Por fin se puede disfrutar del documental en abierto desde youtube!!!
Tenemos dos versiones de Alma en formato de 30´

Español:

Subtitulada en inglés:

Para los que quieran la versión extended de 45´con más intervenciones y opiniones médicas (y una secuencia extra), sólo teneis que contactar y hacer el pedido en dvd por 9,95 euros más gastos de envío.

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Muchas gracias y esperamos que os llegue al Alma, tanto cómo nos sigue llegando a todo el equipo!!!

Hasta pronto.

Se que estoy un poco escaso con los post y me gustaría escribiros mas, pero con el invierno que ha hecho no he salido a la calle. Con tanta lluvia, frió y viento, cualquiera salía. Y por esta razón he escrito poco, porque no tenía mucho que contar.

En cuanto a la ELA, pocos cambios. Lo único que a veces la voz desaparece y esto sumado a que no se me entiende bien, hace que sea un poco más invisible. Sobre todo en casa, porque al no oírse me y entenderme bien, es como si hablase al viento y no contase lo que yo digo o sugiero. He de decir que les entiendo, es una situación complicada y a veces agota.

Por lo demás, ya he hecho seis meses con la sonda gástrica y como nos dijeron que cada seis meses hay que cambiarlas, pues hecho. Ahora me han puesto una de botón. Mucho mas cómoda porque el tubo va separado y no tengo que llevarlo todo el rato pegado a la tripa.

Y hasta aquí os puedo contar. Espero que con la llegada del buen tiempo, pueda contaros más cosas.
Hasta pronto.

Estos días he recibido por partida doble el premio ONE LOVELY BLOG AWARD, por parte del blog Mariposas del Alma de Alejandro González y el blog La Sonrisa Vacia de Merche Cardona. Me hizo ilusión porque viene de unos blogs que conozco y además trata de un tema que me afecta como es el ALZHEIMER. Tenéis que echarles un vistazo porque intenta crear un lugar y una comunidad de encuentro de personas (tanto enfermos como familiares) en el que poder interrelacionarse entre ellas, opinar, debatir y ayudar.

Este premio es un reconocimiento que se hace entre bloggers, y está especialmente pensado hacer más visibles los blogs y ayudarles a conseguir un poco más de difusión. Por eso quiero darles las gracias a Merche y Alejandro.
Y cuando un bllog es premiado, el autor galardonado deberá hacer lo siguiente:

• Nombrar y agradecer el premio a la persona / blog que te concede el galardón además de hacerte seguidora de su blog.
• Responder a las 11 preguntas que te hace.
• Conceder el premio a 11 blogs que te gusten, que acaben de empezar o que tengan menos de 200 seguidores.
• Hacer 11 nuevas preguntas a quienes son premiados.
• Informar del premio a cada uno de los blogs.
• Visitar los blogs que han sido premiados junto con el tuyo

Y estas son las preguntas que me hace Alejandro desde su blog:

1. ¿Cuál es el objetivo principal de tu blog?
Intento contar mi día a día en mi lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con la esperanza de que mi experiencia le pueda servir a alguien.

2. ¿Qué te motivó a comenzar ese proyecto y/o blog?
Las dudas y frustraciones que me creaba la ELA dentro de mi cabeza. Decidí sacarlas escribiendo.

3. ¿Qué función juegan las redes sociales en el blog?
Son esenciales para dar a conocer esta enfermedad, ya que es una de las denominadas “raras”.

4. Recomiéndame un libro y dime por qué…
“El gran caminante” de Antxon González Gabarain. Escrito por Antxon, afectado de ELA, y que cuenta su historia en el camino de Santiago.

5. Recomiéndame un película y/o cortometraje y dime por qué…
ALMA de José Javier Pérez. Te enseñara a vivir.

6. ¿Qué supone la cultura en la sociedad?
Para mi una forma de expresión de la gente

7. ¿Qué significan para ti las personas?
Familia y amigos, muy necesarios para vivir.

8. Si el alzhéimer tuviese un color, ¿de qué color crees que sería?
El negro del vació.

9. Si el alzhéimer fuese un paisaje, ¿cuál sería?
El bosque que poco a poco se va talando

10. ¿Con que emoción o sentimiento identificarías al alzhéimer?
Frustración

11. ¿Unas palabras sobre “Mariposas del Alma”?
Necesario para entender mejor el Alzheimer.

Mis premiados son:

1. Nos movemos… hacia delante.
Un blog de personas afectadas de Parkinson, donde quieren dar a conocer la realidad de la enfermedad. Es una enfermedad neurodegenerativa, si, pero no afecta a las capacidades psíquicas de las personas. Es una enfermedad típica de personas mayores, cierto, pero también hay gente joven que la sufrimos.

2. El Blog de Anna.
En este blog encontraremos la fuerza de Anna, una niña con síndrome de Down, donde sus padres cuentan las vivencias con ella.

3. Uno entre cien mil.
Guzmán fue diagnosticado con una leucemia linfoblástica aguda, a los 3 años. Solo le ocurre a 3 niños de cada 100.000, más del 80% sale adelante. Su padre quiere que este blog sea un motor de ilusión, esperanza y fe para que todos los que les rodeamos, proyectemos y visualicemos el final de este camino en positivo. Hay una energía positiva que movemos entre todos. Solo hay que creer en ella.

4. El blog de Ainara Trigueros
Las armas de Ainara para afrontar un diagnostico de cáncer de pecho con 33 años son estas: UNA SONRISA Y MIL PAÑUELOS. Este blog pretende ser un punto de encuentro para cualquier luchador de la vida, con enfermedad o no, con familiares enfermos o no, simplemente gente con actitud positiva ante la vida!! Abierto a reflexiones, anécdotas y divagaciones tanto de ella como de quien quiera colaborar.

5. Cosas interesantes.
Jorge quiere en este blog, ir subiendo cosas interesantes, de todo tipo, además de cumplir con la función de punto de entrada a sus otros blogs o páginas de Internet, quizás la palabra mágica sea en realidad: ¡ COMPARTIR !

6. Santurtzi berriak
Blog dedicado a dar toda la información de Santurtzi, mi pueblo, gracias a la familia Elorza.

7. Una mama con esclerosis múltiple
Los relatos de una madre afectada de EM, que sigue luchando cada día por ser feliz con su familia.

8. Enfoques
Josep, afectado de esclerosis lateral amiotrofica, nos da otro punto de vista de la vida gracias a sus fotos.

9. RED DE BLOGUEROS DE ELA
Blog dedicado a la comunidad de enfermos de ELA blogueros donde encontrarás artículos de sus blogs, noticias sobre la ELA, información, videos, etc.

10. ENKARTERRI TRIATLOI
Como triatleta que fui, soy un gran seguidor de estos locos. En el siguiente blog, los triatletas del Enkarterri Triatloi publicarán sus historias, entrenamientos y consejos sobre el triatlón.

11. Silleros Viajeros
Es un blog donde unas cuantas personas con discapacidad os vamos a contar los viajes y experiencias viajeras a lo largo de España y de algunos países del extranjero. Espero que os sirvan para animaros a viajar y a conocer los maravillosos rincones que existen por el mundo.

Por ser de Bilbao, pondré alguno mas…

12. El macarrón solidario
Ayuda solidaria para los mas necesitados, atreves de los macarrones. Un ejemplo a seguir

13. Walk On Project
WOP nace con la finalidad de divulgar, sensibilizar y ayudar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas “poco comunes”

Las preguntas para los galardonados desde Las Sorpresas de la Vida, son:

¿Por qué escribes o publicas en un blog?
¿Cuándo sueles estar más inspirado/a para escribir?
¿Va dirigido a un público en especial?
Cuéntanos una gran alegría que te haya dado el Blog.
¿Qué función juegan las redes sociales en el blog?
¿Te has planteado dejarlo alguna vez?
¿Qué te gustaría hacer y no haces con tu blog?
¿Qué crees que debo mejorar de mi blog?
¿Crees que son necesarios los blogs y por qué?
¿Por qué crees que has sido nominado a este premio?
¿Conoces el Blog Las Sorpreas de la Vida? Danos tu opinión sobre él.

Hasta pronto.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Por eso, con este día queremos:

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

Para más información, consultar en FEDER2

Hasta pronto.

Un año más, los disfraces llegaron a Santurtzi con sus carnavales marineros. Pero a diferencia de anteriores años, no hemos participado en la bajada. Anne dijo esta vez que prefería verla, porque participando no veía todos los disfraces. Así que nos enfundamos nuestros atuendos y a la calle. Si alguien no se entera, voy de Mickey Mouse.

La verdad es que la gente se lo curra mucho. Carrozas, coreografías, música y grupos enormes de amigos participando. A mí me gusto mucho, un grupo que llevaba hecho sus trajes con sobre de azúcar.

Y esto fue todo, ahora a ir pensando ideas para el año que viene.
Hasta pronto.

Gracias a Maite, de Santurtzi Berriak, podéis ver mas fotos AQUÍ

Hoy quiero deciros que yo no estoy indignado, yo estoy lo siguiente. Perdonarme la expresión, pero es que cada vez que veo las noticias, me hierve la sangre. Y cada día una cosa nueva. No me gusta hablar de estas cosas, ni de política porque cada vez creo menos en ella. Me gusta mas creer en las personas y en lo que hacen.

Si no es difícil ya de por si la vida que tenemos, encima nos lo complican mas. Nos bajan las pensiones, recortan en ayudas a la dependencia, en ayudas sociales, en sanidad, en investigación. Y luego ves que otros se van lucrando con los grandes esfuerzos de muchas familias. Esto no es justo.

Hasta pronto.

Hoy os voy a hablar de la que para mí es la ayuda técnica más importante, la silla de ruedas. Siempre hablando desde mi punto de vista y con relación a la ELA.

Yo creo que la silla eléctrica me da ese poquito de independencia, en esta enfermedad que te hace tan dependiente. Poder ir a los sitios y moverte a tu antojo. Sobre todo en los típicos centros comerciales, donde con la silla me puedo escaquear de mirar tiendas. Por eso, si podéis, os animo a usar una silla eléctrica.

A la hora de elegir, ya sea eléctrica o manual, hay que tener varias cosas en cuenta:

• Si tenemos ascensor, hay que mirar las dimensiones de este.
• Comprobar las dimisiones de puertas y pasillos de casa.
• Si vivimos en un lugar con muchas cuestas, las baterías tendrán que tener buena potencia.
• Decidir donde la usaremos más, en interior o exterior.
• Que sea basculante el asiento y respaldo para poder cambiar de postura.
La ELA es una enfermedad degenerativa y va cambiando constantemente, así que tendréis que ir adaptando la silla a vuestras necesidades.

Una vez elegida, con el asesoramiento de una ortopedia, pasaremos a comprarla y a tramitar todo el papeleo necesario para que nos subvencione una parte la Seguridad Social. Para ello, los pasos a dar son los siguientes:

1. Necesitamos que el neurólogo nos haga la receta.
2. Contra la receta, la ortopedia hace un presupuesto
3. Entregamos en Inspección la receta, el presupuesto, las características de la silla, fotocopia del DNI, fotocopia de la tarjeta sanitaria, fotocopia de los datos de una cuenta bancaria en la que seas titular.
4. Transcurrido un mes, mas o menos, Inspección os notificará si subvencionan la silla o no.
5. Si la resolución es positiva, tenéis un plazo de tres meses para comprar la silla de ruedas.
6. Al comprar la silla de ruedas la pagáis en el establecimiento, entonces os hacen la factura
7. Entregamos resolución positiva junto con la factura a Inspección y ellos hacen el ingreso en vuestra cuenta de la subvención.

Yo aconsejo que antes de comprar, probéis una para ver que tal os manejáis. Para ello, en algunas asociaciones prestan o alquilan ayudas técnicas y así quizás no os haga falta comprarla.

Y con esto, cuando queráis echamos una carrera.

Hasta pronto.

Ya llevamos medio mes y espero que hayáis tenido buenas fiestas. La verdad es que estas fechas son un poco estresantes porque siempre queremos hacer muchas cosas, ver amigos, ir a varios PIN, a algún espectáculo, cabalgatas. Y a esto hay que sumar el dar de comer a Anne, que es más frustrante que el metro en hora punta.

Por lo demás todo bien, comer, reír, jugar al bingo con la familia, lo típico en estas fiestas. Y en vez de comer uvas, previniendo ahogamientos, pues me tome un vaso de mosto.

Y para empezar bien el año, gracias a la Fundación Bilbao Basket y Bolunta con su movimiento “Un partido, una causa”, que presenta en cada encuentro una asociación solidaria, ayer pudo asistir la Asociación de enfermos de ELA de Bizkaia y sus familiares. Gracias a esta iniciativa ya son más los que saben que LA ELA EXISTE!

Espero poder seguir contándoos mas cosas.

Hasta pronto.

Este año va llegando a su fin y creo que este será el último post del 2012. Bueno, si los Mayas aciertan en sus predicciones, será el punto final del blog y del mundo.

Mirando atrás, este ha sido el año más difícil desde que tengo ELA. He empezado a ver que ahora estoy enfermo de verdad. Si, antes también me afectaba, pero era a la movilidad y lo suplantaba con ayuda humana y ayudas técnicas. Podía llevar más o menos una vida normal, salía a la calle, iba a sitios y me defendía.

Pero este año, me he sentido enfermo de verdad porque me ha afectado bastante a los pulmones en forma de flemas y neumonías, con lo que he tenido que ir al hospital con frecuencia. Las dichosas flemas me han hecho ver que jodida es esta enfermedad. Me han hecho estar postrado y recluido en casa durante meses. Viendo pasar los días, sin ver luz al final del camino. Cuando la ELA te ataca los pulmones, es una sensación de impotencia que a veces te hace desear la muerte y así poder descansar.

Ahora llevo una racha buena y la enfermedad me está respetando. Con ayuda del fisioterapeuta, la bipap y la máquina de toser, he conseguido limpiar bastante los pulmones. Y con la ayuda de la sonda gástrica, tengo más energía.

Pero todo no ha sido malo este año. Hemos estado en los Goyas y en la final de copa. He estado con mis amigos en comidas y conciertos. He conocido a gente maravillosa. Nos han dado la sardina de plata. Y he disfrutado de mi familia, cuando he podido.

Y el año que viene, no sé si será el último, así que intentare aprovecharlo al máximo los días que este bien, buscando ilusiones y objetivos a realizar. De momento, en enero es el Athletic-Atlético, así que…

Y solo me queda deciros que en estas fechas navideñas, disfrutéis mucho con los vuestros, que aprovechéis el regalo de la vida y que hagáis cosas que os hagan sentir vivos.

Hasta pronto.

Os dejo el videoclip de WOP con la canción Today is My Future, que viene genial para este post

He estado repasando algunos de los primeros post que escribí y me he encontrado este, SOLTANDO AFICIONES (Pinchar aquí). En él iba contando cómo me iba afectando la ELA y de cómo ya me iba imposibilitando de hacer cosas. En él decía:

“El guion de la ELA, esta mas o menos escrito. Les va afectando a los miembros, lo cual va haciendo que te vayas quitando de tus placeres. En mi caso, empezó en las piernas. Esto conllevo a que tuviera que dejar de correr y hacer deporte. Cuando ya no me sujetaba bien de pie, deje mi gran afición por las motos. Al subir la ELA a los brazos, no pude dar de comer a mi hija. Poco a poco voy perdiendo aquellos placeres, que nos recuerdan lo que somos y porque estamos aquí. Sé que esto continuara según esta odiosa enfermedad vaya avanzando. Dejare de ducharme solo, de vestirme, de comer…… Qué gran placer, cuando te pica la oreja y levantas la mano para arrascarte. No me hago a la idea de perder ese gran placer. Por eso muchas veces digo que yo no tengo pasado ni futuro. Pasado, porque si recuerdo todo lo que hacía antes y ahora no, me derrumbo. Y futuro, porque no sé como estaré mañana.”

Bueno, pues todo se ha cumplido y es como lo dicta el guion de la ELA. Ahora ya no puedo hacer nada por mí mismo. Ahora al que le dan de comer, es a mí. En vez de cuidar y ayudar a mi colibrí, es ella la que vela por mí.

Pero algo ha cambiado. El tiempo y la aceptación, han hecho que no me derrumbe ante los cambios. Ya no lloro y maldigo por lo que no puesto hacer. Ahora lloro de alegría por lo que AUN puedo hacer. Y sé que cada vez podre hacer menos cosas, pero siempre queda algo con lo que disfrutare. Este verano ya no he podido ir a la piscina a bañarme. Pero si el año que viene si estoy y sigo sin poder bañarme, disfrutare viendo a Anne como lo hace.

Después de la negación, siempre viene la aceptación. Y cuanto antes demos ese paso, menos sufriremos y haremos sufrir a los nuestros. Y así aprenderemos a vivir.

Hasta pronto.