Una marea humana recorrió el día 13 de junio el bello litoral de la costa vizcaína, entre Arrigunaga y Plentzia, en la 5. Kosta Trail. La prueba solidaria que patrocinan Forum Sport, Fundación Lagun Aro-Mirada Social y Salomon, ha congregado a casi 2.000 personas entre la carrera de montaña y las marchas reguladas, batiendo el record de participantes de ediciones anteriores.

El dinero recaudado en las inscripciones de las tres modalidades de la Kosta Trail se ha destinado íntegramente a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de rehabilitación. La unión del colectivo de la EM se ha demostrado una vez más apoyando esta prueba: trabajadores y colaboradores de la Fundación participaron como voluntarios y numerosos familiares y amigos completaron las marchas y la carrera de montaña, destacando Javier Lacalle, marido de una socia de ADEMBI, que llegó el número 21 en la carrera de montaña y Josu Zabalbeaskoa, que tiene una hermana con EM, que también completó el recorrido. En la marcha familiar queremos destacar la presencia de la Dra. Cristina Llarena, neuróloga del Hospital de Basurto.

400 personas tomaron parte en la Carrera de 31 kilómetros, cuyo vencedor ha sido el corredor y miembro de la Selección Vasca de Carreras por Montaña, Fernando Etxegarai, con un tiempo de 2 horas 15 minutos. El segundo mejor corredor fue Javier Olabarria Etxebarria y el tercer clasificado Jesús Mari Perurena.

En la categoría femenina, Montse Vázquez Rodríguez, Olga Gasset y Agurtzane Argiarro García han sido las tres primeras clasificadas en la prueba de montaña.

El cambio y la ampliación del recorrido de la Carrera, el desnivel acumulado de 1.900 metros, y la menor presencia de asfalto respecto a ediciones anteriores, han intensificado, si cabe, la espectacularidad de esta prueba.

Marchas populares multitudinarias

En las Marchas de Montaña y Familiar, de 20 y 12 kilómetros, respectivamente, también ha destacado la alta participación, más de 1.500 personas se han reunido en ambas. En la Marcha Familiar se dieron cita personas de todas las edades en un trayecto de menor dificultad.

La convivencia entre el deporte de alta exigencia y los retos más accesibles de los aficionados a las marchas de montaña ha sido una de las características más destacadas de la 5. Kosta Trail. Y es que, deportistas bien entrenados y habituados a participar en competiciones de alto nivel, han coincidido en el camino con niños y adultos de todas las edades que los animaban a su paso. Hay que destacar el buen ambiente reinante entre todos los participantes, organizadores y voluntarios.

Nuestro agradecimiento a Forum Sport por su apoyo constante a la Esclerosis Múltiple y a la Fundación Lagun Aro Mirada Solidaria y Salomon por esta magnífica iniciativa deportiva solidaria.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, los especialistas más destacados de Euskadi se reunieron en Bilbao, en un encuentro organizado por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, que contó con dos intervenciones especiales, la del Dr. Jorge Oksenberg, genetista y profesor de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) y la escaladora, afectada de Esclerosis Múltiple, Lori Schneider, que aporto su testimonio de coraje y esperanza.

Bajo el lema “avanzamos juntos” participaron 320 personas entre profesionales sanitarios, afectados y familiares, en este encuentro centrado en investigación genética y tratamientos. El investigador en genética Jorge Oksenberg afirmó que “los datos apuntan a que una mayor exposición en la infancia puede ser protectora frente a la Esclerosis Múltiple, por eso hay más casos en los países nórdicos”. El experto explicó que los rayos ultravioleta son esenciales para la síntesis de la vitamina D, hay datos que relacionan el mes de nacimiento con el riesgo de padecer esta enfermedad neurológica, degenerativa e incurable, que afecta a personas jóvenes más mujeres que hombres. Sin embargo matizó que “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad multifactorial, y que cada factor contribuye pero no es determinante por si solo”.

En relación a los tratamientos la Dra. Mar Mendibe, neuróloga del Hospital de Cruces informó de los nuevos tratamientos orales en fase de comercialización: Fingolimod y Cladibrina, ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, ya que “sirven para frenar la evolución de la enfermedad y una ventaja adicional el modo de administrarse por vía oral”.

La nota humana de la jornada estuvo en la escaladora americana Lori Schneider, la primera persona con Esclerosis Múltiple en alcanzar la cima del Everest. Ofreció un emotivo testimonio de coraje y esperanza y reconoció que “hace 10 años la Esclerosis Múltiple era la montaña de mi vida, hoy me siento muy afortunada de vencer ese obstáculo y ahora estoy descendiendo del dolor y del miedo”. Lori concluyó su intervención manifestando que “Escalé el Everest por vosotros, por los 2.500.000 de personas con Esclerosis Múltiple en el mundo”. Así mismo dio un mensaje a todos los afectados afirmando que “tener Esclerosis Múltiple no es una decisión de cada uno, pero si lo es lo que hagas con tu vida y con la enfermedad”.

Nuestro agradecimiento a Biogen Idec, patrocinador de la jornada, y a Merck Serono, Novartis, Sanofi Aventis, Bayer Schering Pharma, Teva, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Gobierno Vasco y BBK por su colaboración. Y a los neurólogos, profesionales sanitarios y todos los asistentes por su participación en la jornada.

Accede a los audios de las ponencias en www.emfundazioa.org

El día 26 de mayo se celebra por segundo año consecutivo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. 156 países se han sumado a este movimiento global para luchar contra esta enfermedad neurológica, degenerativa e incurable.

Para celebrar este día y con el fin de informar de los últimos avances en EM, la Fundación Vasca Eugenia Epalza ha organizado una Jornada Científica que tendrá lugar el día 24 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao. En este encuentro, centrado en investigación, genética y tratamientos, participarán como ponentes los especialistas más importantes del País Vasco y un invitado de lujo, el Dr. Jorge Oksenberg, profesor de neurología de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) y director del Laboratorio de Inmunogenética molecular de la UCSF e investigador del Consorcio Internacional sobre genética de la EM.

El atleta paralímpico Javi Conde está realizando 28 maratones en ciudades que han sido sedes de Juegos Olímpicos, Paralímpicos o Mundial, con un fin solidario. El primer maratón ha tenido lugar en Barcelona el pasado 7 de marzo, y gracias al patrocinio de Coauto Citroen, los 1.000 € se han destinado a la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de rehabilitación.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI recibió el pasado 9 de diciembre, el premio Utopia en reconocimiento a los 25 años de trayectoria trabajando en favor de las personas que padecen Esclerosis Múltiple (1984-2009).

El Diputado General de Bizkaia, Jose Luis Bilbao y Juan Mª Aburto, Diputado de Acción Social hicieron entrega del premio a Begoña Rueda, presidenta de ADEMBI, en un acto celebrado en el Palacio de la Diputación.

En el acto también fueron premiados la Federación Coordinadora de personas con discpacidad física de Bizkaia - FEKOOR, la Asociación Zubiko y el sacerdote José Alberto Vicente Ochoa.

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza ha organizado un ambicioso y novedoso Congreso de Esclerosis Múltiple, que se celebrará los días 17 y 18 de diciembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao.
Bajo el lema “avanzamos juntos” se darán cita en Bilbao 600 personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios e industria farmacéutica. La jornada del día 17 estará dedicada a los profesionales sanitarios de atención primaria y enfermería. Y las ponencias del día 18 se centrarán en los últimos avances, tratamientos e investigación en Esclerosis Múltiple, con la intervención de prestigiosos neurólogos llegados de toda España.

Para más información e inscripciones:
Tel. Fundación EM: 94 476 51 38
www.emfundazioa.org

La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza celebró el día 30 de octubre la VIII edición de la Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple en el Hotel Carlton de Bilbao, con el objetivo de recaudar fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que ofrece a las personas que padecen esta enfermedad incurable.

El evento presentado por las actrices Maribel Salas, Sol Maguna y Gemma Martínez estuvo ambientado en la noche de Halloween, con la magnífica puesta en escena de los actores vestidos para la ocasión con trajes cedidos por el Teatro Arriaga. También actuaron la soprano Leire Mesa y el mago Jon Zabal, que puso la nota de humor. En el transcurso de la Cena tuvo lugar el sorteo de 10 importantes regalos cedidos por Ion Fiz, Joyería Suárez, Louis Vuitton, TOUS, Mercedes de Miguel, Smith & Smith, Juan Humaran, Jesús Lizaso, Perfumería Piccola y Los Encajeros.

250 personas destacadas de la sociedad vasca se dieron cita en este animado encuentro a beneficio de Esclerosis Múltiple, que contó con la presencia del diseñador Ion Fiz; Juan Mª Aburto, diputado de Acción Social; los concejales bilbaínos: Ricardo Barkala, Sabin Anuzita, Beatriz Marcos, Cristina Ruiz Bujedo, Yolanda Diez y Lorenzo Delgado; las junteras Nerea Llanos y Carmen Carrón; los neurólogos: Alfredo Antigüedad, Juan José Zarranz y Mar Mendibe; Izaskun Landaida, de EUDEL; Iñigo Pombo; Mª Sol Ibarrola; los artistas Jesús Lizaso y Juan Humaran.

También estuvieron presentes José Antonio Nielfa, la Otxoa, Almudena Cacho, Yolanda Aberasturi, Marta de la Rica, Jose Gurrea, Julio Alegría, Carmenza Ordoñez, Jorge Canivell, Iratxe Beato y un largo etc.

Por el Dr. Alfredo Antigüedad

Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto

Desde hace más de 150 años se busca algún agente infeccioso relacionado con la Esclerosis Múltiple (EM). Todas las evidencias apuntan a que existe, además de una predisposición genética, un factor en el ambiente que esta implicado con la enfermedad: la frecuencia de la EM se incrementa según nos alejamos del ecuador, y si una persona emigra de una zona de elevada incidencia (por ejemplo, el Reino Unido) a otra de baja incidencia (por ejemplo, Sudáfrica) antes del final de la adolescencia el riesgo de padecer la enfermedad será menor que si emigra en la edad adulta o continúa viviendo en Inglaterra. Pero la búsqueda de este misterioso “factor(es)” que está en el ambiente ha sido infructuosa hasta la fecha. Y se han considerado muchos: el clima, las horas de sol, la dieta, etc.

Los virus y las bacterias producen las infecciones y en ocasiones otras enfermedades relacionadas con la inmunidad. La mayoría de las infecciones tienen unos síntomas que no plantean alternativas diagnósticas, pero en ocasiones los síntomas pueden ser “inesperados”; por ejemplo, quien nos iba a decir hace apenas 20 años que la úlcera de estómago puede ser una infección por la bacteria Helicobacter pylori. En otras ocasiones el efecto nocivo de la infección no está directamente relacionada con el daño que provoca el agente infeccioso sino por las alteraciones que se producen en el sistema defensivo (inmunológico) del paciente que auto-daña involuntariamente al propio enfermo; por ejemplo, ciertas vacunas provocan una reacción nociva por este mecanismo.

Los estudios epidemiológicos de Esclerosis Múltiple sitúan a las infecciones como el factor ambiental más probable. La lista de posibles virus y bacterias que se han investigado como posibles “implicados” con esta enfermedad es muy largo: virus del sarampión, virus herpes humano, retrovirus, etc. Todos los resultados de estos estudios han resultado negativos, aunque en algunos casos quedan “indicios” sin justificar que obligan a continuar las investigaciones. Pero sin duda el agente infeccioso que acumula un mayor número de pruebas que permitirían relacionarlo con la EM es el virus de Epstein-Barr.

La infección por el virus de Epstein-Barr es muy frecuente: la práctica totalidad de la población (90-95%) está infectada. En los países poco desarrollados la mayoría de los niños se infectan en los 3 primeros años de vida. Por el contrario en las sociedades avanzadas apenas la mitad de la población se ha infectado a la edad de 10 años. Los síntomas de la infección por el virus de Epstein-Barr en su forma más florida se la conoce como “la enfermedad del beso”: inflamación de los ganglios linfáticos, faringitis, fiebre y malestar general. Una vez que nos hemos infectado el virus queda acantonado dentro de los linfocitos B de los ganglios linfáticos y la mayor parte del tiempo permanece “latente”. Pero en ocasiones el virus se replica (se multiplica) y son los linfocitos T los que evitan la propagación de la infección atacando los linfocitos B infectados.

Existen una hipótesis de cómo el virus de Epstein-Barr podría originar la EM en personas con una predisposición genética, y otra más endeble que explicaría su implicación en la fatiga de los pacientes.

El porcentaje de personas infectadas por el virus de Epstein-Barr es muy superior en los pacientes con EM (99%) que en la población sana (90-95%). Además existen estudios que relacionan el riesgo de padecer EM con el tener niveles de anticuerpos muy elevados frente a este virus. También se ha relacionado la actividad inflamatoria de la EM evaluada mediante la IRM con la reactivación del virus. Por último, en un reciente estudio en 21 de 22 pacientes con EM se encontraron en cerebro linfocitos B infectados por el virus de Epstein-Barr.

Estos últimos hallazgos permiten establecer la teoría, todavía sin demostrar, que atribuye al acantonamiento del virus de Epstein-Barr en linfocitos B de estructuras linfáticas en el interior del cerebro la cronificación de la EM, y a la reactivación ocasional del virus en el sistema nervioso central y la correspondiente respuesta de los linfocitos T la evolución a brotes de la enfermedad, siendo las placas de esclerosis múltiple una consecuencia de esta respuesta inflamatoria frente al virus. Esta teoría resulta intelectualmente muy atractiva pero todavía no ha sido demostrada.

Fatiga y Epstein - Barr

La fatiga, tan frecuente en la EM, también podría tener una relación con el virus de Epstein-Barr. De hecho en personas sanas con fatiga se piensa que la infección por este virus y los sucesivos episodios de reactivación podrían ser la causa de su fatiga. Esta hipótesis se apoya en argumentos frágiles por el momento, pero sin duda será objeto de estudio en el futuro inmediato.

Al cabo de 150 años continuamos buscando una infección en el origen de la EM. Desafortunadamente los resultados hasta la fecha se resumen a “indicios” que permiten en el mejor de los casos albergar expectativas que justifiquen nuevas investigaciones. De las posibles infecciones, el virus de Epstein-Barr es el principal sospechoso.

Artículo publicado en Panorama EM. nº20 Marzo 2009

El domingo 25 de octubre tuvo lugar la tradicional subida al monte Oiz. En la marcha, organizada por el Ayuntamiento y el Polideportivo de Berriz, participaron más de un centenar de montañeros que disfrutaron del paseo, que finalizó con un estupendo `hamaiketako´ en la cumbre. La recaudación de las inscripciones ha sido donada íntegramente a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia.

Nuestro agradecimiento al municipio de Berriz, por su sensibilidad y al trabajo y esfuerzo de Jaime Huarte.

DRA. SILVIA TARAMUNDI

Neurofisióloga Clínica del Hospital de Basurto

¿En qué consiste la investigación que está realizando y dónde se desarrolla?

La Neurofisiología Clínica estudia el Sistema nervioso tanto central como periférico desde un punto de vista funcional. En el caso de la Esclerosis Múltiple utilizamos los potenciales evocados que nos permiten evaluar de una forma sencilla el funcionamiento de la vía visual, auditiva y somatosensorial (sensibilidad profunda). De esta manera podemos diagnosticar y valorar cómo evolucionan y se comportan las distintas lesiones en las tres vías antes mencionadas. Desgraciadamente es un estudio un poco grosero y, a veces, con lesiones pequeñas no se observan cambios evidentes.

La comisión de investigación de Basurto ha financiado un nuevo equipamiento para el desarrollo de su trabajo, ¿en qué va a consistir y dónde se va a llevar a cabo?

Efectivamente nos han dotado económicamente para adquirir un estimulador magnético. Este aparato se utiliza para valorar la vía motora, la gran olvidada en nuestros estudios y, sin embargo, una de las que más incapacidad puede provocar. Vamos a participar en el Hospital de Basurto en un estudio con la REEM (Red Española de EM) para la realización de un protocolo de estudio de la vía motora con dicha técnica.

Los objetivos que se persiguen con esta línea de investigación son…

Como ya he mencionado, por una parte realizar protocolos de estudio como los que utilizamos en las demás pruebas diagnósticas que hacemos. Por otro lado, estudio y seguimiento de la evolución de la enfermedad (lesiones medulares anteriores y de la corteza motora), así como validación de respuesta a fármacos…

¿Qué especialistas integran el equipo de trabajo? y si trabajan en red, ¿con qué otros centros / hospitales / entidades, conjuntamente en esta investigación?

En principio integraremos el equipo las neurofisiólogas del Servicio de Basurto (Dras. Martín, Septién, Villaverde y yo misma). Se trata de un estudio de la REEM por lo que colaboraremos con prestigiosos hospitales de varias comunidades autónomas, como son el Clinic y Vall de Hebron de Barcelona, Virgen Macarena de Sevilla, Joseph Trueta… Así como Institutos de Neurociencias y Biotecnologías.

A medio plazo, ¿cómo ve el futuro de la Esclerosis Múltiple?

Yo estoy esperanzada. Además de lo conseguido hasta ahora, se está realizando una apuesta investigadora muy fuerte y creo que los resultados no se harán esperar. Por supuesto, creo que el futuro se encuentra en los equipos multidisciplinares, como el que tenemos aquí en el Hospital de Basurto, donde cada uno ponemos nuestro pequeño grano de arena para la mejor atención de nuestros pacientes.

Fuente: Panorama EM