Día de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero es el Día Internacional de las enfermedades raras y desde aquí os iremos informando de las actividades que organicen en Feder País Vasco para que podáis tomar parte en ellas.

Recordar que se considera enfermedad rara a las que tienen menos de 5 individuos por cada 10.000 habitantes, por lo que el X Frágil es una de ellas.

Jornada en Madrid

El próximo domingo se celebran en Madrid unas jornadas sobre Síndrome X Frágil.

El lugar es el Teatro Jaime Salom de Parla. Entre los temas a tratar se encuentra ¿Qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)?, el SXF en el Aula,  testimonios, entrevistas a jóvenes de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid y la importancia del movimiento asociativo.

Para más información podéis recurrir a la web de FEDER.

Nuevo tratamiento para el X Frágil

Científicos de la UPV/EHU y del Centro Achúcarro han descubierto un tratamiento que ayuda a tratar diversos síntomas del Síndrome.

Os dejamos el link a la noticia para que podáis leerlo en profundidad.

Un éxito de jornada

Ayer tuvo lugar en Pasaia la jornada festiva de la Asociación y fue todo un éxito. Próximamente os daremos cuenta de todo lo que aconteció pero de momento nos quedamos con la reseña publicada en El Diario Vasco.

Jornada en Pasaia

Ya queda poquito para la Jornada festiva en Pasaia.
Os esperamos este sábado a todos para disfrutar juntos de un día completo, con hinchables, paseo a caballo, y un estupendo partido de fútbol!!!

Jornada festiva en Pasaia

El próximo 9 de junio celebramos una jornada festiva en Pasaia, en la que esperamos que todos los chavales se lo pasen estupendamente. La comida será sólo para los socios (por cierto hay que apuntarse antes del 27 de mayo), pero para todos los demás actos estaremos encantados de que participéis y os divirtáis con nosotros.

Os esperamos!!!!

ACTOS


11.00 h. Charla informativa en Kultur Etxea.

12.00 h. Gigantes y Cabezudos con Dulzaineros.

13.00 h. Paseo a Caballo en la Alameda.

14.00 h. Comida en la Sociedad Lore-Txorta.

15.00 h. Hinchables en el Frontón.

17.30 h. Partido de Fútbol en el Campo de Don Bosco, sede del equipo local de Pasaia K.E., entre los veteranos de la Real Sociedad y el Pasaia. La entrada será gratuita el donativo será para la Asociación.

 

Congreso Barcelona

Ya queda poco para el Congreso de actualización del X Frágil que tendrá lugar en Barcelona los próximos días 23 y 24 de marzo. Para conocer toda la información sólo tienes que acceder aquí a la web de la asociación catalana del X Frágil.

Nuevos descubrimientos

Según este artículo de ABC aunque está basado en el Síndrome de Down también puede ayudar al X Frágil.

A ver si es verdad.

 

Jornadas en Barcelona

Los próximos 23 y 24 de marzo tendrá lugar en Barcelona el Congreso del Síndrome X Frágil organizado por nuestros compañeros de la Asociación Catalana. En breve os informaremos del programa detalladamente.

Lotería Navidad

Este año nos ha vuelto a sonreír la suerte y ha tocado una pedrea en el número que jugábamos en la lotería de Navidad. Han tocado 15 euros por cada papeleta que se pueden cobrar en cualquier sucursal de Caja Laboral de toda España. A ver si el año que viene redondeamos y nos hacemos con el gordo.

elcorreo.com

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