PASO A PASO (24-01-2011)

Hola a todos.
Hace tiempo que quería escribir esto. La verdad, me gustaría escribir tantas cosas que estaría todo el día en el ordenador. Cuando en el 2005 me diagnosticaron la ELA, yo ni pajolera idea de que era. Era como un mueble de Ikea, pero sin instrucciones…. Y ahora que hago? Por eso escribo esta mini guía, con la esperanza de que a alguien le haga menos retorcido el camino.
1. Cuando te dan la noticia, lo primero que hace todo el mundo es ir a Internet. Esta bien, pero no hay que hacer caso a todo. Los datos que ponen, yo creo que están un poco anticuados. Hoy en día, las ayudas a los afectados han mejorado crecientemente. Con los respiradores, ayudas técnicas y demás, se ha conseguido alargar la esperanza de vida. Pero cada ELA es diferente y a todos no nos evoluciona igual, eso hay que tenerlo presente.
2. Las asociaciones son un elemento importante para los afectados y sus familias. En ellas encontrareis un gran apoyo en este duro camino. Como familiares o afectados con los que compartir vuestras experiencias, vivencias o problemas. Además las asociaciones os darán servicios, que son muy importantes para combatir a la ELA. Como la fisioterapia, que ayudara a aliviar el dolor articular y muscular que produce la inmovilidad. También encontrareis apoyo psicológico, fundamental para hacer frente a situaciones tan complicadas que Irán apareciendo.
Otra cosas en las que os pueden ayudar:
préstamo de ayudas técnicas como sillas, grúas…
la terapia ocupacional, para prevenir la incapacidad, para valorar la conducta y para tratar o adiestrar a los afectados.
asesoramiento a la hora de tramitar pensiones, ayudas…
charlas instructivas sobre cómo mover a un afectado, de ayudas técnicas…
3. El contacto con vuestro neurólogo es primordial., se convertirá como en familiar vuestro. El os escuchara, os aconsejara, informara y sobre todo os comprenderá la situación tan difícil en la que os encontráis.
4. Solicitar el grado de minusvalía, la placa azul para el coche, la ley de dependencia, etc. Toda ayuda es poca.
5. En mi opinión, no busquéis el remedio milagroso que cure la ELA. A día de hoy, la ELA no tiene cura. Hay estudios y ensayos clínicos, pero aun están muy verdes.
6. Para los afectados, seguir haciendo lo que os gusta, mientras vuestro cuerpo os lo permita. Entreteneros, sentiros útiles, os ayudara mucho anímicamente. Intentar aprovechar cada segundo, porque lo que dejeis de hacer, ya no vuelve.
7. Para los familiares y cuidadores, no abandonéis vuestras vidas, aficiones y hobbies. Pedir ayuda, porque la ELA quema mucho a las personas. Tomaros vuestros descansos para recargar las pilas. También os diré, que no sobrecarguéis con cuidados al afectado. Acostumbrarse a que te ayuden, es complicado y lleva su tiempo. Y sobre todo, disfrutar los momentos que estéis a su lado.
Creo y espero que estos consejos os den un poco de luz en el oscuro túnel de la ELA. Y sobre todo, esto es mi opinión personal y cada cual es libre de aceptarla. Y si quereis preguntar, comentar o hablar: mikelpiolin@hotmail.com
Hasta pronto.
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