Los primeros días de mi nueva vida (31-03-08)

Al principio del todo, no fui consciente de lo que me había tocado. Empecé con mucha fuerza. Esto no va a poder conmigo, voy a durar mucho, todo saldrá bien… La gente me decía, que no era normal como me lo había tomado. Hasta que empiezan los primeros problemas. En mi caso, de ir corriendo a todas partes, ya solo podía dar pasitos. La opción de correr, tuve que desecharla. Mis piernas dejaban de tener fuerza. Hacia bromas con mi mujer, diciendo que aun podía saltar y andar rápido. Más que nada, para no ver lo que me estaba pasando. Así creo que empecé tan fuerte, porque no quería ver la realidad.

En agosto del 2005, apareció mi pequeño colibrí. Le llamo así a mi hija, porque no para. De un lado a otro con gran velocidad. Como digo, ella ha sido mi sol y mi luna. El sol porque su luz, me da la vida. Y la luna, porque con ella empecé a ver la crueldad de esta enfermedad.

Al principio, mientras mi mujer trabajaba, yo cuidaba de ella. Despertarla, cambiarla, darle el bibe, etc…. Pero según pasaba el tiempo, la fuerza de mis piernas iba a menos. Empezaba a tener serias dificultades para andar y mantener el equilibrio, así que mantener en brazos a mí bebe empezaba a ser un problema. Comencé a coger miedo a tenerla en brazos, así que tuve que empezar a dejar de atenderla. Aquí comenzó mi hundimiento. Vi que a mi hija, había muchas cosas que no iba a poder enseñarla. A nadar, andar en bici, correr detrás de ella… esto fue muy fuerte para mí y empecé a entrar en mi propio zulo.

Esta enfermedad puede llegar a ser muy cruel. Aparte de parar tu cuerpo, cambia tu forma de ser. (Yo hablo desde mi punto de vista. En otras personas puede que no sea así). En mi caso a mal. El perder mi independencia, ha hecho que cargue mi mala leche contra los más cercanos. Sabiendo que ellos no tienen culpa alguna. Cuando deje de atender a mi hija, empecé una etapa autodestructiva. Deje de comer, de salir a la calle, pasaba los días sin hacer nada encerrado en mi mundo de autocompasión. No quería estar con nadie, ni quería nada de nadie. Sabía que no era bueno para la enfermedad, pero me daba igual. Mi carácter llego a ponerse muy tenso, lo que ha provocado la separación de mi mujer. Es imposible convivir con alguien que te hace la vida imposible y solo piensa en destruirse. Para una persona como yo, inquieta y que solo quería ayudar a los demás, empezar a ser el ayudado era muy fuerte. Aun en día soy reacio a pedir ayuda, pero cuando no me queda más remedio, lo tengo que hacer. Lo que hace avivar la llama de mi odio hacia esta vida. Poco a poco me he ido quedando solo. Más que nada porque yo he querido. Me he ido alejando de todo el mundo. No quiero que nadie tenga que pagar mi frustración y el hecho de no saber llevar esto mejor. No sé si lo hago por envidia a sus vidas, o para no hacer más daño. Hoy por hoy, he abierto un pequeño agujero en mi zulo. Salgo algo más y soy un poco más sociable. Pero con la ELA, no estás nunca seguro. Tengo de vez en cuando bajones y me sigo encerrando. Cada vez que me despierto, tengo que buscar un motivo para seguir y no acabar. La gente me dice que no piense tanto. Pero como lo hago???. Si ya solo con el esfuerzo de levantarme de la cama, ya recuerdo lo que tengo. Como siempre digo, el cerebro no está preparado para cambios tan rápidos. Me refiero a que un día mueves una pierna, y al día siguiente no. Y así con todos tus músculos. Pero sigo diciendo, que intento hacerlo lo mejor que puedo. No nos dan instrucciones de uso para saber llevar esto…

Quiero decir que esta es mi experiencia personal. A otras personas, no tiene porque pasarles lo mismo. Y sobre todo, agradecer vuestro apoyo.