Soltando aficiones (04-04-08)

Continuando con la evolución de mi enfermedad, a principios del 2007, la enfermedad me empezaba a aparecer en los miembros superiores. Lo de subirme la cremallera del pantalón, ya lo había dado por imposible hace tiempo. Mis dedos no hacían bien la garra y las cosas pequeñitas eran difíciles de coger. Ahora ya empezaba la disminución de fuerza en los brazos. Levantar o sujetar cosas, ya empezaba a ser una empresa complicada. Para entonces, mi andador (o como lo llama mi hija “BICI”) y yo, éramos una misma cosa. No puedo ir a ningún sitio sin él. La fuerza de las piernas, creo que desde el año pasado, se mantiene más o menos estable. Pero en los brazos, la ELA me ha ganado mucho terreno. Hoy en día me cuesta bastante sujetar cosas, escribir, comer, etc… Que frustrante es cuando intentas llevarte una cucharada a la boca y se te cae todo por el camino. Es como levantar una cuchara de 20 kilos.

Hoy en día, creo que la enfermedad se ha puesto otra vez en marcha. Me ha ganado algunas batallas y lo que son hechos cotidianos de cada día, para mí son problemas y frustraciones. No poder levantarme bien de la cama, tardar una vida para vestirme o el simple hecho de levantar la mano y acariciar a mi colibrí, me suponen un mar de lágrimas y una tormenta de insultos hacia esta enfermedad. A veces, cuando algo me cuesta mucho o no puedo hacerlo, se que la enfermedad a avanzado un pasito. Ya que el día anterior podía y este no. Entonces bromeo, tengo que cumplir las estadísticas de los estudios en los que dicen que por lo general los enfermos de ELA duran de 3 a 5 años. Y como este es mi tercer año, pues ya estoy en la media. Sé que es un humor muy duro, pero es una forma de sacar una carcajada de todo este pantanal.

El guion de la ELA, esta mas o menos escrito. Les va afectando a los miembros, lo cual va haciendo que te vayas quitando de tus placeres. En mi caso, empezó en las piernas. Esto conllevo a que tuviera que dejar de correr y hacer deporte. Cuando ya no me sujetaba bien de pie, deje mi gran afición por las motos (cada vez que veo a Valentino Rossi por la tele, se me caen las lágrimas). Al subir la ELA a los brazos, no pude dar de comer a mi hija. Poco a poco voy perdiendo aquellos placeres, que nos recuerdan lo que somos y porque estamos aquí. Sé que esto continuara según esta odiosa enfermedad vaya avanzando. Dejare de ducharme solo, de vestirme, de comer…… Qué gran placer, cuando te pica la oreja y levantas la mano para arrascarte. No me hago a la idea de perder ese gran placer. Por eso muchas veces digo que yo no tengo pasado ni futuro. Pasado, porque si recuerdo todo lo que hacía antes y ahora no, me derrumbo. Y futuro, porque no sé como estaré mañana.

Si os soy sincero, no tengo miedo al fututo. Más que nada, porque la ELA te lo deja más o menos escrito. Solo tengo miedo de una cosa, dejar a mi pequeño colibrí sin su compañero para ver películas infantiles en la tele.

Ayer estuve en el parque con mi pequeña. Fuimos a su paraíso, los columpios. Se me hace muy duro verla allí, sonriendo, jugando y pasándoselo bien. La veo correr, subir, bajar y pienso: Que asco, no puedo estar con ella. Solo puedo estar detrás de la barrera, como en los toros. Mirándola y viendo como se ríe. Entonces, me pregunto: Que hago aquí?. Y de repente sale la contestación, PROMETI NO PERDERME LA SONRISA DE MI HIJA NUNCA MÁS. Así que hoy iré otra vez a los columpios, para ver lo terremoto que es…

Según vaya avanzando el blog, seguiré contando la evolución de la enfermedad. Más que nada porque ese es mi objetivo, que la gente conozca esta enfermedad y todo aquello que se lleva por delante.

Así es como la vida enseña,

Miro mis problemas, mira tus problemas, qué alma es grande, ¿cual pequeña?,

el destino utiliza las maneras más extrañas,

nos concede un futuro pero luego nos engaña.

Cuando menos lo esperas puede sucederte algo,

truncar tu rumbo, cambiar tus actos,

el arte de adaptarte y vivir.

Autor: Nach – El hombre que siempre estuvo alli

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