PARA LOS PILARES DE MI MUNDO

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Buenas a todo el mundo

Hacía mucho que no me pasaba por aquí, no por falta de ganas sino por múltiples circunstancias que iré desgranado con el tiempo. Pero hoy, todavía, es el día de la madre y, bueno, me apetecía hacer algo especial, a ver qué tal queda.

Yo todavía vivo con mis padres (ya sé que una esta talludita para hacerlo pero actualmente no queda otra) y eso conlleva muchas cosas desde broncas (muchas, muy variadas y por múltiples causas) a besos antes de irte a dormir (qué, de vez en cuando yo también soy muy mimosa)

Pero detrás de esas broncas, malos modos, besos, risas etc. hay personas y eso a veces se nos olvida. Cuando me diagnosticaron el Parkinson era como me va a afectar, como voy a superar esto, que me va a pasar… Vamos todo un momentazo de pronombres en primera persona que no dejaron de machacarme la cabeza.

Lo que no se me paso hasta tiempo después fue como podía afectar esto a mi entorno, porque en la vida no somos un yo siempre somos un nosotros. Como se enfrentan unos padres al hecho de que su hija tenga una enfermedad neurodegenerativa, tus hermanas, tu familia, tus amigos, en definitiva la gente que te quiere.

Yo siempre me he jactado de tener una familia como determinados tipos de mechero, contra viento y marea. Y eso es algo que se demuestra todos los días, cuando te encuentras bien pero sobre todo cuando te encuentras mal (o peor). Cuando contestas que no pasa nada a pesar de que ese día no te hubieras levantado de la cama porque no puedes con tu alma y te contestan “vete al sofá un rato que no hay nada que hacer” a sabiendas de que siempre hay cosas que hacer. Cuando te pega ese bajón anímico y decides que te cansas de luchar porque de poco más te va a servir y viene y te levanta de la cama a la orden de ya porque ese día en concreto hay que ir a recoger una cosa a los lugares más inverosímiles. Cuando salen corriendo porque les llamas. Cuando te aguantan los cabreos continuos y constantes durante temporadas que parecen que no van a terminar nunca. Cuando sonríen porque ríes y cuando se tragan las lagrimas cuando lloras porque el mundo es injusto. Y esa miradas llenas de orgullo que pocas veces consigues ver en el momento justo (porque no vaya a ser que se te suba a la cabeza).

Puede que no cumplamos los estándares oficiales (de eso se yo más que nadie) pero me encanta estar donde estoy y ser quien soy porque sin ellos no lo habría conseguido. Son los pilares de mi mundo.

Un besazo a mis hermanas, a mi aita y como hoy es su día a mi madre, porque es la mejor (si la conocierais opinaríais lo mismo aunque supongo que en vuestro ranking estaría la segunda por detrás de la vuestra, pero en el mío es la number one) y un beso a todos vosotros porque realmente se os echaba de menos y en especial a todas esas amatxus que andan por aquí

El Alma de Mikel

Buenas a todo el mundo

No, hoy no. Hoy las “buenas” tienen tres nombres Mikel, Rosana y Anne. Este post es exclusivamente para ellos primero porque se lo merecen y segundo porque me apetece (suena despótico pero concedédmelo aunque sea solo por hoy)

Si me conocéis un poco (en este caso si me leéis) sabréis que en Vida Solidaria tengo dos grandes “debilidades”. La primera es Laura con su blog “A Vuela Pluma” sobre la Esclerosis Múltiple (si no la leéis no sabéis lo que os perdéis su ultimo post es para enmarcar “Recaídas en em: autoestima, frustración, optimismo y paciencia”) y el segundo (en este caso pasa como las multiplicaciones el orden de los factores no altera el producto) es Mikel y sus “Sorpresas de la vida” sobre la Esclerosis Lateral Amiotrofica.

Pues hoy toca hablar de Mikel, de su “alma”. Acabo de llegar (literalmente) de ver su documental, cuando me entere que se estrenaba aquí lo primero fue “¿Dónde se compran las entradas?” Duda solucionada por Mikel “Cuando estén te lo cuento”. Pues bueno yo… estoy sin palabras, no puedo decir ni más ni menos. Sí sí que puedo decir algo GRACIAS Mikel, en serio, por decir las cosas tan claras, por dejarte ver tal cual eres y sobre todo por dejarnos entrar a todos y cada uno dentro de tu vida. Porque yo me siento un pedacito pequeño de ese “alma” y como yo todas y cada una de las personas que estaban dentro de ese teatro Campos que casi se viene abajo por los aplausos cuando has salido.

Hoy has estado con gente importante, con esos que salen en los medios, seguramente es lo primero que se le pasa a la gente por la cabeza (representantes de la política, deportes, vida social), pero no me refería a ellos yo hablaba de todas y cada una de las personas que ha ido POR TI, porque tu les has llamado y han ido, gente que te quiere y que quería arroparte, que les importa poco si te nominan o no al Goya (bueno… poco no, pero hoy no era lo importante, como decía Escarlata O’Hara “Eso lo pensare mañana”)

Hoy me he emocionado, he reído (la escena con Anne en el desayuno me ha encantado), y he llorado (más de lo que me hubiera gustado). En 45 minutos de documental has conseguido más que todas las películas de Hollywood con sus grandes presupuestos, actores y efectos especiales.

Y te he envidiado. He envidiado cada amigo, cada persona en tu camino que ha decidido VIVIR la vida contigo, pero así, con mayúsculas, tus sonrisas que lagrimas te habrán costado, la complicidad con tu Pequeño Colibrí (que no es que se parezca a ti, es que te la han sacado con papel de calco), la capacidad de comunicarte sin palabras con Rosana, el orgullo de tu ama. (Un beso a cada una de ellas: muy fuerte también como ellas)

Siéntete muy, pero que muy orgulloso, tienes un ALMA que muchos para sí quisieran.

Muchos besos a todos y cada uno de los pedazos de ese ALMA

P.S. Y como te he dicho antes GRACIAS POR TODO

¿QUIEN TE CREES QUE ERES?

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Buenas a todo el mundo:

No quería escribir este post, en serio, no quería tener que ponerme en el ordenador y decir que lo escrito el año pasado sigue vigente, que por estas mismas fechas tenemos la misma temática y que parece que no va a parar, que por muchos medios que tengamos las cosas no han cambiado.

Pero la realidad es la realidad y desgraciadamente se acerca el 25 de noviembre como todos los años, y como todos los años es el día del “recuerdo”, el recuerdo de mujeres que ya no están aquí (61 en lo que va de año y nos queda todavía mes y medio) y de otras que están aquí pero viven subyugadas por el miedo, el terror y el dolor. Desde el 2003 han muerto unas 627 mujeres. 627, repito por si no ha quedado claro.

El año pasado cuando escribí el post por la misma causa una parte de mí pensaba que esto podía mejorar: hay más medios, hay más personal, hay juzgados especiales para ello… pero bueno una cosa es esperar y otra cosa es creer en los cuentos de hadas. Y desgraciadamente se ha visto que hay más medios pero los maltratadores siguen siendo los mismos. Da igual el nivel de estudios que tengan, el estrato social al que pertenezcan, donde vivan, el resultado es el mismo mujeres rotas de dolor por culpa de ellos.

Así que si me lo permitís ya que es SU culpa creo que también es justo que me dirija a ellos. Tengo un montón de preguntas y me encantaría que alguien me las contestara, en serio, porque me veo incapaz de encontrar una sola respuesta: ¿pero quién te crees que eres? ¿Quién eres tú para levantar la mano a cualquiera, menos aun a tu pareja? ¿Quién eres tú para atemorizar con tu sola presencia?¿No tienes el suficiente valor para afrontar los problemas? Claro y por eso te metes en casa y decides que ahí tu eres el rey y todo el mundo te debe pleitesía absoluta y por lo tanto quien no cumpla debe ser castigado ¿Eres muy valiente verdad? Como las alimañas acechas a tus victimas y las atacas cuando no pueden defenderse, cuando tienen miedo de que les hagas daño no a ella solamente sino a tus propios hijos, cuando nadie les puede ayudar ¿Cuántas excusas eres capaz de decir por esa boca, cuantas mentiras? Sí porque eres un mentiroso, porque tu palabra (si es que se la puede llamar así) no vale nada, porque ya la tienes preparada para la siguiente vez que ocurra.

Cobarde, mentiroso, chantajista, egocéntrico, manipulador, débil, rastrero, sinvergüenza… y mas palabras que te definen pero que me reservo el derecho de usar. Solo que te quede clara una cosa ELLA es mucho mejor que tu y por eso entre todos vamos a cuidarla para que personajes como tú no puedan ni oler el viento que la toca. Porque es ELLA la que vale y tú no eres más que el desecho del que la sociedad se tiene que deshacer.

A todas las ELLAS un abrazo, un beso, todo el ánimo posible y un teléfono que salva vidas 016

YO QUIERO SER COMO…

Yo quiero ser como Mikel una persona que no se rinde ante nada ni ante nadie. Alguien que conserva la sonrisa en los momentos más duros. Una persona constante que llega a los 100 post y lo celebra con todos porque todos formamos de sus vivencias que nos cuenta día a día.

No quiero ser los que le miran y solo ven a un enfermo. No quiero que solo le vean como alguien que padece ELA olvidándose de que ante todo es una gran persona. No quiero los “qué pena” y los “pobrecitos” que se quedan solo con una imagen de la superficie y no con el fondo.

Yo quiero ser como Anabel que sale todos los días de su casa a cambiar el mundo (y muchos diríamos que a comérselo) a pesar de que el primer obstáculo que tiene es vivir en un piso sin ascensor que no entiende de sillas de ruedas ni de días en los que no puedes mover ni un pelo.

No quiero ser aquellos que le miran y deciden que el mundo ya está suficientemente bien para que la gente de “su clase” pueda pasear por ahí, porque al fin y al cabo si todos no estamos hechos igual ella tiene que aceptar sus limitaciones y conformarse con lo que hay. Luchar por más podría considerarse más bien un vicio que una virtud

Yo quiero ser como Leo recibiendo a todos con una sonrisa y conociendo los nombres y vivencias de todos los que traspasan la puerta de su trabajo, haciéndoles sentir que son las personas más importantes del mundo.

No quiero ser aquellos que la miran y piensan que por estar donde está ya ha conseguido suficiente. Los que no ven sus ansias de superación día a día y su rebeldía contra a todo aquel que le mira por encima del hombro.

Yo quiero ser como Gema pensando siempre que todo el mundo es bueno por naturaleza, que si algo sale mal es porque tienes que aprender algo que de otra forma no conocerías.

No quiero ser aquellos que no reconocen su valía académica y sus estudios porque seguramente según su opinión levantaba más simpatías por su condición. No quiero ser aquellos que le ofrecen trabajo para beneficiarse de subvenciones, ayudas etc.… por “integrarla” pero casi casi se ofrecen a pagarla en abrazos porque al fin y al cabo su trabajo no vale lo mismo que el de los demás.

Yo quiero ser como Laura plantando cara y contestando a un simple ¿Cómo estás? Con un “Bien gracias” a pesar de que todos sabemos que no es cierto pero sabemos también que quejarse no soluciona el problema y simplemente hablarlo lo dulcifica.

No quiero ser los que ven una vida joven truncada por una enfermedad, aquellos que no ven más allá de una enferma que ni se plantean la existencia de una familia, de hijos o hijas porque “bastante tiene con cuidar de ella misma y de que la cuiden”.

Yo quiero ser como Jagoba con un humor más bien negro (muy negro según el caso) capaz de bajar las cuestas de Portugalete más rápido que cualquiera que se lo proponga.

No quiero ser aquellos que miran y ven limitaciones que no existen pero que ellos crean todos los días y encima no se avergüenzan de ello. Aquellos que ni quieren ni se plantean ver mas allá de unas ruedas que seguro que tienen muchos más kilómetros que las suelas de los zapatos que ellos mismos usan.

Yo quiero ser como Bego cumplidora, eficiente, capaz de recordar datos de características que la mitad de nosotros consideraríamos fútiles y que al cabo del tiempo se revelan más que necesarios.

No quiero ser quien le mira y solo ve un trabajo mecanizado, fácil de realizar. Quien menosprecia lo que se hace y sobretodo quien lo hace sin mirar el esfuerzo que hay detrás de cada uno de ellos.

Lo dicho yo quiero ser todos ellos: luchadora, constante, eficiente, irónica, positiva, rebelde, familiar, alegre…

Me queda todavía mucho camino pero tengo ejemplos envidiables que me hacen superarme día a día… y a mí me encantan los retos

Besos a todo el mundo

Mi reino por ¿una silla?

Buenas a todo el mundo:

Ayyy por fin llegan las vacaciones, el veranito, el sol, los festivales, más tiempo para andar con las amistades y la familia… y llega alguien y te lo fastidia. Vamos a ver, desde hace un tiempo soy voluntaria de la Asociación de Personas con Lesión Medular de Bizkaia BIZKEL, desde ahí se realiza un trabajo ímprobo con muy pocos medios. Pues bien, en menos de una semana he visto 4 cosas dirigidas al gran público que hace que esas cosas se vayan al garete. Por enumeración (que no por importancia) son:

1º. Cierto anuncio de una bebida alcohólica donde en un momento de exaltación de la amistad te encuentras a cuatro personas saltando desde unas rocas al mar

2º. Un anuncio de una bebida refrescante dirigida especialmente a los jóvenes donde se produce una escena parecida al anterior

3º. El salto del guiri en Pamplona durante los Sanfermines, donde un montón de gente que no está en plenas facultades decide saltar desde lo alto de una fuente para que la gente de abajo los coja. (Error: si es que los cogen)

4º. En el BBK Live 2011 el jefe de un grupo de rock-punk decidió que subirse de pie en una silla de plástico siendo llevado en volandas por parte del público seria el sumun de la diversión.

Pues bien, esas cosas no solo distan mucho de ser divertidas sino que encima son sumamente peligrosas y sus consecuencias mucho más graves de los planteamientos iníciales.

Nos partimos la cara durante todo el año para que la gente no cometa imprudencias y acabe en una silla de ruedas: todos vemos las campañas de tráfico (por cierto gran eslogan de la DGT contra el alcohol en las carreteras: “No cambies unas ruedas por otras”), las de prevención de riesgos laborales etc. Dirigidas la mayoría de ellas a personas ya adultas para evitar males mayores.

Desgraciadamente en tres de las cuatro antes mencionadas están implicados de una u otra manera menores. Menores a los que en las distintas campañas que se llevan a cabo por este tipo de asociaciones se les intenta convencer de que no hagan el burro, y llega alguien que en menos de 30 segundos te lo fastidia. Y desgraciadamente lo hace más rápido de lo que tú puedes controlar.

Quizás porque mi enfermedad es sobrevenida sin hacer nada, no entiendo como hay gente que pone su vida en peligro por chorradas pero es que entiendo menos que gente en teoría en sus cabales publicite un estilo de vida que al final tendrá unas consecuencias que son trágicas se mire por donde se mire.

En fin, tened cuidado, pasadlo bien y sobretodo no hagáis el burro, porque realmente no merece la pena, sino mirad las consecuencias. Ah! y por si no me lo hacéis os dejo el teléfono de la asociación BIZKEL 633 239 168

Besos a todo el mundo

REDES SOCIALES NUESTRA VENTANA AL MUNDO

Buenas a todo el mundo:

No, no me he ido simplemente andaba algo ocupada haciéndome a las pastillas del nuevo tratamiento y necesitaba todas las fuerzas. Además ando embarcada en un proyecto que me tiene loca, en serio, es algo nuevo que espero y deseo que tenga el éxito que se merece.

El otro día quede en hablar de las redes sociales de las generales facebook, twitter y de las específicas (www.parkinsonpulsaon.es). En un mundo donde todo está globalizado y que necesitas llegar al máximo publico posible son una forma más que segura de que cada asociación o simplemente personas que montan un grupo dentro de ellas para apoyarse. Normalmente son redes o círculos cerrados donde nos limitamos a mantener contacto y apoyarnos entre nosotros

Sin embargo, actualmente se ha creado Kronet (salió en los periódicos hace no mucho en el Bilbao Web Summit y en el Congreso de Crónicos que se celebro en San Sebastián) Kronet, es una comunidad donde sentirte libre y poder abstraer los diferentes problemas que te afectan de una u otra forma y que por lo tanto tienen incidencia en tu enfermedad. Es como en clase cuando buscabas el máximo común múltiplo y el mínimo común divisor, en un principio costaba entenderlo pero después de varios ejercicios eras capaz de separar los elementos comunes a dos números que en principio no tenían nada que ver.

Ahora nos toca a los pacientes crónicos hacer ese esfuerzo y dado el mundo en el que nos movemos internet parece el sitio más adecuado para ello. Es una experiencia arriesgada y difícil de llevar a cabo. Muchas veces estamos tan centrados en nosotros mismos que se nos olvida el resto. Pero es cuestión de empezar a observar lo que nos rodea, y si lo hacemos veremos que pasamos por situaciones emocionales muy parecidas y tenemos mucho que compartir y aprender entre nosotros.

Os voy a pasar el enlace web de la entrevista sobre Kronet que me realizaron http://www.basqueinnopolis.com/publications/289#p4

Besos a todo el mundo

LA CASA TORRE: PRIMER ASALTO

Buenas a todo el mundo:

Ya sé que me he comprometido a escribir sobre las dudas del Parkinson que quedan, sin embargo este va a ser un parón en ello para dar a conocer una jornada que muchos van a recordar. Vaya por delante que no pertenezco a ningún partido, que no voy en silla de ruedas ni eléctrica ni manual (todavía) y que para rematar soy de Bilbao.

¿A qué viene todo esto? Sábado 19 de marzo de 2011 a las 12:00 de la mañana se celebra la inauguración de la Casa Torre de Santurce. Hasta aquí todo perfecto, el edificio por la parte interior y exterior ha quedado de miedo (para muestra un botón y si no a las fotografías me remito).

El problema es que también han quedado de miedo unas estupendas escaleras. Dichas escaleras impiden el normal acceso al edificio. Y no me refiero solo a las sillas de ruedas sino a cualquier persona que tenga problemas al andar, vaya con un cochecito de bebe, bolsas, bastones, muletas etc. Vamos, situaciones a las que cualquiera se enfrenta en algún momento de su vida. La siguiente foto es un fotomontaje de cómo podían haber quedado esas escaleras (una opción como otra cualquiera).

La realidad es que dichas escaleras carecen de rampa alguna y que para poder entrar en la Casa Torre hay que hacer la siguiente maniobra (aquí no queda constancia pero hay una cuesta bastante maja por detrás de la Casa Torre).

Como se puede ver el camino “adaptado” es el más largo y el más difícil de remontar. Yo no he usado nunca una silla de ruedas, pero sí he ayudado a empujar de una y no es sencillo. Sería mucho más fácil si en vez de tener que dejar el bazo empujando de la silla se entrara por donde entra todo el mundo sin excepción. Además que el edificio en si mismo esta adaptado, y por lo tanto no es comprensible esta discriminación. ¿Os imagináis que en vez de para sillas fuera solo para hombres? Poneos en situación: las mujeres podrían entrar por la puerta principal y lateral sin problemas pero los hombres no contentos con tener que recorrer todo el camino tendrían que cargar con unos 10 kilos más solo porque a alguien no le ha parecido suficientemente importante habilitar una entrada universal, es decir, para todo el mundo.

Pero de todo se saca algo bueno ADISA – Asociación de Discapacitad@s de Santurtzi, anfitriona del evento y las Asociaciones de discapacitad@s BIZKEL, FEKOOR, AFISES, CODISFIBA, ASOCIACIÓN DE DISCAPACITADOS DE TRAPAGA; Partidos políticos y fuerzas sociales han apoyado estas reivindicaciones y se convocó una manifestación de protesta a la vez que se realizaba la inauguración. Allí se reunieron personas con discapacidad y sin ella para reclamar lo que consideran justo.

¿Por qué me meto en este fregado? Porque creo que es justo tengas discapacidad o no, porque me afecta a pesar de no ser mi municipio y porque se lo que es no tener acceso a los sitios por autenticas chorradas como escalones, rampas con inclinaciones imposibles y ascensores que no funcionan. ¿Os acordáis de la frase de Bertolt Brecht “Vinieron a por los comunistas y como yo no era comunista no hice nada, vinieron a por los social-demócratas y como yo no era social-demócrata no hice nada, vinieron a por los sindicalistas y como yo no era sindicalista no hice nada, vinieron a por los judíos y como yo no era judío no hice nada, vinieron a por mí y ya no quedaba nadie para protestar.?” A nadie nos interesa este final ¿a qué no?

Besos a todo el mundo

PD Todas las Fotos que aqui aparecen podeis encontrarlas en el BLOG de ANDONI “SANTURTZI ACCESIBLE SIN BARRERAS” el enlace es: http://andoni-sinbarreras.blogspot.com/ No olvideis pasaros por alli

DUDAS Y RESPUESTAS I

Buenas a todo el mundo:

Ya era hora de volverme a poner frente a las teclas de un ordenador para ponerme en contacto con todas las personas que estáis detrás de la pantalla. Durante este tiempo me he mantenido en contacto vía email con personas que han decidido que era mejor plantear sus preguntas y sus dudas o simplemente contarme experiencias personales de una forma más privada. (Si alguien quiere ponerse en contacto el email, aunque creo que ya lo he dado alguna vez pero con esta cabeza que tengo se me va y nunca está de más repetir, es moviendonoshaciadelante@hotmail.com cualquier cosa ahí me tenéis).

Gracias a esto me he dado cuenta de una cosa, muchas veces hablo como si todo el mundo supiera de que estoy hablando, y la verdad es que la mitad de las veces meto a la gente en jardines que no tienen porqué conocer. Así que se aceptan correctivos (que no sean excesivamente severos por favor). Así que hay varias preguntas generales que voy a responder, siempre guardando el nombre de las personas que me las han hecho y obviamente después de que todas ellas hayan recibido respuesta privada mucho más detalladas.

Así que aquí vamos (he intentado ordenarlas según propio criterio en función de materias distinguiendo entre materias objetivas y subjetivas es decir entre Asociaciones e información web y redes sociales, y entre problemas físicos y problemas psicológicos). Hoy lo dedicare a la primera parte de la parte objetiva del tema y próximamente (antes de 15 días prometido) lo hare con la segunda (si algún cinéfilo me lee… sí me encanta el parlamento de Groucho Marx sobre los contratos, mas después de haber estudiado todos los derechos civiles del mundo en la universidad sin haber saltado por la ventana).

ASOCIACIONES:.

1. Cuantas hay en el País Vasco y donde están.

Bueno, esta es bastante sencillita pero con la cantidad de información que hay por ahí la mejor fuente es la de la Federación Española De Parkinson. http://www.fedesparkinson.org/.

Por provincias, empezando por GIPUZKOA, nos encontramos dos Asociaciones .

Asociación Parkinson Guipúzcoa .

Dirección: Paseo de Zarategui, 100 Edificio Txara.
Localidad: San Sebastián .
Código postal: 20015.
Teléfonos: 943 327 715 – 943 245 617.
Fax: 943 245 617.
E-mail: aspargui@aspargui.org.

.Asociación Parkinson Bajo Deba .
Dirección: C/Ardanza, 1º Bajo – Apdo. 366.
Localidad: Eibar – Guipúzcoa.
Código postal: 20600.
Teléfonos: 943 202 653.
Fax: No disponible.
E-mail: deparkel@deparkel.org.
Web: www.deparkel.org.

.En ALAVA solo hay oficialmente una asociación.

Asociación Parkinson Araba .
Dirección: Calle Pintor Vicente Abreu, 7 bajo.
Localidad: Vitoria – Gasteiz.
Código postal: 01008.
Teléfonos: 945 221 174.
Fax: 945 221 174.
E-mail: asopara@euskalnet.net.

.En BIZKAIA hay dos asociaciones oficiales y federadas.

Asociación Parkinson Bizkaia .
Dirección: Erdikoetxe, 3 bajo.
Localidad: Bilbao.
Código postal: 48015.
Teléfonos: 944 483 270.
Fax: 944 483 270.
E-mail: asparbi@euskalnet.net.

.Asociación Coral de Barakaldo .

Dirección: C/ Murrieta, 13 bajo.
Localidad: Barakaldo – Bizkaia.
Código postal: 48901.
Teléfonos: 654 692 879.
E-mail: itziarzz@euskalnet.net.

.Esta es la información que figura en la web de la federación por lo tanto todas las asociaciones que en ella figuran son oficiales e inscritas en sus respectivos registros de asociaciones.


.2. Existe una Federación Vasca de Parkinson.


Aunque figura en varias páginas web, hasta donde yo tengo conocimiento actualmente no existe dicha federación con lo cual esas páginas están un pelín desactualizadas. La Federación Vasca dejo de existir y actualmente solo la recuerdan los más viejos del lugar, como se decía antiguamente, ¿si podría volver a existir? Quien sabe.

.3. Vale la pena asociarse.


Vale… opinión únicamente mía e intransferible. No lo sé. Supongo que no depende tanto de las asociaciones como la gente que la lleva.
Actualmente se calcula que el 90% de las personas afectadas de cualquier tipo de afección no se encuentran asociadas. Sé que hay muchas asociaciones que se lo curran todos los días y consiguen auténticos hitos y hay otras que simplemente se limitan a subsistir. La realidad es que cada uno debe acercarse a las asociaciones, vivirla desde dentro y después saber si ese estilo va con ellos o no.

Bueno… hasta aquí la primera parte de las dudas en breve la segunda parte, veremos que tal sale. E insisto, arriba tenéis el email para lo que necesitéis. Un beso a todo el mundo y nos leemos muy pronto (de verdad).

A LA MEMORIA DE UN LUCHADOR: MIGUEL VELEZ RAMOS

Le conocí hace unos años, con un escrito como este. Como buen defensor de sus amistades me remitió una contestación llena de sentimientos. En ese momento no le di importancia. Pero él no se olvido de mi y poco después de hacerme una cuenta en el facebook me llego su solicitud de amistad con la frase “Cuantos más seamos mejor ¿No?” y si os digo la verdad esa frase consiguió que aceptara su solicitud.

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Encontré un ser humano envidiable con sus ideas y su carácter, independiente de modas y corrientes. Como el mismo decía “Incorruptible… hasta que alguien encuentre el precio y debo explicar la frase pues más de uno/a me llamó CHULO por decir esto. No afirmo que sea 100% incorruptible… Soy humano, sangro, sufro, me corrompo, aunque creo tengo un precio superior a la media. ¿Qué me ofrece?

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Encontré a un “Maestro” con mayúsculas, porque no se limitaba a darte la lección sino a que vieras sus puntos de vista y te animaba a criticarlos libremente, a pensar por tu cuenta, nobleza obliga era profesor del IES Isla de León jubilado pero no por ello dejaba de dar lecciones de vida.

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Encontré a un ser enamorado de la vida, de sus amigos, de su familia y de su Cádiz natal, que nunca se cansaba de fotografiar su San Fernando.

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Encontré a un compañero de viaje con el que en mitad de la noche podías hablar de cualquier tema divino o humano e incluso atesoro esas charlas (no tan largas) a primera hora de la mañana antes de ir a trabajar (yo) y de despertar a los niños (él).Yo en esas charlas le llamaba Profe porque no había ninguna de ellas de la que no aprendí algo

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El ciberespacio era nuestro punto de encuentro, jamás lo conocí en persona y solo hable una vez por teléfono con él pero le contaba como un amigo fiel y un pilar de cualquier persona que le conociera. Desgraciadamente ya no lo será mas, en la noche del día 24 al 25 se ha ido Miguel Vélez Ramos amigo de muchos y referencia de mas. Creador de uno de los mejores blogs sobre el Parkinson “James Parkinson Blog”, activista, comprometido y luchador.

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La noticia ha sido un jarro de agua fría para todos. Ya han pasado unas horas desde que me entere y todavía espero verlo en el msn o en el facebook, pero ya no está, y como esta vez se que no contestara al correo electrónico me parece buena idea dejar este post colgado en el ciberespacio donde de seguro le echara un ojo cuando pueda solo que esa vez no me dejara esos comentarios que siempre alentaban a trabajar, a seguir luchando… seguiremos aquí intentando colaborar con la magnífica labor que tu comenzaste.

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Un beso Miguel

TODOS SOMOS EL 016 TOLERANCIA CERO AL MALTRATO

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Buenas a todo el mundo:

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Se acerca el 25 de noviembre… puede que a muchos este día pase desapercibido, pero para muchas mujeres supone el día de conmemoración de su salida del infierno, para otras ver que pueden salir de él porque hay gente que las estamos esperando fuera y desgraciadamente para algunas que sus familias la recuerden ese día con más fuerza que antes.

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La violencia en sí misma es execrable, la violencia en el ámbito familiar lo es todavía mas. Cuando el lugar que te tienen que servir de protección se convierte en una cárcel, donde no puedes no ya opinar, sino hablar, donde cada paso que das es pensado mil veces por miedo a sus consecuencias, cuando la protección se convierte en acoso, cuando el desprecio y el insulto se instala y no ves salida porque total “tu ya no vales nada “es cuando más se nos tiene que ver.

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No me refiero a las noticias con el consabido “es la victima numero…”, no, no hace falta ser asesinada para ser víctima. Victima es toda persona que lo sufre, no las que desgraciadamente lo han dejado de sufrir.

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Se habla de condicionamientos sociales, de drogas, de alcohol… quizás es muy simple lo que voy a decir pero más que eso se basa en buenas y malas personas. Y como todo lo malo, se puede aislar, se debe aislar y se debe extirpar. Como una cáncer, no es bueno, hace daño, por lo tanto no debe estar aquí. No valen frases “algo habrá hecho”, “seguro que es peor de lo que parece”, “vamos solo ha sido un bofetón”. Tolerancia CERO. No vale mirar para otro lado, porque al paso que vamos no va a haber otro sitio donde mirar.

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A las víctimas, a todas aquellas mujeres que aguantan desde hace días, meses o años, lo que no mejora empeora, y desgraciadamente tenemos puntos de referencia todos los días en todos los telediarios. A los maltratadores, no os queremos aquí, vosotros sois los que no sois nada, sois los que sobráis, no nos interesan vuestros arrepentimientos, vuestras peticiones de perdón. A la sociedad que se nos vea mas, que se nos oiga, que son pocos y no merecen nada, que las victimas se vean y se sientan apoyadas. A la policía y a los jueces, más rapidez, más eficacia, penas más contundentes y menos revisiones de condena donde el buen comportamiento en la cárcel prime más que su comportamiento en la sociedad. En general más fuerza más contundencia y mas aislamiento a aquellos que no saben convivir ni con ellos ni con nadie

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Un beso a todo el mundo, pero muy especialmente a todas las luchadoras que ven la luz al final del túnel.

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