Archivado en la categoría ‘Síndrome Cromosoma X Frágil’

Vídeo de las jornadas

El pasado 9 de abril celebramos en el Hospital de Cruces la jornada de celebración por el 25 aniversario del descubrimiento del gen FMR1 que provoca el síndrome X Frágil. La jornada estuvo plagada de buenos momentos tanto a nivel científico, ya que pudimos conocer los avances en investigación, genética, medicación… que se están produciendo,
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Se lanza la Alianza Internacional de X Frágil

Siguen llegando buenas noticias para las familias y afectados por el síndrome X Frágil. Ahora se ha lanzado una alianza internacional, sin duda muy importante para que todas las organizaciones podamos trabajar unidas independientemente del punto del planeta en el que estemos. La Alianza Internacional del X Frágil (IFXA), es una red mundial de organizaciones
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Jornada en Madrid

El próximo domingo se celebran en Madrid unas jornadas sobre Síndrome X Frágil. El lugar es el Teatro Jaime Salom de Parla. Entre los temas a tratar se encuentra ¿Qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)?, el SXF en el Aula,  testimonios, entrevistas a jóvenes de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid y la importancia del movimiento
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Nuevo tratamiento para el X Frágil

Científicos de la UPV/EHU y del Centro Achúcarro han descubierto un tratamiento que ayuda a tratar diversos síntomas del Síndrome. Os dejamos el link a la noticia para que podáis leerlo en profundidad
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Un éxito de jornada

Ayer tuvo lugar en Pasaia la jornada festiva de la Asociación y fue todo un éxito. Próximamente os daremos cuenta de todo lo que aconteció pero de momento nos quedamos con la reseña publicada en El Diario Vasco
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Congreso Barcelona

Ya queda poco para el Congreso de actualización del X Frágil que tendrá lugar en Barcelona los próximos días 23 y 24 de marzo. Para conocer toda la información sólo tienes que acceder aquí a la web de la asociación catalana del X Frágil
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Jornada en Cruces

Hola a todos algunos ya hemos vuelto a la dura rutina mientras otros acaban de coger las vacaciones, así que para animar un poco lo que queda de verano os dejo una noticia fantástica. El próximo 29 de octubre tendrá lugar en el Hospital de Cruces una jornada informativa sobre el X Frágil que será
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Jornadas en Madrid

El próximo 25 de septiembre tendrán lugar en Madrid unas jornadas muy interesantes para aquellos que han recibido un diagnóstico de que son portadores de alguna enfermedad de las denominadas raras. Las jornadas tratan del diagnóstico preimplantacional, un tema que resulta todo un abismo aún para muchos. Os incluimos un enlace para que podáis acceder
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Investigadores catalanes coordinan un proyecto europeo contra el Síndrome del Cromosoma X Frágil

La investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona (CRG) Mara Dierssen coordina el proyecto europeo Cure FXS con el que cinco laboratorios explorarán nuevos tratamientos para los afectados del Síndrome del Cromosoma X Frágil, que es una causa común de retraso mental hereditaria que se puede relacionar con formas de autismo. El proyecto, de
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Localizadores

Hola a todos Recientemente nos han llegado informaciones de la puesta a la venta de localizadores especialmente pensados para niños con autismo y para mayores con alzheimer . Nos parece una información interesante y para que todos tengáis acceso a la misma os la incluimos en este blog. Eso no significa que los hayamos probado,
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