Las sorpresas de la vida » DIA MUNDIAL DE LA ELA

DONOSTI EN DIA MUNDIAL (23-06-2010)

2010-06-23T22:31:57+02:00

Hola a todos.
Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el día mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebro el sábado 19 de Junio.
La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela Gipuzkoa. El acto tuvo lugar en el Complejo Ametzagaña, un lugar precioso.
El tema principal era la enfermería, y como experta estuvo Carmen Arratibel , enfermera del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital de Donostia. Carmen nos explico como intervenía la enfermería en la ELA. Quiso transmitir a las familias que estarán acompañándoles en todo el camino, que intentaran controlar todos los síntomas molestos que vayan a ir surgiendo en su casa, y también que harán lo posible para que el afectado esté en su casa hasta el final. La enfermería hará un seguimiento de los síntomas, ayudara en el alivio de los dolores, darán información sobre los distintos aparatos respiratorios, etc…
Después les toco el turno a el Dr. Luis Varona Neurólogo del Hospital Basurto y al Dr. Juan José Poza Neurólogo del Hospital de Donostia. Pero no contaron nada nuevo que no podáis leer en otros post.
Después hubo un pequeño aperitivo, acompañado de bailes típicos. Aquí puede saludar a amigos y conocidos. Me gusta, porque siempre conoces a gente encantadora, que se ha añadido a nuestro grupo.
Acabada la exquisita comida, actúo un mago que hizo las delicias de los niños y no tan niños.
Comentando con Luis Varona, nos quedamos sorprendidos de la cantidad de niños que cada año van viniendo a este acto. Mas de 30 niños revoloteaban por allí, con las animadoras que les acompañaban. Jugando, pintándose la cara, haciendo sorteos, etc…
Para acabar, una frase de Anne que lo dice todo. Al montar en el coche para marchar, dijo

:
AMA, no me quiero ir…

P.D. también señalar el eco que tuvo el día en los medios

Periódico DEIA: http://www.deia.com/2010/06/19/sociedad/euskadi/la-vida-inmersa-en-un-reloj-de-arena

Radio ONDAVASCA: http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/2010/6/18/adela-y-ondavasca-18-06-2010-

ADELA Y ONDAVASCA (18-06-2010)

2010-06-20T00:44:00+02:00

Hola a todos.
Ayer jueves 17 y con motivo del Día Mundial de la ELA, la radio Onda vasca invito a la asociación ADELA Euskadi para hacerse oír y hacer mas conocida esta enfermedad.
En el programa de Begoña Beristain, Las Tardes en Euskadi, estuvimos yo como afectado. Rosana como cuidadora, Maite Arenaza como presidenta de ADELA Euskadi, Julio Gómez como medico, y de la parte de enfermería estaba Mirian Olive.
La cosa empezó bien, pero una vez mas los nervios y emociones, me traicionaron. Solo me salieron 5 palabras…
Os dejo que lo escuchéis y espero que os guste.
Hasta pronto.

PARTE 1

PARTE 2

PARTE 3

FOTOS

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA 2010 (2-06-2010)

2010-06-09T14:41:55+02:00

Hola a tod@s.

Como todos sabéis, cada año celebramos el DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (E.L.A.). Con tal motivo la FEDERACIÓN ADELA Euskal Herria y la ASOCIACIÓN ADELA Gipuzkoa están preparando un acto para celebrar el acontecimiento el sábado día 19 de Junio en Gipuzkoa.

Deseamos que todos los amigos de ADELA participemos en dicho acto, que consistirá en una mesa redonda sobre “La Enfermería, pieza clave en el cuidado de la E.L.A.” Contamos con la participación de: Dr. Luis Varona Neurólogo del Hospital Basurto; Dr. Juan José Poza Neurólogo del Hospital de Donostia y Carmen Arratibel Enfermera del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital de Donostia. A continuación celebraremos la tradicional comida.
• Lugar: Complejo Ametzagaña.
• Hora: 12:00 de la mañana
• Día: 19 de Junio, sábado

Os esperamos acompañados de vuestras familias y amigos, para compartir este día, que es fundamental para dar a conocer la E.L.A. en la sociedad.

El precio de la comida es de 22 € para los adultos y 10 € para los niños, a ingresar en la cuenta que tenemos en la CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648, indicando tu nombre y el de los acompañantes, siendo necesario hacer el abono antes del día 10 de Junio, dada la complejidad de la organización del acto.

Las personas que no puedan venir y deseen colaborar, pueden hacer la transferencia al mismo número de cuenta, pero indicando “MESA CERO Y EL NOMBRE DEL SOCIO”.

Las Asociaciones de Araba y Bizkaia han organizado un servicio de transporte para el traslado. Contactad con ellos.

Es importante la participación de todos, ya que tendremos una amplia difusión en los medios y con este pequeño esfuerzo podremos divulgar el DÍA MUNDIAL DE LA E.L.A. Tu participación es fundamental y por ello, tu asistencia es importante.

MAPA PARA LLEGAR:

http://blogs.vidasolidaria.com/blogfiles/mikelon/Mapa-Ametzaga├▒a.pdf

La gran fiesta de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (3-07-09)

2009-10-03T11:52:20+02:00

Hola a tod@s.
Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el día mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebro el sabado 20 de Junio.
La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela Bizkaia. Localización del evento, el Parque Tecnologico de Zamudio.
Al llegar, los saludos de rigor con amigos y conocidos. Me gusta, porque siempre conoces a gente encantadora. Antes de la charla, un aperitivo para reponer fuerzas. Pedazo calor que hacía.
La charla comenzó con el insustituible, Dr. Luis Varona, neurólogo del hospital de Basurto. Hablo de ensayos nuevos que se estaban haciendo con nuevos farmacos. Y mas o menos lo de todos los años.
Después le toco el turno al Dr. Julio Gomez del Servicio de Cuidados paliativos, del Hospital San Juan de Dios. Nos destaco la gran importancia que tiene la nutrición, la atención primaria, la rehabilitación, los cuidados paliativo, la comunicación para una adecuada calidad de vida.
Después de la charla, nos amenizo la mañana el Coro y Orquesta de Cámara de Bilbao. Nos dejaron maravillados con su repertorio.
Llego la hora de la verdad…….. EL BANQUETE. Fue en el restaurante Izarra, del parque tecnologico, y hacia allí corrió todo el mundo. Como se notaba que había hambre. Este año espabilamos y llegamos los primeros…
Despues de la comida volvimos a tener otra actuacion, la Coral Isasi'ko Ama de Gordexola, de la que es miembro Juanjo Melchisidor, afectado de ELA.
Y con los postres y el reparto de regalos, nos fuimos retirando al hogar….
A destacar, la gran presencia de niños un año mas. El año que viene, habra que llamar a los payasos de la tele.
Sin mas, agradecer a todos vuestro apoyo y el año que viene nos vemos en Guipuzkoa.

20 de Junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

2010-03-15T04:47:23+01:00

.Hola a tod@s.

El próximo día 20 de JUNIO (sábado), se celebra EL DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA. Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo. En mi caso, la ASOCIACIÓN ADELA BIZKAIA y la FEDERACIÓN ADELA Euskal Herria están preparando un acto para celebrar el acontecimiento. La celebración tendrá lugar en el PARQUE TEGNOLOGICO DE ZAMUDIO (Bizkaia). La hora de comienzo será a las 11 del mediodía.
En dicho acto, que consistirá en una charla mesa redonda, se hablara sobre “La atención integral en la Esclerosis Lateral Amiotrófica”. Contamos con la participación del Dr. Luis Varona-Neurólogo del Hospital de Basurto, y el Dr. Julio Gomez del Servicio de Cuidados paliativos, del Hospital San Juan de Dios. A continuación disfrutaremos de la actuación del Coro y Orquesta de Cámara de Bilbao, y celebraremos la tradicional comida, tras la que actuará la Coral Isasi’ko Ama de Gordexola.

· Lugar: Parque Tecnológico de Zamudio.
o Conferencias: Auditorio de TISA. Ibaizabal Bidea, Edificio 101 (Barco)
o Comida: Restaurante Izarra. Kanala Bidea, Edificio 105
· Hora: 11:00 de la mañana
· Día: 20 de Junio, sábado

El precio de la comida es de 22 €, para los adultos y de 10 € para los niños, a ingresar en la cuenta que tiene la asociación en la CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648, indicando tu nombre y el de los acompañantes, siendo necesario hacer el abono antes del día 10 de Junio, dada la complejidad de la organización del acto.
Las personas que no puedan venir y deseen colaborar, pueden hacer la transferencia al mismo número de cuenta (CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648)
, pero indicando “MESA CERO Y EL NOMBRE DEL SOCIO o AFECTADO”. Es importante esta ayuda!!!

Todas las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS.

Espero que todo el mundo pueda disfrutar de este gran día

La gran fiesta de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (23-06-2008)

2009-05-28T08:34:12+02:00

Hola a tod@s.

Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el día mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebro el sabado 21 de Junio.

La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela navarra. Localización del evento, Pamplona. Yo pensaba, como son estos navarricos, igual nos ponen delante de un toro para ir ensayando los San Fermines. Imaginaros con mi silla eléctrica tuneada, con mi hija en el regazo y un morlaco de 500 Kg detrás de nosotros. Por la curva de Estafeta, derrapando como un poseso y mi hija cantándome las curvas como un copiloto de rallyes. Aunque pensándolo mejor, ella seguro que se bajaría de la silla y se subiría encima del toro…… La joia no tiene miedo a nada.

A lo que íbamos. La charla empezaba a las 12 del medio día. Así que quedada familiar en el parque de Santurtzi (bizkaia) y carretera. El viaje bien, si no llega a ser por las vomitonas de la pequeña. Lo que pudo tirar y eso que no desayuno. Si lo llega a hacer, tenemos que poner los limpiaparabrisas por dentro…. Al llegar, los saludos de rigor con amigos y conocidos. Me gusta, porque siempre conoces a gente encantadora. Me quede con la pena de no conocer a Tania. Una amiga de Santurtzi muy guapa (que me han enseñado fotos…). Por lo menos conocí a su familia, que les quiero mandar un gran beso desde aquí. Y a Tania mucho ánimo.

Antes de la charla, un aperitivo para reponer fuerzas. Pedazo calor que hacía. Entramos en el Salón de actos de la Universidad Publica de Pamplona. La charla comenzó con el insustituible, Dr. Luis Varona, neurólogo del hospital de Basurto. Hablo de ensayos nuevos que se estaban realizando y de los que podría haber en el futuro. Claro está, poniéndonos las cosas claras diciendo que todavía está todo muy verde. Y también diciendo, que la gente no haga locuras intentando buscar curas a la desesperada. Que hay que ser consciente de lo que hay.

Después le toco el turno al Dr. Juan Cruz. Psicólogo clínico y coordinador del grupo de trabajo en enfermedades neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Hablo de los niños y la ELA. Explicando que a los niños no hay que esconderles nada. Hay que ir metiéndoles la enfermedad poco a poco. Haciéndoles participes de este problema en su justa medida. Dejando que ayuden y colaboren con el enfermo. Claro está, sin sobrecargarle y sin quitarles su infancia. Le preguntaron, que como se sabía si se estaba haciendo bien con los niños. A lo que él respondió que mientras el niño tenga una actitud y comportamiento normal, es que se está haciendo bien. Pufffffff, me quito un peso de encima. Porque a mi hija no le ha dado por arrancar todavía la cabeza a las barbies…..

Para terminar, hablo la Dra. Ivonne Jericó–Neuróloga del Hospital de Virgen del Camino. Nos comento del grupo de acción que había en Navarra. Un grupo coordinado entre neurólogos, psiquiatras, logopedas, neumólogos, etc… También de la importancia de la coordinación de estos especialistas, para la mejora de calidad de vida del paciente.

Tambie nos pusieron un video realizado por Manuel Gancedo, un afectado de El Astillero. Lo realizo con el programa Iriscon, el cual maneja el ordenador con los ojos. Un video impresionante sobre la vision de la ELA desde su interior. El cual nos demuestra QUE EL QUERER ES PODER.

Os pongo algunos videos para que le conozcais bien. Animo Manuel, sigue luchando...

http://es.youtube.com/watch?v=MDMzNipa0kA

http://es.youtube.com/watch?v=db4Fzw4yvZs

Después de la charla, llego la hora de la verdad…….. EL BANQUETE. Fue en el comedor de la universidad y hacia allí corrió todo el mundo. Como se notaba que había hambre. Pena de que mi silla corra poco. Voy a tener que hablar con algunos, para que le añadan el MOTOR DE UN REACTOR….

La comida estuvo muy bien. Como se pusieron algunos a jarrete. Pena de mis manos de cirujano, que si no hubiera rebañado hasta el hueso.

Al terminar el postre, salió una chica a contar cuentos. Qué bien se lo pasaron los niños con ella, como se reían las dos pequeñas pelirrojas. Además, es que cada vez van más niños a estas reuniones y no veáis la alegría que dan. Y

Seguido de la cuenta cuentos, salió un contador de monólogos. Nada que envidiar al tal Buenafuente. Todavía me rio al pensarlo….

Y para acabar, el gran sorteo. Pedazo de ambiente que da un simple sorteo. Da igual lo que te lleves, el caso es montarla y reírse. Al final, todos nos llevamos algún recuerdo.

Y colorín colorado, esta historia ha terminado. Solo faltaba el regreso a casa con los 32º en la espalda. Claro está, sin faltar la tan ansiada equivocación de ruta de mi chofer. Que quería irse pa Burgos….

En general, todo genial. La única critica que tengo (sino no sería yo), es la de los premios y reconocimientos. Creo que a parte de la entrega de premios a los doctores (Varona ya no tiene estanterías libres), también deberíamos premiar a toda esa gente que está detrás de los enfermos. Toda esa gente de las asociaciones de ADELA, fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, voluntarios, cuidadores y familiares. Creo que ellos también se merecen su reconocimiento y desde aquí quiero darles el mío. GRACIAS POR ESTAR DETRÁS DE NOSOTROS HACIENDONOS TODO UN POQUITO MÁS FACIL.

Un gran beso a todos los que habéis hecho posible este día y a todos los que habéis ayudado haciendo alguna aportación a la MESA 0. El año que viene os esperamos en Bilbao. Darnos tiempo para limpiar el GUGGEINHEIN…

21 de Junio, DIA MUNDIAL DE LA ELA

2009-05-28T08:34:39+02:00

Hola a tod@s.

El próximo día 21 de JUNIO (sábado), se celebra EL DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA. Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo. En mi caso, la ASOCIACIÓN ADELA Navarra y la FEDERACIÓN ADELA Euskal Herria están preparando un acto para celebrar el acontecimiento. La celebración tendrá lugar en Sala de Grados de la Escuela de Ingenieros Agrónomos, Edificio “Los Olivos” - Universidad Pública de Navarra (PAMPLONA). La hora de comienzo será a las 12 del mediodía

En dicho acto, que consistirá en una charla mesa redonda, se hablara sobre “Los niños y Jóvenes en la ELA; pautas de apoyo emocional”. Contamos con la participación del Psicólogo Clínico Juan Cruz, Coordinador del grupo de trabajo en enfermedades neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid; el Dr. Luis Varona-Neurólogo del Hospital de Basurto, y la Dra. Ivonne Jericó–Neuróloga del Hospital de Virgen del Camino. A continuación celebraremos la comida de hermandad.

El precio de la comida es de 22 €, para los adultos y de 10 € para los niños, a ingresar en la cuenta que tiene la asociación en la CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648, indicando tu nombre y el de los acompañantes, siendo necesario hacer el abono antes del día 11 de Junio, dada la complejidad de la organización del acto.

Las personas que no puedan venir y deseen colaborar, pueden hacer la transferencia al mismo número de cuenta (CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648), pero indicando “MESA CERO Y EL NOMBRE DEL SOCIO”.

Todas las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda de todos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS.

Espero que todo el mundo pueda disfrutar de este gran día.

Un saludo a todos.

Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de ADELA EUSKAL HERRIA – ADELA EH

P. Zarategi 68 trasera - 20015 Donostia. Teléfono: 943 24 56 09 - E-mail: adelaeh@telefonica.net

www.adelavasconavarra.com

PINCHAR EL LINK PARA VER EL CARTEL DE LA ASOCIACION

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