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Por fin toca algo

Este año por fin nos ha tocado algo en la lotería de Navidad, como muchos ya sabéis teníamos la misma terminación que el gordo (50) así que cada papeleta tiene un premio de 15 euros. Para cobrarlo sólo tenéis que ir a cualquier sucursal de la Caja Laboral con vuestra/s papeleta/s. Gracias a todos por
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Grupo de padres (I)

En este post vamos a tratar de plasmar un proyecto que en el año 2006 puso en marcha la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco. Dicho proyecto consiste en la realización de un Grupo de Apoyo a Familias (habitualmente padres y madres) de las personas afectadas por este síndrome. Desde el momento de su
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De excursión

Hola a todos ya estamos de vuelta de las vacaciones y para celebrarlo el próximo día 26 de septiembre nos vamos de excursión a Carranza, a ver el Carpín y las cuevas de Pozalagua. Así que todos los socios de la Asociación que deseen acudir poneros en contacto con nosotros para confirmar el número de
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MUCHAS COSAS IMPORTANTES nos enseña el Arca de Noé

Este decálogo es una bonita manera de empezar las vacaciones. Hasta septiembre. Como en el Arco de Noé, somos todos diferentes pero con algo en común: Salvarnos de un diluvio no deseado y encontrarle un sentido a nuestro viaje. UNO: No pierdas el barco DOS: Recuerda que todos estamos en el mismo barco. TRES: Planea
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¿Cuántas son 2+2?

Los familiares con niños X Frágil probablemente esbozarán una sonrisa al ver el título de este post. Porque ellos saben el gran sacrificio que conlleva que estos niños aprendan a sumar, a restar o a multiplicar y dividir en el mejor de los casos. La gran memoria de la que gozan los niños con X
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La duda

Si un momento es a la vez dramático y tranquilizador para los padres con hijos X Frágil, ése es sin duda el momento del diagnóstico. La mayor parte de los miembros de la Asociación no sabíamos con anterioridad a tener a nuestros hijos lo que era la enfermedad y en muchos casos han tenido que
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