05 Mar 2010

Galicia tendrá un centro de referencia para el diagnóstico del Síndrome X Frágil en Galicia. Será la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica <http://fundacion.xenomica.org/>, integrada dentro del Servicio Gallego de Salud, SERGAS, y que está formada por un equipo de profesionales magnífico y dirigida por el Dr. Angel Carracedo, lo que nos llena de alegría porque es un genetista de referencia mundial, avalado con premios como el Jaime I de investigación médica.


Enhorabuena a la gente de Galicia. Todos los avances que se den en el diagnóstico y tratamiento del X Frágil son un avance para todos.

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18 Ene 2010

Hola a todos

2010 ha comenzado y con él un nuevo año, con nuevas ilusiones, nuevos proyectos y nuevos retos. Para poder ponerlos en común el próximo domingo 24 tendremos la primera reunión del año.
Esperamos que todos podáis asistir.
Este año será complicado, lo sabemos, la crisis llega a todos y los presupuestos de acción social de las diferentes instituciones disminuye. Esto va a provocar que debamos duplicar o incluso triplicar esfuerzos para conseguir superarlo con dignidad. Pero no nos achantamos. Seguiremos ahí, peleando por dar a conocer este síndrome.
Hasta el próximo domingo

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03 Dic 2009

Hoy se celebra el día mundial de la discapacidad y lo pongo con minúsculas porque a pesar de los logros alcanzados hasta ahora es aún muy largo el camino que nos queda por recorrer.

Hoy decía Zapatero que iban a bajar la edad de jubilación de las personas con discapacidad de los 65 años, en función del grado que tuvieran determinado. ¿No sería preferible que primero se les facilitase el acceso a un trabajo digno?

Hay un % importante de personas con discapacidad que no tienen trabajo remunerado o que aunque lo tienen su sueldo no llega ni al salario mínimo interprofesional a pesar de que las labores que desempeñan son las mismas que las de los trabajadores 'normales', en muchos casos.

Antes de preocuparnos de la edad de jubilación hay que preocuparse de su vida presente, de que tengan un trabajo y un sueldo dignos, y de que puedan disfrutar de las ventajas y también los inconvenientes de cualquier otro trabajador. Porque ¿qué jubilación les va a quedar a aquellos que cobran un 70% del salario mínimo? O incluso poniéndonos en lo peor, ¿cuál es la media de vida de las personas con discapacidad?

Pues dependiendo de la enfermedad que padezcan no muy alta la verdad. Así que preocupémonos de darles una vida digna en su totalidad y no de jubilarlos antes.

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09 Nov 2009

Hola a todos
después de la reunión del día 8 de noviembre ya tenemos fecha para la próxima y para la comida de Navidad: el día 13 de diciembre. Los que queráis venir y no lo dijisteis en la reunión avisad para hacer la reserva.
Ya tenemos en internet la revista de la asociación , sólo tenéis que pinchar aquí y podréis leerla.
Además ésta es la foto de todos los que fuimos a la excursión del Karpin.

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02 Oct 2009

Después de lo bien que lo pasamos en la excursión del pasado sábado, toca volver a la rutina y dar comienzo al nuevo curso.

Este domingo día 4 de octubre tenemos reunión de socios en el local de Mazustegi, donde siempre en Begoña, a las 11.00 horas. Rogamos que todos los que podáis acudir lo hagáis porque se tratarán temas de interés para todos.

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15 Sep 2009

Hola a todos

ya estamos de vuelta de las vacaciones y para celebrarlo el próximo día 26 de septiembre nos vamos de excursión a Carranza, a ver el Carpín y las cuevas de Pozalagua.
Así que todos los socios de la Asociación que deseen acudir poneros en contacto con nosotros para confirmar el número de plazas.
Por otra parte por fin hemos publicado un nuevo número de nuestra revista SXF, que recibiréis en vuestras casas como es habitual. Esperamos poder editar pronto otro número con noticias muy interesantes para todos vosotros.
Feliz inicio de curso

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03 Ago 2009

Este decálogo es una bonita manera de empezar las vacaciones. Hasta septiembre.

Como en el Arco de Noé, somos todos diferentes pero con algo en común: Salvarnos de un diluvio no deseado y encontrarle un sentido a nuestro viaje.
UNO: No pierdas el barco
DOS: Recuerda que todos estamos en el mismo barco.
TRES: Planea con tiempo. No estaba lloviendo cuando Noé construyó el arca.
CUATRO: Mantente en forma. Cuando tengas 60 años, alguien podría pedirte hacer algo realmente grande.
CINCO:No hagas caso a las críticas; solo has el trabajo que
debe ser hecho.
SEIS:Finca tu futuro en tierra alta.
SIETE:Por seguridad,viaja en pareja y/o acompañado
OCHO:La velocidad no siempre es ventajosa. Los caracoles estaban a bordo junto con los chitas.
NUEVE:Cuando te encuentres estresado, flota por un rato.
DIEZ:Recuerda, el arca fue construida por principiantes, el Titanic por profesionales.
ONCE:No importa la fuerza de la tormenta, cuando estas con Dios ( o con una creencia o con la fuerza de tus convicciones), siempre hay un arco iris esperándote.
Casi toda la gente entra y sale de mi vida...pero aquellos con los que comparto vivencias importantes dejan huellas en mi corazón.

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20 Jul 2009

Antes de dar comienzo a las vacaciones nos gustaría compartir con todos este escrito que nos han hecho llegar desde Cataluña (gracias Eduardo)

La experiencia de los gansos

Unas de las aves que más llaman la atención de los científicos son, sin lugar a dudas, los gansos. Si somos un poco curiosos, observaremos que estas aves, capaces de volar grandes distancias, lo hacen en forma de V

Cada vez que un ganso bate sus alas provoca un alzamiento del pájaro que lo sigue. Volando en una formación tipo V, la parvada como un todo, aumenta su rango de vuelo en un 71% con respecto a lo que podría volar si lo hiciera solo.
Aprendizaje: Las personas que van en una misma dirección y tienen un sentido de comunidad, pueden llegar más rápido y fácilmente al punto donde se dirigen porque viajan con el apoyo y empuje de todos. Quienes compartimos una dirección común, trabajando juntos lograremos nuestros objetivos más pronto y fácilmente, porque viajaremos asistidos por el sostén mutuo.

Cuando un ganso sale de la formación, inmediatamente siente el peso y la resistencia de tratar de volar solo, entonces rápidamente vuelve a la formación para poder beneficiarse de la capacidad de alzamiento que produce el pájaro que va delante de él.
Aprendizaje: Si tenemos la misma sensatez que los gansos, nos deberíamos mantener en formación con aquellos que lideran y saben a donde queremos ir. Tenemos que estar dispuestos, tanto para aceptar su ayuda, como a ofrecerle la nuestra a otros. Es importante observar y aprovechar a cada paso las ventajas de colaborar y unirnos a quienes tienen metas comunes a las nuestras.

Cuando el ganso líder se cansa, deja el puesto rotando hacia atrás en la formación y otro ganso se pone a la cabeza de la misma.

Aprendizaje: Es necesario turnarse para hacer las tareas difíciles y compartir el liderazgo. Las personas al igual que los gansos, somos interdependientes tanto de las habilidades y capacidades que cada uno posee. Es natural y ventajoso tomarnos por turnos los trabajos y las responsabilidades.


Los gansos que van atrás de la formación graznan (honk), alentando a los de adelante para que mantengan la velocidad.
Aprendizaje: Debemos asegurarnos que nuestros graznidos son de apoyo a los que van adelante y no de otra cosa. En los grupos donde hay mucho apoyo y aliento, en vez de grandes discrepancias, la producción es mayor. El poder de apoyo radica en la calidad del graznido. Apoyar significa estar en nuestro corazón, estar en nuestra propia esencia para desde allí alentar la esencia del otro, alentar el corazón del otro. Los “buenos graznidos” generan entusiasmo y buen clima, hacen que todo se sobrelleve mejor, dan apoyo y confianza de todos.

Cuando un ganso enferma, es herido o derribado, dos gansos se salen de la formación y bajan para ayudarlo y protegerlo. Permanecen junto a él hasta que pueda volver a volar o muere. Después ellos viajan solos para integrarse a otra formación o vuelven a la parvada original.
Aprendizaje: Si tenemos tanta sensatez como los gansos, nosotros nos mantendremos juntos tanto durante los tiempos difíciles como cuando estamos fuertes. La solidaridad y el apoyo mutuo nos ayudan a lograr metas y hacer de la adversidad recurso y experiencia.

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24 Jun 2009

Los padres con niños X Frágil saben lo difícil que es que aprendan ciertas rutinas que a los demás niños no les resultan tan difíciles. Una de ellas es leer las horas y sobre todo comprender el concepto del tiempo.

Para echarnos una mano, la Fundación Adapta con la colaboración de la Fundación Orange ha llevado a cabo el proyecto Azahar, que consiste en la creación de una serie de aplicaciones destinadas a ser ejecutadas en dispositivos móviles (teléfonos, ordenadores portátiles, PDA...) para personas con discapacidad cognitiva, especialmente autismo, pero que también resultan útiles para nuestros chavales ya que además de que muchos de ellos han desarrollado rasgos autistas, las propias características de la enfermedad tienen cierto parecido.

Una de estas herramientas es el TIC TAC que es para que las personas con discapacidad cognitiva usen el dispositivo móvil como apoyo para comprender el concepto de tiempo y gestionar mejor las esperas, entre otras situaciones cotidianas.

La descarga y uso de estas herramientas es totalmente gratuito, para acceder a ellas tiene que entrar en la página http://autismo.uv.es, una vez allí entrar en la sección "Fundación Orange", que es la que está a la derecha, en el menú superior.

En esa sección están todos los proyectos llevados a cabo junto a la Fundación Orange: Azahar y Pictogram Room. A la derecha de la página verás un enlace que pone "Descargas"

Para poder descargarlo hace falta una contraseña, así que quienes estéis intereasdos en esta herramienta poneros en contacto con nosotros y os la haremos llegar.

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10 Jun 2009

Ya en un post anterior comentábamos lo importante que es para la familia el diagnóstico de cara a poder tratar la enfermedad de sus hijos, a pesar de lo duro que resulta asimilar el componente genético y definitivo que el diagnóstico de X Frágil supone.

Precisamente ese componente genético es lo que designa la importancia de realizar un diagnóstico a todos aquellos hombres (o mujeres) que están sin diagnosticar (y digo hombres porque muchos de los casos sin diagnóstico actualmente se da en mayores de 30 años). El hecho de que una familia tenga entre sus miembros una persona con retraso mental no identificado significa, entre otras cosas, que los demás miembros pueden ser portadores de esa enfermedad sin saberlo y pueden en el futuro tener hijos con la misma deficiencia.

Hoy en día, cuando hay tantos avances en la ciencia que nos permiten evitar estas situaciones, es increíble que sea la mente humana la que se encuentre en un mayor retroceso. Personalmente he tenido que oír:

  • ¿Para qué les vas a andar molestando ahora que son tan mayores -50 años- si total para qué? 

Según la persona que me las transmitió estas palabras habían sido pronunciadas por una ASISTENTE SOCIAL, en referencia a la consulta de una pareja joven y preocupada por sus futuros hijos sobre dos parientes que tienen una enfermedad de retraso mental no identificada y con todas las probabilidades de ser X Frágil, una enfermedad recordemos HEREDITARIA.

Pues desde la Asociación, e imagino que desde todas las asociaciones de España, le decimos a esta señora, que el diagnóstico sí tiene un 'para qué' sea a la edad que sea, porque en enfermedades hereditarias no se trata de 'arreglar' al que ya está enfermo, esto lamentablemente no es posible, sino de evitar que otros sufran lo mismo. Y para poder llevar a cabo unos análisis de ADN en busca de una enfermedad hereditaria hay que saber qué enfermedad se está buscando.

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Sobre este blog

Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco

La Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco es una asociación sin ánimo de lucro que busca difundir la enfermedad que sufren nuestros hijos, hermanos y/o familiares

Plaza Belategi 6 lonja Izd.

Apdo. de correos 6216

48002 Bilbao

Teléfono: 94 410 17 67

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