COMUNICANDONOS

Hola a todas y a todos.

Hoy refrescare un poco los distintos dispositivos que podemos encontrar nos las personas afectadas de ELA u otra enfermedad, para poder comunicarnos.
Con la ELA la voz se va perdiendo. Desde empezar a enterdernos mal, hasta no vocalizar palabras.

Pues para estos problemas, hay soluciones. Empezando por un simple tablero de comunicación casero. Según donde miréis, iréis señalando una letra y así se puedo ir haciendo palabras. También se puede poner dibujos con ordenes directas como “baño”, “agua”…
Descargar ejemplo AQUÍ

Luego también hay sistemas más modernos que utilizaremos con el ordenador. Como iremos perdiendo movilidad, utilizaremos la cabeza o los ojos para desplazarnos por el PC, pudiendo mirar internet o escribir un correo. Yo pondré los más conocidos.

Con la cabeza encontramos el SMARTNAV. Es una cámara que convierte los movimientos de la cabeza en movimientos de ratón. Mediante el uso de una pequeña pegatina reflectante en cualquier parte de la cara se puede controlar el puntero moviendo únicamente la cabeza, sin necesidad de utilizar las manos, pudiendo hacer lo que queramos con nuestro ordenador.

Los dos siguientes son manejando el ratón con los ojos. El sistema y precio son muy parecidos y dejan un periodo de prueba antes de comprar. Se basan en que mediante unos láseres apuntados al iris, puedes manejar el puntero con total precisión.
1. IRISBOND

2. MAGICEYE

Luego aparte, en BJ ADAPTACIONES, podréis encontrar una gran variedad de estos sistemas, pero ya depende del presupuesto y necesidades de cada uno.

La verdad es que poder utilizar un sistema que permita comunicaros, os ahorrara muchas frustraciones.

Os invito a dejar comentarios en el blog, contando vuestras experiencias con estos sistemas u otros.

Hasta pronto.

BIZIPOZ

Hola a todas y a todos.

Quiero empezar el año con ganas y por eso necesito escribir esto.

Voy a contaros un secreto. Cuando paso malos días, ya sea por problemas fiscos o anímicos, trato de buscar cosas que me motiven y me den ese empujón que me haga tirar hacia delante. Suelo buscar algún gesto de Anee y las palabras de algún amigo o amiga. Pero a veces también recurro a la letra de alguna canción o el dialogo de una película. Hace poco encontré este documental sobre Markel Irizar, ciclista profesional que tuvo cáncer testicular. Solo con escuchar su forma de hablar y la manera de afrontar los problemas, te da una energía y positivismo, que te ayuda a salir de cualquier bache.

Se que el año acaba de comenzar, y espero que el testimonio de Markel os sirva para cuando todo se pone cuesta arriba.

Hasta pronto.

GUERRA DE SENTIMIENTOS

Hola a todas y a todos.

Ya llegaron las fiestas navideñas y todas las calles se iluminan. Como corre el tiempo, si hace dos días estábamos en la piscina.

A mí son unas fechas que no me gustan demasiado. Desde que falleció mi padre hace bastantes años, me di cuenta de que son fechas muy crueles porque la alegría y tristeza de las personas, estos días se confrontan. No sé, creo que hemos tenido algo de mala suerte en este sentido.

Pero apareció mi hija Anne y esto ha tenido que cambiar. Siento lo mismo, pero ella tiene derecho a disfrutar de estos días y por ella hago lo que sea. Pero luego me viene la duda de que cuando yo me vaya, le pasara lo mismo? Veo con que intensidad e ilusión vive estos momentos y me entristece pensar que con lo pequeña que es aun, le pueda robar estos sentimientos de alegría y felicidad. Veis, la alegría y la tristeza otra vez vuelven a pelearse…
Sé que diréis que ahora no piense en eso y que disfrute de ella ahora. Pero son cosas que sobrevuelan por mi cabeza y de vez en cuando aparecen.

La verdad que no sé muy bien cómo acabar este post. Necesitaba desnudar un poco mis sentimientos, pero tampoco quiero que nadie se ponga triste al leerlo. Lo siento, sois la terapia que me hace seguir. Así que para que no pase esto, aquí os dejo una canción del grupo DABELYU y cuya letra dice:

“Por más que me golpees, sigo estando en pie”

Dedicada a Edurne y a su amatxu.

Hasta pronto.

UN POST ESPECIAL

Hola a todas y a todos.

Este quiero que sea un post para vosotros porque es el “150” de mi blog y quiero compartir mi alegría con todos vosotros.
Un blog es como una mascota, si no la alimentas de vez en cuando, se acaba por poner enferma y muere. Gracias a vuestra fidelidad, he seguido teniendo ilusión por seguir alimentando a nuestro pequeño.

Una vez una amiga me dijo, tener un blog, que te lean y encima te dejen comentarios en el, eso es un tesoro. Ya que hoy en día hay muchos blogs y la gente se satura de leer. Y yo le dije que no hacía nada especial, que solo contaba mis experiencias, ya sean buenas o malas. Porque si quiero que esto sirva de ayuda, no se puede ocultar nada.

Quien iba a pensar que después de cinco años, llegaría a este punto. Yo nunca lo creí, pero aquí estamos. Y durante este tiempo he conocido a muchos amigos y he despedido a grandes luchadores. He pasado por diferentes etapas de la enfermedad, intentando contaros lo más real posible como las pase. Hemos llorado y reído juntos. Pero sobre todo hemos dado a conocer esta “desconocida enfermedad” a mucha gente. Aunque todavía nos queda mucho trabajo…

Por mi parte, yo seguiré aquí escribiendo. Los 200 igual me pillan un poco lejos, pero por intentarlo…
Muchas gracias a todos y hasta pronto.

P.D. Cual es vuestro post preferido?

DULCES SUEÑOS

Hola a todas y a todos.

Hoy quiero contaros algo que me ha pasado varias veces. No le busco significado alguno, simplemente me parece curioso.

Algunos días cuando estoy durmiendo, tengo sueños en los que aparezco. En ellos, salgo haciendo alguna actividad física como correr o montar en bicicleta. Hasta ahí normal, pero de repente me pongo a pensar dentro del sueño. Y cuando voy corriendo, a la vez, voy pensando que es imposible porque estoy enfermo. Que no puede ser porque no puedo moverme. Mi propio sueño es consciente de la realidad. No sé a vosotros, pero a mí me parece muy curioso.

Por lo demás, ya pase mi primera gripe. Pero esta vez, en vez de afectarme al cuerpo, me afecto más psicológicamente. Cogí miedo a estar malo, a no querer ir al hospital y a no querer morir. Fue tanto que no podía dormir y así estuve cuatro días. Tenía tal cansancio que ya no era persona. Menos mal que gracias a la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital San Juan de Dios de Santurtzi y a la paciencia de Rosana pude remontar y salir.

Supongo que el miedo a estas situaciones es normal, pero tengo que evitar que me afecte tanto a la cabeza y asimilar que cualquier otra vez, puede ser la ultima.

Mientras tanto… A VIVIR DISFRUTANDO.
Hasta pronto.

PATOS POR BILBAO

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Hola a todas y a todos.

Ver treinta mil patos de goma por una ría, eso solo pasa en Bilbao. Y esto lo han conseguido la gente de WOP para recaudar dinero, que será destinado a la investigación de las enfermedades neurodegenerativas.

A las cuatro de la tarde, los bomberos soltaban los patos desde el puente del ayuntamiento. Ayudados por unas traineras, iban nadando los dos kilómetros hasta el museo marítimo. Mientras tanto, nosotros íbamos jaleando a nuestros patos desde la orilla.

Ya en meta, la fiesta era un no parar con los hinchables para niños, concierto, etc. Allí cada uno recogía su pato mientras disfruta de un gran ambiente. Además pudimos estar con un montón de amigos, para que pedir mas.

Nuestros patos no ganaron, así que yo ya pongo a entrenar al mío para el año que viene.

Hasta pronto.

BAJO EL SOL DE MADRID

Hola a todas y a todos.

El verano va contando sus últimos días y ya empieza a oler a otoño. Quedan atrás los días de piscina, las terrazas y las fiestas de los pueblos, mientras las rutinas diarias se van imponiendo. Para mí también hay, vuelven la fisioterapia, la logopedia y como no el blog. Así que comenzare este curso con este post vacacional.

Hace un año os decía que había pasado mal verano por flemas y fiebres. No salí casi de casa y mis vacaciones fueron de dos días en la Rioja. Este año he tenido suerte y he podido disfrutar de los baños en la piscina, de las fiestas de Santurtzi y de una buena escapada a Madrid.

Buscando con recelo y precaución un destino, mirábamos algo que nos sirviera para cambiar de aires. A Rosana no le hacía gracia un lugar alejado, la sombra del verano pasado estaba presente. Así que surgió Madrid porque para Anne tiene muchas opciones de entrenamiento. La novedad del viaje es que fuimos en tren.

Un lunes, con solo treinta minutos de antelación (en los aviones tienes que estar dos horas antes), me montaron con mi silla en el tren. Comodidad total pudiendo estar en mi silla. Rosana descansada al no conducir y Anne con su amama trasteando en el baño del tren. La pena es que aun son cinco horas de viaje, ya que a Bilbao aun no ha llegado la alta velocidad.

Llegamos a la estación de Chamartín en Madrid y fuimos a registrarnos al hotel. Nos alojamos en el Acta Madfor, que estaba perfectamente adaptado y bastante céntrico.
Tras descansar un poco, tocaba reconocimiento por la zona y cenar algo porque nos quedaban días intensos.

Al día siguiente fuimos a ver el musical del Rey León, que lleva más de un año en cartelera. Colocados en nuestros sitios, comenzó el espectáculo con la famosa canción “El Circulo de la Vida”. En ese momento rompí a llorar mientras Anne me miraba alucinada. No pude evitar la emoción de que lo había conseguido. Estar allí con mi familia era muy importante para mí, había superado otro reto.

El musical fue de lo mejor que he visto en un teatro. muy recomendable para niños y no tan niños. Aunque mucho Rey León, pero no vimos a nadie del Athletic…

Nuestro tercer día y tocaba maratón de parque de atracciones, el que está en la Casa de Campo. A nosotros nos gusta más porque no esta tan lleno como la Warner y para la edad de Anne hay mas atracciones.

Allí estuvieron Rosana y mi ama alternándose para montar con Anne. Mi ama con sus sesenta años, montando se en todo lo que marea porque a Rosana le da miedo. Vaya envidia que me daban, aunque disfrutaba viendo a ellas divertirse.

Lo malo era el calor tan seco que hacía, que poco a poco me iba pasando factura y hacia que pasara malas noches. Pero tenía claro que no quería que nada me fastidiara las vacaciones.

Cuarto día y nos esperaban los animales del zoo. Ya habíamos estado hace años, pero Anne no perdona no ver a sus animales. fuimos pronto porque según avanzara el día, haría más calor y los animales se refugian, con lo que es más difícil verlos.

Allí estaban osos, tigres, jirafas y demás fauna de todos los continentes. También disfrutamos de los espectáculos de los delfines, leones marinos y aves. Donde Anne pudo dar de comer a un montón de aves exóticas.

Viernes y ultimo día, la vuelta a casa. No sin antes aparecer el problema que últimamente nos pasa mucho. Ya en la estación, fuimos a bajar a los andenes por un ascensor y cuando de repente se bloqueo. Aquello ni subía ni bajaba. Nos llevaron a otro y justo cuando entraba Anne se cerraron las puertas y se bloqueo. Quedándonos nosotros fuera y ella encerrada con otras personas. A los pocos minutos lo arreglaron y pudimos subir al tren. Claro está, el tren salió tarde por esperarnos. La anécdota del viaje.

Y esto es todo, espero que os haya gustado el comienzo del curso. Dentro de poco más.

Hasta pronto.

RETO JAIME CABALLERO

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Jaime Caballero y la asociación Siempre Adelante han terminado el doble cruce del canal de la mancha, de Dover a Caláis y vuelta por Folkestone.

Jaime ha tenido que vencer a las bajas temperaturas del agua ya que el reto solo es válido si se hace sin traje de neopreno. También ha superado las corrientes marinas que en ocasiones dificultaban su marcha, bancos de medusas que le dejaron varios recuerdos, la oscura noche nadando con unas pequeñas luces colgadas de su bañador

Bebiendo líquido cada media hora y tomando alimento solido cada hora ha conseguido realizar el reto en 24 horas y 36 minutos.
Es el primer español en lograrlo. Como él dice, ha nadado por los que no pueden hacerlo, por los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias.

Muchas gracias Jaime por tu hazaña.

Podeis seguir a la asociación Siempre Adelante y a Jaime en su FACEBOOK

JAIME Y GONZALO ARTIACH

PLAYAS PARA TODOS

Hola a todas y a todos.

Como ya es temporada de playas, aquí os dejo información para personas con movilidad reducida o que necesitan ayuda. En varias playas de Bizkaia hay servicios de ayuda , como sillas anfibias.

Las playas con estos servicios son:
• PLENTZIA.
• EREAGA (Getxo).
• LAIDATXU (Mundaka).
• ISUNTZA (Lekeitio).
• LA ARENA (Zierbena)

Estos servicios son del 1 de julio hasta el 1 de septiembre, con horario de 11:00 a 19:00. E incluyen:
• Préstamo de ayudas técnicas específicas(sillas de ruedas acuáticas, muletas anfibias,…).
• Monitorización y asistencia en el uso de las ayudas técnicas.
• Atención personal.
• Actividades de dinamización lúdica y deportiva.

Para la prestación de los mismos se cuenta con un grupo de monitores especialmente formados en el uso de las ayudas técnicas y la asistencia personal.
BIDAIDEAK (Tel: 94 476 62 00) organizará salidas colectivas con servicio de transporte con aquellas asociaciones y centros de personas con discapacidad que lo demanden.

Ahora no hay escusas, solo necesitamos sol.

Hasta pronto.

PINCHAR PARA AGRANDAR

DIA MUNDIAL EN BILBAO

Hola a todas y a todos.

El 15 de Junio, celebramos en Bilbao el día mundial de la ELA con la asociación de Euskal Herria. El evento tuvo lugar en hotel Gran Bilbao.

A las 12 comenzó una charla presentada por la polifacética Begoña Beristain, en la que tomaron parte:

El Doctor Jesús Esteban, neurólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y coordinador de la Unidad de ELA. Centró su intervención en la aparición de la enfermedad con los primeros síntomas y en los tratamientos utilizados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Un año más contamos con la presencia del Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital de Basurto y especialista en ELA. Como sabéis el Doctor Varona está siempre presente en los más importantes congresos del mundo sobre esta enfermedad y nos resumió las investigaciones y avances que se están dando.

Y el Doctor Julio Gómez, responsable del equipo de cuidados paliativos a domicilio del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. Nos acercó la evolución del concepto de cuidados paliativos, unos cuidados que no tienen porque llegar únicamente en el final de la vida sino que son imprescindibles para el cuidado y la atención de personas con ELA durante toda su enfermedad.

Después tuvo lugar la comida, que para mucha gente, lo peor del día. En serio, si llega a aparecer Alberto Chicote por allí, monta un escándalo y cierra la cocina. La calidad de la comida, dejaba mucho que desear por lo que cobraban.

Pasado el mal trago, llegó el turno de la famosa rifa, que contenía muy buenos regalos donados por diferentes empresas que siempre nos apoyan para estos acontecimientos. Que mi hija Anne, fuera “la mano inocente”, no tuvo nada que ver para que en mi mesa cayeran tantos premios.


También para amenizar la sobremesa y como punto final, contamos con unos magos que hicieron las delicias de los más pequeños. Y para los demás, las grandes voces del coro de mujeres de Romo.

Por ultimo quiero agradecer a la asociación por haberme concedido el premio Txaten. Pero quiero decir, que este premio también se lo merecen todas aquellas personas que ayudan a hacer conocida la ELA, que nos ayudan a organizar estos días y que siempre arriman el hombro cuando se les pide, por eso este reconocimiento también es vuestro.

Y el año que viene todos a Donosti, que estarán muy crecidos con su Real en la champions.

Hasta pronto.

elcorreo.com

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