Archivado en mayo, 2009

Cómo es mi hijo con X Frágil

Cuando un niño nace con Síndrome de Down, es algo evidente debido a los rasgos tan característicos que presentan. Sin embargo, cuando nace un niño con Síndrome X Frágil es más difícil de identificar porque no tiene unas características tan especiales. Sí es verdad que la mayoría presenta un aspecto similar como orejas grandes, frente [&hellip
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La duda

Si un momento es a la vez dramático y tranquilizador para los padres con hijos X Frágil, ése es sin duda el momento del diagnóstico. La mayor parte de los miembros de la Asociación no sabíamos con anterioridad a tener a nuestros hijos lo que era la enfermedad y en muchos casos han tenido que [&hellip
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Queremos presentarnos

Antes de nada y como buen comienzo creo que es necesario hacer una presentación. Hola, somos la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco. Nuestra asociación nació en el año 1999 con un firme propósito: dar a conocer la enfermedad que padecían nuestros familiares, el Síndrome X Frágil. El SXF se empezó a estudiar en [&hellip
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