Archivado en la categoría ‘Enfermedades raras’

Se lanza la Alianza Internacional de X Frágil

Siguen llegando buenas noticias para las familias y afectados por el síndrome X Frágil. Ahora se ha lanzado una alianza internacional, sin duda muy importante para que todas las organizaciones podamos trabajar unidas independientemente del punto del planeta en el que estemos. La Alianza Internacional del X Frágil (IFXA), es una red mundial de organizaciones
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Jornada en Madrid

El próximo domingo se celebran en Madrid unas jornadas sobre Síndrome X Frágil. El lugar es el Teatro Jaime Salom de Parla. Entre los temas a tratar se encuentra ¿Qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)?, el SXF en el Aula,  testimonios, entrevistas a jóvenes de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid y la importancia del movimiento
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Día de las enfermedades raras

Desde Feder nos han hecho llegar esta información y hemos querido compartirla con todos vosotros. Cuando quedan menos de 15 días para el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), te preguntarás cómo puedes participar. ¡Aquí te tienes la respuesta! . Visita www.enfermedades-raras.org . Descarga el cartel oficial del día mundial y el resto
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