AUTOCRITICA (19-01-2011)

Hola a todos.
Haciendo crítica constructiva sobre el blog con un lector del mismo, llegamos a esta conclusión.
Creo que un blog tiene que ser especializado en algo concreto para que tenga éxito. Y creo que el éxito del mío se basa en ser “personal“. Ósea, que son mis vivencias, mis pensamientos, mis cambios y mi enfermedad. En los últimos posts le he dado un giro y creo que de ser un blog personal está pasando a ser un blog familiar y eso es lo que me parece que falla un poco. Si, son post bonitos, de familia, de alegría, de felicidad, etc., etc, etc, pero los veo muy de “consumo interno”. Algo así como el video de las vacaciones que mostramos a los amigos. Está bien citar a los colegas y así, pero lo que interesa es la ELA y sus circunstancias. Para quienes me siguen desde el principio o me conocen a mí y a mi familia está bien lo que cuento, pero para alguien que quiere saber algo más de la ELA o como vive quien la tiene se queda un poco como historia familiar sin más. Hace mucho que no cuentas como estás o como te sientes. Da la sensación de que todo es rosa a mí alrededor. En resumen, que ya se que lo que cuento es mi vida y está muy bien, pero creo que uno de los objetivos es difundir lo que es la ELA y lo que realmente pasa cuando la tienes y eso tiene que estar un poco más presente. Así que…
Desde el 2005 mi cuerpo ha ido deteriorándose y quedándose sin movilidad. Empezó por la pierna derecha y subió en zigzag hasta el brazo izquierdo. En las piernas aun tengo algo de fuerza y puedo ayudar en los traslados. Creo que tantos años haciendo deporte, me ha ayudado a mantener esa poca fuerza. En cambio, mis brazos me pesan como dos barras de acero. Aunque las manos aun se mueven algo para escribir y manejar la silla. Lo que peor llevo es cuando me pican los ojos y la nariz. Probar a no arrascaros cuando os pique, veréis que mal se pasa.
La ELA es como una serpiente anaconda. Se va enroscando en mí, formando anillos con su cuerpo, dejando inmóviles mis extremidades. Pero, por lo general no es la fuerza de la constricción lo que mata a la presa, sino que le impide respirar, presionando el tórax para imposibilitar la inhalación. Y creo que es ahora su siguiente paso. Aunque mis pulmones van resistiendo con entereza sus ataques. Por ahora solo ha conseguido fastidiarme un poco la voz.
En alguna ocasión he leído que la Ela no produce dolor, es completamente falso. La inmovilidad hace que las articulaciones se endurezcan, produciendo bastante incomodidad. Aquí es donde juega un papel importante la fisioterapia, haciendo movilizaciones y retrasando el deterioro muscular.
Psicológica y anímicamente, voy montado en una montaña rusa con sus subidas y bajadas. Quizás es lo malo de esta enfermedad, que te vas dando cuenta de cómo aprieta la anaconda y cual es tu final. Intento cada día buscar las cosas positivas que me ayuden a seguir. Pero no siempre es fácil, porque esta enfermedad va minando tu autoestima, tu relación de pareja o familiar, tus amistades. Y hay días en los que me encierro y digo “BASTA YA”, deseando que llegue cuanto antes el final. Porque veo todo negro, me siento inútil, porque no puedo hacer lo que quiero, porque me siento apartado. Y todos los días hay que luchar contra tu cuerpo y tus sentimientos, y llega un momento en que ya no puedes más.
Pero bueno, a veces con una simple tontería, ya me sale la sonrisa y consigo que la serpiente apriete un poco menos. Tengo claro que intentare aguantar lo máximo posible, pero también se que será muy difícil. Y por su puesto se como me quiero ir, habiéndome despedido de los míos, tranquilo y dormido. Sintiendo que ha merecido la pena vivir.
Espero que no os moleste y aceptéis mi autocrítica. Pues esto es todo, recordad que me podéis seguir en:
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