Ayer 28 de febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day).
Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades, dado que las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran.
La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concienciar sobre la situación especial que viven tanto los propios afectados como sus familiares, y de éstos últimos es de quienes pretendemos hablar, de cómo se sienten las personas cuidadoras.
Son frecuentes los momentos en los que las personas cuidadoras de enfermos, se ven afectadas y superadas por las complejas situaciones propias del cuidado. La ambivalencia emocional experimentada (alegría/tristeza, animo/desesperanza, energía/abatimiento) estimula el desarrollo de dependencia, sentimientos de culpa, aislamiento y confusión en la persona cuidadora.
Por ello, es muy importante que se tengan presentes y claros los derechos que protegen a las/los cuidadoras/es. Conocerlos, interiorizarlos y repetirlos las veces que sea necesario es una forma eficaz de proporcionarse un marco donde poder respirar y cuidarse en momentos difíciles.
YO, COMO PERSONA CUIDADORA TENGO:
- Derecho a dedicar tiempo y actividades a una/o misma/o sin sentimientos de culpa.
- Derecho a experimentar sentimientos negativos por estar perdiendo a un ser querido o verle enfermar.
- Derecho a velar y defender el cuidado propio por encima del resto.
- Derecho a resolver por una/o misma/o aquello que sea capaz y derecho a preguntar sobre aquello que no comprenda.
- Derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a las necesidades propias y las de nuestros seres queridos.
- Derecho a ser tratada/o con respeto.
- Derecho a aprender y cometer errores y ser disculpada/o por ello.
- Derecho a ser reconocida/o como miembro valioso y fundamental de la familia incluso cuando nuestro punto de vista sea distintos.
- Derecho a quererse a una/o misma/o y a admitir que se hace lo que es humanamente posible.
- Derecho a sentir y expresar de forma adecuada sentimientos, tanto positivos como negativos.
- Derecho a «decir no» ante demandas excesivas, inapropiadas o cuando no se pueda dar más.
- Derecho a continuar y desarrollar la propia vida.
Si este es tu caso, si eres una persona cuidadora, y te apetece conocer más del tema, ampliar información y compartir tus experiencias, te invitamos a que consultes la página web: www.cuidador.com
