REIVINDICANDO (30-04-08)

Ya estoy aquí de nuevo, contando mi experiencia personal sobre la jaula que es la ELA para mi cuerpo. Antes de nada, quiero dar las gracias a todos los que me leéis, por difundir mi experiencia. Cuantos más conozcan esta cruel enfermedad, mejor para mí y los que están como yo.

El día que me diagnosticaron la enfermedad, enseguida me informe sobre ella. Lo que más me llamo la atención fue lo de que no hay cura, me parecía increíble. Iba a tener la espada de Damocles, siempre encima de mi cabeza. Tengo una enfermedad, a la cual no tengo esperanza de combatir y ganar. “Estoy en el corredor de la muerte”, pensé. Esto me hizo reflexionar sobre que el ser humano ha viajado miles de kilómetros para pisar la luna, y en cambio no es capaz de encontrar cura a ciertas enfermedades. Por qué me pasaba esto?. Por qué tan mala suerte?. Qué poder hacer?.

Seguí leyendo sobre mi nueva enfermedad. Decían que por ahora solo hay unas pastillas, que en muchos pacientes, retardaba el avance de la ELA. Coño, hasta para unas pastillas habías sorteo. Igual te hacen algo o igual no te hacen nada…. Lees por internet, y hay miles de cosas que la gente prueba para poder luchar contra la enfermedad. Que si litio, que si picaduras de abejas, que si tal y que si cual. Yo la verdad es que me mareo. Pero entiendo a todo el mundo que prueba cosas. Nos agarramos a un clavo ardiendo con tal de conseguir un poco más de tiempo. Los médicos siempre nos dicen que no a estas cosas. Pero yo siempre contesto que ellos están en un lado de la mesa y que los enfermos en otra. Y cuando estás en el lado de los enfermos, lo ves todo distinto. Está claro, que yo no haría locuras para ganar algo de tiempo a la enfermedad. Con locuras, me refiero a que hay mucho desalmado sediento de dinero. Y los enfermos somos una presa fácil….

Yo me he sometido a un ensayo clínico. Siempre he tenido claro que para mí no iba a llegar la tan ansiada cura. Me sometí a ello, nada más porque quiero que investiguen. Hay un tanto por ciento de que la ELA sea hereditaria. Solo el hecho de pensar que a mi hija le puede tocar con más probabilidades, me horroriza. Por eso necesito que los que tengan que hacerlo, que se muevan. Yo creo que la solución está en las células madre. Creo que es el camino que deben seguir. Pero mientras algunos piensen que el manejar células madre, sea un pecado capital, estamos sentenciados.

Pero de igual forma, yo creo que hay gente a la que no le interesa encontrar una cura a este tipo de enfermedades raras.

1.¿Qué son las Enfermedades Raras?

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea.

2. ¿Por qué se habla de Enfermedades Raras?

El concepto de Enfermedades Raras, también conocidas como: enfermedades poco comunes, enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes:

Aparecen con una baja frecuencia, que la Unión Europea define como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad

Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento

Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos

Conllevan múltiples problemas sociales

Existen pocos datos epidemiológicos

Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos

Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, sin embargo individualmente presentan características muy dispares.

Somos una minoría la cual no generaría muchos ingresos, en el caso de que encontrasen una cura.

Hoy por hoy, lo que se lleva es la inserción de células, extraídas de uno mismo. Hay miles de experiencias por internet, pero yo creo que la cosa esta un poco verde todavía según mi punto de vista personal.

Aun así, experiencia tras experiencia, hay que seguir buscando el camino adecuado. O sino, como le digo siempre a mi colibrí, tienes que ser de mayor medico y buscar una cura…. (lo siento, pero me sale la risa cuando se lo digo). La verdad, es que ojala no tenga que buscar ella la solución y otros lo hayan hecho antes….

Cambiando de tema, hace poco han dado en la tele, una película muy interesante. Se llama LAS ALAS DE LA VIDA. En ella se cuenta la experiencia de Carlos Cristo. Un enfermo de Atrofia Muscular Sistemática. Es una enfermedad, muy parecida a la ELA. Lo comento, porque cuando la vi, me sentí plenamente identificado en el. Sus actos, sus pensamientos, etc. Parecía yo el protagonista. Todo aquel que tenga oportunidad de verla, se la recomiendo. Os abrirá los ojos ante la vida. Pongo su pagina web. http://www.lasalasdelavida.com/index.html

Has visto muchas cosas. Y no temes la muerte, pero algunas veces la deseas. No es cierto?. Eso les pasa a los hombres que han visto lo que hemos visto. Horas tras horas, vamos muriendo. Reconocer la vida en cada sorbo de vino, en cada taza de té, en cada muerte que conocemos…. Ese es el camino del guerrero. (Dialogo extraído de la película EL ULTIMO SAMURAI)

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