El próximo 25 de septiembre tendrán lugar en Madrid unas jornadas muy interesantes para aquellos que han recibido un diagnóstico de que son portadores de alguna enfermedad de las denominadas raras. Las jornadas tratan del diagnóstico preimplantacional, un tema que resulta todo un abismo aún para muchos. Os incluimos un enlace para que podáis acceder [&hellip
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Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Todos somos iguales pero ellos son diferentes
Tag ‘ diagnostico’
Jornadas en Madrid
Buena noticia para el X Frágil
Galicia tendrá un centro de referencia para el diagnóstico del Síndrome X Frágil en Galicia. Será la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica , integrada dentro del Servicio Gallego de Salud, SERGAS, y que está formada por un equipo de profesionales magnífico y dirigida por el Dr. Angel Carracedo, lo que nos llena de alegría [&hellip
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La duda
Si un momento es a la vez dramático y tranquilizador para los padres con hijos X Frágil, ése es sin duda el momento del diagnóstico. La mayor parte de los miembros de la Asociación no sabíamos con anterioridad a tener a nuestros hijos lo que era la enfermedad y en muchos casos han tenido que [&hellip
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