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Nuevo tratamiento para el X Frágil

Científicos de la UPV/EHU y del Centro Achúcarro han descubierto un tratamiento que ayuda a tratar diversos síntomas del Síndrome. Os dejamos el link a la noticia para que podáis leerlo en profundidad
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Un éxito de jornada

Ayer tuvo lugar en Pasaia la jornada festiva de la Asociación y fue todo un éxito. Próximamente os daremos cuenta de todo lo que aconteció pero de momento nos quedamos con la reseña publicada en El Diario Vasco
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Nuevos descubrimientos

Según este artículo de ABC aunque está basado en el Síndrome de Down también puede ayudar al X Frágil. A ver si es verdad. &nbsp
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Lotería Navidad

Este año nos ha vuelto a sonreír la suerte y ha tocado una pedrea en el número que jugábamos en la lotería de Navidad. Han tocado 15 euros por cada papeleta que se pueden cobrar en cualquier sucursal de Caja Laboral de toda España. A ver si el año que viene redondeamos y nos hacemos
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Día de las enfermedades raras

Desde Feder nos han hecho llegar esta información y hemos querido compartirla con todos vosotros. Cuando quedan menos de 15 días para el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), te preguntarás cómo puedes participar. ¡Aquí te tienes la respuesta! . Visita www.enfermedades-raras.org . Descarga el cartel oficial del día mundial y el resto
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Grupo de padres (I)

En este post vamos a tratar de plasmar un proyecto que en el año 2006 puso en marcha la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco. Dicho proyecto consiste en la realización de un Grupo de Apoyo a Familias (habitualmente padres y madres) de las personas afectadas por este síndrome. Desde el momento de su
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Buena noticia para el X Frágil

Galicia tendrá un centro de referencia para el diagnóstico del Síndrome X Frágil en Galicia. Será la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica <http://fundacion.xenomica.org/>, integrada dentro del Servicio Gallego de Salud, SERGAS, y que está formada por un equipo de profesionales magnífico y dirigida por el Dr. Angel Carracedo, lo que nos llena de alegría
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Reunión para empezar el año

Hola a todos 2010 ha comenzado y con él un nuevo año, con nuevas ilusiones, nuevos proyectos y nuevos retos. Para poder ponerlos en común el próximo domingo 24 tendremos la primera reunión del año. Esperamos que todos podáis asistir. Este año será complicado, lo sabemos, la crisis llega a todos y los presupuestos de
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Día de la discapacidad

Hoy se celebra el día mundial de la discapacidad y lo pongo con minúsculas porque a pesar de los logros alcanzados hasta ahora es aún muy largo el camino que nos queda por recorrer. Hoy decía Zapatero que iban a bajar la edad de jubilación de las personas con discapacidad de los 65 años, en
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