Este año nos ha vuelto a sonreír la suerte y ha tocado una pedrea en el número que jugábamos en la lotería de Navidad. Han tocado 15 euros por cada papeleta que se pueden cobrar en cualquier sucursal de Caja Laboral de toda España. A ver si el año que viene redondeamos y nos hacemos con el gordo.
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Todos somos iguales pero ellos son diferentes
Nuevo curso
Comenzamos nuevo curso escolar y por lo tanto nuevo periplo para la asociación. Por un lado ya tenemos nuevo número de lotería para este año, recordaros que el pasado nos tocó un pelín, así que a ver si este año hay más suerte y cogemos el gordo.
Además el pasado sábado 5 de noviembre tuvimos la suerte de acudir a una escuela de padres impartida por Eduardo Brignani, psicólogo asesor de la Asociación Catalana, y con la que disfrutamos mucho como siempre. Es un placer tenerte por estos lares de vez en cuando Eduardo.
Y por último os dejo un enlace para que nos hagamos una idea de cómo está la crisis, aunque nos pilla lejos geográficamente cualquier día nos puede tocar.
Los “tontitos” de Villalolobos
EStos días está teniendo cierta relevancia, aunque no la suficiente en nuestra opinión, unas declaraciones de Celia Villalobos enzarzándose con José Bono debido a que la primera utilizaba el término “tontitos” para referirse a los discapacitados intelectuales, algo que Bono le recriminó por “falta de sensibilidad”.
Os dejamos el enlace de El País en el que se hace referencia a dicha discusión y que cada uno saque sus propias conclusiones.
Día de las enfermedades raras
Desde Feder nos han hecho llegar esta información y hemos querido compartirla con todos vosotros.
Cuando quedan menos de 15 días para el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), te preguntarás cómo puedes participar. ¡Aquí te tienes la respuesta!
. Visita www.enfermedades-raras.org
. Descarga el cartel oficial del día mundial y el resto de material en la sección de Descarga
. Hazte Amigo del Día y anima a que tus amigos se apunten
. Descárgate la Declaración por la Igualdad de Oportunidades – Envialá a tus conocidos y pide que se adhieran a través de este link.
. Descubre y adhiérete a las actividades que se están organizando en toda España y en toda Europa
. Haz un donativo a FEDER y ayuda a las familias con patologías poco frecuentes
Si quieres organizar o anunciar una actividad especial para el día de las Enfermedades Raras, te damos todas las ideas que puedas necesitar
Descubre más sobre el tema de esta campaña: Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes
Por fin toca algo
Este año por fin nos ha tocado algo en la lotería de Navidad, como muchos ya sabéis teníamos la misma terminación que el gordo (50) así que cada papeleta tiene un premio de 15 euros.
Para cobrarlo sólo tenéis que ir a cualquier sucursal de la Caja Laboral con vuestra/s papeleta/s.
Gracias a todos por haber colaborado con nosotros y a ver si el año que viene nos toca un poquito más.
A ver si este año hay suerte
Ya queda poco para el día más esperado por mucho: el de la lotería de Navidad y nosotros no somos menos.
Este año ha sido difícil para muchos, sino para todos, y el pellizco de la lotería nos sacaría de muchos apuros.
Por lo pronto os damos las gracias a todos los que habéis comprado nuestras participaciones y esperamos que este año os hayamos llevado la suerte
Cruzaremos los dedos para que el día 22 los niños de San Ildefonso canten nuestro número.
Nueva revista
Ya está aquí el último número de nuestra Revista SXF. Aquí podéis leerla tranquilamente en formato pdf, y próximamente os llegará en papel a las asociaciones de toda España.
Jornada en Cruces
Hola a todos
algunos ya hemos vuelto a la dura rutina mientras otros acaban de coger las vacaciones, así que para animar un poco lo que queda de verano os dejo una noticia fantástica. El próximo 29 de octubre tendrá lugar en el Hospital de Cruces una jornada informativa sobre el X Frágil que será de gran interés para todos. Los ponentes que van a participar son muy interesantes (entre otros, Randy J. Hagerman, de Estados Unidos).
Os dejo el pdf del programa y el boletín ya que es obligatorio confirmar asistencia.
saludos a todos y buen verano (a los que les quede)
Jornadas en Madrid
El próximo 25 de septiembre tendrán lugar en Madrid unas jornadas muy interesantes para aquellos que han recibido un diagnóstico de que son portadores de alguna enfermedad de las denominadas raras. Las jornadas tratan del diagnóstico preimplantacional, un tema que resulta todo un abismo aún para muchos.
Os incluimos un enlace para que podáis acceder a toda la información .
Manual de FEAPS
Hola a todos
Hace un rato he encontrado en internet el link para este manual que os incluyo y me ha parecido tan estupendo que no he podido esperar para trasladarlo a este blog y compartirlo con todos vosotros.
Aunque está pensado para niños con trastorno del desarrollo creo que mucho de lo que se explica y se aconseja nos sirve a nosotros y a todos los familiares de chavales con algún retraso.
Espero que os sirva
