27 May 2009
.Hola a tod@s.
El próximo día 20 de JUNIO (sábado), se celebra EL DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA. Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo. En mi caso, la ASOCIACIÓN ADELA BIZKAIA y la FEDERACIÓN ADELA Euskal Herria están preparando un acto para celebrar el acontecimiento. La celebración tendrá lugar en el PARQUE TEGNOLOGICO DE ZAMUDIO (Bizkaia). La hora de comienzo será a las 11 del mediodía.
En dicho acto, que consistirá en una charla mesa redonda, se hablara sobre “La atención integral en la Esclerosis Lateral Amiotrófica”. Contamos con la participación del Dr. Luis Varona-Neurólogo del Hospital de Basurto, y el Dr. Julio Gomez del Servicio de Cuidados paliativos, del Hospital San Juan de Dios. A continuación disfrutaremos de la actuación del Coro y Orquesta de Cámara de Bilbao, y celebraremos la tradicional comida, tras la que actuará la Coral Isasi’ko Ama de Gordexola.
· Lugar: Parque Tecnológico de Zamudio.
o Conferencias: Auditorio de TISA. Ibaizabal Bidea, Edificio 101 (Barco)
o Comida: Restaurante Izarra. Kanala Bidea, Edificio 105
· Hora: 11:00 de la mañana
· Día: 20 de Junio, sábado
El precio de la comida es de 22 €, para los adultos y de 10 € para los niños, a ingresar en la cuenta que tiene la asociación en la CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648, indicando tu nombre y el de los acompañantes, siendo necesario hacer el abono antes del día 10 de Junio, dada la complejidad de la organización del acto.
Las personas que no puedan venir y deseen colaborar, pueden hacer la transferencia al mismo número de cuenta (CAJA LABORAL nº 3035 0060 44 0600080648)
, pero indicando “MESA CERO Y EL NOMBRE DEL SOCIO o AFECTADO”. Es importante esta ayuda!!!
Todas las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS.
Espero que todo el mundo pueda disfrutar de este gran día
Sobre este blog
Las sorpresas de la vida
Mikel
Me llamo Mikel y en este blog os voy a contar mi día a día en mi lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con la esperanza de que mi experiencia le pueda servir a alguien.
Espero vuestros comentarios y sugerencias. Muchas gracias por leerlo.
Podéis escribirme por correo electrónico al email mikelpiolin@hotmail.com
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4 comentarios · Escribe aquí tu comentario
ni neu dijo
Eskerrik asko Mikel. Sigue contándonos tus historias diarias y las actividades que programais desde la asociación par luchar contra esta enfermedad. Eres un ejemplo.
Aitzi dijo
No sé si sabes pero uno de los que canta en la coral Isasiko Ama de Gordexola tiene la ELA también y creo que está en la asociación.
Se llama Juanjo.
Valeria dijo
Hola, pase por tu blog, me pareció muy interesante tus escritos y experiencias de vida... al igual que tu yo padezco de una enfermedad no muy común, DEEG (displasia espondilo epifisaria congenita) y bueno también voy por la vida luchando y aprendiendo de cada experiencia...
fue un gusto pasar por aqui, saludos!
jonathan daniel guzman orozco dijo
tambien tengosa enfermedad quisiera saber mas suerte tengo 12 anos
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