Buenas a todo el mundo:

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Nunca había dejado tanto tiempo el blog abandonado pero es que este ritmo de vida me está matando, apenas tengo tiempo de respirar. Pero no, no me he ido, solo estaba escondida y agazapada para ver si llegan ya las vacaciones de verano cuanto antes porque supongo que me pasa como a muchos !No puedo esperar más¡ Soy como los niños, voy tachando los días que quedan … lo bueno es que yo no tengo exámenes de fin de curso al final (menos mal, porque actualmente no creo que pudiera ni con el lápiz). La verdad es que el cansancio se acumula y al final ya no sabes a que echarle la culpa: al tiempo, a la presión, a lo que sea porque está claro que todos tienen la culpa menos una misma (si, si, que esto de entonar el mea culpa lo llevamos fatal). Pero bueno ya queda casi nada así que solo puedo pensar en todo lo que quiero hacer en un mes… resultado: me agobio porque no me va a dar tiempo.

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No sé si a vosotros os pasa pero voy acumulando cosas que hacer en verano: libros de lectura (tengo una pila de más de 20 libros así que echando cálculos me da a 1.20 libros al día, vamos que SÉ positivamente que no me va a dar tiempo), organización de mi tiempo libre, aprender a andar en bici (esto lleva en la lista desde que tengo uso de razón, antes porque me caía, tengo un montón de cicatrices de unos rosales asesinos de cuando tenía cuatro años que lo demuestran, ahora porque me sigo cayendo pero tengo excusa: la culpa es del Parkinson y de la falta de equilibrio así que otra vez no es culpa mía !ja¡) y sobretodo cargar pilas. Es algo básico para mi, el hecho de apenas tener obligaciones ayuda a que, por lo menos en mi opinión, los síntomas se relajen, seguramente objetivamente esto no es así pero de vez en cuando engañarse a una misma no nos hace mal (además quien es quien para opinar si yo digo que me siento mejor será por algo, es como esos días en los que te miras en el espejo y te ves estupenda, si el resto no lo ve es su problema)

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Al final cuando llega septiembre es como cuando llega el año nuevo: tienes un montón de propósitos a cumplir de los cuales la mitad se quedan en la papelera, es como la segunda oportunidad del año, y te prometes cosas que sabes que van a durar un suspiro: aprender inglés, salir más, dedicarte un poco de tiempo…. Pero yo tengo claro que esta vez no va a ser así, no quiero que las circunstancias me alejen de lo que realmente me apetece hacer. Los clásicos lo llamaban "carpe diem" aprovechar el momento, pues creo que es lo que hay que hacer. Ningún día va a ser igual a hoy, nunca te vas a encontrar tan bien como hoy así que disfrútalo tanto como puedas.

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Así que lo dicho disfrutad, mucho mucho mucho (en serio, merece la pena) y nos seguimos viendo por aquí. (Para mi desgracia soy internet-adicta así que fijo nos vemos) Un besazo a todos.

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PD1: Os quiero a todos de vuelta así que si cogéis el coche muchísimo cuidado

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PD2: Mikel, gracias por pasarte por aquí y hacerme sonreír siempre y al resto si queréis ver a alguien que sabe como disfrutar la vida pasaros por el blog de Mikel y moriros de envidia (muy poco sana) que es lo que me ha pasado a mí.

Buenas a todo el mundo:

Pues si señor hoy es lunes, no el lunes que esperaba pero lunes al fin y al cabo. Uff, han pasado demasiadas cosas en este tiempo así que al final del post hare un resumen de todas ellas (y todas buenas)

Pero me comprometí a hablar del tratamiento integral de la enfermedad del Parkinson. Si bien es cierto que gozamos de un seguimiento que otras enfermedades o patologías no tienen también es cierto que a veces necesitamos de algo más que ese seguimiento. Me explico, cuando te dicen que tienes Parkinson y que a partir de ahora tu vida va a estar condicionada por ello, lo primero que hace el neurólogo/a es ponerte en tratamiento, que sí, que lo necesitas, pero muchas veces se olvidan de lo que decía Descartes "Sum res cogitans" (Soy cosa pensante) [Lo siento he visto lo de selectividad en la tele y todavía tengo pesadillas con la filosofía]. Y ese es el problema, la jamada de coco que supone asimilar 1º Que estás enfermo 2º Que esta enfermedad es neurodegenerativa 3º Que nunca vas a estar mejor que ahora, y si estas en el médico, y nunca vas a estar mejor es que ahora mismo no es tu mejor momento, 4º Que a partir de ahora tu vida cambia… y así hasta un millón de ideas que se pasan por tu cabeza en ese momento.

Y ahí es donde realmente empieza el calvario de la mente. Esta nos juega malas pasadas y he conocido a gente que va desde un "a mí no me pasa nada" a otra que se pregunta porque a ella. Supongo que cada uno afronta la realidad como puede. Y la realidad es que a veces necesitamos ayuda para salir. Una de las patologías que viene asociada al Parkinson es la depresión, y creedme es muy fácil caer en ella, si antes del diagnostico ya veías todo digamos que gris en el momento en que la realidad te mira a los ojos es realmente más duro. Hay personas que tienen suerte (yo soy una de ellas) y cuentan con un entorno que les ayuda, pero desgraciadamente a veces eso no es suficiente y hay que buscar la ayuda de profesionales. Y repito profesionales, es decir gente con estudios, colegiada y con un bagaje que acredite que saben lo que se hacen. Y sé porque lo digo. Hay demasiada gente que espera aprovecharse de la gente desesperada y que no tienen ningún escrúpulo para ello (particularmente esas personas creo que merecen el castigo más severo de la ley). Frases como: no te hace falta la medicación, solo tomate estas … hierbas, pastillas etc. que yo te doy y ya está solo conllevan un empeoramiento a corto-medio plazo y una pérdida de dinero constante. Y los que piensen que a ellos no les puede pasar que no se crean tan inmunes: cuando estas desesperado nada ni nadie atiende a razones, y de eso se valen.

Bueno, así que ahí estamos con un neurólogo, el médico de cabecera, la psiquiatra, la enfermera de las recetas… y eso si todo va bien. Es decir medio staff de Osakidetza pero es que para eso están. Que a nadie le preocupe pedir ayuda, todos lo hacemos de vez en cuando. Y si esa persona no lo ve, la responsabilidad es de la gente que le rodea, y como dice una amiga es necesaria una "intervención" (nada de cirugía por supuesto) donde te hagan enfrentarte a lo que te pasa.

En el próximo capitulo…Sorpresa (ya veremos de qué hablamos). Ahora las acostumbradas notas:

Primera:
¿Ya os habéis pasado por las fotos del día del Parkinson? Sale todo el mundo guapísimo. Es una pena pero este año me la perdí las 2 de la tarde de un viernes y yo currando pero ¿Qué se le va a hacer?

Segunda:
Enhorabuena por el exitazo de las Jornadas de Bizkel, lleno absoluto y gente muy contenta. La jefa se ha portado: Un beso (aunque anda de vacaciones)

Tercera:
Tengo un nuevo primo, directo además. ¿Os lo podéis creer con 30 tacos y un primo recién nacido? Es que los padres son jóvenes y además hoy es el cumpleaños del padre !Zorionak!.

Cuarta:
Feliz cumpleaños Jos, que si sigo esperando me voy a hacer vieja esperando tus comentarios así que un beso.

Bueno, esta bien un beso a todo el mundo solo por estar ahí.

Buenas a todo el mundo:

Lo primero de todo es contestar varios post que ha ido surgiendo a lo largo de los diferentes post y que he ido guardando como tesoros (No me olvido de ellos pero a veces es difícil contestar sin que esto parezca la consulta de un medico [la mayoría ya pasamos mucho tiempo por ahí] ) así que desde aquí y sin necesidad de que esto sea un pulpito me voy a permitir la osadía de dar unos consejos que por lo menos A MI (es un blog personal así que para evitar equívocos lo dejo bien claro) me sirven:

1º Nunca, jamás vayáis solos al médico. En serio, es vital. Normalmente lo que se escucha, lo que dice el médico y lo que realmente quería decir no suelen coincidir. Yo siempre voy acompañada (a veces más que acompañada), tanto si es para el neurólogo (prioridad prioritaria como dice una amiga mía) como si es al médico de cabecera por una gripe. Y me da que la gente no lo hace, bueno, me da y también he visto las reacciones de los médicos cuando vas acompañada. Cuando me dieron el diagnostico definitivo estaba con aita y ama. En ese momento se te cierra la boca y lo único que piensas es ¿Cómo? ¿Mande? ¿Ein?, este tío se ha colado fijo. Pero luego ves que el resto de las caras y piensas “Pues va a ser que si”. Pero antes de eso teníais que haber visto la cara de mi neuro cuando nos ve aparecer a los tres. Pero ahora se ha habituado, incluso en vez de tener dos sillas para sentarte, tiene tres (de hecho creo que es el único que tienen tres en la consulta en todo el ambulatorio). Además formamos un grupo muy coordinado, cuando toca hacer las pruebas físicas parecemos un grupo de los que se presentaba en ¿Qué apostamos? Dudo mucho que nadie sea capaz de retirar los trastos en una consulta tan rápido como nosotros.

2º Buscar un medico en el que confíes. Yo pase por cuatro hasta encontrar al que actualmente es mi neuro. Cuatro con cuatro diagnósticos diferentes y mil y un cosas que me hacían no confiar en ellos. Una de las cosas que peor llevaba (llevo) es que hablen pero no digan nada, no te miren a los ojos y encima sea incapaz de toma r una nota sobre tu estado. Vale, uno puede tener una memoria prodigiosa pero me da que después de un montón de pacientes al día no se acuerdan ni de tu nombre. Y dentro de este punto afirmar que no porque cobre mas es mejor medico, mi medico es de la Seguridad Social y por tanto le paga el estado. Hay multitud de clínicas con nombres (Y pagos) muy llamativos, pero aquí también hay grandes profesionales que muchas veces se pierden entre la burocracia mas infinita.

3º Y Final HACED CASO AL MEDICO si hay que tomar pastillas se toman, si hay que llevar una vida ordenada se lleva, pero se puede echar las culpas al médico si no seguimos las reglas.

Creo que por hoy es suficiente…en el próximo capítulo el tratamiento integral (y esta vez será para el lunes a más tardar).

Ya habéis visto que he tardado en escribir, hay varias razones una de ellas es que con la llegada de la primavera han llegado también las pruebas (a mí siempre me coincide) y he tenido el cuerpo que no me respondía. Y otra razón es que parece ser que la gente o no sabe leer o lee lo que quiere total para seguir metiendo cizaña. Me hace gracia que la gente que deja el nombre sea la que conteste a las que se ocultan tras unas iniciales. Ese comentario del ¿caballero? Que se oculta tras el numero 48, que mi madre haya intervenido creo que da una imagen de cómo me encontraba en ese momento. Primero se mete conmigo, después rectifica porque mi madre le pone las pilas, pero el problema es que difama que algo queda. La última vez que estuve en ASPARBI fue el día de la Asamblea general, después de una “charla” con la señora presidenta se me dejo claro que era persona non grata (pero por mi enfermedad sigue siendo mi asociación, de la que soy socia y a la que puedo ir por tanto todas las veces que quiera) y aun en estas circunstancias no dejo de recibir ataques, pues bien, creo haber dicho en alguna parte del blog que soy una tía muy borde así que a partir de ahora queda advertido que las personas que no firmen o se escondan tras iniciales o seudónimos y ataquen tanto al blog (atacar no es criticar, es añadir violencia a todo lo que se dice) como a las personas que opinen se les borrara el comentario y si es necesario … leed las clausulas de vida solidaria creo que queda bastante claro.

Un besazo a todo el mundo.

FDO: SHAILA OUBIÑA (no vaya a ser que digan que no lleva firma el post y la liemos)

Buenas a todo el mundo: Sí, ya sé qué hace casi un mes que no actualizo, pero ya os dije que estaba muy cansada y necesitaba desconectar de tos. De todas formas andaba con particularidades propias que dice una amiga y si me ponía a escribir seguramente no sería lo políticamente correcto. Así que era mejor tomar aire y contar hasta tres.
Pero bueno, no podía postergarlo más y aquí está el nuevo post y esta vez con un motivo muy claro: el 11 de Abril. Vale a parte del cumpleaños de mi Tío Joserra, (Muchos Besos), hay otro motivo de celebración. Se trata del Día Internacional del Parkinson.

Vale, no es muy normal andar celebrando una enfermedad, pero precisamente no se trata de eso, se trata de que la sociedad una vez al año se dé cuenta de que estamos por aquí dando guerra y nos hagan un poco mas de caso.Además llevamos poco tiempo de celebración, la ONU reconoció el día del Parkinson en 1997 así que todavía quedan ganas de celebrar.

Ya sé que la mayoría de la gente piensa, (yo también lo he hecho), que parece que todos los días hay algo: día del cáncer, del las enfermedades raras e incluso del Domund (educada en colegio de monjas, me tiene medio traumatizada). Realmente es la única forma que tenemos de figurar en algún sitio. Ese día los medios nos hacen más caso y llegamos a más gente.

Así que este post va dedicado a todas las personas que afectadas o no crean que se puede hacer más cosas a favor de esta enfermedad. Ya sé que hay muchas más y que todas reclamamos algo: mayor investigación, ayudas técnicas… pero hoy es el día de ser un poco egoísta. Y me refiero con eso a que … no sé cómo explicarlo, creo que realmente se hace poco, quizás por mi edad creo que se puede hacer más y mejor.

Quizás solo sea una forma de revelarme contra el sistema, (que desgraciada de mi todavía me quedan ganas), hay que echarle valor. Nadie conoce mejor la enfermedad que aquel que la sufre, por ello me parece muy bien que se consulte a medico y especialistas, pero si hay que mover algo creo sin lugar a dudas que es el propio afectado el que te va a decir lo que ve mal: desde las listas de espera, hasta andar por la calle y tropezarse con baldosas sueltas.

Hay un anuncio de la federación española de Parkinson y de la EPDA, (European Parkinson's Disease Association), como podéis ver tenemos hasta federación europea, que cuando lo vi me dejo impactada, porque la reacción de la gente suele ser muy parecida a estas. Os lo dejo colgado : (vale me he peleado con el ordenador y ha ganado el, asi que esta al final del post)

Para mí el conocimiento de la enfermedad de Parkinson que hay en el conjunto de la sociedad es como los "false friends" que estudiabas en ingles, palabras que intuyes que son muy parecidas al castellano pero que sin embargo tiene un significado totalmente opuesto. El Parkinson es uno de ellos, tu preguntas a la gente que es el Parkinson y lo primero que te contesta son "Temblores", vale, pero cuando le preguntas ¿Y que mas? Te pasa como en las películas de vaqueros previas al duelo final, no ves nada y no dicen nada.

Desde Vida Solidaria me han dado la oportunidad de contar los síntomas que no son tan llamativos: torpeza, falta de equilibrio, estados on-off del organismo. Pero todavía quedan más: depresiones, parálisis y rigidez por poner varios ejemplos. Y sobretodo desmontar mitos de edad, circunstancias y tiempo. Es hacer visible una enfermedad que realmente a muchos pasa desapercibida, o simplemente la encajan como una fase más de la vida. Pues no, no solo afecta a los más mayores y si no para muestra un botón, el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años, siendo un 15 por ciento de edades comprendidas entre 45 y 65 años y el otro porcentaje restante de 45 años o menos

Resumen de la enfermedad de Parkinson: Enfermedad Neurodegenerativa ( es decir que desgraciadamente, va a ir a peor con el tiempo) que tiene por síntomas la rigidez muscular, dificultades para andar, temblor y alteraciones de movimientos.
La causa básica es la falta de dopamina en el cerebro (es decir no la generamos o generamos muy poca). Y los síntomas mas básicos y característicos son: rigidez muscular, temblor, falta de movimientos, dificultades al andar, mala estabilidad, cuesta empezar a andar, máscara facial por falta de expresión de los músculos de la cara, lentitud de movimientos, falta de capacidad de estar sentado sin moverse, tono de voz bajoy monótono, problemas para escribir, depresión … Vamos como podéis ver todo un rosario de síntomas, pero ojo, no todos tenemos todos los síntomas, ni en la misma intensidad. Cada persona desarrolla la enfermedad de forma distinta.

Así que aquí andamos, dando guerra cuando podemos, y cuando no, pensando en cómo darla. El día del Parkinson es un motivo de reivindicación y puede que celebración no sea la palabra adecuada pero vamos a dejarla por si acaso. Es como cuando celebramos el día de la mujer trabajadora: realmente será motivo de celebración cuando no haga falta celebrarlo.

Ahora va un consejo personal: para toda aquellas personas que les acaban de diagnosticar, o que sospechan que `pueden tenerlo y prefieren no ir al médico a confirmarlo (hay más de los que creéis).
Se que lo mas fácil es hundirse y quedarse en casa, pero desgraciadamente eso no va ha hacer que la enfermedad remita, es mas la puede agravar, por lo tanto mi opinión particular es que hay que salir y beberse la vida a tragos, ningún día vas a estar mejor que hoy así que aprovéchalo, no sabes lo que el destino te tiene preparado y por si acaso vamos a movernos ahora y que después nos quiten lo "bailao"
Pero bueno ¿sabéis como voy a celebrarlo yo?. El sábado me voy de cena con mi gente y a las doce brindare por todas las personas que sufren el Parkinson (enfermos, familiares, cuidadores, especialistas…) para que nadie pierda las fuerzas y todos/as podamos seguir luchando, porque todos somos luchadores . Un beso para todas las personas que ese día tienen algo que "celebrar".

Buenas a todos el mundo!

Primero de todo !basta¡ se acabo, por favor, no quiero problemas en el blog. En serio, seas o no Ángel Félix, lamento muchísimo que te hayas sentido atacado, yo solo quiero que, quien lea el blog, se lo pase relativamente bien y entienda un poco nuestra problemática, en ningún momento quiero que te sientas incomodo , no es mi estilo, sabes de sobra que te aprecio y creo que nunca he dado motivos para que la gente se ataque entre ella.
Ana R., gracias por tu apoyo no sé de dónde has sacado lo de Castro pero no quiero más datos. Marisol, por favor, esto no es el periódico donde ponen las iníciales para no distinguir la identidad de los sujetos. Somos unos cuantos y todos nos conocemos, pero si uno no está seguro de algo y no tiene pruebas, no es bueno aventurarse, además como puedes ver te has equivocado de medio a medio y creo que se merece una disculpa sea o no el AFL que tu creías que era. Y finalmente el asociado cansado, yo sí que estoy cansada créeme, si tienes algún problema me lo dices a la cara y lo discutimos, no tengo inconveniente tienes un email de contacto: moviendonoshaciadelante@hotmail.com me dices cuando y voy. Yo no voy a suponer nombres aunque por los datos que das creo saber quién eres, quién se esconde detrás del Mago de Oz. Si tus comentarios solo van a crear problemas créeme que seré yo misma la que pida que se puedan tomar medidas contra ti.

Bueno, y después de las dedicatorias (un poco más duras de lo habitual) vamos con otro de los famosos síntomas del Parkinson por lo menos para quien lo sufrimos: estados on-off.
Yo actualmente no los sufro están asociados a la levodopa y yo todavía no he empezado con ella. Los periodos de on (como las maquinitas japonesas, debemos tener una tecla pero debe estar muy escondida, sino todo el mundo estaria on) son aquellos que se asocian a la toma de las pastillas, es como si te dieran un chute de energía. Imaginaos un monton de bebidas isotonicas metidas en una pastilla.

Y los periodos de off son todo lo contrario es la falta total de control del cuerpo, imaginaros vuestra cabeza a 100 por hora y un cuerpo que no responde. Como ya he dicho todavía no he empezado con ello, sin embargo la enfermedad no tiene el mismo desarrollo a lo largo del día, a la mañana después de las primeras pastillas los síntomas se relajan sin embargo cuando llega el final del día la torpeza y los movimientos involuntarios toman el control. Y es la mayoría de las noches, así que se acabo el salir de juega los fines de semana, porque creedme, si a vosotros os cuesta recuperaros, para mí es un mundo, además del hecho de montar un show si es un día muy malo. Para muestra un botón, yo con mi bebida en la mano (Sin alcohol), en un lugar lleno de gente y con movimientos involuntarios que si no estoy muy cansada pues no se notan tanto, pero como lo esté el movimiento puede ser totalmente incontrolable lo que se puede traducir en levantar un hombro, abrir la mano de la bebida o echar la cabeza hacia atrás y golpear a alguien. Vamos como Michael Jackson bailando Thriller sin ritmo. Y cansa, porque los movimientos, voluntarios o no cansan igual, así que una acaba cansada, agotada como ahora mismo, así que un beso a todos que me voy a descansar un rato.

Buenas a todo el mundo:
Pues sí, otra vez a vueltas con la ley (deformación profesional que tiene una). Si recientemente habéis leído el periódico (que no estaría mal) o habéis visto las noticias el gobierno estatal ha decidido endurecer los controles para acceder y renovar el carnet de conducir.

Realmente creo que solo tengo algo que decir YA ERA HORA. La conducción es algo más serio de lo que la gente se plantea, no se trata de tener un estatus de madurez e independencia que en teoría corresponde a los 18 años. Se trata al fin y al cabo de vidas humanas de lo que hablamos. ¿Cómo os sentirías si de repente el cirujano que os va a tratar es el "Jonan" de "Vaya semanita" después de una noche de marcha? (Por poner un símil con la publicidad de Gobierno Vasco) Lo mismo si el que conduce tampoco está en plenas condiciones, no porque él lo quiera sino porque la edad, las circunstancias físicas, o circunstancias circunstanciales (¿Viva la redundancia?).

Esto lo escribe una persona que no tiene carnet de conducir y que desde luego , al menos en esta vida, no se lo va a sacar. Lo tengo prohibido por el neurólogo, y lo sé porque fue la primera pregunta que mi padre le hizo después de diagnosticar firmemente el Parkinson (¿que queréis? el estado de shock es lo que tiene) porque en ese momento estaba a punto de presentarme al teórico. Así que lo deje. No os voy a decir que no me fastidio, lo hizo y mucho. Pero pensándolo objetivamente no tenía derecho a poner no solo mi vida sino las de otras personas en peligro.
Porque todo en esta vida es responsabilidad, el hecho de que renueven a personas que realmente no tienen los reflejos ni la forma física debe ser algo que hay que tomar más que en cuenta.
De la misma forma que defiendo esto y en vista de que todo tiene que ver con la regulación del trafico quiero tomar una lucha personal de una amiga (Anabel esta va por ti).
¿Os habéis dado cuenta de cuántas plazas para personas discapacitadas hay en vuestra zona? Vale. Si es así, alguna vez cuando paseéis mirad cuantas de ellas tienen la tarjeta azul. Esa tarjeta azul es indispensable para aparcar ahí. Son plazas para personas de movilidad reducida,. Para los de la LOGSE personas que no se pueden mover con autonomía suficiente si no tienen ayuda.

Para mi suerte (suerte, si porque conocer a esas personas ha hecho mi vida mucho más rica) conozco a varias personas que las necesitan. Y digo necesitan porque ya estoy más que cansada de la falta de educación de la gente que decide que como la plaza es grande, o está libre tienen derecho a aparcar ahí, hay varias razones a exponer:

1º Son mas grandes porque se necesita más sitio, no para aparcar sino para sacar y meter bien la silla de ruedas, bien la rampa que te permite acceder al coche bien ambas cosas. Por lo tanto no hace ninguna gracia aparcar bien el coche y que te encuentres que no puedes acceder a él de ninguna forma porque han aparcado un coche entre las dos plazas (hace dos meses en el parking del Mega Park, porque claro, pillaba más cerca de la entrada), porque un señor muy amable ha decidido que en vez de aparcar la moto en su sitio queda muy mona ella entre dos coches que están bien aparcados (en frente de los antiguos cines Mikeldi) o porque realmente ese día decide que le importa un bledo la urbanidad y aparca ahí porque él/ella lo vale.

2º Comprendo que aparcar el coche en la ciudad no es fácil, yo no dispongo de uno (estaría bien : con Parkinson y conduciendo sin carnet) y por ello utilizo una cosa nueva llamada transporte público; a la mayoría os suenan: tren, bus, tranvía, metro y el coche de San Fernando (un ratito a pie y el otro ratito andando).. sé que es más complicado pero si sabes que no vas a poder aparcar, es lo mas cómodo. Alguno dirá que soy parte interesada, pues no, yo no dispongo de tarjeta azul (ni yo ni nadie de mi familia) por lo que esos días en los que el cuerpo no te da para más y pides ayuda, que te lleven en coche, si es un mal día te fastidias y das mil vueltas como hace todo el mundo.

Y finalmente 3º : de la misma forma que digo una cosa digo la otra: las tarjetas azules son para el transporte de la persona con movilidad reducida. Es decir si no es para ir a buscarla o para su transporte no se tiene derecho a hacer uso de ella. Ni que decir tiene de las copias ilegales que rulan por ahí, e incluso se de personas a las que les han robado la tarjeta (y para ello les han fastidiado el coche).

Este post viene motivado por el caso de una amiga mía, lesionada medular que como bien dice ella tiene que hacer maravillas para poder montarse ella y después meter la silla de ruedas en el coche. Pues bien, tenemos una vecina en Portugalete ( y digo tenemos porque nos afecta a todas/os) que a sabiendas de que esa plaza es utilizada por personas con movilidad reducida REAL hace uso de la tarjeta de SU PADRE para poder aparcar en ella. Su padre, para remate de la situación vive en otro municipio. No es la primera vez que su caso ha sido puesto en conocimiento de las autoridades pertinentes, pero hay dos opciones una en la que afirman que nada pueden hacer y otra en la que hacen algo pero como la buena señora dice le da igual lo va a seguir haciendo además de rematar con "tengo un amigo municipal que me quita las multas" vamos, que encima se ríe en tu cara.
Así que si una vez más este foro sirve poner en marcha mi vena reivindicativa que últimamente parecía mas que dormida.
Y ahora un último apunte : el día 18 de febrero hicimos 1 AÑO en este blog (Tenia intención de escribir pero como sabréis sigo convaleciente y la verdad estaba hecha un trapo). En este año he ganado amigos, enemigos y gente que simplemente se pasa por aquí y comparte su tiempo con nosotros. Son con este 26 post (sale a dos por semana, ya he hecho los cálculos) y lo más importante 163 COMENTARIOS es decir 163 momentos que diferentes personas os habéis tomado en comentar lo que aquí se cuenta. La verdad es que me siento muy feliz de estar embarcada en esta aventura y creo que poco a poco vamos consiguiendo objetivos: contamos cosas alegres, tristes, y nos cabreamos, vamos como la vida misma pero la verdad es una gozada que estéis ahí. Así que lo dicho Feliz aniversario a todas y todos.

Un besazo

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Buenas a todo el mundo:

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Bueno pues aquí seguimos, en casita y sin poder hacer mucho porque esta dichosa bronquitis ha decidido quedarse conmigo unos cuantos días mas y van…

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Hoy hay muchos temas que tratar y por eso voy a enumerarlos:

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1º GRACIAS a todas y cada una de las personas que me han felicitado por mi cumpleaños, en serio, me ha hecho muchísima ilusión.

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2º Esta va especialmente para Jos (mira que eres insistente chaval): LA PRUEBA DE SUEÑO. Pues vamos a ver, no es que sea agradable, pero digamos que no es una de las peores a las que me he sometido. A mí me la hicieron en el hospital de Cruces. Me llamaron un martes para ingresar un jueves por la noche. Tenía que estar a las 22:00 en Cruces y duraba hasta las 7:00 de la mañana más o menos, tenía que llevar el pijama y mi persona (vamos lo básico).

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Así que allí estaba, con la mochila, el móvil, un libro para leer, una revista de sudokus, el pijama, las zapatillas… vamos lo básico mas el plus de por si acaso.

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Entras en una habitación con cama individual y una maquinita con un montón de cables y te dicen "espera un momento que ahora venimos", bueno pues no sé el tiempo que paso pero me pareció eterno hasta que aparecieron dos enfermeras, (realmente dos personas encantadoras) y empezaron a pegarme esos cablecitos por la cara (y creedme la silicona esa pica como un demonio) unos 20, diez a cada lado, el pelo (menos mal que lo llevo corto, porque si como hace unos años lo llevara largo me habría dado un soponcio con tanta silicona) esos fueron incontables, el cuello, pecho y piernas. Vamos la versión femenina de robocop antes de la operación final. Y luego te dicen, ahora duerme tranquila, (si, vamos… como si fuera tan sencillo) si necesitas algo nos llamas.

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Después de 4 horas aburrida como un hongo y dormitando como podía llame a la enfermera ¿y sabéis que? Vino inmediatamente, solo para preguntarle la hora y por fin me dijo que eran las 5 con lo cual ya ni dormir ni nada y para las 6 vino la enfermera y con acetona (lo mismo que se usa para quitar el esmalte) me quito esos bichos del cuerpo. Salí de allí como para las 6 y media (a toda leche no vaya a ser que se arrepintieran) y con la idea de que nadie fumara a mi alrededor o me convertiría en la nueva antorcha humana. Y hasta ahí la revisión de la prueba del sueño.

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3º. Ahora llega el momento de ponerme seria, desde hace unos días han aparecido una serie de anónimos tanto en el blog de ASPARBI como aquí.

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Lo primero de todo es decir que desde hace varios ¿meses? No llevo el blog de ASPARBI. La razón principal es que como he comentado en alguna ocasión yo pertenecía a la Junta Directiva de ASPARBI y se me encargo llevar el blog de la Asociación. Sin embargo después de discrepancias con determinadas personas de la Junta Directiva mis servicios como secretaria en funciones de la misma fueron revocados pasando a ser una socia mas de pleno derecho.

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Quería dejar claro este punto antes de comenzar con el siguiente: no me gustan los anónimos, ni los que se publican a favor ni en contra de este blog. Hace unos días apareció uno en ambos blogs sobre el horario de la falta de libertad de expresión en ASPARBI y su coincidencia con el horario laboral del personal de ASPARBI. Esos mensajes fueron borrados de ambos blogs (en este caso no por mí, como comprenderéis mi uso del ordenador queda reducido a su mínima expresión estos días pero la administración del mismo lo considero ofensivo con lo cual me parece la opción correcta). Creo que los problemas personales con los trabajadores se pueden tratar cara a cara con ellos o usar otros métodos que no sean este.

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Creo que la gente tiene derecho a expresarse, y como el anónimo aparecido hoy creo que es un derecho fundamental pero también creo que hay que seguir una serie de reglas:

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La mas básica es que mi libertad termina donde empieza la del otro, es decir, mi opinión no puede perder las formas ni ser ofensiva para con cualquier persona independientemente de cualquier condición.

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La segunda es que si tienes el valor de opinar ten el valor de sustentar tus palabras, yo siempre he ido con mi nombre y apellido por delante, así me han partido la cara la mitad de las veces. Mientras otras personas se escudan, bien porque dejan que otras personas hablen por ellas mientras se mantienen siempre en la retaguardia bien porque se esconden en anónimos, otras firman con su nombre, independientemente de si su opinión está a favor o en contra eso les honra porque no se esconden en "anónimos" (aunque los hay más originales uno que me gusta mucho es "el socio cansado"). Todo el mundo tenemos un nombre (según lo que se estudia en derecho, es obligatorio inscribirse en el Registro civil cuando naces o cuando modificas tus datos) por lo tanto no creo que sea tan complicado ponerlo al inicio del comentario.

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Me da igual si es para advertirme que "me hacen la cama en la Asociación" [a día de hoy sigo sin saber quién eres y hay muy pocas personas que me llaman Shailita (aviso importante ODIO que me llamen Shailita) así que te agradecería que te identificaras] como para citar "Artículo 19 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos: Todo individuo tiene derecho a la libertad de opinión y expresión; este derecho incluye el de no ser molestado a causa de sus opiniones, el de investigar y de recibir informaciones y opiniones, y el de difundirlas, sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión." Con el que creo que todo el mundo (o casi) está de acuerdo. Ya se sabe que es uno de los artículos incómodos que los paradigmas de la democracia se empeñan en que no son de aplicación a todos se nos ocurren nombres ¿Verdad? Hay ejemplos a diario en los informativos.

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Por lo tanto un ruego si tenéis algo que decir, en contra o a favor de cualquier tema procurad primero guardar las formas y segundo FIRMAD que también me gusta saber a quién mando un beso cuando me despido.

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Así que besos a todos, sobre todo a los abajo firmantes

Buenas a todo el mundo:

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Después de múltiples tirones de orejas de la semana pasada (que bien merecidos me los tenía todo hay que decirlo) aquí me tenéis de nuevo con la salud maltrecha pero con salud al fin y al cabo.

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Hoy estoy de doble celebración. Por un lado hace casi un año recibí una llamada que cambio mi forma de entender internet y los blogs. Tal día como hoy me dijeron que si me quería hacer cargo de un blog sobre la enfermedad de Parkinson contado en primera persona (os suena ¿no?). La primera reacción fue ¡claro, cómo no! ¿Alguna vez os he dicho que soy de Bilbao centro? Pues eso, para chula yo y los demás que miren. Según colgué el teléfono pensé que bueno, que había tiempo y que esto tardaría en ponerse en marcha. ¿Tardar? Para la semana siguiente tenía que dar el nombre del blog (eso aunque no os lo creáis fue lo más sencillo) y después de varias llamadas de Gerardo (un beso, realmente me metiste en un mundo maravilloso) llego la parte más difícil: nombre y cara o seudónimo y avatar. Después de consultarlo con mi gente quedo claro que si se hacia este blog era para que la gente con Parkinson se animara a participar y por lo tanto dar la cara era la mejor opción.
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Esa fue toda mi intención al comenzar esto, ¿Qué cómo fue enfrentarse a una hoja en blanco por primera vez? Eso la semana que viene con el aniversario real a las puertas. La segunda celebración es personal, pero en vista de que a vosotros os lo cuento casi todo creo que también debéis participar en esto.

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Mañana es 5 de febrero (Santa Águeda) y mañana hace 30 años que llegue al mundo (y como podéis ver no me llamo Aguedita, así que ahorraros la coña). En cristiano es mi cumpleaños. ¡30 AÑOS!, ahora es cuando se supone que haces balance de tu vida, la famosa crisis de los 30, el replantearte si lo estás haciendo bien, las cosas que te quedan por hacer, las que no has hecho y ya no vas a hacer…. Hace unos años cumplir años (valga la redundancia) me habría sentado fatal, pero ahora no, ahora me parece estupendo porque básicamente ningún otro día voy a estar mejor que ahora así que he decidido celebrarlo, porque desde hace una temporada he decidido que todos los días son celebrables. Sin más, me da igual que sea o no mi cumpleaños la idea es que pienso disfrutar cada día como si fuera el último.

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Me da igual la crisis (yo ya pase la mía con mi particular vía crucis con la primera medicación que me dejo en casa casi por 6 meses), la depresión (¿para qué? Si total la edad no te la quita nadie si te deprimes tendrás dos problemas! que digo dos¡, tres porque si encima te deprimes te salen arrugas y encima tienes que ahorrar para el cirujano) y todo lo demás que venga asociado, ¿no os cansáis de estar siempre en las estadísticas? Pues yo ya tengo experiencia en salirme de ellas así que esta también me la salto.

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Hace tiempo me di cuenta de que el refrán “si lo que te preocupa tiene remedio aplícaselo y si no lo tiene olvídalo” es de aplicación directa. Tengo pocas certezas en esta vida: que mi gentes es la que quiero que esté a mi lado me da igual de donde vengan, que de falsos/falsas esta el mundo lleno, que no hace daño quien quiere sino quien puede, y que la vida merece ser vivida dignamente y que desde luego no voy a ser la más rica del cementerio.

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Así que hoy a pesar de mi salud (no podre salir a celebrarlo porque estoy en casita con bronquitis aguda) celebro que tengo 30 años, que mi gente está conmigo, que vosotras/os estáis aquí siempre y no tenéis problemas en tirarme de las orejas cuando lo merezco (eso es lo que hace la gente que te quiere, si siempre te dan la razón preocúpate), que me queda mucho por vivir y disfrutar y que gracias a este blog voy a poder contar todos los pasos del camino.

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En cuanto a lo de los regalos de navidad parece que ha levantado expectación así que es os los voy a contar porque habéis sido muy buenos conmigo: bueno, el primero que abrí fue “Dos Entradas Para El Concierto De U2” que me dejaron de piedra, me quede con pena de no conseguir entrada para el ultimo, pero el próximo 26 de septiembre estaré en Donosti disfrutando de su música en directo. Luego fue una DSI (que hasta ese momento nunca había visto una) con 2 juegos para evitar que pierda (más) mi capacidad de escribir (porque aunque digan lo contrario la cerebral todavía funciona) y finalmente el último disco y DVD de Laura Pausini (pues sí me gusta, ya sé que puede que no me pegue pero creo que tiene uno de los mejores directos que he escuchado) [vale, se dé alguno que se está riendo, me llega el sonido desde aquí]

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Así que un beso muy fuerte a todos de parte de esta treintañera que cada día esta más agradecida de que os toméis 5 minutos para leerla y contestarla

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Buenas a todos/as: (estoy practicando mi lenguaje para aplicar las políticas de genero, aunque en mi caso es al revés, siempre hablo en femenino, plural o singular, depende, pero siempre en femenino)

Hoy se supone que es un día para felicitar las fiestas, y que reine la paz y el amor, la alegría… pero mira hoy me he levantado un pelin guerrera y además tengo para todos. Si oísteis al señor Zapatero el día 3 de diciembre día de la discapacidad se comprometió a revisar la edad de jubilación de las personas discapacitadas. Pues VOILA hoy se publica en el BOE dicha afirmación con forma de real decreto 1851/2009, de 4 de diciembre (manías de jurista, no las tengáis en cuenta) y cual es mi sorpresa cuando comienzo a leer y leo cosas como “edad mínima de jubilación 58 años” cuidado que ya no son de 60 a 65 te han reducido 2 años, vamos que como el tango “20 años no es nada” pues dos mucho menos. Además debes estar afectado por una discapacidad del 45% o más. ¡Claro! ¡Este dato es mucho mas objetivo!, pues mira va a ser que no, siempre se dice que la vida depende del cristal con que se mira, pues también depende de la persona que lleva las gafas. Las doctoras/doctores no son infalibles y dos personas con la misma enfermedad o discapacidad pueden ser evaluadas y tasadas (se que suena mal pero al final eres un numero dentro del sistema, como cuando marcan las vacas en las películas del oeste) de maneras muy distintas, pero claro un numero es objetivo, ya, sí, pero la mano que lo pone no.

Así que de momento te encuentras que debes tener 58 años y una discapacidad del 45%, vamos un chollo porque si la vida para la gentes sin discapacidad no es lo suficientemente dura te encuentras con que se espera que llegues a los 58 años, en casi plenas facultades (vamos la mitad menos 5, yo no se, pero en clase eso era un suspenso, pero con la LOGSE puede que no ¿o sí?) y encima cotizando pero claro no todo va a ser tan fácil sino que ¡encima te descuentan tiempo! Literalmente el articulado dice “se descontarán todas las ausencias al trabajo, excepto las siguientes:

a) Las que tengan por motivo la baja médica por enfermedad común o profesional, o accidente, sea o no de trabajo.

b) Las que tengan por motivo la suspensión del contrato de trabajo por maternidad, paternidad, adopción, acogimiento, riesgo durante el embarazo o riesgo durante la lactancia natural.

c) Las ausencias del trabajo con derecho a retribución.”

Vale, entonces exactamente ¿cuales son? Porque a mi no me quedan claro, pero bueno eso no importa porque se prevé un posterior desarrollo por el Ministerio.

Pero sin duda lo que mas me…fastidia es el hecho de tasar qué enfermedades o discapacidades tienen derecho sobre las otras Y ENCIMA TE LAS NUMERAN. A saber son literalmente:

a) Discapacidad intelectual (antes retraso mental).

b) Parálisis cerebral.

c) Anomalías genéticas:

1. º Síndrome de Down.

2. º Síndrome de Prader Willi.

3. º Síndrome X frágil.

4. º Osteogénesis imperfecta.

5. º Acondroplasia.

6. º Fibrosis Quística.

7. º Enfermedad de Wilson.

d) Trastornos del espectro autista.

e) Anomalías congénitas secundarias a Talidomida.

f) Síndrome Postpolio.

g) Daño cerebral (adquirido):

1. º Traumatismo craneoencefálico.

2. º Secuelas de tumores del SNC, infecciones o intoxicaciones.

h) Enfermedad mental:

1. º Esquizofrenia.

2. º Trastorno bipolar.

i) Enfermedad neurológica:

1. º Esclerosis Lateral Amiotrófica.

2. º Esclerosis múltiple.

3. º Leucodistrofias.

4. º Síndrome de Tourette.

5. º Lesión medular traumática

Vamos a ver, necesito que alguien me lo explique porque yo aquí me he perdido. ¿Por qué esta diferencia? Quiere decir esto que yo con Parkinson si tengo una discapacidad del 45% no tengo derecho a acogerme a esta ley. Es decir cualquiera que tenga algo que aparece en esta lista esta claro que agradable no es, pero las enfermedades que no están en esta lista TAMPOCO son muy agradables que digamos. Pero claro, a lo mejor son otro tipo de espectro, son de personas mayores (para que se van a jubilar si ya lo están), no se conoce su origen (por lo tanto es como jugar a la lotería, no tiene un denominador común a si que mejor no las metemos), son desconocidas o raras (si hay uno entre un millón no hay que preocuparse) o simplemente es muy difícil que lleguen a los 58 años (para que regularlo entonces).

Y aquí es donde creo que hay que posicionarse, si yo lo hago, ¿Dónde están las asociaciones? Si no se les ha consultado que se muevan ahora y si lo han hecho y no se recogen sus aportaciones también y sobre todo aquellas que si están en esta lista demuestren su apoyo a aquellas que no lo están. El movimiento asociativo se basa en eso, movimiento, por lo tanto que menos que exigir a las asociaciones que se muevan. Hay que exigir responsabilidades, desde las asociaciones provinciales a las federaciones nacionales. Como podéis ver el Parkinson no es una de las enfermedades que están en la lista, por lo tanto, me puede decir MI asociación, MI federación ¿por qué?, ¿se han puesto en contacto con ellos?, ¿si voy a mi asociación sabrán siquiera de que hablo? Porque hasta donde yo se el Parkinson es una enfermedad discapacitante. Pero bueno quien dice parkinson dice cualquier otra enfermedad (de largo recorrido o no) que te limita no tanto por ti sino por la gente que te rodea y tiende a menospreciar y a no valorarte por ella. Creo que este decreto es un buen motivo para que las asociaciones se preocupen, ¿o es que nos enfrentamos a enfermedades de primera y de segunda?. Muchas asociaciones se anquilosan, olvidan porque están ahí, se limitan a prestar servicios. En otros tiempos quedan las luchas y las reivindicaciones, el ser visibles no solo un día al año sino todos los días. En estas fechas todo el mundo habla del espíritu navideño, quizá simplemente habría que recordar el espíritu: de lucha, de superación, de reivindicación...

Que nadie me malinterprete no tengo nada en contra de las causas de discapacidad que se enumeran. Creo que todos estamos en el mismo viaje por ello creo cualquier persona con discapacidad mayor al 45% ya tiene suficientes problemas como para que encima se pregunte ¿Por qué él/ella sí y yo no?. No somos niños a los que se les quita el juguete (con 58 años es difícil ser niño, aunque no imposible) somos personas y como tales creo que nos merecemos una explicación.

Bueno, hasta aquí el cabreo de hoy, solo decir dos cosas mas:

1. Que una vez más gracias por estar ahí

2. FELIZ NAVIDAD (y que el Olentzero no os traiga muchas cosas que a mí me toca esperar a Reyes y soy muy envidiosa)

PD Casi lo consigo, creo que la política de género es una materia casi superada. Por lo tanto si yo puedo, que los señores políticos cuiden su vocabulario y se abstengan de palabras como "minusvalía" que también hay palabras muy feas para referirnos a ellos y no las usamos, así que Señoras y señores cuiden lo que dicen pero más lo que escriben.