62.99.79.56 53095768 53005716 Hola a todos<div>2010 ha comenzado y con él un nuevo año, con nuevas ilusiones, nuevos proyectos y nuevos retos. Para poder ponerlos en común el próximo domingo 24 tendremos la primera reunión del año.</div><div>Esperamos que todos podáis asistir.</div><div>Este año será complicado, lo sabemos, la crisis llega a todos y los presupuestos de acción social de las diferentes instituciones disminuye. Esto va a provocar que debamos duplicar o incluso triplicar esfuerzos para conseguir superarlo con dignidad. Pero no nos achantamos. Seguiremos ahí, peleando por dar a conocer este síndrome.</div><div>Hasta el próximo domingo</div> 0 2010-01-18T16:16:47+01:00 2010-01-18T16:12:00+01:00 53187320 reunion-empezar-ano 2010-01-18T16:16:47+01:00 29 1 2010-01-18T16:16:47+01:00 80.35.97.183 53095768 53005716 Hoy se celebra el día mundial de la discapacidad y lo pongo con minúsculas porque a pesar de los logros alcanzados hasta ahora es aún muy largo el camino que nos queda por recorrer. Hoy decía Zapatero que iban a bajar la edad de jubilación de las personas con discapacidad de los 65 años, en función del grado que tuvieran determinado. ¿No sería preferible que primero se les facilitase el acceso a un trabajo digno? Hay un % importante de personas con discapacidad que no tienen trabajo remunerado o que aunque lo tienen su sueldo no llega ni al salario mínimo interprofesional a pesar de que las labores que desempeñan son las mismas que las de los trabajadores 'normales', en muchos casos. Antes de preocuparnos de la edad de jubilación hay que preocuparse de su vida presente, de que tengan un trabajo y un sueldo dignos, y de que puedan disfrutar de las ventajas y también los inconvenientes de cualquier otro trabajador. Porque ¿qué jubilación les va a quedar a aquellos que cobran un 70% del salario mínimo? O incluso poniéndonos en lo peor, ¿cuál es la media de vida de las personas con discapacidad? Pues dependiendo de la enfermedad que padezcan no muy alta la verdad. Así que preocupémonos de darles una vida digna en su totalidad y no de jubilarlos antes. 3 2009-12-03T15:06:45+01:00 2009-12-03T14:59:00+01:00 53175375 2009-12-11T08:11:26+01:00 dia-la-discapacidad 2009-12-03T15:06:45+01:00 29 1 2009-12-11T08:11:26+01:00 62.99.79.56 53095768 53005716 <span style="color:navy" size="2" face="Arial"><div>Hola a todos</div><div>después de la reunión del día 8 de noviembre ya tenemos fecha para la próxima y para la comida de Navidad: el día 13 de diciembre. Los que queráis venir y no lo dijisteis en la reunión avisad para hacer la reserva.</div><div> </div><div>Ya tenemos en internet la <a href="http://www.vidasolidaria.com/pdf/sindrome-xfragil/enero09_octubre08.pdf" title="http://www.vidasolidaria.com/pdf/sindrome-xfragil/enero09_octubre08.pdf" id="link_0">revista de la asociación</a> , sólo tenéis que pinchar aquí y podréis leerla.</div><div>Además ésta es la foto de todos los que fuimos a la excursión del Karpin.</div><div> </div><div><img src="http://blogs.vidasolidaria.com/blogfiles/mariposas-fragiles/7.jpg" id="img_0" class="imgcen"></div></span> 0 2009-11-09T10:36:46+01:00 2009-11-09T10:18:00+01:00 53169319 pdf-la-revista-el-blog 2009-11-09T11:51:44+01:00 29 1 2009-11-09T11:51:44+01:00 212.81.206.169 53095768 53005716 <p style="MARGIN-BOTTOM: 0cm">Después de lo bien que lo pasamos en la excursión del pasado sábado, toca volver a la rutina y dar comienzo al nuevo curso. <p style="MARGIN-BOTTOM: 0cm">Este domingo día 4 de octubre tenemos reunión de socios en el local de Mazustegi, donde siempre en Begoña, a las 11.00 horas. Rogamos que todos los que podáis acudir lo hagáis porque se tratarán temas de interés para todos. 0 2009-10-02T16:43:32+02:00 2009-10-02T16:40:00+02:00 53158826 reunion 2009-10-02T16:43:32+02:00 29 1 2009-10-02T16:43:32+02:00 213.97.176.44 53095768 53005716 Hola a todos<div>ya estamos de vuelta de las vacaciones y para celebrarlo el próximo día 26 de septiembre nos vamos de excursión a Carranza, a ver el Carpín y las cuevas de Pozalagua.</div><div>Así que todos los socios de la Asociación que deseen acudir poneros en contacto con nosotros para confirmar el número de plazas.</div><div>Por otra parte por fin hemos publicado un nuevo número de nuestra revista SXF, que recibiréis en vuestras casas como es habitual. Esperamos poder editar pronto otro número con noticias muy interesantes para todos vosotros.</div><div> </div><div>Feliz inicio de curso</div> 0 2009-09-15T16:25:10+02:00 2009-09-15T16:22:00+02:00 53154061 de-excursion 2009-09-15T16:25:10+02:00 29 1 2009-09-15T16:25:10+02:00 62.99.71.222 53095768 53005716 Este decálogo es una bonita manera de empezar las vacaciones. Hasta septiembre.<div> </div><div>Como en el Arco de Noé, somos todos diferentes pero con algo en común: Salvarnos de un diluvio no deseado y encontrarle un sentido a nuestro viaje. </div><div> </div><div><div>UNO: No pierdas el barco</div><div>DOS: Recuerda que todos estamos en el mismo barco.</div><div>TRES: Planea con tiempo. No estaba lloviendo cuando Noé construyó el arca.</div><div>CUATRO: Mantente en forma. Cuando tengas 60 años, alguien podría pedirte hacer algo realmente grande.</div><div>CINCO:No hagas caso a las críticas; solo has el trabajo que </div><div>debe ser hecho.</div><div>SEIS:Finca tu futuro en tierra alta.</div><div>SIETE:Por seguridad,viaja en pareja y/o acompañado</div><div>OCHO:La velocidad no siempre es ventajosa. Los caracoles estaban a bordo junto con los chitas.</div><div>NUEVE:Cuando te encuentres estresado, flota por un rato.</div><div>DIEZ:Recuerda, el arca fue construida por principiantes, el Titanic por profesionales.</div><div>ONCE:No importa la fuerza de la tormenta, cuando estas con Dios ( o con una creencia o con la fuerza de tus convicciones), siempre hay un arco iris esperándote.</div><div> </div><div>Casi toda la gente entra y sale de mi vida...pero aquellos con los que comparto vivencias importantes dejan huellas en mi corazón.</div></div> 0 2009-08-03T09:38:20+02:00 2009-08-03T09:28:00+02:00 53142612 muchas-cosas-importantes-nos-ensena-arca-noe 2009-08-03T09:38:20+02:00 29 1 2009-08-03T09:38:20+02:00 62.99.71.222 53095768 53005716 <p style="MARGIN-TOP: 0.18cm; MARGIN-BOTTOM: 0.18cm"><font class="Apple-style-span" face="Arial" size="4"><span class="Apple-style-span" style="font-size: 15px;"><em>Antes de dar comienzo a las vacaciones nos gustaría compartir con todos este escrito que nos han hecho llegar desde Cataluña (gracias Eduardo)</em></span></span> <p style="MARGIN-TOP: 0.18cm; MARGIN-BOTTOM: 0.18cm"><font class="Apple-style-span" face="Arial" size="4"><span class="Apple-style-span" style="font-size: 15px;"><em>La experiencia de los gansos</em></span></span> <p style="MARGIN-TOP: 0.18cm; MARGIN-BOTTOM: 0.18cm"><font face="Times New Roman, serif"><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em>Unas de las aves que más llaman la atención de los científicos son, sin lugar a dudas, los gansos. Si somos un poco curiosos, observaremos que estas aves, capaces de volar grandes distancias, lo hacen en forma de V </em></span></span></span> <p style="MARGIN-TOP: 0.18cm; MARGIN-BOTTOM: 0.18cm; MARGIN-RIGHT: 1.27cm"><font face="Times New Roman, serif"><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2">Cada vez que un ganso bate sus alas provoca un alzamiento del pájaro que lo sigue. Volando en una formación tipo V, la parvada como un todo, aumenta su rango de vuelo en un 71% con respecto a lo que podría volar si lo hiciera solo. </span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Aprendizaje:</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em> Las personas que van en una misma dirección y tienen un sentido de comunidad, pueden llegar más rápido y fácilmente al punto donde se dirigen porque viajan con el apoyo y empuje de todos. </em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Quienes compartimos una dirección común, trabajando juntos lograremos nuestros objetivos más pronto y fácilmente, porque viajaremos asistidos por el sostén mutuo.</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em> </em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"> Cuando un ganso sale de la formación, inmediatamente siente el peso y la resistencia de tratar de volar solo, entonces rápidamente vuelve a la formación para poder beneficiarse de la capacidad de alzamiento que produce el pájaro que va delante de él. </span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Aprendizaje:</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em> Si tenemos la misma sensatez que los gansos, nos deberíamos mantener en formación con aquellos que lideran y saben a donde queremos ir. Tenemos que estar dispuestos, tanto para aceptar su ayuda, como a ofrecerle la nuestra a otros. </em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Es importante observar y aprovechar a cada paso las ventajas de colaborar y unirnos a quienes tienen metas comunes a las nuestras.</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em> </em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"> Cuando el ganso líder se cansa, deja el puesto rotando hacia atrás en la formación y otro ganso se pone a la cabeza de la misma.</span></span></span> <p style="MARGIN-TOP: 0.18cm; MARGIN-BOTTOM: 0.18cm; MARGIN-RIGHT: 1.27cm"><font face="Times New Roman, serif"><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman'; font-size: 13px; "><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Aprendizaje:</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em> Es necesario turnarse para hacer las tareas difíciles y compartir el liderazgo. Las personas al igual que los gansos, somos interdependientes tanto de las habilidades y capacidades que cada uno posee. </em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Es natural y ventajoso tomarnos por turnos los trabajos y las responsabilidades.</strong></em></span></span></span></span></span></span> <p style="MARGIN-TOP: 0.18cm; MARGIN-BOTTOM: 0.18cm; MARGIN-RIGHT: 1.27cm"><font face="Times New Roman, serif"><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"> Los gansos que van atrás de la formación graznan (honk), alentando a los de adelante para que mantengan la velocidad. </span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Aprendizaje</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em>: Debemos asegurarnos que nuestros graznidos son de apoyo a los que van adelante y no de otra cosa. En los grupos donde hay mucho apoyo y aliento, en vez de grandes discrepancias, la producción es mayor. El poder de apoyo radica en la calidad del graznido. Apoyar significa estar en nuestro corazón, estar en nuestra propia esencia para desde allí alentar la esencia del otro, alentar el corazón del otro.</em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong> Los “buenos graznidos” generan entusiasmo y buen clima, hacen que todo se sobrelleve mejor, dan apoyo y confianza de todos. </strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"> Cuando un ganso enferma, es herido o derribado, dos gansos se salen de la formación y bajan para ayudarlo y protegerlo. Permanecen junto a él hasta que pueda volver a volar o muere. Después ellos viajan solos para integrarse a otra formación o vuelven a la parvada original. </span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>Aprendizaje:</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em> Si tenemos tanta sensatez como los gansos, nosotros nos mantendremos juntos tanto durante los tiempos difíciles como cuando estamos fuertes. </em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em><strong>La solidaridad y el apoyo mutuo nos ayudan a lograr metas y hacer de la adversidad recurso y experiencia.</strong></em></span></span><font face="Arial, sans-serif"><font style="FONT-SIZE: 11pt" size="2"><em> </em></span></span></span> 0 2009-07-20T18:37:03+02:00 2009-07-20T18:33:00+02:00 53139290 unas-experiencias-pensar 2009-07-20T18:37:03+02:00 29 1 2009-07-20T18:37:03+02:00 62.99.71.222 53095768 53005716 <p style="MARGIN-BOTTOM: 0cm">Los padres con niños X Frágil saben lo difícil que es que aprendan ciertas rutinas que a los demás niños no les resultan tan difíciles. Una de ellas es leer las horas y sobre todo comprender el concepto del tiempo. <p style="MARGIN-BOTTOM: 0cm">Para echarnos una mano, la Fundación Adapta con la colaboración de la Fundación Orange ha llevado a cabo el proyecto Azahar, que consiste en la creación de una serie de aplicaciones destinadas a ser ejecutadas en dispositivos móviles (teléfonos, ordenadores portátiles, PDA...) para personas con discapacidad cognitiva, especialmente autismo, pero que también resultan útiles para nuestros chavales ya que además de que muchos de ellos han desarrollado rasgos autistas, las propias características de la enfermedad tienen cierto parecido. <p style="MARGIN-BOTTOM: 0cm"> <p style="MARGIN-BOTTOM: 0cm">Una de estas herramientas es el TIC TAC que es para que las personas con discapacidad cognitiva usen el dispositivo móvil como apoyo para comprender el concepto de tiempo y gestionar mejor las esperas, entre otras situaciones cotidianas. La descarga y uso de estas herramientas es totalmente gratuito, para acceder a ellas tiene que entrar en la página http://autismo.uv.es, una vez allí entrar en la sección "Fundación Orange", que es la que está a la derecha, en el menú superior. En esa sección están todos los proyectos llevados a cabo junto a la Fundación Orange: Azahar y Pictogram Room. A la derecha de la página verás un enlace que pone "Descargas" <p style="MARGIN-BOTTOM: 0cm">Para poder descargarlo hace falta una contraseña, así que quienes estéis intereasdos en esta herramienta poneros en contacto con nosotros y os la haremos llegar. 2 2009-06-24T15:59:16+02:00 2009-06-24T15:58:00+02:00 53131095 2009-12-30T12:22:31+01:00 tic-tac 2009-06-24T15:59:16+02:00 29 1 2009-12-30T12:22:31+01:00 213.97.176.44 53095768 53005716 <p style="margin-bottom: 0cm">Ya en un post anterior comentábamos lo importante que es para la familia el diagnóstico de cara a poder tratar la enfermedad de sus hijos, a pesar de lo duro que resulta asimilar el componente genético y definitivo que el diagnóstico de X Frágil supone. <p style="margin-bottom: 0cm">Precisamente ese componente genético es lo que designa la importancia de realizar un diagnóstico a todos aquellos hombres (o mujeres) que están sin diagnosticar (y digo hombres porque muchos de los casos sin diagnóstico actualmente se da en mayores de 30 años). El hecho de que una familia tenga entre sus miembros una persona con retraso mental no identificado significa, entre otras cosas, que los demás miembros pueden ser portadores de esa enfermedad sin saberlo y pueden en el futuro tener hijos con la misma deficiencia. <p style="margin-bottom: 0cm">Hoy en día, cuando hay tantos avances en la ciencia que nos permiten evitar estas situaciones, es increíble que sea la mente humana la que se encuentre en un mayor retroceso. Personalmente he tenido que oír: <p style="margin-bottom: 0cm"> <ul> <li><p style="margin-bottom: 0cm">¿Para qué les vas a andar molestando ahora que son tan mayores -50 años- si total para qué?  <p style="margin-bottom: 0cm"><img src="http://blogs.vidasolidaria.com//trunk/images/wysiwyg/emoticon_12.gif" id="img_0"> </li></ul> <p style="margin-bottom: 0cm">Según la persona que me las transmitió estas palabras habían sido pronunciadas por una ASISTENTE SOCIAL, en referencia a la consulta de una pareja joven y preocupada por sus futuros hijos sobre dos parientes que tienen una enfermedad de retraso mental no identificada y con todas las probabilidades de ser X Frágil, una enfermedad recordemos HEREDITARIA. <p style="margin-bottom: 0cm">Pues desde la Asociación, e imagino que desde todas las asociaciones de España, le decimos a esta señora, que el diagnóstico sí tiene un 'para qué' sea a la edad que sea, porque en enfermedades hereditarias no se trata de 'arreglar' al que ya está enfermo, esto lamentablemente no es posible, sino de evitar que otros sufran lo mismo. Y para poder llevar a cabo unos análisis de ADN en busca de una enfermedad hereditaria hay que saber qué enfermedad se está buscando. 3 2009-06-10T15:47:22+02:00 2009-06-10T15:43:00+02:00 53126966 2009-06-18T09:27:20+02:00 la-importancia-del-diagnostico 2009-06-10T15:47:22+02:00 29 1 2009-06-18T09:27:20+02:00 213.97.176.44 53095768 53005716 <p style="margin-bottom: 0cm">Los familiares con niños X Frágil probablemente esbozarán una sonrisa al ver el título de este post. Porque ellos saben el gran sacrificio que conlleva que estos niños aprendan a sumar, a restar o a multiplicar y dividir en el mejor de los casos. La gran memoria de la que gozan los niños con X Frágil no sirve de nada cuando de matemáticas se trata. Son capaces de recitar de memoria toda la agenda telefónica familiar con fechas de cumpleaños incluidas pero no consiguen retener más de 5 minutos que 2+2 son 4. Una sesión de deberes con nuestros chavales es básicamente así: <ul> <li><p style="margin-bottom: 0cm">A ver, Fulanito, 2+2 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">5 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Que no, 2+2 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">3 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">A ver piénsalo bien: 2+2 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">5 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Eso ya lo has dicho antes y no es: 2+2 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">2 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Pero ¿cómo van a ser 2+2=2? Venga no me tomes el pelo. ¿Cuantas son? </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">6 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">¿Que cuántas son? </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Déjame contar con los dedos </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">No, tienes que pensarlo. 2+2 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">5 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Venga, vale, contamos con los dedos. </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">1, 2, 3 y 4 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Eso es ¿cuántas son? </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">4 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Muy bien </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">Ahora, 2+3 </li><li><p style="margin-bottom: 0cm">4 </li></ul> <p style="margin-bottom: 0cm"> <p style="margin-bottom: 0cm">Esto puede durar entre 2 horas y 3 días, dependiendo sobre todo de la paciencia de la persona que hace los deberes con él. Un consejo fundamental es ir turnándose varios miembros de la familia porque hacer los deberes con ellos puede ser agotador y no conviene que una única persona se encargue de todo ese trabajo. <p style="margin-bottom: 0cm">Eso sí, no se debe pensar que por haber conseguido que sumen 2+2 una vez, ya está todo hecho. Habrá que volver a empezar cada día. <p style="margin-bottom: 0cm">Pero un detalle positivo. Dejad de comprar agendas porque hay una andante en casa. Una vez que haya memorizado un número de teléfono y un cumpleaños nunca lo olvida. Ya veis que todo tiene su lado bueno. Y las cosas buenas de estos chavales es un lado bueno muy, muy grande. 0 2009-06-02T15:40:23+02:00 2009-06-02T15:27:00+02:00 53124261 -cuantas-son-2-2- 2009-06-02T15:40:23+02:00 29 1 2009-06-02T15:40:23+02:00