28 FEBRERO DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hola a todos.
Ya está aquí el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), cuyo mensaje principal es reivindicar “La igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. El objetivo, luchar para que las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo y equitativo, sin importar la rareza de su enfermedad.

¿Qué es una Enfermedad Rara?
Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Como le paso a Jontxu con su adrenoleucodistrofia, o a mi con la ELA.

¿A cuántas personas afecta?
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:

• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de Pompe
• 150 casos de Anemia de Fanconi
• 80 casos del Síndrome de Apert
• 6 casos del Síndrome de Joubert

Creo que ya va siendo hora, de que dejemos de ser RAROS. Hay que concienciarnos para que estas enfermedades no sigan discriminadas y así se pueda invertir más en la investigación de las mismas.

TODOS ESTAMOS EN ESTE SORTEO
Tenéis más información en la página de la Federación Española de Enfermedades Raras, como una carrera solidaria que se hará en Madrid y Badajoz.
Visita www.enfermedades-raras.org
Puedes descargarte el cartel oficial del día mundial y el resto de material en la sección de Descarga. También puedes colaborar Haciéndote Amigo del Día y anima a que tus amigos se apunten.
Descárgate la Declaración por la Igualdad de Oportunidades y envíala a tus conocidos.
Aquí encontraras todas las actividades que se están organizando en toda España y en toda Europa. Y si quieres, puedes hacer un donativo a FEDER y ayuda a las familias con patologías poco frecuentes.

Hasta pronto.

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