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Nueva revista

Hola a todos os dejamos el pdf de la última revista que hemos publicado en la que se recogen los resúmenes de la jornada del 25 aniversario del descubrimiento del gen FMR1 que tuvo lugar en el Hospital de Cruces en abril. Que paséis buen verano
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Gracias a La Oreja de Van Gogh

Desde la Asociación de Síndrome X Frágil del País Vasco queremos dar las gracias al grupo LA OREJA DE VAN GOGH por haber asistido y colaborado en las jornadas que se celebraron el día 9 de abril en el hospital de Cruces con motivo de la celebración del 25 aniversario del descubrimiento del gen causante
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Jornada científica

Como sabéis el 9 de abril tendremos una jornada sobre el síndrome en la que pueden tomar parte tanto familias como profesionales, pero lo que quizá no sepáis es que el viernes 8, la víspera, tendrá lugar una jornada sobre genética también en el Hospital de Cruces pensado para profesionales pero a la que se
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Jornadas X Frágil en Cruces

Girmogen y el Servicio de Genética del Hospital Universitario Cruces, han organizado una jornada con motivo del 25 Aniversario del Descubrimiento del gen FMR1, responsable del Síndrome X Frágil y de las patologías asociadas a los portadores con premutación, que tendrá lugar el 9 de abril de 2016 en el Hospital Universitario Cruces. La jornada
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Fiesta Día Europeo del X Frágil

El próximo 10 de octubre se celebra el Día Europeo del X Frágil y nuestra asociación no podía faltar a la celebración. Hemos preparado una jornada festiva, pensada para los niños y las familias y qué mejor sitio para hacerlo que en el Parque de Doña Casilda en Bilbao. De momento este es el programa
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Muchas gracias!

El pasado sábado organizamos en Santurtzi la primera jornada del año para dar a conocer el síndrome x Frágil. Quisimos que fuera una jornada festiva y creemos que lo conseguimos. Los niños disfrutaron y pudimos dar a conocer la enfermedad a decenas de personas que se acercaron hasta el Parque de Gernika. Gracias a todos
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Este sábado fiesta!

Os recordamos que el próximo sábado estaremos en el Parque de Gernika de Santurtzi con hinchables, música y actividades para los peques. Además, los socios nos quedaremos después a comer así que si algún socio no ha recibido la comunicación por email y quiere quedarse a la comida que nos envíe un mensaje por privado
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Fiesta de presentación

Desde la Asociación del Síndrome X Frágil del País Vasco queremos darnos a conocer un poco más a la sociedad, por ello hemos organizado una pequeña fiesta en Santurtzi. Tendrá lugar el próximo 11 de abril a partir de las 11:00 en el Parque de Gernika de la localidad marinera, junto a la salida del
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Día de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero es el Día Internacional de las enfermedades raras y desde aquí os iremos informando de las actividades que organicen en Feder País Vasco para que podáis tomar parte en ellas. Recordar que se considera enfermedad rara a las que tienen menos de 5 individuos por cada 10.000 habitantes, por lo
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Jornada en Pasaia

Ya queda poquito para la Jornada festiva en Pasaia. Os esperamos este sábado a todos para disfrutar juntos de un día completo, con hinchables, paseo a caballo, y un estupendo partido de fútbol!!!
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