Científicos de la UPV/EHU y del Centro Achúcarro han descubierto un tratamiento que ayuda a tratar diversos síntomas del Síndrome.
Os dejamos el link a la noticia para que podáis leerlo en profundidad.
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Todos somos iguales pero ellos son diferentes
Un éxito de jornada
Ayer tuvo lugar en Pasaia la jornada festiva de la Asociación y fue todo un éxito. Próximamente os daremos cuenta de todo lo que aconteció pero de momento nos quedamos con la reseña publicada en El Diario Vasco.
Jornada en Pasaia
Ya queda poquito para la Jornada festiva en Pasaia.
Os esperamos este sábado a todos para disfrutar juntos de un día completo, con hinchables, paseo a caballo, y un estupendo partido de fútbol!!!
Jornada festiva en Pasaia
El próximo 9 de junio celebramos una jornada festiva en Pasaia, en la que esperamos que todos los chavales se lo pasen estupendamente. La comida será sólo para los socios (por cierto hay que apuntarse antes del 27 de mayo), pero para todos los demás actos estaremos encantados de que participéis y os divirtáis con nosotros.
Os esperamos!!!!
ACTOS
11.00 h. Charla informativa en Kultur Etxea.
12.00 h. Gigantes y Cabezudos con Dulzaineros.
13.00 h. Paseo a Caballo en la Alameda.
14.00 h. Comida en la Sociedad Lore-Txorta.
15.00 h. Hinchables en el Frontón.
17.30 h. Partido de Fútbol en el Campo de Don Bosco, sede del equipo local de Pasaia K.E., entre los veteranos de la Real Sociedad y el Pasaia. La entrada será gratuita el donativo será para la Asociación.
Congreso Barcelona
Ya queda poco para el Congreso de actualización del X Frágil que tendrá lugar en Barcelona los próximos días 23 y 24 de marzo. Para conocer toda la información sólo tienes que acceder aquí a la web de la asociación catalana del X Frágil.
Nuevos descubrimientos
Según este artículo de ABC aunque está basado en el Síndrome de Down también puede ayudar al X Frágil.
A ver si es verdad.
Lotería Navidad
Este año nos ha vuelto a sonreír la suerte y ha tocado una pedrea en el número que jugábamos en la lotería de Navidad. Han tocado 15 euros por cada papeleta que se pueden cobrar en cualquier sucursal de Caja Laboral de toda España. A ver si el año que viene redondeamos y nos hacemos con el gordo.
Nuevo curso
Comenzamos nuevo curso escolar y por lo tanto nuevo periplo para la asociación. Por un lado ya tenemos nuevo número de lotería para este año, recordaros que el pasado nos tocó un pelín, así que a ver si este año hay más suerte y cogemos el gordo.
Además el pasado sábado 5 de noviembre tuvimos la suerte de acudir a una escuela de padres impartida por Eduardo Brignani, psicólogo asesor de la Asociación Catalana, y con la que disfrutamos mucho como siempre. Es un placer tenerte por estos lares de vez en cuando Eduardo.
Y por último os dejo un enlace para que nos hagamos una idea de cómo está la crisis, aunque nos pilla lejos geográficamente cualquier día nos puede tocar.
Los “tontitos” de Villalolobos
EStos días está teniendo cierta relevancia, aunque no la suficiente en nuestra opinión, unas declaraciones de Celia Villalobos enzarzándose con José Bono debido a que la primera utilizaba el término “tontitos” para referirse a los discapacitados intelectuales, algo que Bono le recriminó por “falta de sensibilidad”.
Os dejamos el enlace de El País en el que se hace referencia a dicha discusión y que cada uno saque sus propias conclusiones.
