Vídeo de las jornadas

El pasado 9 de abril celebramos en el Hospital de Cruces la jornada de celebración por el 25 aniversario del descubrimiento del gen FMR1 que provoca el síndrome X Frágil.

La jornada estuvo plagada de buenos momentos tanto a nivel científico, ya que pudimos conocer los avances en investigación, genética, medicación… que se están produciendo, como a nivel social.

Los chavales que acudieron estuvieron encantados con las actividades que se prepararon para ellos y los aitas felices de verlos disfrutar.

El broche final lo puso la suelta de globos de la mano de Haritz y Álvaro, dos de los componentes de La Oreja de Van Gogh, que no dudaron en acudir a la llamada de la asociación e incluso acudieron con sus familias a acompañarnos.

De nuevo mil gracias!!

En este vídeo podéis ver un resumen de lo que fue el día.

Nota: no todos los niños que aparecen en las imágenes tienen el síndrome ya que las actividades más lúdicas eran abiertas.

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