Las sorpresas de la vida

Hola a todas y a todos.

Hoy voy a resolver algunas cuestiones que me han hecho. Si quereis preguntarme algo, escribirme a mikelpiolin@hotmail.com Pondré las preguntas en siguientes post.

Unamamaconem me preguntaba:

Como trabajar las enfermedades raras con los hijos para que comprendan y no tengan miedo?

Pues hablando desde nuestra experiencia personal, tratar el día a día con total normalidad. No le hemos ocultado ni disfrazado nada a Anne, pero tampoco le hemos adelantado acontecimientos. Para que le vamos a contar el final de esta enfermedad, si no sabemos cuándo va a pasar. Según va avanzando la ELA, se lo vamos explicando.

Los niños tienen la mente más abierta que los adultos. No ponen tantas barreras ante las cosas nuevas. Esto no quiere decir que Anne tenga sus dudas, pero Rosana hace de maravilla explicándole todo. Como por ejemplo lo de la gastro, ha entendido el porque me la han puesto y no ha puesto ningún reparo.

Además, el no ocultarle nada, ha hecho que Anne vea la realidad de nuestra situación y ayude a Rosana en todo lo que puede. Pero todo esto sin olvidar que tiene 7 años y que tiene que vivir su infancia.

Ranking sobre los “artilugios” que más han mejorado tu vida desde que tienes ELA.

1. SILLA DE RUEDAS ELECTRICA. Me ha dado una gran independencia a la hora de moverme. Cuando vas perdiendo movilidad, poder ir a donde quieras, es lo mas.

2. EL ORDENADOR E INTERNET. Es mi ventana al mundo y hacia vosotros. Y cuanto mas vaya avanzando la enfermedad, será más necesario para comunicarme.

3. BIPAP Y TOSEDOR. Indispensables para que no se acumulen las flemas en los pulmones y no tener que ir al hospital.

Cuáles son tus pensamientos positivos que te hacen salir a flote en los momentos más negros, negros… o momentos chiquititos que te hacen feliz.

Sobre todo el poder seguir al lado de mis chicas. No hay mejor pensamiento para salir de los malos momentos. Aunque a veces tiene su efecto contrario cuando pienso en lo que no puedo con ellas. Pero esto ya ocurre muy poco.
También me ayuda mucho el estar y hacer cosas con mi familia y amigos. Yo creo que rodearte de los tuyos, ayuda mucho anímicamente.

Espero vuestras preguntas, que contestare con total sinceridad.

Hasta pronto.

Hola a todas y a todos.

Pues ya esta, tengo mi sonda gástrica instalada. Tenía que ponérmela ya, porque si mi aparato respiratorio empeoraba, no podría ponérmela.

La operación es muy sencilla, pero yo tuve un susto. En quirófano, un antibiótico que me dieron, me provoco una reacción alérgica y no podía respirar. Fue un poco angustioso, pero todo salió bien.
La primera vez que me vi la sonda, se me bajo el alma a los pies. Y las dos primeras veces que me metieron comida, después llore. No sé, se me hacia raro ver un tubo saliendo de mi tripa. Pero con el paso de los días, ya me he ido acostumbrando y ya es como una parte de mi.

Los primeros diez días, molestan bastante los dolores y estas todo el rato pendiente de que nada te roce. Pero con nolotil, se calma bastante.
Cuidados, requiere muy pocos. Los primeros días, limpiar bien la herida. Y luego, ser higiénicos al manipularla. También, todos los días, girar el tubo para que no se quede adherido al cuerpo.

Por ahora, yo sigo comiendo por la boca. Pero ahora, después de cada comida, Rosana me mete por la sonda un poco de batido energético. Es como una ayuda, para que no pierda peso. Como dice Anne, ahora tengo dos bocas para comer.
También la usamos para aquellas pastillas que son grandes y con las que me puedo atragantar.

Y qué se siente al usarla? Pues nada. No sientes ni la comida entrando, ni que te llenas, ni sabores.

En mi opinión, cada uno debe saber cuándo se la tiene que poner. Pero no esperéis a atragantaros o que vuestros pulmones vayan a peor. Porque luego será tarde y la alimentación se complicaría bastante.

Hasta pronto.

VIDEO SONDA (Ver hasta el final)

Hola a todas y a todos.

Quiero pediros disculpas por haberos abandonado durante tanto tiempo, pero ha sido el verano más duro desde que vino ELA.

Desde junio, las flemas se instalaron en mi pulmón izquierdo, haciéndonos la vida imposible. Me daban ataques de tos, que me dejaban fundido. Lo que me ha hecho casi imposible salir a la calle.
Ha sido muy duro psicológicamente, porque no he ido a la piscina, no he podido disfrutar de Anne, no hemos tenido vacaciones como otros años… Al final caí en la pasividad, en no poner ganas y abandonarme porque no veía salida. Menos mal que siempre está a mi lado Wonder Woman (Rosana), que siempre lucha por mi cuando se cierne la oscuridad sobre mi cabeza. Sinceramente, gracias a ella, aun sigo aquí.

Con el consiguiente ingreso en el hospital, a día de hoy, las flemas siguen. Pero como me han dicho, tengo que aprender a vivir con ellas, porque la ELA avanza y eso no me puede detener. También he empezado a hacer mucha fisio respiratoria, que me viene muy bien. Y he entrado en el servicio de cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. Un servicio, que ha venido todas las semanas a casa, para atenderme y a los cuales estoy muy agradecido.

Ahora el siguiente es ponerme la sonda gástrica. Que es un tubo que se introduce por el abdomen para administrar el alimento directamente al estómago. Ésta es una de las maneras en que los médicos pueden estar seguros de que las personas con problemas para comer reciben los líquidos y calorías que necesitan., pero eso será en otro post…
Hasta pronto.

Hola a todos y a todas.

En plena ebullición de las fiestas de Santurtzi, se celebro la entrega de la XIX Sardina de Plata, en el restaurante Currito.

Los comerciantes, a través de la asociación Comercios Unidos de Santurtzi, escogen cada año a los merecedores de pasear el título entre sus calles y fuera de ellas. Este año, el honor ha recaído en la asociación Santurtzi Gastronomika, que a logrado poner a Santurtzi en el mapa con multitud de actividades como catas de vino y aceite.

También a la empresa local Autobuses Simón. Quien no conoce los autobuses azules y blancos. No creo que haya muchos santurtziarras, que no haya montando en uno.

Y el ultimo fue para mi familia y para mi, un premio que nos lleno el corazón de alegría y del cual estamos muy agradecidos.

Y rodeados de los comerciantes, autoridades del ayuntamiento y sobre todo de amigos, pasamos una agradable velada. Disfrutando de sabrosas sardinas y otros manjares que pudimos degustar en el restaurante Currito.

Quier agradecer de parte de mi familia y mia, a la asociación de Comercios Unidos de Santurtzi, el que hayáis pensado en nosotros. Gracias de todo corazón.

Hasta pronto.

Fotos cedidas por Santurtzi Berriak AQUI

Hola a todas y a todos.

Me ha costado bastante, pero por fin ha llegado para mi el verano. Y este comienza, con el primer baño en las piscinas. Aprovechando la buena mañana de este sábado, me enfunde mi bañador, y al agua. La verdad, es que salí muy contento, porque aun sigo pudiendo nadar como el año pasado. Que pena, me pillan sin preparación las olimpiadas de Londres…
Estoy cachas, eh???

Y para continuar el verano, las fiestas de Santurtzi. Con su Mentxu, barracas, conciertos y buen ambiente. Poneros vuestro pañuelo de fiestas y nos vemos por el pueblo.
Hasta pronto.

Hola a todos y a todas.
(Estos hechos son reales)

Cuando mi hija Anne, se va a la cama, siempre Rosana se mete un ratito con ella. Le gusta porque habla de sus cosas, del colegio, amigos, etc. Pues ayer, mientras hablaban, Anne se quedo callada y tuvo lugar esta conversación:

Rosana: Qué haces Anne?
Anne: Déjame que estoy imaginando
R: Y qué imaginas?
A: A aita que podía moverse. (silencio) Pero se que eso es imposible.
R: Por qué es imposible?
A: Porque los médicos no pueden curarle.
Y cómo se puso enfermo?
R: pues algo de dentro, le puso enfermo.
A: Cómo unos bichitos?
R: Mas o menos.
Pero Anne, tu ya sabes que hay enfermedades que los médicos, no pueden curar. Y están trabajando para buscar una cura.
A: Jo, ya les vale a esos médicos, se han olvidado de mi aita para que le curen. VOY A TENER QUE HABLAR CON ESOS MEDICOS…

Ahí arrojo el guante, e invito a cualquier medico, investigador o político, a que le de explicaciones a mi hija.

21 de junio, DIA MUNDIAL DE LA ELA

Hasta pronto.

Dibujo De Anne con 4 años. Ellas dos sujetandome, para que no me caiga.
(pinchar para agrandar)

Hola a todos y a todas.

Este fin de semana, se ha celebrado la I kedada motera LOBOS BIKERS de Santurtzi. La pena que no acompañó el tiempo, pero las motos llenaron el parque Gernika y sus alrededores despertando la curiosidad de los vecinos que, a pesar de la lluvia, disfrutaron del rugir de las maquinas.

Por la tarde, sucedió lo que todo motero ha soñado alguna vez. Que si alguna vez fallecía, un motón de motos le despidieran con el bramido de sus motores. O por lo menos, yo como motero, lo he soñado. Pues es lo que me ocurrió a mi este sábado, pero en vida.
Gracias a la familia motera, nos rindieron un pequeño homenaje a Rosana, a mi ama y a mi. Unas cien motos, haciendo corro y yo en medio. Aquello empezó a rugir y la emoción se apodero de mi. Madre mía! para mi eran cantos de sirena. Y aun recordándolo, me emociono.
VIDEO DEL HOMENAJE

Después, a mi ama y a Rosana les regalaron dos preciosos ramos de flores. Pero la traca final, estaba por llegar en forma de regalo. una escultura que nos representa, junto a la que fue mi moto. Nos quedamos maravillados por el detalle.

Acto seguido, tocaba la ruta barítima, por los diversos bares colaboradores del pueblo.
Un día increíble, que además tuvo como colofón, el carrerón que hizo Valentino Rossi en Francia.

De parte mía y de mi familia, quiero dar las gracias a Diábolo, Nerea, Leire, Lauki, Javi, Lobos Bikers, ayuntamiento de Santurtzi, la asociación de hosteleros Abra Santurtzi, y a toda la familia motera. Ojala repitamos esta kedada, durante muchos años.
Vs y ráfagas.

MAS FOTOS CEDIDAS POR SANTURTZI BERRIAK AQUÍ

Hola a todas y a todos.
Hacia tiempo que no escribía sobre mi y ya tocaba. No tengo mucho que contar sobre la evolución de mi ELA, porque creo que se mas o menos esta estancada. Pero ha sido un invierno complicado con varios ingresos hospitalarios, y si le sumo el reciente fallecimiento de amigos y conocidos con ELA, esto ha hecho que mi cabeza se tambalee un poco. Para ser claros, me ha entrado miedo.

Lo más normal, para un afectado de ELA, es morir de un fallo respiratorio. Ya sea porque los músculos de los pulmones no dan mas de si, o por una neumonía, etc. Entonces, cada vez que ahora tengo una tos o una flema, un escalofrío recorre mi cuerpo. Y me vienen los pensamientos a la cabeza, otra vez al hospital, y si es la ultima, no me he despedido, etc…

Me dicen, que no puedo estar pensando todo el rato, en ello. Lo sé y lo intento, pero no puedo evitarlo. Saber, que cualquier día puede llegar el fin, es muy difícil de asimilar. Por eso, ahora más que nunca, sé que tengo que aprovechar los días y disfrutarlos a tope. Dejar de lado mis miedos y vivir. Y saber, cuando llegue mi día, que la vida no se me escapó sin aprovecharla.
Hasta pronto.