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Nuevo tratamiento para el X Frágil

Científicos de la UPV/EHU y del Centro Achúcarro han descubierto un tratamiento que ayuda a tratar diversos síntomas del Síndrome. Os dejamos el link a la noticia para que podáis leerlo en profundidad
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Un éxito de jornada

Ayer tuvo lugar en Pasaia la jornada festiva de la Asociación y fue todo un éxito. Próximamente os daremos cuenta de todo lo que aconteció pero de momento nos quedamos con la reseña publicada en El Diario Vasco
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Nuevos descubrimientos

Según este artículo de ABC aunque está basado en el Síndrome de Down también puede ayudar al X Frágil. A ver si es verdad. &nbsp
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Jornada en Cruces

Hola a todos algunos ya hemos vuelto a la dura rutina mientras otros acaban de coger las vacaciones, así que para animar un poco lo que queda de verano os dejo una noticia fantástica. El próximo 29 de octubre tendrá lugar en el Hospital de Cruces una jornada informativa sobre el X Frágil que será
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Jornadas en Madrid

El próximo 25 de septiembre tendrán lugar en Madrid unas jornadas muy interesantes para aquellos que han recibido un diagnóstico de que son portadores de alguna enfermedad de las denominadas raras. Las jornadas tratan del diagnóstico preimplantacional, un tema que resulta todo un abismo aún para muchos. Os incluimos un enlace para que podáis acceder
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Manual de FEAPS

Hola a todos Hace un rato he encontrado en internet el link para este manual que os incluyo y me ha parecido tan estupendo que no he podido esperar para trasladarlo a este blog y compartirlo con todos vosotros. Aunque está pensado para niños con trastorno del desarrollo creo que mucho de lo que se
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Investigadores catalanes coordinan un proyecto europeo contra el Síndrome del Cromosoma X Frágil

La investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona (CRG) Mara Dierssen coordina el proyecto europeo Cure FXS con el que cinco laboratorios explorarán nuevos tratamientos para los afectados del Síndrome del Cromosoma X Frágil, que es una causa común de retraso mental hereditaria que se puede relacionar con formas de autismo. El proyecto, de
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Buena noticia para el X Frágil

Galicia tendrá un centro de referencia para el diagnóstico del Síndrome X Frágil en Galicia. Será la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica <http://fundacion.xenomica.org/>, integrada dentro del Servicio Gallego de Salud, SERGAS, y que está formada por un equipo de profesionales magnífico y dirigida por el Dr. Angel Carracedo, lo que nos llena de alegría
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Reunión para empezar el año

Hola a todos 2010 ha comenzado y con él un nuevo año, con nuevas ilusiones, nuevos proyectos y nuevos retos. Para poder ponerlos en común el próximo domingo 24 tendremos la primera reunión del año. Esperamos que todos podáis asistir. Este año será complicado, lo sabemos, la crisis llega a todos y los presupuestos de
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De excursión

Hola a todos ya estamos de vuelta de las vacaciones y para celebrarlo el próximo día 26 de septiembre nos vamos de excursión a Carranza, a ver el Carpín y las cuevas de Pozalagua. Así que todos los socios de la Asociación que deseen acudir poneros en contacto con nosotros para confirmar el número de
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