12 Mar 2010

Hola a todos.
Este mes, la revista CANCHA (la cual trata las obras sociales de la entidad) de la Caja Navarra, trata la enfermedades denominadas RARAS. En la Caja Navarra promueven varios proyectos para investigar más y ayudar con estas enfermedades.. Para acercarnos a estas enfermedades y a las personas que las padecen ha hablado con algunos de sus protagonistas. Y en el caso de la ELA, conmigo.
Todos son proyectos presentados a CAN por diferentes entidades. En mi caso, por la asociacion ADELA Navarra. Todos los proyectos son puntuables, y estas votaciones decidirán quien recibe las subvenciones de Caja Navarra. Así que ya sabéis que votar… Es broma, hay libre elección.
Quiero darle las gracias a Maria Loizu, por haberme encontrado y por darme esta oportunidad.
Espero que os guste y hasta pronto.

ACCESSOS DIRECTOS

Revista CANCHA: http://www.cajanavarra.es/es/conocenos/descubre-la-banca-civica/causas-sociales/para-elegir/2010/juntos-podemos.htm

Mi entrevista: http://www.cajanavarra.es/es/conocenos/descubre-la-banca-civica/causas-sociales/para-elegir/2010/las-nuevas-redes-sociales-son-mi-ventana-al-mundo.htm

Proyecto de ADELA Navarra: http://www.cajanavarra.es/es/tus-derechos/proyectos/ficha-proyecto.htm?id=13380&year=2011&pest=Descripcion&returnUrl=/es/tus-derechos/tu-eliges-tu-decides/elige-tus-proyectos/buscador/default.htm%3fNRMODE%3dPublished%26NRNODEGUID%3d%257bFFB3BEE3-0AAE-4576-B431-ACA45C707D34%257d%26NRORIGINALURL%3d%252fes%252ftus-derechos%252ftu-eliges-tu-decides%252felige-tus-proyectos%252fbuscador%252fdefault.htm%253forigen%253dtetd%2526txt%253dadela%26NRCACHEHINT%3dGuest%26origen%3dtetd%26txt%3dadela&origen=tetd

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03 Mar 2010

Hola a tod@s.
Os extrañara que escriba tan seguido, pero es que hoy es un día significativo. Hoy hacer 5 años, que Salí del hospital con el diagnostico de…ELATICO PARA EL RESTO DE TU VIDA.
Te pones a leer estadísticas e informes, y dicen que lo normal es durar de 3 a 5 años. Coño, a ver si no me van a dejar ver el mundial de futbol de Sudáfrica!!!. Por una vez que la Roja va de favorita…
Desde que salí del hospital, siempre pensé que mi fecha de cumpleaños, había cambiado. Porque te cambia todo de repente, que es como empezar de 0.
En estos 5 años, he tenido buenos y malos momentos. He visto marcharse a amigos/as, por culpa de la ELA. He conocido a nuevos y grandes amigos, y también algunos que se han desvanecido. Y sobre todo, he aprovechado cada día de estos 5 años.
Bueno, también dicen que hay un 10% que supera los 5 años. Así que no me voy a estresar. Lo que tenga que ser, será. Y no sirve de nada quedarse parado, a ver cuando viene la de la guadaña. De momento, llevo una semana genial. He visto a Anne en su cursillo de natación. Y que alegría ver que lleva mis genes. No por la natación, sino por lo guindilla y juguetona que es, ehhhh Manti….
También he pasado una gran tarde viendo al Bilbao Basket con mi amiga Bego y el gran manos tontas (no te enfades tontorron, que es con cariño).
Por lo demás, mando mucho animo a todos los ELATICOS/AS, y a todos los que les rodean. También, daros las gracias a todos los que habéis estado ahí. Con vuestros mails, comentarios y gestos de apoyo. Que sepáis, que todos vosotros, hacéis que cada día salga el sol. Y ahora dirá la Edur, que ñoño es el tío…

P.D. Los regalos, me los podéis enviar a casa…

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01 Mar 2010

Hola a tod@s.
Vaya fin de semana, de miedo infundado. Anunciaban el fin del mundo y na de na. Yo que tenía la cometa preparada…
Cambiando de tema, este finde se ha inaugurado, por fin, el remodelado parque central de Santurtzi. Que ganas tenia de verlo, y encima, lo han dejado precioso.
En el acto de reinauguración han participado, además de niños y niñas de diferentes colegios del municipio, la coral Lagun Zaharrak, la Banda de Txistularis de Santurtzi y miles de santurtziarras. Los niños y niñas que han portado la bandera, posteriormente izada por el alcalde Ricardo Ituarte, mientras de fondo la coral cantaba Agur Jauna, han protagonizado también la suelta de cientos de globos morados, el color de nuestra bandera.

CORAL LAGUN ZAHARRAK
Aparte de todo el pavimento, también se ha reformado la iluminación, el mobiliario, los baños públicos y la zona de recreo infantil. Pero lo que más me ha gustado, ha sido el cambio del histórico kiosco que preside el parque. Que también ha sido objeto de una importante reforma, con el objetivo de devolverle en la mayor medida su aspecto inicial, el de 1917, incluyendo la eliminación de la barandilla que tenía a lo largo de todo su perímetro, siendo ésta sustituida por una estructura más transparente que permita ver desde fuera el interior del kiosco. Igualmente se ha recuperado el parterre de flores que rodeaba este parque. En este sentido, también se ha apostado por recuperar el tradicional paseo de los rosales, desaparecido hace años y para el que habrá que esperar unos meses para comprobar el resultado de todos los rosales plantados.
Hemos pasado un buen fin de semana, en nuestro gran parque. Donde también ha habido castillos hinchables y juegos para los niños. Y sin olvidarnos, del chicharillo de los domingos. Donde más de algún bailarín, ganaría el concurso MIRA QUIEN BAILA….

También, este fin de semana, el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco impartía un curso de Introducción a la Fisioterapia Respiratoria. El profesor era Pedro Vergara, profesor titular de la EU de Fisioterapia de Valencia. Y como necesitaban un conejillo, allí que me apunte.Fui con mi amiga y fisioterapeuta Uxune, de la asociación ADELA Bizkaia. Me enseñaron que la ayuda de ventilación no invasiva se logra haciendo respirar a los pacientes a través de una máscara que se coloca sobre la nariz o a través de los tubos cortos de plástico que se colocan en las fosas nasales (almohadillas nasales). Un ventilador empuja el aire a través de la máscara o las almohadillas nasales, y válvulas especiales regulan la presión del aire, dándole a ese tipo de tratamiento el nombre de "Ventilación continua de presión positiva del conducto de aire" (CPAP - Continuous Positive Airway Pressure Ventilation). El tratamiento se puede modificar para proveer mayor presión durante la inhalación (cuando el aire entra a los pulmones) y menor presión durante la exhalación (para ayudar que salga el aire de los pulmones). Esta modificación se llama BiPAP. Una explicación sencilla de cómo ayuda BiPAP a los pacientes con dificultades respiratorias tempranas es que ayuda en la tarea mecánica de respirar y le da a los músculos debilitados que se usan para la respiración, los cuales trabajan en demasía tratando de mantenerse al nivel de su trabajo normal, una oportunidad para descansar, para entonces regresar a su trabajo con vigor renovado. Por lo tanto, el uso de BiPAP puede disminuir los síntomas de las dificultades respiratorias tempranas no sólo durante las horas que los pacientes lo están usando, sino también durante los intervalos en que no se usa. Por ejemplo, el asegurar que la respiración del paciente sea eficiente mientras duerme, resulta en que el paciente esté alerto durante el día. Me dejaron probar la maquinita y es increíble, como sin esfuerzo alguno, mis pulmones se hinchaban.

También me dejaron probar la máquina de Asistencia para la Tos (tengo pedida una). Que ayuda a sacar las secreciones de los pulmones ayudándole a respirar. Cuando aspiras aire, la máquina te proporciona aire para ayudarte a expandir los pulmones. Cuando expulsa el aire, la máquina crea una fuerza de succión que saca el aire de los pulmones. Este cambio rápido en la presión durante la respiración ayuda a que tosa más fuerte y mejor, y las tan odiosas flemas, no se queden dentro. Dijo, como consejo, de tomar una infusión caliente antes de aplicarse la maquina. Porque esta ablandaría las flemas y facilitaría la expulsión. También aconsejo, tener siempre limpias las fosas nasales, con algún suero fisiológico.
El profesor, también enseño algún ejercicio respiratorio con un simple AMBU. Y recordó, que sería muy beneficioso que todos los fisioterapeutas que traten a afectados de ELA, tuvieran uno y lo utilizasen como complemento a los ejercicios respiratorios.

AMBU

Y tras unas cuantas pruebas mas (espirómetría, nivel de CO2 en sangre y demás…), termino la charla, que me pareció muy educativa.
Como veis, ha sido un finde repleto de buenas experiencias. Hasta pronto y nos vemos en el parque…

P.D. Todas las fotos de la inaguración, son de Maite. http://santurtziberriak.blogspot.com/

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22 Feb 2010

Hola a todos.
Antes de nada, quiero dedicar este post a María Ángeles, la madre de mi amiga Bego. La ELA, le gano la última batalla, este sábado.
Como viene siendo habitual, los carnavales en Santurtzi, son un fin de semana después que en otros pueblos. Y como no se puede fallar, nos disfrazamos. Lo reconozco, repetimos con el disfraz de pirata…

Como siempre, se hace una bajada de disfraces. Y sinceramente, no tenemos nada que envidiar a los carnavales de Brasil. Cada año, el nivel de originalidad, va incrementándose. Como estamos en un pueblo marinero, los disfraces tienen que estar relacionados con el mar. Pero no era un tema obligatorio. A mí, el grupo que más me gusto, fue unos que iban de pulpos. Que disfraz más currado!!!. También, hubo un grupo boliviano, que iban con disfraces típicos de su país. Otro grupo que me encanto, fue uno que iban de pasteles. Estaban la carolina, el bollo de mantequilla, etc…


Mientras el frio, nos iba abrazando, seguían desfilando los grupos. Había de todo, mariposas, erizos, marcianos, payasos, etc. Pero yo creo que el disfraz, que mas gusto a los peques (entre los que me incluyo), fue el de…. BOB ESPONJA y su amigo PATRICIO.


Terminado el desfile, había una discoteca en el parque Guernica. Allí estuvo Anne y sus amigos, sacando sus dotes interpretativas. La verdad, era una buena forma de combatir el frio.
Como soy del norte, salí en mallas con mi disfraz de pirata. Lo que hizo que me quedara tieso del frio. Cuando Anne comento que le apetecía irse a casa, apoye la moción enérgicamente. Qué bueno el calorcito de casa!!!
Y hasta aquí, todo lo ocurrido en carnavales. Tengo prometido, que el año que viene, participo en la bajada…
Hasta pronto.

DISCOTECA:

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29 Ene 2010

Hola a tod@s.
La Plataforma Afectados de ELA, ha dado un nuevo paso, para hacer más visible la ELA. En esta ocasión, recibimos el apoyo del club de futbol Athletic de Bilbao. Gracias a Javier, conseguimos ir a un entrenamiento y sacar la foto con los jugadores del primer equipo.
Bueno, el miércoles anterior también estuvimos. Pero un cumulo de fallos, hizo que no fuera oficial. Pero aprovechamos y Gurpegi, Iraizoz y Orbaiz, se pusieron la camiseta.


La verdad, es que me lo pase genial. De esos días en que dices: A LA MIERDA LA ELA!!!. Fuimos a Lezama Rosana, Edur (la fotógrafa) y Anne. Que había estado cantando toda la mañana: ARI, ARI, ARI, TOQUERO LEHENDAKARI… Al llegar allí, la temperatura marcaba 3º C. Dimos con Javier, que nos dejo pasar a la cafetería, porque Anne se pelaba de frio. Y allí esperamos a que alguno de los jugadores, terminase el entrenamiento y saliera a hacerse la foto. El Athletic, había mandado comunicados a varios medios de comunicación, para que la ELA fuese más visible. Así que allí, había unas cuantas cámaras, aparte de la nuestra.


Por fin salieron los jugadores encargados de ponerse la camiseta de la plataforma, con el lema LA ELA EXISTE. Los elegidos fueron, el delantero Ion Vélez y el centrocampista David López. Salimos a uno de los campos de Lezama, y allí empezó el fusilamiento fotográfico.


Después de las despedidas y de agradecerle infinitamente a Javier Ucha, todo lo que había hecho, fuimos a ver la salida del parking cerrado de los jugadores. La mayor atracción de los niños (y no tan niños, como yo…), en busca de fotos y autógrafos. Empezaron a salir jugadores y se desato la locura infantil. Cientos de niños corriendo detrás de cada coche, como si fueran los toros de San Fermines. Anne y yo, íbamos recopilando fotos y autógrafos, Koikili, Orbaiz, Gurpegi, Etxebe (los niños hicieron acoso y derribo con él). Y mientras mi amiga Edur, hacía de valiente fotógrafa entre tanto niño encolerizado.
Y por fin salió Gaizka Toquero, el jugador que Anne había estado vitoreando toda la mañana con su cancioncilla. Se bajo del coche, pero a Anne le salió la vena vergonzosa y se encerró debajo del trasero de su madre. Así que Gaizka, se quedo sin canción.

GURPEGI-ETXEBETOQUERO-LLORENTE
IRAOLA-KOIKILI

IRAIZOZ

Después de conseguir la ultima foto, la de Fernando “el rey león” Llorente, nos fuimos a comer. No sin antes, sacar alguna foto divertida más…


Quiero agradecer a Javier y al Athletic, todo lo que han hecho, para que esta enfermedad sea más visible. También a Rosana y a Edurne, por apuntarse a esta fantástica aventura.
Un día más, le gane a la ELA…
Hasta pronto.

Periodico EL CORREO: http://www.canalathletic.com/noticias/2010-01-28/plantilla-colabora-afectados-esclerosis-20100128.html#opina
Periodico DEIA: http://www.deia.com/2010/01/21/athletic/los-jugadores-muestran-su-apoyo-a-los-afectados-por-la-esclerosis?pestana=Galerias
Canal Athletic FACEBOOK: http://www.facebook.com/note.php?note_id=312754613227
Periódico MUNDODEPORTIVO:

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21 Ene 2010

Hola a tod@s.
Hacía tiempo que no hablaba de mí y creo que ya va siendo hora. Creo que empezare desde las fiestas navideñas. No estoy muy cómodo por esas fechas. Todo el mundo dice que son fechas de alegría y felicidad, pero yo no lo siento así. Creo que es porque falta mucho para llenar la botella de la felicidad y poder descorcharla. Quizás sea, porque añoro navidades pasadas. Pero bueno, tengo una niña de 4 años y tiene derecho a tener buenas navidades. Así que por ella, lo que sea. Como si tienes que dejar que te pinten la cara de SPIDERMAN….


En cuanto al comienzo de año, no ha sido muy bueno para la ELA. He perdido algún amigo afectado y algunos otros, la enfermedad les va ganando. En lo que a mí respecta, ayer tuve cita con el neurólogo. Me van a poner una maquina de ayuda para la tos. Es un aparato que te ayuda a sacar las flemas, porque los pulmones no tienen fuerza. Sé que me vendrá bien y lo acepto, pero el hecho de que una maquina tenga que ayudar a mi cuerpo, solo me hace pensar: MIERDA, OTRO PASITO MAS HACIA EL FIN!!!
También me han aconsejado, que vaya pensando en ponerme una sonda gástrica. Te mete un tubo desde el abdomen al estomago, y por él se mete la alimentación. Por qué? Porque empiezan a fallar los músculos de la deglución, y puede haber atragantamientos. Yo todavía no tengo problemas, pero es recomendable hacérsela cuando los pulmones aun funcionan más o menos. Así que otro pasito más, menos mal que me encantan los purés…

SONDA GASTRICA:


Pero también ha habido buenos momentos con amigos. Como ir a ver al Bilbao Basket, o asistir a una cata de ron. Esto último sorprendente y muy divertido. Te va a casa un chico con un baúl. Dentro de el, hay todo lo necesario para preparar combinados de ron. El chico no para de servir copas, preparadas de diferentes formas. Hasta que llega un momento, en que las risas, salen por las mínima tontería… La verdad, hacía tiempo que no me reía tanto y me lo pasaba tan bien, rodeado de amigos. Habrá que repetir, no?

LA CATA:

Y esto es todo, un fuerte abrazo a todos.

Podéis escribirme por correo electrónico al email mikelpiolin@hotmail.com
MI GRUPO FACEBOOK: http://www.facebook.com/group.php?gid=231625559304

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21 Dic 2009

Hola a tod@s.
Os preguntareis el porqué del título. Intentare explicarlo, con la tarde del 19 de diciembre.
La tarde empezó, yendo mi colibrí a San mames, por primera vez. Gracias a una gran amiga, Anne pudo saltar al césped del Athletic de Bilbao con los jugadores y hacerse una foto. Creíamos que no se atrevería, pero a esta no le da miedo nada. Y a uno como aita, se le hincha el pecho. Parezco un palomo…
LA DE LA FLECHA ROSA:


La tarde siguió, con el homenaje de mi amiga Tania (padeció ELA). Actuaron grupos de danza procedentes de los territorios históricos del País Vasco y por supuesto, el grupo MENDI-ALDE al que perteneció Tania. No pude quedarme mucho, porque tenía una cita con el Rock`n`Roll. Pero me dio tiempo a saludar a amigos y conocidos.
Llego la hora, el BEC (http://www.bilbaoexhibitioncentre.com ) nos llamaba para el gran concierto. Nos dirigimos en metro (que gran invento). Al llegar, ya se notaba la afluencia de gente. Parecíamos jubilados en una feria de TODO GRATIS, todos en avalancha. Después de sortear con astucia la cola de entrada, nos aposentamos en nuestros asientos. Bueno, el mío viene de serie en mi culo. Con unos exquisitos sándwiches, elaborados por los chefs David y Virginia, esperamos el comienzo del show. Fito y sus fitipaldis, nos deleitaron con 2 horas y media de puro Rock. Es increíble como este pequeño gran hombre, mueve a las masas con su música. Desde niños hasta abuelos, tarareaban cada una de las canciones del repertorio de Fito.
Y tras varios Katxis de cerveza, canciones cantadas con los amigos (alguno no se sabía ni una, eh Super…) y la voz rota de tanto gritar, termino el concierto y la hora de volver a casa. Con 1º C en la calle, las 17000 personas y yo, nos fuimos poco a poco a nuestros hogares.
Y os preguntareis, por qué LA TARDE PERFECTA?. Porque sé perfectamente que la ELA me tiene ganada la guerra. Y tras una semana mala, en la que comprobé que mis pulmones empiezan a fallar. Aquella tarde gracias a mis amigos, a la música de Fito y a la foto de Anne, mi corazón y mi cabeza le ganaron la batalla a la ELA. Me sentí vivo y con ganas de seguir luchando hasta el final. Creo que todos deberíamos de buscar más momentos perfectos. Esos momentos que nos hacen sentir, QUE NO ESTAMOS MUERTOS…
Gracias a todos por darme ese momento. Hasta pronto.

CANCION DEDICADA, A TOLOS LOS QUE LUCHAN DIA A DIA.

A TODOS:

ZORIONAK ETA URTE BERRI ON
FELIZ NAVIDAD 2010
BON NADAL 2010
MERRY CHRISTMAS 2010
Frohe Weihnachten 2010
2010年聖誕節快樂
JOYEUX NOEL 2010
يد ميلاد سعيد عام 2010
Рождество 2010

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23 Nov 2009

Hola a tod@s
Hoy voy a hablaros de la sección VIDASOLIDARIA.COM, que aparece el periódico ELCORREODIGITAL.COM.
Vidasolidaria.com surge de la colaboración entre El Correo Digital y BBK. en ella se puede encontrar todo tipo de historias contadas por personas reales, voluntarios, asociaciones como Cruz Roja, DYA, FEKOOR (Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia), FEVAS (Federación vasca de asociaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual), Fundación Esclerosis Múltiple, etc… y también, gracias a ellos, mi historia. En definitiva, el canal intenta conseguir que la acción social y humanitaria sea visible al gran público.
Y este fin de semana, se han dado a conocer un poco más, en la edición impresa del periódico EL CORREO. Os aconsejo que os paseis por la web, descubriréis un mundo solidario.
Hasta pronto.

Aquí os dejo el link de la edicion impresa:
http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20091121/sociedad/testimonio-mikel-trueba-llega-20091121.html

web de vidasolidaria: http://www.vidasolidaria.com/

ZORIONAK VIC eta NAGORE!!!

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18 Nov 2009

Hola a tod@s
Hoy voy a hablaros de Santurtzi, mi pueblo. Que desde hace casi 2 años, se está pegando un lavado de cara muy importante. Sobre todo para personas discapacitadas o con movilidad reducida, como yo. Cierto es, que somos un poco egoístas, y hasta que no nos toca de cerca la discapacidad, no pensamos en aceras, bordillos, escaleras, etc…
Desde mi punto de vista, ya que me he movido por Santurtzi andando y en silla de ruedas, hoy por hoy puedes desplazarte por casi todo el pueblo con tu silla de ruedas, sin necesidad de ayuda. Antiguamente, me refiero a hace 2 años, esto era impensable. Aceras que parecían el antiguo muro de Berlín. Pasos de cebra, que parecían acantilados. Adoquines, que te hacían polvo las nalgas… todo esto, ha desaparecido con el nuevo grupo que ha entrado en el ayuntamiento. El alcalde Ricardo Ituarte y su grupo, ha empezado a mirar por los derechos de los discapacitados.
Hay cosas a mejorar, como que en casi todos los edificios municipales, el acceso a sillas de ruedas está un poco limitado. Incluyendo el bonito ayuntamiento que tenemos, la biblioteca, etc. Solo hay escaleras para acceder a las diferentes plantas. Pero tengo oído, que la creación de un ascensor, está en marcha.
En cuanto a TRANSPORTE, bendito metro. La llegada de este al pueblo, ha sido una liberación total del coche, para moverse por los pueblos colindantes y sin ningún problema. Antiguamente, la única forma de ir a Bilbao, era con Renfe y con los autobuses de Bizkaibus. En tren era imposible. La separación entre andén y tren, es insalvable. Y según los operarios, no hay ni una pasarela y ellos no pueden abandonar su puesto de trabajo… en autobús, de risa. Los autobuses están adaptados con rampas mecánicas. Otra cosa es que funcionen alguna vez. En un trayecto a Bilbao que hice, de ida-vuelta y con autobús diferente en cada trayecto, no funcionaron las rampas en ninguno de los dos autobuses. Y según el conductor, que para que las iban a arreglar, si siempre se estropean…
Otra cosa a favor, es el aumento de plazas de aparcamiento, reservadas para discapacitados. En casi todas las calles hay una o dos. Y si no, a muy escasa distancia. El único problema, es la educación que tienen algunos. Porque muchasssss veces, estas plazas, están ocupadas por coches que no tienen la tarjeta azul de discapacitado. Pero esto, es otro tema…
En cuestión de OCIO Y TIEMPO LIBRE, la cosa este bastante bien. Puedes ir al cine o teatro, sin problemas. El cine municipal ha sido reformado, y ahora posee sitios reservados para sillas de rueda. Y el acceso a estas, se hace sin ningún tipo de problema.
A mí como me gusta el deporte, hablare del polideportivo municipal. Puedes entrar a todas sus zonas, sin ningún tipo de contratiempo. La piscina está adaptada con su elevador. Incluso te dejan una silla manual, para que no mojes la tuya.
Las zonas ajardinadas están en plena remodelación. El parque central y el de la Sardinera, se están reformando por completo. Incluso los servicios municipales, se han derribado para adaptarlos a los nuevos tiempos. El parque Gernika, por donde se accede al metro, está totalmente finalizado. Ha quedado precioso. Totalmente accesible y con una pérgola movible, que viene genial para los días lluviosos. Y es zona wifi gratuita, una más que sumar a las varias que hay por la comarca marinera. Y lo mejor, puedes cambiar de parque sin ningún tipo de problema u obstáculo.
También se puede ascender al monte Serantes. Su acceso esta asfaltado y puedes tener unas vistas privilegiadas de Santurtzi y el Abra.
El punto negativo esta cuando quieres ir a tomar una copa, o ir a comer a algún sitio. Pocos son los bares y restaurantes, que tienen sus entradas accesibles para sillas de ruedas. Supongo que es un problema de concienciación. Yo lo veo así, 2 peldaños son el mismo problema para una silla de ruedas, como para un cochecito de bebe, una pierna escayolada, un anciano, etc…
Supongo que con el tiempo nos concienciaremos un poco más. Y todos los pueblos y ciudades, se irán haciendo más accesibles para todos.
Y aquí tenéis mi pueblo. Os recomiendo que lo visitéis, porque tiene mucho que ofrecer a todos. Os esperamos!!!!
Hasta pronto.

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SUPERMAN (3-11-09)

Escrito por: Mikel

03 Nov 2009

Hola a tod@s.
Ya sé que debería escribir mas, pero es que…
He estado repasando los comentarios, que la gente ha dejado en mi blog y en el de otros, como el de Raúl. Me encantan los comentarios de la gente que tiene dudas y te consulta. O de esos otros, que te dan consejos para que estés mejor. Pero la mayoría nos escribe para decirnos que somos un ejemplo a seguir, que lo fuertes que somos, que si todo el día riendo… en definitiva, que parecemos superhombres. Pero lo que la gente no ve, es la trastienda. En mi caso, no ven que detrás de cada sonrisa, hay un mar de lágrimas y un valle de frustraciones. No todo es risa y buenos momentos. También hay mucha tristeza, impotencia, rabia y sufrimiento. Lo que pasa, es quizás nos contentamos enseguida, con cualquier cosa. El gesto más insignificante, de cualquier vida rutinaria, nosotros lo vemos como un grandeza. Un simple beso, un tímido abrazo, una picara mirada, una tonta apuesta, una caña y un pintxo, son cosas simples que para los demás son pequeñeces. Pero para mí, son como regalos en navidad. Quizás sea porque ya tengo cambiada mi percepción de la vida. Quizás sea, porque al ya tener mi pena de muerte adjudicada, veo en las pequeñas cosas la grandeza de vivir. Quizás sea por eso, que aprovecho cada momento, como si fuera el último. Como dijo el gran Andrés Montes… ¡Porque la vida puede llegar a ser maravillosa!
Una vez alguien me dijo, ¿por qué no cuentas tus pensamientos? Pufff, tengo muchos. Últimamente no son muy buenos. Veo crecer muy rápidamente a Anne. Cada día es más independiente y consciente de lo que le rodea. No sé, veo que cada vez se separa un poquito de mí. La entiendo perfectamente y quiero que lo haga, aunque duela. Ella quiere jugar y hacer cosas, y es muy consciente de que su aita no puede. Por eso busca a otros para hacerlas. Me jode (perdón), pero quiero que sea así. Quiero que tenga la infancia que se merece. Pero a veces, ella sola, me regala grandes momentos solo para nosotros. Y esos momentos, me valen para seguir tirando…
También soy consciente, de que cada vez soy más dependiente de los que me rodean. Sobre todo de Rosana (el aguante que tiene conmigo la joia…). Sé que lo hacen con cariño, pero para una persona consciente, el perder la independencia es una cosa que te va minando. Y a su vez, imposible de borrar de mis pensamientos.
No sé, he intentado explicar a mi manera, que no es oro todo lo que reluce. Que no somos superhombres, ni nada por el estilo. Que al cabo del día, tenemos muchos malos momentos. Lo único, que los poquitos buenos que tenemos, los aprovechamos muy bien. Eso, quizás, es con lo que la gente debería de quedarse. El aprovechar mejor los pequeños grandes momentos, que nos presenta la vida. Por eso quiero proponer EL DIA DEL ABRAZO. Propongo, que el próximo sábado 14, cada persona de un abrazo a otra. Y a su vez, cada persona que recibe un abrazo, debe dar 2 a otras personas. Y así todo el mundo. Y que con un pequeño abrazo, tengamos un gran día. ANIMAROS!!!

También os dejo esta canción, creo que su letra dice mucho. FITO Y FITIPALDIS-Que Necesario Es El Rockanroll

Sigo animando a la gente, a que deje sus comentarios, dudas, penas y alegrías (pero con sentido…). Y el que quiera, mi mail: mikelpiolin@hotmail.com

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Sobre este blog

Las sorpresas de la vida

Me llamo Mikel y en este blog os voy a contar mi día a día en mi lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con la esperanza de que mi experiencia le pueda servir a alguien.
Espero vuestros comentarios y sugerencias. Muchas gracias por leerlo.
Podéis escribirme por correo electrónico al email mikelpiolin@hotmail.com
MI GRUPO FACEBOOK: http://www.facebook.com/group.php?gid=231625559304

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