Por fin está ya disponible un nuevo número de la revista de la asociación. En ella se recogen las ponencias que se pudieron escuchar en las jornadas multidisciplinares celebradas en octubre en Bilbao. Os animamos a que la leáis ya que son todas muy interesantes. Si queréis acceder a la revista pinchad aquí
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Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Todos somos iguales pero ellos son diferentes
Archivado en la categoría ‘Síndrome Cromosoma X Frágil’
Nueva revista 2018
Vídeo de las jornadas
El pasado 9 de abril celebramos en el Hospital de Cruces la jornada de celebración por el 25 aniversario del descubrimiento del gen FMR1 que provoca el síndrome X Frágil. La jornada estuvo plagada de buenos momentos tanto a nivel científico, ya que pudimos conocer los avances en investigación, genética, medicación… que se están produciendo, [&hellip
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Se lanza la Alianza Internacional de X Frágil
Siguen llegando buenas noticias para las familias y afectados por el síndrome X Frágil. Ahora se ha lanzado una alianza internacional, sin duda muy importante para que todas las organizaciones podamos trabajar unidas independientemente del punto del planeta en el que estemos. La Alianza Internacional del X Frágil (IFXA), es una red mundial de organizaciones [&hellip
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Jornada en Madrid
El próximo domingo se celebran en Madrid unas jornadas sobre Síndrome X Frágil. El lugar es el Teatro Jaime Salom de Parla. Entre los temas a tratar se encuentra ¿Qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)?, el SXF en el Aula, testimonios, entrevistas a jóvenes de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid y la importancia del movimiento [&hellip
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Nuevo tratamiento para el X Frágil
Científicos de la UPV/EHU y del Centro Achúcarro han descubierto un tratamiento que ayuda a tratar diversos síntomas del Síndrome. Os dejamos el link a la noticia para que podáis leerlo en profundidad
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Un éxito de jornada
Ayer tuvo lugar en Pasaia la jornada festiva de la Asociación y fue todo un éxito. Próximamente os daremos cuenta de todo lo que aconteció pero de momento nos quedamos con la reseña publicada en El Diario Vasco
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Jornada en Cruces
Hola a todos algunos ya hemos vuelto a la dura rutina mientras otros acaban de coger las vacaciones, así que para animar un poco lo que queda de verano os dejo una noticia fantástica. El próximo 29 de octubre tendrá lugar en el Hospital de Cruces una jornada informativa sobre el X Frágil que será [&hellip
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Jornadas en Madrid
El próximo 25 de septiembre tendrán lugar en Madrid unas jornadas muy interesantes para aquellos que han recibido un diagnóstico de que son portadores de alguna enfermedad de las denominadas raras. Las jornadas tratan del diagnóstico preimplantacional, un tema que resulta todo un abismo aún para muchos. Os incluimos un enlace para que podáis acceder [&hellip
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Investigadores catalanes coordinan un proyecto europeo contra el Síndrome del Cromosoma X Frágil
La investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona (CRG) Mara Dierssen coordina el proyecto europeo Cure FXS con el que cinco laboratorios explorarán nuevos tratamientos para los afectados del Síndrome del Cromosoma X Frágil, que es una causa común de retraso mental hereditaria que se puede relacionar con formas de autismo. El proyecto, de [&hellip
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