atención a los pacientes.

En la charla estuvo Rosa, cuyo marido falleció por un linfoma de Hodgkin. Ellos recurrieron a los cuidados paliativos, los cuales les apoyaron mucho a lo largo de la enfermedad. No solo medicamente, sino también emocionalmente.

También estuvo José Ignacio, que tenía un tumor en el pulmón con metástasis cerebral que han podido operar, y que ahora esta erradicado y en seguimiento. Pues José encontraba solución a los dolores que sufría por culpa de la quimio, hasta que encontró la ayuda de Julio y su unidad.

Algunas preguntas q surgieron, fueron estas. Las respuestas son lo que Rosana y yo pensamos.

¿Qué es lo que más valoras de la atención médica que recibisteis tu y tu familiar?

El trato que nos dan, porque nos hacen sentirnos muy a gusto. Sobre todo en estancias largas en hospitales. Porque a nadie le gusta estar ingresado y los días se hacen muy largos.

Hablando de autonomía. ¿Crees que los profesionales han respetado / respetan tus opciones, decisiones? ¿Te preguntan o simplemente te informan? ¿Deciden ellos, decides tu o decidís juntos sobre el mejor tratamiento?
Con mi neurólogo y los médicos d paliativos siempre hemos puesto las dudas o preguntas encima d la mesa, y cada uno ha expuesto sus ideas o razones. Y yo escuchándoles, he tomado mis decisiones y siempre me han respetado

¿Qué les dirías sobre:

• La comunicación de una mala noticia (por ejemplo el diagnostico de una enfermedad grave)
Es una situación complicada, porque todo el mundo no reacciona igual. Yo se lo diría todo muy claro, asegurándome que ha entendido todo bien. Y sobre todo empatizando con el enfermo.

• La actitud de escucha.
Que te escuchen para mi es muy importante, porque siento que me hacen caso y que valoran mis opiniones. Poder contar tus dudas o sensaciones, y que te escuchen, para mi hace que me sienta más protegido..

• El apoyo emocional
Estar apoyando en un mal momentos, creo que es lo que mas valora un paciente. Sentir el calor de una persona cerca, cuando estas mal, te hace ver todo de diferente forma.

Tienes delante un grupo de profesionales sanitarios que trabajan atendiendo personas y se están formando par atender a personas con enfermedades avanzadas. Qué quieres pedirles pensando en las personas que ellos atienden y atenderán.
Sobre todo, cercanía. Que el enfermo no se sienta abandonado. Trasmitirle confianza y que se sienta arropado, entendido y protegido.
Se que no es fácil para los profesionales, por la cantidad de enfermos que atienden y por la carga emocional, pero tenéis que intentarlo, porque lo veréis reflejado en el animo del paciente.

Ojala estas charlas se hicieran más a menudo, porque creo que ayudaría mucho al servicio sanitario y sobre todo para mejorar la relación medico paciente.
Hasta pronto.

ALMA EN DVD

Hola a todas y a todos.

Por fin se puede disfrutar del documental en abierto desde youtube!!!
Tenemos dos versiones de Alma en formato de 30´

Español:

Subtitulada en inglés:

Para los que quieran la versión extended de 45´con más intervenciones y opiniones médicas (y una secuencia extra), sólo teneis que contactar y hacer el pedido en dvd por 9,95 euros más gastos de envío.

CONTACTO EN FACEBOOK

Muchas gracias y esperamos que os llegue al Alma, tanto cómo nos sigue llegando a todo el equipo!!!

Hasta pronto.

QUIERO SOL

Hola a todas y a todos.

Se que estoy un poco escaso con los post y me gustaría escribiros mas, pero con el invierno que ha hecho no he salido a la calle. Con tanta lluvia, frió y viento, cualquiera salía. Y por esta razón he escrito poco, porque no tenía mucho que contar.

En cuanto a la ELA, pocos cambios. Lo único que a veces la voz desaparece y esto sumado a que no se me entiende bien, hace que sea un poco más invisible. Sobre todo en casa, porque al no oírse me y entenderme bien, es como si hablase al viento y no contase lo que yo digo o sugiero. He de decir que les entiendo, es una situación complicada y a veces agota.

Por lo demás, ya he hecho seis meses con la sonda gástrica y como nos dijeron que cada seis meses hay que cambiarlas, pues hecho. Ahora me han puesto una de botón. Mucho mas cómoda porque el tubo va separado y no tengo que llevarlo todo el rato pegado a la tripa.

Y hasta aquí os puedo contar. Espero que con la llegada del buen tiempo, pueda contaros más cosas.
Hasta pronto.

ONE LOVELY BLOG AWARD

ONE LOVELY WORD AWARD

Hola a todas y a todos.

Estos días he recibido por partida doble el premio ONE LOVELY BLOG AWARD, por parte del blog Mariposas del Alma de Alejandro González y el blog La Sonrisa Vacia de Merche Cardona. Me hizo ilusión porque viene de unos blogs que conozco y además trata de un tema que me afecta como es el ALZHEIMER. Tenéis que echarles un vistazo porque intenta crear un lugar y una comunidad de encuentro de personas (tanto enfermos como familiares) en el que poder interrelacionarse entre ellas, opinar, debatir y ayudar.

Este premio es un reconocimiento que se hace entre bloggers, y está especialmente pensado hacer más visibles los blogs y ayudarles a conseguir un poco más de difusión. Por eso quiero darles las gracias a Merche y Alejandro.
Y cuando un bllog es premiado, el autor galardonado deberá hacer lo siguiente:

• Nombrar y agradecer el premio a la persona / blog que te concede el galardón además de hacerte seguidora de su blog.
• Responder a las 11 preguntas que te hace.
• Conceder el premio a 11 blogs que te gusten, que acaben de empezar o que tengan menos de 200 seguidores.
• Hacer 11 nuevas preguntas a quienes son premiados.
• Informar del premio a cada uno de los blogs.
• Visitar los blogs que han sido premiados junto con el tuyo

Y estas son las preguntas que me hace Alejandro desde su blog:

1. ¿Cuál es el objetivo principal de tu blog?
Intento contar mi día a día en mi lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con la esperanza de que mi experiencia le pueda servir a alguien.

2. ¿Qué te motivó a comenzar ese proyecto y/o blog?
Las dudas y frustraciones que me creaba la ELA dentro de mi cabeza. Decidí sacarlas escribiendo.

3. ¿Qué función juegan las redes sociales en el blog?
Son esenciales para dar a conocer esta enfermedad, ya que es una de las denominadas “raras”.

4. Recomiéndame un libro y dime por qué…
“El gran caminante” de Antxon González Gabarain. Escrito por Antxon, afectado de ELA, y que cuenta su historia en el camino de Santiago.

5. Recomiéndame un película y/o cortometraje y dime por qué…
ALMA de José Javier Pérez. Te enseñara a vivir.

6. ¿Qué supone la cultura en la sociedad?
Para mi una forma de expresión de la gente

7. ¿Qué significan para ti las personas?
Familia y amigos, muy necesarios para vivir.

8. Si el alzhéimer tuviese un color, ¿de qué color crees que sería?
El negro del vació.

9. Si el alzhéimer fuese un paisaje, ¿cuál sería?
El bosque que poco a poco se va talando

10. ¿Con que emoción o sentimiento identificarías al alzhéimer?
Frustración

11. ¿Unas palabras sobre “Mariposas del Alma”?
Necesario para entender mejor el Alzheimer.

Mis premiados son:

1. Nos movemos… hacia delante.
Un blog de personas afectadas de Parkinson, donde quieren dar a conocer la realidad de la enfermedad. Es una enfermedad neurodegenerativa, si, pero no afecta a las capacidades psíquicas de las personas. Es una enfermedad típica de personas mayores, cierto, pero también hay gente joven que la sufrimos.

2. El Blog de Anna.
En este blog encontraremos la fuerza de Anna, una niña con síndrome de Down, donde sus padres cuentan las vivencias con ella.

3. Uno entre cien mil.
Guzmán fue diagnosticado con una leucemia linfoblástica aguda, a los 3 años. Solo le ocurre a 3 niños de cada 100.000, más del 80% sale adelante. Su padre quiere que este blog sea un motor de ilusión, esperanza y fe para que todos los que les rodeamos, proyectemos y visualicemos el final de este camino en positivo. Hay una energía positiva que movemos entre todos. Solo hay que creer en ella.

4. El blog de Ainara Trigueros
Las armas de Ainara para afrontar un diagnostico de cáncer de pecho con 33 años son estas: UNA SONRISA Y MIL PAÑUELOS. Este blog pretende ser un punto de encuentro para cualquier luchador de la vida, con enfermedad o no, con familiares enfermos o no, simplemente gente con actitud positiva ante la vida!! Abierto a reflexiones, anécdotas y divagaciones tanto de ella como de quien quiera colaborar.

5. Cosas interesantes.
Jorge quiere en este blog, ir subiendo cosas interesantes, de todo tipo, además de cumplir con la función de punto de entrada a sus otros blogs o páginas de Internet, quizás la palabra mágica sea en realidad: ¡ COMPARTIR !

6. Santurtzi berriak
Blog dedicado a dar toda la información de Santurtzi, mi pueblo, gracias a la familia Elorza.

7. Una mama con esclerosis múltiple
Los relatos de una madre afectada de EM, que sigue luchando cada día por ser feliz con su familia.

8. Enfoques
Josep, afectado de esclerosis lateral amiotrofica, nos da otro punto de vista de la vida gracias a sus fotos.

9. RED DE BLOGUEROS DE ELA
Blog dedicado a la comunidad de enfermos de ELA blogueros donde encontrarás artículos de sus blogs, noticias sobre la ELA, información, videos, etc.

10. ENKARTERRI TRIATLOI
Como triatleta que fui, soy un gran seguidor de estos locos. En el siguiente blog, los triatletas del Enkarterri Triatloi publicarán sus historias, entrenamientos y consejos sobre el triatlón.

11. Silleros Viajeros
Es un blog donde unas cuantas personas con discapacidad os vamos a contar los viajes y experiencias viajeras a lo largo de España y de algunos países del extranjero. Espero que os sirvan para animaros a viajar y a conocer los maravillosos rincones que existen por el mundo.

Por ser de Bilbao, pondré alguno mas…

12. El macarrón solidario
Ayuda solidaria para los mas necesitados, atreves de los macarrones. Un ejemplo a seguir

13. Walk On Project
WOP nace con la finalidad de divulgar, sensibilizar y ayudar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas “poco comunes”

Las preguntas para los galardonados desde Las Sorpresas de la Vida, son:

¿Por qué escribes o publicas en un blog?
¿Cuándo sueles estar más inspirado/a para escribir?
¿Va dirigido a un público en especial?
Cuéntanos una gran alegría que te haya dado el Blog.
¿Qué función juegan las redes sociales en el blog?
¿Te has planteado dejarlo alguna vez?
¿Qué te gustaría hacer y no haces con tu blog?
¿Qué crees que debo mejorar de mi blog?
¿Crees que son necesarios los blogs y por qué?
¿Por qué crees que has sido nominado a este premio?
¿Conoces el Blog Las Sorpreas de la Vida? Danos tu opinión sobre él.

Hasta pronto.

28F, Día Mundial de las Enfermedades Raras

banner_dia_mundial

Hola a todas y a todos.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Por eso, con este día queremos:

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

Para más información, consultar en FEDER2

Hasta pronto.

CARNAVALES 2013

Hola a todas y a todos.

Un año más, los disfraces llegaron a Santurtzi con sus carnavales marineros. Pero a diferencia de anteriores años, no hemos participado en la bajada. Anne dijo esta vez que prefería verla, porque participando no veía todos los disfraces. Así que nos enfundamos nuestros atuendos y a la calle. Si alguien no se entera, voy de Mickey Mouse.


La verdad es que la gente se lo curra mucho. Carrozas, coreografías, música y grupos enormes de amigos participando. A mí me gusto mucho, un grupo que llevaba hecho sus trajes con sobre de azúcar.


Y esto fue todo, ahora a ir pensando ideas para el año que viene.
Hasta pronto.

Gracias a Maite, de Santurtzi Berriak, podéis ver mas fotos AQUÍ

INDIGNADO

Hola a todas y a todos.

Hoy quiero deciros que yo no estoy indignado, yo estoy lo siguiente. Perdonarme la expresión, pero es que cada vez que veo las noticias, me hierve la sangre. Y cada día una cosa nueva. No me gusta hablar de estas cosas, ni de política porque cada vez creo menos en ella. Me gusta mas creer en las personas y en lo que hacen.

Si no es difícil ya de por si la vida que tenemos, encima nos lo complican mas. Nos bajan las pensiones, recortan en ayudas a la dependencia, en ayudas sociales, en sanidad, en investigación. Y luego ves que otros se van lucrando con los grandes esfuerzos de muchas familias. Esto no es justo.

Hasta pronto.

elcorreo.com

EN CUALQUIER CASO TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS:
Queda prohibida la reproducción, distribución, puesta a disposición, comunicación pública y utilización, total o parcial, de los contenidos de esta web, en cualquier forma o modalidad, sin previa, expresa y escrita autorización, incluyendo, en particular, su mera reproducción y/o puesta a disposición como resúmenes, reseñas o revistas de prensa con fines comerciales o directa o indirectamente lucrativos, a la que se manifiesta oposición expresa.