Hola a todos.
Este mes, la revista CANCHA (la cual trata las obras sociales de la entidad) de la Caja Navarra, trata la enfermedades denominadas RARAS. En la Caja Navarra promueven varios proyectos para investigar más y ayudar con estas enfermedades.. Para acercarnos a estas enfermedades y a las personas que las padecen ha hablado con algunos de sus protagonistas. Y en el caso de la ELA, conmigo.
Todos son proyectos presentados a CAN por diferentes entidades. En mi caso, por la asociacion ADELA Navarra. Todos los proyectos son puntuables, y estas votaciones decidirán quien recibe las subvenciones de Caja Navarra. Así que ya sabéis que votar… Es broma, hay libre elección.
Quiero darle las gracias a Maria Loizu, por haberme encontrado y por darme esta oportunidad.
Espero que os guste y hasta pronto.

ACCESSOS DIRECTOS

Revista CANCHA: http://www.cajanavarra.es/es/conocenos/descubre-la-banca-civica/causas-sociales/para-elegir/2010/juntos-podemos.htm

Mi entrevista: http://www.cajanavarra.es/es/conocenos/descubre-la-banca-civica/causas-sociales/para-elegir/2010/las-nuevas-redes-sociales-son-mi-ventana-al-mundo.htm

Proyecto de ADELA Navarra: http://www.cajanavarra.es/es/tus-derechos/proyectos/ficha-proyecto.htm?id=13380&year=2011&pest=Descripcion&returnUrl=/es/tus-derechos/tu-eliges-tu-decides/elige-tus-proyectos/buscador/default.htm%3fNRMODE%3dPublished%26NRNODEGUID%3d%257bFFB3BEE3-0AAE-4576-B431-ACA45C707D34%257d%26NRORIGINALURL%3d%252fes%252ftus-derechos%252ftu-eliges-tu-decides%252felige-tus-proyectos%252fbuscador%252fdefault.htm%253forigen%253dtetd%2526txt%253dadela%26NRCACHEHINT%3dGuest%26origen%3dtetd%26txt%3dadela&origen=tetd

Hola a tod@s.
Vaya fin de semana, de miedo infundado. Anunciaban el fin del mundo y na de na. Yo que tenía la cometa preparada…
Cambiando de tema, este finde se ha inaugurado, por fin, el remodelado parque central de Santurtzi. Que ganas tenia de verlo, y encima, lo han dejado precioso.
En el acto de reinauguración han participado, además de niños y niñas de diferentes colegios del municipio, la coral Lagun Zaharrak, la Banda de Txistularis de Santurtzi y miles de santurtziarras. Los niños y niñas que han portado la bandera, posteriormente izada por el alcalde Ricardo Ituarte, mientras de fondo la coral cantaba Agur Jauna, han protagonizado también la suelta de cientos de globos morados, el color de nuestra bandera.

CORAL LAGUN ZAHARRAK
Aparte de todo el pavimento, también se ha reformado la iluminación, el mobiliario, los baños públicos y la zona de recreo infantil. Pero lo que más me ha gustado, ha sido el cambio del histórico kiosco que preside el parque. Que también ha sido objeto de una importante reforma, con el objetivo de devolverle en la mayor medida su aspecto inicial, el de 1917, incluyendo la eliminación de la barandilla que tenía a lo largo de todo su perímetro, siendo ésta sustituida por una estructura más transparente que permita ver desde fuera el interior del kiosco. Igualmente se ha recuperado el parterre de flores que rodeaba este parque. En este sentido, también se ha apostado por recuperar el tradicional paseo de los rosales, desaparecido hace años y para el que habrá que esperar unos meses para comprobar el resultado de todos los rosales plantados.
Hemos pasado un buen fin de semana, en nuestro gran parque. Donde también ha habido castillos hinchables y juegos para los niños. Y sin olvidarnos, del chicharillo de los domingos. Donde más de algún bailarín, ganaría el concurso MIRA QUIEN BAILA….

También, este fin de semana, el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco impartía un curso de Introducción a la Fisioterapia Respiratoria. El profesor era Pedro Vergara, profesor titular de la EU de Fisioterapia de Valencia. Y como necesitaban un conejillo, allí que me apunte.Fui con mi amiga y fisioterapeuta Uxune, de la asociación ADELA Bizkaia. Me enseñaron que la ayuda de ventilación no invasiva se logra haciendo respirar a los pacientes a través de una máscara que se coloca sobre la nariz o a través de los tubos cortos de plástico que se colocan en las fosas nasales (almohadillas nasales). Un ventilador empuja el aire a través de la máscara o las almohadillas nasales, y válvulas especiales regulan la presión del aire, dándole a ese tipo de tratamiento el nombre de "Ventilación continua de presión positiva del conducto de aire" (CPAP - Continuous Positive Airway Pressure Ventilation). El tratamiento se puede modificar para proveer mayor presión durante la inhalación (cuando el aire entra a los pulmones) y menor presión durante la exhalación (para ayudar que salga el aire de los pulmones). Esta modificación se llama BiPAP. Una explicación sencilla de cómo ayuda BiPAP a los pacientes con dificultades respiratorias tempranas es que ayuda en la tarea mecánica de respirar y le da a los músculos debilitados que se usan para la respiración, los cuales trabajan en demasía tratando de mantenerse al nivel de su trabajo normal, una oportunidad para descansar, para entonces regresar a su trabajo con vigor renovado. Por lo tanto, el uso de BiPAP puede disminuir los síntomas de las dificultades respiratorias tempranas no sólo durante las horas que los pacientes lo están usando, sino también durante los intervalos en que no se usa. Por ejemplo, el asegurar que la respiración del paciente sea eficiente mientras duerme, resulta en que el paciente esté alerto durante el día. Me dejaron probar la maquinita y es increíble, como sin esfuerzo alguno, mis pulmones se hinchaban.

También me dejaron probar la máquina de Asistencia para la Tos (tengo pedida una). Que ayuda a sacar las secreciones de los pulmones ayudándole a respirar. Cuando aspiras aire, la máquina te proporciona aire para ayudarte a expandir los pulmones. Cuando expulsa el aire, la máquina crea una fuerza de succión que saca el aire de los pulmones. Este cambio rápido en la presión durante la respiración ayuda a que tosa más fuerte y mejor, y las tan odiosas flemas, no se queden dentro. Dijo, como consejo, de tomar una infusión caliente antes de aplicarse la maquina. Porque esta ablandaría las flemas y facilitaría la expulsión. También aconsejo, tener siempre limpias las fosas nasales, con algún suero fisiológico.
El profesor, también enseño algún ejercicio respiratorio con un simple AMBU. Y recordó, que sería muy beneficioso que todos los fisioterapeutas que traten a afectados de ELA, tuvieran uno y lo utilizasen como complemento a los ejercicios respiratorios.

AMBU

Y tras unas cuantas pruebas mas (espirómetría, nivel de CO2 en sangre y demás…), termino la charla, que me pareció muy educativa.
Como veis, ha sido un finde repleto de buenas experiencias. Hasta pronto y nos vemos en el parque…

P.D. Todas las fotos de la inaguración, son de Maite. http://santurtziberriak.blogspot.com/

Hola a tod@s.
La Plataforma Afectados de ELA, ha dado un nuevo paso, para hacer más visible la ELA. En esta ocasión, recibimos el apoyo del club de futbol Athletic de Bilbao. Gracias a Javier, conseguimos ir a un entrenamiento y sacar la foto con los jugadores del primer equipo.
Bueno, el miércoles anterior también estuvimos. Pero un cumulo de fallos, hizo que no fuera oficial. Pero aprovechamos y Gurpegi, Iraizoz y Orbaiz, se pusieron la camiseta.

La verdad, es que me lo pase genial. De esos días en que dices: A LA MIERDA LA ELA!!!. Fuimos a Lezama Rosana, Edur (la fotógrafa) y Anne. Que había estado cantando toda la mañana: ARI, ARI, ARI, TOQUERO LEHENDAKARI… Al llegar allí, la temperatura marcaba 3º C. Dimos con Javier, que nos dejo pasar a la cafetería, porque Anne se pelaba de frio. Y allí esperamos a que alguno de los jugadores, terminase el entrenamiento y saliera a hacerse la foto. El Athletic, había mandado comunicados a varios medios de comunicación, para que la ELA fuese más visible. Así que allí, había unas cuantas cámaras, aparte de la nuestra.

Por fin salieron los jugadores encargados de ponerse la camiseta de la plataforma, con el lema LA ELA EXISTE. Los elegidos fueron, el delantero Ion Vélez y el centrocampista David López. Salimos a uno de los campos de Lezama, y allí empezó el fusilamiento fotográfico.

Después de las despedidas y de agradecerle infinitamente a Javier Ucha, todo lo que había hecho, fuimos a ver la salida del parking cerrado de los jugadores. La mayor atracción de los niños (y no tan niños, como yo…), en busca de fotos y autógrafos. Empezaron a salir jugadores y se desato la locura infantil. Cientos de niños corriendo detrás de cada coche, como si fueran los toros de San Fermines. Anne y yo, íbamos recopilando fotos y autógrafos, Koikili, Orbaiz, Gurpegi, Etxebe (los niños hicieron acoso y derribo con él). Y mientras mi amiga Edur, hacía de valiente fotógrafa entre tanto niño encolerizado.
Y por fin salió Gaizka Toquero, el jugador que Anne había estado vitoreando toda la mañana con su cancioncilla. Se bajo del coche, pero a Anne le salió la vena vergonzosa y se encerró debajo del trasero de su madre. Así que Gaizka, se quedo sin canción.

GURPEGI-ETXEBETOQUERO-LLORENTE
IRAOLA-KOIKILI

IRAIZOZ

Después de conseguir la ultima foto, la de Fernando “el rey león” Llorente, nos fuimos a comer. No sin antes, sacar alguna foto divertida más…

Quiero agradecer a Javier y al Athletic, todo lo que han hecho, para que esta enfermedad sea más visible. También a Rosana y a Edurne, por apuntarse a esta fantástica aventura.
Un día más, le gane a la ELA…
Hasta pronto.

Periodico EL CORREO: http://www.canalathletic.com/noticias/2010-01-28/plantilla-colabora-afectados-esclerosis-20100128.html#opina
Periodico DEIA: http://www.deia.com/2010/01/21/athletic/los-jugadores-muestran-su-apoyo-a-los-afectados-por-la-esclerosis?pestana=Galerias
Canal Athletic FACEBOOK: http://www.facebook.com/note.php?note_id=312754613227
Periódico MUNDODEPORTIVO:

Hola a todos.
La periodista Angels Barcelo, del programa Hora 25 (CADENASER), ha incluido un espacio dedicado a la ELA. Merece la pena escucharlo, gran testimonio de Antonio Lladó y su mujer Dolors. La sinceridad de sus palabras, son el retrato vivo de esta cruel enfermedad.
Espero que todos estos documentos que nos brindan los ELATICOS, sirvan para algo y lleguen a los oídos que correspondan. Para apuntillar a aquellos que no dejan avanzar en las investigaciones. Para tener derecho y poder disfrutar de una vida digna con los nuestros. Y llegado el momento, también para poder disfrutar de una muerte digna.
Un abrazo a todos y mucha fuerza para este 2010.

LINK DE LA ENTREVISTA: HORA 25

DOCUMENTO ESCRITO: ¿COMO CONVIVIR CON LA ELA?

Hola tod@s.
Espero que hayais entrado con buen pie en el 2010, yo con el pie concretamente, no. Ha sido con la rueda de mi silla…. Que humor mas malo.
Entrado el nuevo año, aquí tenemos el primer apoyo a la Plataforma Afectados de ELA. En este caso mi amigo David Lopez, ciclista profesional del equipo Caisse d`Epargne, ha conseguido esta foto de equipo. Al frente Luis Leon Sanchez y Alejandro Valverde, ganador de La Vuelta 2009.
Gracias a David y su equipo por el apoyo a la plataforma afectados de ELA.

BLOG DE LA PLATAFORMA:
http://plataformaela.blogspot.com/

BLOG DE DAVID LOPEZ:

http://davidlopezcaisse.blogspot.com/

Hola a tod@s.
Siguiendo con la campaña de visibilidad de la PLATAFORMA AFECTADOS de ELA, esta vez fue el turno del equipo de la ACB, el BIZKAIA BILBAO BASKET.
La plataforma, acompañada por el ex capitán Patrik Sáenz de Ugarte y de los aficionados David y Virginia, pudo asistir a un entrenamiento del club Bizkaino. Entre risas y anécdotas, la plataforma hizo constancia de que LA ELA EXISTE.
Quiero dar las gracias a todo el BIZKAIA BILBAO BASKET, por su solidaridad con la plataforma. Y también a Patrik, David y Virginia, sin ellos esto no hubiera sido posible.

LINK OFICIAL DEL BILBAO BASKET

http://www.bilbaobasket.biz/index2_800x600_es.html

LINK OFICIAL DE LA LIGA ACB
http://www.acb.com/redaccion.php?id=63579

Video de Javi Salgado sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica:
http://www.bilbaobasket.biz/app/almacen/descargas/javi%20ela.wmv

Visita de Mikel Trueba Aguirre a un entrenamiento del Bizkaia BB:

Hola a tod@s.
Para todo aquel que no estuvo y para todo aquel que quiera recordar, SANTURTZI GASTRONOMIKA ha sacado un pequeño video de la cena-gala a favor de la ELA, que se celebro el pasado 2 de octubre. Espero que os guste.
Y como me estoy actualizando a las nuevas eras, he creado un grupo en FACEBOOK. Encontrareis noticias relacionadas con la ELA.
Un fuerte abrazo

MI GRUPO DE FACEBOOK: http://www.facebook.com/group.php?gid=231625559304#/group.php?gid=231625559304

VIDEO CENA-GALA

Hola a tod@s
Hoy voy a hablaros de la sección VIDASOLIDARIA.COM, que aparece el periódico ELCORREODIGITAL.COM.
Vidasolidaria.com surge de la colaboración entre El Correo Digital y BBK. en ella se puede encontrar todo tipo de historias contadas por personas reales, voluntarios, asociaciones como Cruz Roja, DYA, FEKOOR (Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia), FEVAS (Federación vasca de asociaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual), Fundación Esclerosis Múltiple, etc… y también, gracias a ellos, mi historia. En definitiva, el canal intenta conseguir que la acción social y humanitaria sea visible al gran público.
Y este fin de semana, se han dado a conocer un poco más, en la edición impresa del periódico EL CORREO. Os aconsejo que os paseis por la web, descubriréis un mundo solidario.
Hasta pronto.

Aquí os dejo el link de la edicion impresa:
http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20091121/sociedad/testimonio-mikel-trueba-llega-20091121.html

web de vidasolidaria: http://www.vidasolidaria.com/

Hola a tod@s
Hoy voy a hablaros de Santurtzi, mi pueblo. Que desde hace casi 2 años, se está pegando un lavado de cara muy importante. Sobre todo para personas discapacitadas o con movilidad reducida, como yo. Cierto es, que somos un poco egoístas, y hasta que no nos toca de cerca la discapacidad, no pensamos en aceras, bordillos, escaleras, etc…
Desde mi punto de vista, ya que me he movido por Santurtzi andando y en silla de ruedas, hoy por hoy puedes desplazarte por casi todo el pueblo con tu silla de ruedas, sin necesidad de ayuda. Antiguamente, me refiero a hace 2 años, esto era impensable. Aceras que parecían el antiguo muro de Berlín. Pasos de cebra, que parecían acantilados. Adoquines, que te hacían polvo las nalgas… todo esto, ha desaparecido con el nuevo grupo que ha entrado en el ayuntamiento. El alcalde Ricardo Ituarte y su grupo, ha empezado a mirar por los derechos de los discapacitados.
Hay cosas a mejorar, como que en casi todos los edificios municipales, el acceso a sillas de ruedas está un poco limitado. Incluyendo el bonito ayuntamiento que tenemos, la biblioteca, etc. Solo hay escaleras para acceder a las diferentes plantas. Pero tengo oído, que la creación de un ascensor, está en marcha.
En cuanto a TRANSPORTE, bendito metro. La llegada de este al pueblo, ha sido una liberación total del coche, para moverse por los pueblos colindantes y sin ningún problema. Antiguamente, la única forma de ir a Bilbao, era con Renfe y con los autobuses de Bizkaibus. En tren era imposible. La separación entre andén y tren, es insalvable. Y según los operarios, no hay ni una pasarela y ellos no pueden abandonar su puesto de trabajo… en autobús, de risa. Los autobuses están adaptados con rampas mecánicas. Otra cosa es que funcionen alguna vez. En un trayecto a Bilbao que hice, de ida-vuelta y con autobús diferente en cada trayecto, no funcionaron las rampas en ninguno de los dos autobuses. Y según el conductor, que para que las iban a arreglar, si siempre se estropean…
Otra cosa a favor, es el aumento de plazas de aparcamiento, reservadas para discapacitados. En casi todas las calles hay una o dos. Y si no, a muy escasa distancia. El único problema, es la educación que tienen algunos. Porque muchasssss veces, estas plazas, están ocupadas por coches que no tienen la tarjeta azul de discapacitado. Pero esto, es otro tema…
En cuestión de OCIO Y TIEMPO LIBRE, la cosa este bastante bien. Puedes ir al cine o teatro, sin problemas. El cine municipal ha sido reformado, y ahora posee sitios reservados para sillas de rueda. Y el acceso a estas, se hace sin ningún tipo de problema.
A mí como me gusta el deporte, hablare del polideportivo municipal. Puedes entrar a todas sus zonas, sin ningún tipo de contratiempo. La piscina está adaptada con su elevador. Incluso te dejan una silla manual, para que no mojes la tuya.
Las zonas ajardinadas están en plena remodelación. El parque central y el de la Sardinera, se están reformando por completo. Incluso los servicios municipales, se han derribado para adaptarlos a los nuevos tiempos. El parque Gernika, por donde se accede al metro, está totalmente finalizado. Ha quedado precioso. Totalmente accesible y con una pérgola movible, que viene genial para los días lluviosos. Y es zona wifi gratuita, una más que sumar a las varias que hay por la comarca marinera. Y lo mejor, puedes cambiar de parque sin ningún tipo de problema u obstáculo.
También se puede ascender al monte Serantes. Su acceso esta asfaltado y puedes tener unas vistas privilegiadas de Santurtzi y el Abra.
El punto negativo esta cuando quieres ir a tomar una copa, o ir a comer a algún sitio. Pocos son los bares y restaurantes, que tienen sus entradas accesibles para sillas de ruedas. Supongo que es un problema de concienciación. Yo lo veo así, 2 peldaños son el mismo problema para una silla de ruedas, como para un cochecito de bebe, una pierna escayolada, un anciano, etc…
Supongo que con el tiempo nos concienciaremos un poco más. Y todos los pueblos y ciudades, se irán haciendo más accesibles para todos.
Y aquí tenéis mi pueblo. Os recomiendo que lo visitéis, porque tiene mucho que ofrecer a todos. Os esperamos!!!!
Hasta pronto.

Hola a tod@s.
Hoy toca reivindicar un poco, por parte de la PLATATAFORMA AFECTADOS de ELA. Qué quienes somos?
LA PLATAFORMA, está compuesta por personas afectadas de toda la geografía española, tanto si pertenecen a alguna Asociación de Enfermos como si no están en ninguna. Nuestra política se centra en dialogar sobre el camino que debemos recorrer para conseguir nuestros objetivos y, una vez consensuados, poner manos a la obra.
No somos una organización de enfermos más de las ya existentes. Respetamos la labor de las Asociaciones, Fundaciones y otras Instituciones y queremos colaborar con todas aquellas que se dediquen a trabajan en favor de los enfermos de ELA, pero nosotros pretendemos gestionar en primera persona, con total autonomía, todo lo que tenga que ver con nuestra enfermedad, es decir, con nuestras vidas, porque la ELA es mortal.
Nuestro funcionamiento es asambleario. No hay más jerarquía que la voluntad de la mayoría. Todos los miembros de la Plataforma participan libremente aportando sus opiniones, proponiendo ideas, utilizando sus contactos con hospitales, neurólogos, investigadores, políticos, medios de comunicación, etc. etc., aunando esfuerzos en un trabajo de grupo, comunitario. Cada cual en la medida de sus capacidades físicas y/o conocimientos. Incluso en la medida de sus medios económicos, sin cuotas fijas, aportando cada cual lo que puede y, en la mayoría de los casos, pagando de nuestros bolsillos los gastos de una gestión.
Se ha realizado un spot, el cual refleja la angustiosa situación, en la que estamos los afectados de ela. Ojala recorra el mundo entero y llame la atención a quien corresponda….

http://www.plataformaafectadosela.org/