MEMORIAS 2012

A continuación os dejamos las memorias de actividades 2012 de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple y de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia – ADEMBI

LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA CONCEDE EL PREMIO SOCIAL A LA FUNDACIÓN VASCA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Sociedad Española de Neurología, SEN, ha concedido a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, el premio Esclerosis Múltiple 2012 en su versión social, como reconocimiento a sus esfuerzos y gran trabajo que realiza promoviendo el conocimiento, la defensa y el interés en la enfermedad y por su eficaz y exitosa labor de sensibilización social.

La entrega de los premios concedidos por la SEN tendrá lugar el día 23 de mayo en Salamanca.

Nuestro agradecimiento a la Sociedad Española de Neurología por este reconocimiento que nos anima a seguir trabajando con más fuerza e ilusión. Este premio es fruto del trabajo conjunto dela Fundación con las personas con EM, ellas son nuestra razón de ser, de los neurólogos de EM en Euskadi, especialmente  los Dres. Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe, grandes profesionales, y de todas las entidades, personas y voluntarios que nos apoyan. MUCHAS GRACIAS A TODOS por facilitarnos el trabajo, este premio también es vuestro!!!

 

Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto:

“La Fundación Vasca EM Eugenia Epalza es uno de los mayores valores de los que dispone Euskadi en la lucha contra la Esclerosis Múltiple. La función de atracción y cohesión de todos los agentes sociales y profesionales, su capacidad de comunicación e innovación y una gestión sin improvisaciones son algunos de los pilares de éxito. A nivel del estado no hay ningún ejemplo semejante, y es un orgullo comprobar cómo en otras Comunidades Autónomas se cita a la Fundación Vasca de EM como la referencia a imitar.

La sociedad en su conjunto se vuelca en todas las iniciativas de la Fundación, desde personajes famosos a  ciudadanos anónimos, todos colaboran para hacer más fácil la vida y el futuro a las personas con esta enfermedad. Mi Enhorabuena a la Fundación Vasca EM por este merecido premio”. 


 

 

Todo lo que necesitas saber de la Esclerosis Múltiple en 20 preguntas.

La Dra. MarMendibe y el Dr. Sabas Boyero, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, responden a las 20 preguntas más frecuentes de Esclerosis Múltiple formulada s por pacientes y familiares en las consultas: ¿Es hereditaria? ¿Hay que tratar todos los brotes? ¿Existe una dieta eficaz? ¿Me puedo vacunar? ¿Hay una cirugía curativa?… Os dejamos el link http://www.emfundazioa.org/preguntas-frecuentes/  

Esperamos que os resulte interesante!!!

 

Memoria de la Campaña Mójate-Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple 2012

A continuación os dejamos la memoria con todo lo que ocurrió en el Busti zaitez – Mójate, la campaña más importante de la Esclerosis Múltiple, organizada por la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple.

Muchas gracias a todos los participantes, bañistas, rostros conocidos por su apoyo, ayuntamientos, polideportivos, voluntarios y a los más de 500 voluntarios. ESKERRIK ASKO!!!

 

 

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

¡¡¡HOY ES EL DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE!!!
¡Únete al movimiento global!
‘Las 1000 caras de la EM’ es una campaña impulsada desde la MSIF, Multiple Sclerosis Internacional Federation y que pretende reunir historias, mensajes y apoyo de personas que viven con EM o se ven afectadas por ella.
Hoy 30 de mayo, la página web www.worldmsday.com cobrará vida con mensajes de todo el mundo para marcar el Día Mundial de la EM 2012, ¡tú puedes participar ahora!
Participa en http://www.worldmsday.com/1000-faces/1000-faces/, aportando tu historia o mensaje de apoyo.

 

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha presentado “EM –sarea”: RED DE INNOVACIÓN & INVESTIGACIÓN en ESCLEROSIS MÚLTIPLE de EUSKADI

Con motivo del Día Mundial dela Esclerosis Múltiplela Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza ha presentado esta mañana en Bilbao, “EM – sarea”, la Red de Innovación & Investigación en Esclerosis Múltiple de Euskadi. La sede de  EM-sarea está ubicada en el barrio bilbaíno de Deusto.

El elemento innovador de esta nueva red, es que  está formada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los  pacientes que trabajan juntos  para afrontar el reto de conseguir un mejor abordaje,  para combatir la EM.

En la presentación el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto y responsable de la próxima unidad de referencia estatal de Esclerosis Múltiple en Euskadi (CSUR)  ha explicado que “Esta red es pionera por quienes la formamos ya que esta  integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los  pacientes que trabajamos y trabajaremos  juntos de forma innovadora para afrontar el reto de realizar un abordaje multidisciplinar para combatir la Esclerosis Múltiple”, En esta red están también presentes,  el Profesor Carlos Matute, catedrático de neurología de la UPV;  el Profesor Koen Vandenbroeck, director de Neurogenomiks y coordinador del proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS, la Dra. Mar Mendibe, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces y  la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza.

La sede de  EM – Sarea está dotada de unas modernas instalaciones y será según Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, “el  punto de encuentro operativo entre sus integrantes, para la puesta en marcha de proyectos de investigación conjuntos, y además   lugar de trabajo del “Protocolo Bilbao” (proyecto innovador de coordinación en Esclerosis Múltiple entre atención primaria y especialistas, neurólogos,  que tiene como objetivos el diagnóstico precoz de la enfermedad y  una mejor comunicación entre los profesionales sanitarios, para que los pacientes con EM reciban la mejor asistencia sanitaria. Se ha llevado a cabo ya la primera fase y se está trabajando en la segunda.
En esta sede también se coordinarán los trabajos en nuevas tecnologias aplicadas a la esclerosis múltiple que de forma conjunta se están desarrollando entre el Hospital de Basurto, el Hospital de Cruces y los pacientes,  con otros socios tecnológicos externos a nuestra red, líderes en su sector y que aportan gran valor, como son DeustoTech de la Universidad de Deusto y Virtualware (empresa líder en realidad virtual y Serious Games).

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple también celebrará esta tarde en el Palacio Euskalduna de Bilbao la “Jornada Día Mundial de la EM”, una jornada científica – social bajo el lema “avanzamos juntos: Por la Innovación & Investigación” en la que participarán 300 personas, pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El encuentro tendrá lugar hoy 28 de mayo, desde las 16.00 horas en el Palacio Euskalduna de Bilbao y será inaugurado por el Consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, con la presencia de Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social y Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao.

El objetivo de la Jornada es visibilizar la Esclerosis Múltiple, porque como dice el slogan de este año del Día Mundial de la EM “La  Esclerosis Múltiple no es invisible,  las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”.

2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo

400.000 en Europa

46.000 personas en el Estado tienen EM   (2.200 en Euskadi)

CADA 5 HORAS SE DIAGNOSTICA UN NUEVO CASO EN ESPAÑA

Jornada Científica Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

“La Esclerosis Múltiple no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca de EM ha organizado en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto,  un interesante encuentro científico que tendrá lugar el lunes 28 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Bajo el lema “avanzamos juntos”,  más de 350 personas se darán cita en Bilbao en este encuentro entre profesionales sanitarios, pacientes y  familiares, centrado  en la Innovación y la Investigación en Esclerosis Múltiple. Os animos a participar, entre todos conseguiremos el irrenunciable objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar en la lucha contra esta enfermedad, neurológica incurable, que afecta a 2.500.000 personas en el mundo.

 

PROGRAMA

15.30h. Acreditaciones y recogida de material.

16.00h. Apertura de la jornada. Saludo de Autoridades. 

16.30 – 17.15h. Presentación de ‘EM-Sarea’: Red de Innovación e Investigación en Esclerosis Múltiple
  • Dr. Alfredo Antigüedad, Jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto.
  • Profesor Carlos Matute, Catedrático de neurología del Departamento de Neurociencias dela UPV. Referente mundial en la investigación de excitotoxicidad en EM.
  • Profesor Koen Vandenbroeck, Director de Neurogenomiks. Coordinador del Proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en la EM, UEPHA-MS.
  • D. Pedro Carrascal, Director Gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.
17.15 – 17.45h. ‘Últimos avances y tratamientos en Esclerosis Múltiple’
  • Dra. Mar Mendibe, Neuróloga, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces.

17.45 – 18.15h. Coffee Break                            

18.15 – 18.40h. ‘EMLabs virtual games: Rehabilitación Virtual para personas con Esclerosis Múltiple’. Primeros datos de la validación del producto

  • D. Julio Álvarez, eHealth Business Unit Manager at Virtualware.
  • Dª Erika Otxoa, Responsable del Servicio de Fisioterapia de ADEMBI.
 18.40 – 19.00h Salud 2.0: ‘Conversaciones saludables en Redes Sociales’
  • D. Luis Jaime Gómez, Director de Proyectos de Deusto Sistemas. Experto en redes sociales.

19.00h. Turno de preguntas.

19.15h. Clausura.

Entrada gratuita. Aforo Limitado.Imprescindible inscribirse en el 94 476 5138  ó  centroem@emfundazioa.org . Fecha límite de inscripción 25 de mayo.

 JORNADA RECONOCIDA DE INTERÉS SANITARIO POR EL DEPARTAMENTO DE SANIDAD DE GOBIERNO VASCO

redes sociales de la Fundación Vasca EM




 

La nueva colección de camisetas del ‘BUSTI ZAITEZ – MÓJATE’, ya están a la venta

La Fundación Vasca EM ha puesto en marcha la campaña Mójate– Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple, con la venta de materiales de merchandising que cada año nos diseñan nuestros amigos de  Kukuxumusu.

La nueva colección, con divertidos diseños para hombre, mujer y niños, ya esta a la venta en la sede de la Fundación en Bilbao y en las tres Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Euskadi.

  • Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba. c/ Etxezarra, 2. Vitoria-Gasteiz.
  • Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia. c/ Ibarrekolanda, 17 trasera. Bilbao.
  • Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa. Pº Zarategi, 68 trasera. Donostia.
Forum Sport se “moja” por la EM

A partir del mes de  mayo y hasta octubre, encontrarás a la venta las camisetas ‘Mójate’ en las tiendas Forum Sport, patrocinador de la campaña de:

  • Artea en Leioa
  • Bilbondo en Basauri
  • Megapark en Barakaldo
  • Campuzano en Bilbao
  • Tienda de Gernika
  • Garbera en Donostia
  • Boulevard en Vitoria-Gasteiz
Y durante todo el año en la zo
na solidaria de la Tienda Online www.forumsport.com

El importe íntegro de la venta en las tiendas Forum Sport se destinará a la financiación de los servicios de rehabilitación que la Fundación ofrece a las personas con Esclerosis Múltiple.

 COLECCIÓN DE CAMISETAS ‘BUSTI ZAITEZ 2012′
La cita solidaria del verano
Más de 80 playas y piscinas de Euskadi acogerán la 15ª edición de la cita solidaria del verano, el Busti zaitez – Mójate, que se celebrará el domingo 8 de julio. Los objetivos de esta jornada solidaria, organizada porla Fundación Vasca EsclerosisMúltiple Eugenia Epalza, son sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática que presenta esta enfermedad neurológica e incurable y obtener ingresos destinados a financiar los servicios de rehabilitación necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.En la pasada edición 88.400 ciudadanos se mojaron por la Esclerosis Múltiple, aportando su granito de arena, y mostrando su apoyo a los pacientes. “Mójate tú también”!!!

Ayer se celebró en Bilbao la Conferencia ‘MS and the Omics Spring’. El Dr. Vandenbroeck explicó el importante trabajo que están realizando en investigación en la Red Europea de Farmacogenómica, que el mismo lidera. Por su parte, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, realizó una síntesis de los diferentes medicamentos que existen para el tratamiento de la enfermedad, destacando los dos últimos con más eficacia: Tysabri (Natalizumab) y Gilenya (Fingolimod), y nuevos medicamentos en fases de investigación.

Abierto el plazo de inscripciones para la 7ª edición de la Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple 2012

Las inscripciones se realizarán a partir del 2 de abril a través de la web www.kostatrail.com

Kosta Trail a beneficio de Esclerosis MúltipleLa 7ª edición de la Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple, la primera carrera de montaña a nivel del mar en Bizkaia que organiza Forum Sport, con el apoyo de Salomon y la Fundación Lagun Aro-Mirada Social, ya está en marcha.

La 7ª Kosta Trail, que se celebrará el próximo 10 de junio, se divide en tres modalidades: Carrera (30 km), Marcha de Montaña (20 km) y Marcha Familiar (12 km).

A partir del próximo 2 de abril todas las personas interesadas en inscribirse tanto en la Carrera como en las Marchas lo podrán hacer a través de la web www.kostatrail.com.

Este año, como novedad, las inscripciones para la Carrera solo se podrán realizar online, a diferencia de otros años que también se han podido realizar en cualquier tienda Forum Sport. El coste de la inscripción a la Carrera es de 17€ para los corredores federados y 22€ para los no federados. El número de plazas para la Carrera está restringida a 400 participantes y el reglamento de la misma se podrá consultar en la web de la prueba. Una vez cubierto dicho cupo, se abrirá lista de espera. Por otro lado, el precio de inscripción a cualquiera de las Marchas es de 5€.

Un año más, la recaudación de las inscripciones será a beneficio de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, que ofrece servicios sociales y de rehabilitación, así como atención psicológica a los familiares y a los afectados por esta enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes.

En la edición 2011, la Kosta Trail batió su récord de participación en las tres modalidades con casi 3.000 personas, cifra que la organización espera superar también en  2012. El objetivo dela Kosta Trailes fomentar el deporte como forma de ocio y colaborar, al mismo tiempo, con una buena causa.

En esta edición de la Kosta Trail se ha aumentado la presencia de la prueba en redes sociales. A sus páginas en Facebook y Twitter se han sumado este año un canal en Youtube y una cuenta en Flickr, donde se pueden seguir todas las novedades de la prueba, interactuar con los demás corredores, recibir consejos y recomendaciones sobre entrenamientos, compartir fotos, etc.

Acerca de la Kosta Trail

La Kosta Trail, es la primera carrera de montaña a nivel del maren Bizkaiapatrocinada por Forum Sport, Salomon y la Fundación Lagun Aro-Mirada Social.

El objetivo dela Kosta Trailes fomentar el deporte como forma de ocio, además de ser una iniciativa solidaria, ya que, el dinero de las inscripciones se destina a fines solidarios.

La primera edición de la Kosta Trail tuvo lugar en 2006 y desde entonces se ha ido adaptando el recorrido y los servicios para dar respuesta a la creciente demanda de participantes que se inscriben año tras año.

Los principales atractivos de la Carrera son la belleza de los paisajes por los que discurre y la diversidad de terrenos que atraviesa con sus diferentes desniveles (hierba, asfalto, roca y arena). Por su parte, las Marchas permiten al público familiar y aficionado vivir una jornada de ocio al aire libre, en el que se respira un gran ambiente, y compartir parte del recorrido con los corredores de montaña experimentados que disputan la Carrera, además de apoyar una iniciativa solidaria.

elcorreo.com

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