Hola a tod@s.
Esto me parece una gran noticia. Aparte de ser una amiga, me parece genial para Santurtzi. A quien no le ha pasado el querer llevar un detalle de Santurtzi a unos amigos, y no saber que llevar. Y claro, no vas a llevar sardinas...
Información del periodico Deia. y del blog de Maite Elorza: http://santurtziberriak.blogspot.com/

Santurtzi se adorna de creatividAD
LA TIENDA MADE IN SANTURTZI ABRE SUS PUERTAS PARA PROMOCIONAR EL ARTE DE LA LOCALIDAD MARINERA

EL pasado jueves abrió sus puertas en la céntrica calle Genaro Oraá de Santurtzi, frente a la Plaza Bizkaia, Made in Santurtzi. Santurtzin Sortua, una propuesta comercial novedosa que pretende servir de marco para dar salida a todas las inquietudes creativas de los vecinos, sean residentes o no, de la localidad marinera.

Ropa, calzado, forja, música, libros, esculturas, todo tipo de adornos, cuadros, fancines, pegatinas, encuadernaciones, grabados, bufandas deportivas, fotografías y un largo etcétera de productos conforman una cosmogonía de creatividad santurtziarra en la que el morado destaca por su profusión en la decoración de la tienda.

Todos estos productos comparten un hecho novedoso y es que están elaborados por empresas o personas nacidas o residentes en Santurtzi, aunque también esperan contar con la participación de santurtziarras que vivan en otras localidades. De hecho, están en contacto, incluso, con un descendiente de la localidad que vive en EE.UU. y que fabrica unas chapas de solapa que se venden también por internet.

Al frente de esta nueva propuesta se encuentra Marina Sesumaga González, una menuda pero decidida mujer que no ha dudado en abandonar su trabajo como hostelera para emprender esta cruzada dedicada a poner en valor su pueblo y a sus creadores. "Primero fue sólo una idea que me había surgido como vía de escape para alejarme de la hostelería, en la que he trabajado muchos años y de la que ya estaba un poco cansada", recuerda esta mujer a la que, según reconoce, le hubiera gustado cursar Bellas Artes.

Con ambas premisas, dar un cambio a su vida y su amor a las bellas artes, Marina plasmó en papel su idea y la presentó al primer Concurso de Iniciativas Empresariales que organizó el pasado año el Ayuntamiento para promover la cultura del emprendizaje.

Allí le dieron el espaldarazo final a su iniciativa al concederle 2.000 euros, correspondientes al segundo premio del certamen, "que me vinieron de perlas para arrancar", comenta Marina, quien cifra en unos 10.000 euros la inversión que ha realizado en su proyecto.

"La mayoría se ha ido en acondicionar el local, ya que en uno de los laterales había un poco de humedad", relata esta mujer, que se siente en deuda con todos los que la han apoyado en su apuesta.
"He tenido mucha suerte porque la gente se ha volcado, tanto amigos como los propios artistas y artesanos que han traído sus productos para que puedan venderse aquí", resume Marina Sesumaga.

Y es que la metodología de la nueva tienda Made in Santurtzi. Santurtzin Sortua es, en sí, novedosa ya que no se trata de una típica relación comerciante-proveedor sino que el vínculo entre el creador y la tienda se establece mediante un depósito de los productos "por cuya venta yo recibo una comisión", explica Marina mientras sostiene la revista de junio de FHN, en cuya portada aparece Jessica Alonso, una santurtziarra que está pegando fuerte con su participación en la serie televisiva Pelotas

En la misma balda se agolpan ejemplares de la revista 3 60, especializada en el mundo del Surf junto con libros sobre Santurtzi o sus personajes más conocidos. A su lado reposa también un libro descatalogado con fotos históricas de la localidad" que cualquiera puede hojear y consultar", indica Marina, que apuesta porque su tienda sea un lugar de reunión y de encuentro.

Para ello, no ha dudado en convertir la segunda planta de su local en una pequeña exposición donde se muestran esculturas de Jose María González de Murua y fotografías de Begotxu Piedra. Mientras, en la planta baja, donde ya planea acondicionar un espacio para impartir talleres artesanos, Jorge Alonso presenta la serie escultórica Los 7 pecados capitales.

Hola a todos
Curioseando por la red, he encontrado algunos videos, relacionados con la ELA. Me han parecido muy interesantes y por eso los comparto…
Aunque sea tarde, FELICIDADES a todas las madres, y en especial…. A LA MIA.

Informe Robinson - El misterio de la ELA y el Calcio-2

Informe Robinson - El misterio de la ELA y el Calcio-3

ELA-ARGENTINA

Hola a tod@s.

La web VIDASOLIDARIA.COM, recibe el Premio ONCE Euskadi Solidarios, en el apartado de trabajo de comunicación.
Esta web, al que pertenece mi blog y muchos otros, dio la oportunidad de darse a conocerse al mundo a personas, enfermedades, asociaciones, etc…
Os recomiendo que la sigáis, merece la pena y os gustara.

Link de la noticia: http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20100423/sociedad/premio-elcorreo-solidario-20100423.html

Link de la web: http://www.vidasolidaria.com/

Hola a todos.
Este mes, la revista CANCHA (la cual trata las obras sociales de la entidad) de la Caja Navarra, trata la enfermedades denominadas RARAS. En la Caja Navarra promueven varios proyectos para investigar más y ayudar con estas enfermedades.. Para acercarnos a estas enfermedades y a las personas que las padecen ha hablado con algunos de sus protagonistas. Y en el caso de la ELA, conmigo.
Todos son proyectos presentados a CAN por diferentes entidades. En mi caso, por la asociacion ADELA Navarra. Todos los proyectos son puntuables, y estas votaciones decidirán quien recibe las subvenciones de Caja Navarra. Así que ya sabéis que votar… Es broma, hay libre elección.
Quiero darle las gracias a Maria Loizu, por haberme encontrado y por darme esta oportunidad.
Espero que os guste y hasta pronto.

ACCESSOS DIRECTOS

Revista CANCHA: http://www.cajanavarra.es/es/conocenos/descubre-la-banca-civica/causas-sociales/para-elegir/2010/juntos-podemos.htm

Mi entrevista: http://www.cajanavarra.es/es/conocenos/descubre-la-banca-civica/causas-sociales/para-elegir/2010/las-nuevas-redes-sociales-son-mi-ventana-al-mundo.htm

Proyecto de ADELA Navarra: http://www.cajanavarra.es/es/tus-derechos/proyectos/ficha-proyecto.htm?id=13380&year=2011&pest=Descripcion&returnUrl=/es/tus-derechos/tu-eliges-tu-decides/elige-tus-proyectos/buscador/default.htm%3fNRMODE%3dPublished%26NRNODEGUID%3d%257bFFB3BEE3-0AAE-4576-B431-ACA45C707D34%257d%26NRORIGINALURL%3d%252fes%252ftus-derechos%252ftu-eliges-tu-decides%252felige-tus-proyectos%252fbuscador%252fdefault.htm%253forigen%253dtetd%2526txt%253dadela%26NRCACHEHINT%3dGuest%26origen%3dtetd%26txt%3dadela&origen=tetd

Hola a tod@s.
Vaya fin de semana, de miedo infundado. Anunciaban el fin del mundo y na de na. Yo que tenía la cometa preparada…
Cambiando de tema, este finde se ha inaugurado, por fin, el remodelado parque central de Santurtzi. Que ganas tenia de verlo, y encima, lo han dejado precioso.
En el acto de reinauguración han participado, además de niños y niñas de diferentes colegios del municipio, la coral Lagun Zaharrak, la Banda de Txistularis de Santurtzi y miles de santurtziarras. Los niños y niñas que han portado la bandera, posteriormente izada por el alcalde Ricardo Ituarte, mientras de fondo la coral cantaba Agur Jauna, han protagonizado también la suelta de cientos de globos morados, el color de nuestra bandera.

CORAL LAGUN ZAHARRAK
Aparte de todo el pavimento, también se ha reformado la iluminación, el mobiliario, los baños públicos y la zona de recreo infantil. Pero lo que más me ha gustado, ha sido el cambio del histórico kiosco que preside el parque. Que también ha sido objeto de una importante reforma, con el objetivo de devolverle en la mayor medida su aspecto inicial, el de 1917, incluyendo la eliminación de la barandilla que tenía a lo largo de todo su perímetro, siendo ésta sustituida por una estructura más transparente que permita ver desde fuera el interior del kiosco. Igualmente se ha recuperado el parterre de flores que rodeaba este parque. En este sentido, también se ha apostado por recuperar el tradicional paseo de los rosales, desaparecido hace años y para el que habrá que esperar unos meses para comprobar el resultado de todos los rosales plantados.
Hemos pasado un buen fin de semana, en nuestro gran parque. Donde también ha habido castillos hinchables y juegos para los niños. Y sin olvidarnos, del chicharillo de los domingos. Donde más de algún bailarín, ganaría el concurso MIRA QUIEN BAILA….

También, este fin de semana, el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco impartía un curso de Introducción a la Fisioterapia Respiratoria. El profesor era Pedro Vergara, profesor titular de la EU de Fisioterapia de Valencia. Y como necesitaban un conejillo, allí que me apunte.Fui con mi amiga y fisioterapeuta Uxune, de la asociación ADELA Bizkaia. Me enseñaron que la ayuda de ventilación no invasiva se logra haciendo respirar a los pacientes a través de una máscara que se coloca sobre la nariz o a través de los tubos cortos de plástico que se colocan en las fosas nasales (almohadillas nasales). Un ventilador empuja el aire a través de la máscara o las almohadillas nasales, y válvulas especiales regulan la presión del aire, dándole a ese tipo de tratamiento el nombre de "Ventilación continua de presión positiva del conducto de aire" (CPAP - Continuous Positive Airway Pressure Ventilation). El tratamiento se puede modificar para proveer mayor presión durante la inhalación (cuando el aire entra a los pulmones) y menor presión durante la exhalación (para ayudar que salga el aire de los pulmones). Esta modificación se llama BiPAP. Una explicación sencilla de cómo ayuda BiPAP a los pacientes con dificultades respiratorias tempranas es que ayuda en la tarea mecánica de respirar y le da a los músculos debilitados que se usan para la respiración, los cuales trabajan en demasía tratando de mantenerse al nivel de su trabajo normal, una oportunidad para descansar, para entonces regresar a su trabajo con vigor renovado. Por lo tanto, el uso de BiPAP puede disminuir los síntomas de las dificultades respiratorias tempranas no sólo durante las horas que los pacientes lo están usando, sino también durante los intervalos en que no se usa. Por ejemplo, el asegurar que la respiración del paciente sea eficiente mientras duerme, resulta en que el paciente esté alerto durante el día. Me dejaron probar la maquinita y es increíble, como sin esfuerzo alguno, mis pulmones se hinchaban.

También me dejaron probar la máquina de Asistencia para la Tos (tengo pedida una). Que ayuda a sacar las secreciones de los pulmones ayudándole a respirar. Cuando aspiras aire, la máquina te proporciona aire para ayudarte a expandir los pulmones. Cuando expulsa el aire, la máquina crea una fuerza de succión que saca el aire de los pulmones. Este cambio rápido en la presión durante la respiración ayuda a que tosa más fuerte y mejor, y las tan odiosas flemas, no se queden dentro. Dijo, como consejo, de tomar una infusión caliente antes de aplicarse la maquina. Porque esta ablandaría las flemas y facilitaría la expulsión. También aconsejo, tener siempre limpias las fosas nasales, con algún suero fisiológico.
El profesor, también enseño algún ejercicio respiratorio con un simple AMBU. Y recordó, que sería muy beneficioso que todos los fisioterapeutas que traten a afectados de ELA, tuvieran uno y lo utilizasen como complemento a los ejercicios respiratorios.

AMBU

Y tras unas cuantas pruebas mas (espirómetría, nivel de CO2 en sangre y demás…), termino la charla, que me pareció muy educativa.
Como veis, ha sido un finde repleto de buenas experiencias. Hasta pronto y nos vemos en el parque…

P.D. Todas las fotos de la inaguración, son de Maite. http://santurtziberriak.blogspot.com/

Hola a tod@s.
La Plataforma Afectados de ELA, ha dado un nuevo paso, para hacer más visible la ELA. En esta ocasión, recibimos el apoyo del club de futbol Athletic de Bilbao. Gracias a Javier, conseguimos ir a un entrenamiento y sacar la foto con los jugadores del primer equipo.
Bueno, el miércoles anterior también estuvimos. Pero un cumulo de fallos, hizo que no fuera oficial. Pero aprovechamos y Gurpegi, Iraizoz y Orbaiz, se pusieron la camiseta.

La verdad, es que me lo pase genial. De esos días en que dices: A LA MIERDA LA ELA!!!. Fuimos a Lezama Rosana, Edur (la fotógrafa) y Anne. Que había estado cantando toda la mañana: ARI, ARI, ARI, TOQUERO LEHENDAKARI… Al llegar allí, la temperatura marcaba 3º C. Dimos con Javier, que nos dejo pasar a la cafetería, porque Anne se pelaba de frio. Y allí esperamos a que alguno de los jugadores, terminase el entrenamiento y saliera a hacerse la foto. El Athletic, había mandado comunicados a varios medios de comunicación, para que la ELA fuese más visible. Así que allí, había unas cuantas cámaras, aparte de la nuestra.

Por fin salieron los jugadores encargados de ponerse la camiseta de la plataforma, con el lema LA ELA EXISTE. Los elegidos fueron, el delantero Ion Vélez y el centrocampista David López. Salimos a uno de los campos de Lezama, y allí empezó el fusilamiento fotográfico.

Después de las despedidas y de agradecerle infinitamente a Javier Ucha, todo lo que había hecho, fuimos a ver la salida del parking cerrado de los jugadores. La mayor atracción de los niños (y no tan niños, como yo…), en busca de fotos y autógrafos. Empezaron a salir jugadores y se desato la locura infantil. Cientos de niños corriendo detrás de cada coche, como si fueran los toros de San Fermines. Anne y yo, íbamos recopilando fotos y autógrafos, Koikili, Orbaiz, Gurpegi, Etxebe (los niños hicieron acoso y derribo con él). Y mientras mi amiga Edur, hacía de valiente fotógrafa entre tanto niño encolerizado.
Y por fin salió Gaizka Toquero, el jugador que Anne había estado vitoreando toda la mañana con su cancioncilla. Se bajo del coche, pero a Anne le salió la vena vergonzosa y se encerró debajo del trasero de su madre. Así que Gaizka, se quedo sin canción.

GURPEGI-ETXEBETOQUERO-LLORENTE
IRAOLA-KOIKILI

IRAIZOZ

Después de conseguir la ultima foto, la de Fernando “el rey león” Llorente, nos fuimos a comer. No sin antes, sacar alguna foto divertida más…

Quiero agradecer a Javier y al Athletic, todo lo que han hecho, para que esta enfermedad sea más visible. También a Rosana y a Edurne, por apuntarse a esta fantástica aventura.
Un día más, le gane a la ELA…
Hasta pronto.

Periodico EL CORREO: http://www.canalathletic.com/noticias/2010-01-28/plantilla-colabora-afectados-esclerosis-20100128.html#opina
Periodico DEIA: http://www.deia.com/2010/01/21/athletic/los-jugadores-muestran-su-apoyo-a-los-afectados-por-la-esclerosis?pestana=Galerias
Canal Athletic FACEBOOK: http://www.facebook.com/note.php?note_id=312754613227
Periódico MUNDODEPORTIVO:

Hola a todos.
La periodista Angels Barcelo, del programa Hora 25 (CADENASER), ha incluido un espacio dedicado a la ELA. Merece la pena escucharlo, gran testimonio de Antonio Lladó y su mujer Dolors. La sinceridad de sus palabras, son el retrato vivo de esta cruel enfermedad.
Espero que todos estos documentos que nos brindan los ELATICOS, sirvan para algo y lleguen a los oídos que correspondan. Para apuntillar a aquellos que no dejan avanzar en las investigaciones. Para tener derecho y poder disfrutar de una vida digna con los nuestros. Y llegado el momento, también para poder disfrutar de una muerte digna.
Un abrazo a todos y mucha fuerza para este 2010.

LINK DE LA ENTREVISTA: HORA 25

DOCUMENTO ESCRITO: ¿COMO CONVIVIR CON LA ELA?

Hola tod@s.
Espero que hayais entrado con buen pie en el 2010, yo con el pie concretamente, no. Ha sido con la rueda de mi silla…. Que humor mas malo.
Entrado el nuevo año, aquí tenemos el primer apoyo a la Plataforma Afectados de ELA. En este caso mi amigo David Lopez, ciclista profesional del equipo Caisse d`Epargne, ha conseguido esta foto de equipo. Al frente Luis Leon Sanchez y Alejandro Valverde, ganador de La Vuelta 2009.
Gracias a David y su equipo por el apoyo a la plataforma afectados de ELA.

BLOG DE LA PLATAFORMA:
http://plataformaela.blogspot.com/

BLOG DE DAVID LOPEZ:

http://davidlopezcaisse.blogspot.com/

Hola a tod@s.
Siguiendo con la campaña de visibilidad de la PLATAFORMA AFECTADOS de ELA, esta vez fue el turno del equipo de la ACB, el BIZKAIA BILBAO BASKET.
La plataforma, acompañada por el ex capitán Patrik Sáenz de Ugarte y de los aficionados David y Virginia, pudo asistir a un entrenamiento del club Bizkaino. Entre risas y anécdotas, la plataforma hizo constancia de que LA ELA EXISTE.
Quiero dar las gracias a todo el BIZKAIA BILBAO BASKET, por su solidaridad con la plataforma. Y también a Patrik, David y Virginia, sin ellos esto no hubiera sido posible.

LINK OFICIAL DEL BILBAO BASKET

http://www.bilbaobasket.biz/index2_800x600_es.html

LINK OFICIAL DE LA LIGA ACB
http://www.acb.com/redaccion.php?id=63579

Video de Javi Salgado sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica:
http://www.bilbaobasket.biz/app/almacen/descargas/javi%20ela.wmv

Visita de Mikel Trueba Aguirre a un entrenamiento del Bizkaia BB:

Hola a tod@s.
Para todo aquel que no estuvo y para todo aquel que quiera recordar, SANTURTZI GASTRONOMIKA ha sacado un pequeño video de la cena-gala a favor de la ELA, que se celebro el pasado 2 de octubre. Espero que os guste.
Y como me estoy actualizando a las nuevas eras, he creado un grupo en FACEBOOK. Encontrareis noticias relacionadas con la ELA.
Un fuerte abrazo

MI GRUPO DE FACEBOOK: http://www.facebook.com/group.php?gid=231625559304#/group.php?gid=231625559304

VIDEO CENA-GALA