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31 Mar 2009

Buenas (noches en mi caso):

Ya sé, quede en actualizar el martes, pero no especifique a qué hora y hoy todavía es martes (Si Ainara ya esta actualizado así que ¡tachannnn!… este te lo dedico a ti especialmente). La verdad es que os debo una disculpa, no ha sido una de las mejores semanas y el blog ha sido quien ha pagado los platos rotos. El cansancio, la prisa y el tener que amoldarme a una nueva pastillas producen estos efectos, pero que se le va a hacer… bueno basta de quejas ¿Dónde lo dejamos el otro día? A sí, os colgué las fotos de la exposición (que no es por decir nada, pero mucho voy a ir, voy a ir y todavía no he visto nadie, y si alguien ha venido y no ha saludado lo mato, literalmente). Bueno, pues para vuestra información la exposición va muy bien y se acaba esta semana, el jueves para ser exactos, porque el viernes estaremos en el Hotel Ercilla celebrando nuestro día. Primero habrá unas charlas y después comida y baile también en el Ercilla (Eso es tener poderío y os aseguro que por repetir el nombre no nos va a salir mas barato). Así que daros prisa para poder pasar, aunque solo sea a ver las cosas, a la gente le está haciendo mucha ilusión que se fijen en sus trabajos.

Os comente la exposición y ahora voy invitaros a las charlas. El programa oficial está en el blog de ASPARBI. Empezaran a las 9:30 y si sois afectados (queda políticamente incorrecto decir enferm@s), familiares, estudiantes o simplemente estáis interesados en alguna de las charlas no dudéis en pasaros por allí, estaremos para resolver cualquier duda (seguramente en la misma puerta intentando coordinar un poco) y si queréis información preguntad por Leticia, María o por mi mismamente. Lamentablemente a la comida y el baile no os puedo invitar, es solo para socios, así que para el próximo año ya sabéis os asociáis y así podréis venir (Son 70€ al año así que echad cuentas).

Ya sé que no es el típico post y que aún me quedan por comentar muchas cosas sobre la enfermedad de Parkinson (insisto, tenemos una enfermedad pero no se puede decir enfermos sino personas afectadas, esto de ser absolutamente aséptica con el lenguaje me parece estúpido, pero bueno es lo que toca) pero ha habido mucho trabajo por detrás de mucha gente (insisto Leticia y María se merecen muchos de los aplausos que se van a llevar los doctores) y me parecía que debía rendirles un pequeño homenaje. Un beso para todos pero especialmente para ellas, porque todo el mundo ve el resultado pero nadie recuerda el trabajo que ha realizado la gente para que todo funcione.

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17 Mar 2009

Hola de nuevo:

Primero decir que mi firme intención es renovar este blog los lunes, sin embargo el infierno está lleno de buenas intenciones y hoy es martes. Lo siento, pero como siempre ha sido una semana un tanto ajetreada y aunque lo tenía esbozado no terminaba de rematarlo del todo.

Lo primero es responder las preguntas que me hagáis en este caso Juantxu. Realmente esto me ayuda mucho, si tenéis dudas o algún comentario sobre lo que trato o lo que no dudéis en dejar un post y si se la respuesta os la contestare. ¿Cuento afecta el Parkinson al andar? Pues depende sobre todo de lo avanzada que este la enfermedad, si no lo está mucho la gente suele tener problemas de equilibrio que según avanza el tiempo pueden ser más acuciantes y buscas puntos de apoyo como las paredes o las sillas. También afecta a la motricidad de tal forma que (no sé cuántos años tienes pero si tienes mi edad te acordaras de esto) cuando avanza los pasos son como los de las muñecas de Famosa, es decir cortitos y muy seguidos. Y además te quedas clavado, vamos, que tu cerebro le dice a tus pies que anden pero estos dicen que ni pa’tras. Cuando vas a iniciar la marcha no se nota tanto, pero cuando vas andando y te pasa es mucho más llamativo. Y esto es según la fase en que te encuentres y según la persona, no a todo el mundo le afecta igual.

Bueno, contestada la pregunta voy a hablar “de otras cosas”, por hoy os dejo en paz con los síntomas para hacer un poco de publicidad y autobombo. El día 11 de abril (ya, ya queda lejos pero sigue leyendo) es el día internacional del Parkinson. ¿Por qué lo celebramos? Para que la gente que no conoce la enfermedad se acuerde de que existe y que estamos aquí. Y además para celebrar una serie de actos con intención de que todos vean nuestro trabajo. (Por no decir que queda mejor que decir que celebramos el cumpleaños del Dr. Parkinson con una comida)

Bueno a lo que iba que me pierdo, ASPARBI (Asociación Parkinson Bizkaia) tiene su único local en la calle Erdikoetxe 3 bajo de Bilbao junto al metro de Sarriko, allí vamos a estar dos semanas de celebración, es una especie de preparación porque el año que viene cumplimos ya 15 años y será toda una fiesta. Este año hemos organizado una exposición y venta de manualidades que han realizado los socios. Yo me siento especialmente orgullosa de ello, y me gusta decirlo porque hemos conseguido que la gente se involucre y haga manualidades sin que las hubiera hecho nunca. Las “chicas” con las que he realizado las manualidades son fantásticas, no se acuerdan de mi nombre, pero aun así lo son. No conseguí que se aprendieran mi nombre (me llamaban “la jefa”) hasta que alguien dijo que era igual que el de la hija de Rocío Durcal, a partir de ahí sin problemas. Hemos realizado pintura sobre cristal, madera, collares etc.… ha habido gente que ha trabajado desde casa porque se sentía mas cómoda y han traído fantásticos tapetes de ganchillo, calcetines de punto e incluso fabulosos cuadros que ya le gustaría hacer a la gente afectada o no y otros que a pesar de no hacer manualidades han donado ropa de sus negocios, figuras, y muchas más cosas.

Ahora quiero pediros un favor, ya sé que es después del puente, ya sé que puede pillaros a desmano y sobre todo ya sé que apenas tenemos tiempo en esta vida para nada pero si tenéis un minuto entre los días 23 marzo y 2 de abril pasaros por ahí (mapa). No hace falta que compréis nada, pero a la gente que ha trabajado tanto para hacerlo posible les daréis una fuente de energía que no pagareis con dinero. A ver, a ver, si queréis comprar también podéis hacerlo que nadie os lo va a impedir, es mas por nosotros encantados porque ese dinero va a sufragar los servicios de la asociación. Además podéis aprovechar para informaros de la enfermedad y conocernos un poco más, que no mordemos.

La semana que viene os cuento la segunda parte de los actos del día del Parkinson. Como siempre un besazo a todas/os

PD Abrimos de 9 de la mañana a 13:30 y de 16:30 a 18:00 (vale, me habia olvidado el horario pero no era para tanto... o sí). A ver si cuelgo algunas fotos para que veais de lo que os hablo. Ahora si... besos

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Sobre este blog

Nos movemos... hacia delante

Somos personas afectadas de Parkinson y queremos dar a conocer la realidad de la enfermedad. Es una enfermedad neurodegenerativa, si, pero no afecta a las capacidades psíquicas de las personas. Es una enfermedad típica de personas mayores, cierto, pero también hay gente joven que la sufrimos. Se caracteriza por un tembleque continuo, ese es el rasgo mas identificable pero también hay mas síntomas, torpeza, lentitud, rigidez no tan reconocibles con los que luchamos todos los días.

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