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‘EMFIGHTER’: JUEGA Y AÚDANOS A LUCHAR CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Esclerosis Múltiple Euskadi | 20 mayo 2013
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El reto es conseguir 2.500.000 puntos

Con  motivo del próximo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebrará el 29 de mayo de 2013, Esclerosis Múltiple España y sus asociados Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, Fundación de Esclerosis Múltiple Cataluña y Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid, y la colaboración de Genzyme, a Sanofi company, lanza una aplicación bajo el nombre de EM Fighter con el objetivo de informar a la sociedad, de una manera innovadora acerca de la realidad de esta enfermedad y la necesidad de una mayor concienciación social respecto a ella.


Bajo el lema “Sumemos puntos para la lucha contra la Esclerosis Múltiple”, esta iniciativa ha sido diseñada gráficamente por Kukuxumusu y  ha sido desarrollada por La Factoria d´Imatges sobre una idea original dela Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.

Esta aplicación ya está disponible para dispositivos Apple y Android. En cuanto a su contenido, EM Fighter se desarrolla a lo largo de 5 pantallas donde el protagonista del juego, la neurona “Neuri”, debe sortear los obstáculos que la enfermedad le presenta en forma de diferentes personajes, recogiendo todos  los objetos que encuentre por el camino con el objetivo de sumar el máximo de puntos.

Para iOS: https://itunes.apple.com/us/app/emfighter/id645859874?l=es&ls=1&mt=8

Para Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.lafactoria.emfighter

El reto: conseguir 2.500.000 puntos

Desde Esclerosis Múltiple España y sus asociados se ha lanzado el reto de conseguir que, desde el día 20 hasta el 29 de mayo (Día Mundial dela Esclerosis Múltiple), el mayor número de personas se descarguen la aplicación, jueguen y entre todos seamos capaces de llegar a 2.500.000 puntos, cifra simbólica pues significaría obtener un punto por cada una de los 2.500.000 millones de personas que sufren la enfermedad a nivel mundial.

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JORNADA CIENTÍFICA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. PROGRAMA 2013

Esclerosis Múltiple Euskadi | 8 mayo 2013
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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca de EM hemos organizado en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto,  un interesante encuentro científico que tendrá lugar el miércoles 29 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Bajo el lema “avanzamos juntos”, 350 personas participaran en este encuentro dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, para informar y debatir sobre la situación actual de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica e incurable que afecta a 50.000 personas en España, 2.200 en Euskadi.

 

PROGRAMA

15.30h. Acreditaciones y recogida de material.

16.00h. Apertura de la jornada. SALUDO DE AUTORIDADES.

  • D. Jon Darpón, Consejero de Salud de Gobierno Vasco.
  • D. Juan Mª Aburto, Consejero de Políticas Sociales de Gobierno Vasco.
  • Dª Pilar Ardanza, Diputada de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia.
  • D. Mariano Gómez, Concejal del Área de Salud del Ayuntamiento de Bilbao.
  • Dª Begoña Ortuondo, Responsable de la Obra Social de BBK – Kutxabank.
  • D. Javier Ormazabal, Presidente de la Fundación Vasca EM.
  • Dr. Alfredo Antigüedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto.

 

16.30 – 17.15h. Situación del Sistema socio-sanitario en Euskadi
  D. Iñigo Pombo

Viceconsejero de Políticas Sociales de Gobierno Vasco.
  D. Guillermo Viñegra

Viceconsejero de Salud de Gobierno Vasco.
 alfredo_antiguedad Dr. Alfredo Antigüedad

Jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto.
  MODERA:

D. Pedro Carrascal

Director Gerente dela Fundación Vascade Esclerosis Múltiple.
   
17.15 – 17.45h. ‘Actualización en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple’

 alfredo_antiguedad Dr. Alfredo Antigüedad

Jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto.
17.45 – 18.15h. Coffee Break

18.15 – 18.40h. ‘Salud y gastronomía’

  D. Fernando Canales

Cocinero estrella Michelín del restaurante Etxanobe.
  Dr. Javier Olascoaga

Neurólogo responsable de la unidad de EM del Hospital Universitario de Donostia.

 
 18.40 – 19.10h. Mesa redonda: 360º: la Esclerosis Múltiple en todas las vertientes
 mar_mendibe INTRODUCCIÓN Y MODERA: 

Dra. Mar Mendibe

Neuróloga responsable de la unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces.
  Dra. Cristina Llarena

Neuróloga de la unidad de EM del Hospital Universitario de Basurto.
  Dª. Carmen Sebastián

Enfermera especializada en Esclerosis Múltiple.
  Dra. Leire Avellanal

Paciente con Esclerosis Múltiple y médico.
  Dª. Paula Bornaechea

Paciente con Esclerosis Múltiple y bloguera de www.unadecadamil.com.
19.10h. Turno de preguntas.

19.20h. Para finalizar con una sonrisa, la actuación en clave de humor “ENFERMERAS SIN FRONTERAS” por las actrices Maribel Salas, Gemma Martínez y Sol Maguna.

Entrada gratuita. Aforo Limitado.Imprescindible inscribirse en el 94 476 5138  ó  centroem@emfundazioa.org . Fecha límite de inscripción 27 de mayo.

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Sigue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en:

 
FundaciónVascaEM
@emfundazioa
#diamundialem #cuboEM

LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGIA HA CONCEDIDO EL PREMIO SOCIAL A LA FUNDACIÓN VASCA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

JORNADA RECONOCIDA DE INTERÉS SANITARIO POR EL DEPARTAMENTO DE SANIDAD DE GOBIERNO VASCO



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Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple – 2013

Esclerosis Múltiple Euskadi | 3 mayo 2013
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El 9 de junio, se celebrará la 8. edición dela Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple, organizada por Forum Sport con el apoyo de Salomon y Caja Laboral Ipar Kutxa. Se trata de una Carrera de montaña a nivel del mar, una Marcha familiar y una Marcha de montaña en las que pueden participar todas las personas. Los ingresos de las inscripciones serán donados íntegramente ala Fundación Esclerosis Múltiple para financiar los servicios de rehabilitación.
  • Forum Sport Marcha Familiar: Para toda la familia

12km de recorrido ameno y sin ningún tipo de dificultad harán disfrutar a todos lo miembros de la familia. El recorrido que comienza en el ayuntamiento de Sopelana recorre la costa vizcaína por los senderos de Meñakoz y Barrika y Gorliz, para llegar a Plentzia donde finaliza este sorprendente recorrido.

  • Forum Sport Marcha de Montaña: Para los amantes de las travesías

Para aquellos que buscan un recorrido más exigente que el dela Marcha Familiar, proponemos un recorrido de 20Km, con una dificultad media, que hará las delicias de los aficionados al trekking y las travesías de montaña.

 

El plazo de inscripción para participar en cualquiera de las dos Marchas estará abierto en las tiendas Forum Sport hasta el 5 de junio. Después de este día, si no se ha alcanzado el número máximo de participantes, aquellos que no hayan tenido la oportunidad de inscribirse previamente, podrán hacerlo los días 6, 7 y 8 de junio sólo en la tienda Forum Sport Artea de Leioa. Asimismo, el plazo de inscripción online en la web dela Kosta Trail, www.kostatrail.com, estará abierto hasta el 7 de junio. El precio de inscripción es de 5 euros.

Las inscripciones para participar en la Carrera (30 km) se han cerrado antes de la fecha límite prevista, al alcanzarse en menos de un mes el número máximo de participantes, 400 corredores.

Una prueba con fines solidarios

La Kosta Trail desde su primera edición en 2006 tiene como objetivo fomentar el deporte como una forma de ocio colaborando, al mismo tiempo, con una buena causa. La recaudación de las inscripciones será como en otras ediciones a beneficio dela Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, que ofrece servicios sociales y de rehabilitación, atención psicológica a los familiares y a los afectados por esta enfermedad neurológica, más frecuente entre adultos jóvenes.

Una causa solidaria que unida a la belleza de los paisajes vizcaínos y diversidad de terrenos (asfalto, hierba, arena y roca) del litoral de Uribe Kosta por donde transcurre la prueba, así como el buen ambiente de la prueba hacen que la Kosta Trail se convierta en una jornada de ocio al aire libre, en el que el público familiar y aficionado comparte parte del recorrido con los corredores de montaña más experimentados que participan en la Carrera.

www.facebook.com/kostatrail 

Twitter (@kostatrail)

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MEMORIAS 2012

Esclerosis Múltiple Euskadi | 25 abril 2013
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A continuación os dejamos las memorias de actividades 2012 de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple y de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia – ADEMBI

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LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA CONCEDE EL PREMIO SOCIAL A LA FUNDACIÓN VASCA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Esclerosis Múltiple Euskadi | 17 abril 2013
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La Sociedad Española de Neurología, SEN, ha concedido a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, el premio Esclerosis Múltiple 2012 en su versión social, como reconocimiento a sus esfuerzos y gran trabajo que realiza promoviendo el conocimiento, la defensa y el interés en la enfermedad y por su eficaz y exitosa labor de sensibilización social.

La entrega de los premios concedidos por la SEN tendrá lugar el día 23 de mayo en Salamanca.

Nuestro agradecimiento a la Sociedad Española de Neurología por este reconocimiento que nos anima a seguir trabajando con más fuerza e ilusión. Este premio es fruto del trabajo conjunto dela Fundación con las personas con EM, ellas son nuestra razón de ser, de los neurólogos de EM en Euskadi, especialmente  los Dres. Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe, grandes profesionales, y de todas las entidades, personas y voluntarios que nos apoyan. MUCHAS GRACIAS A TODOS por facilitarnos el trabajo, este premio también es vuestro!!!

 

Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto:

“La Fundación Vasca EM Eugenia Epalza es uno de los mayores valores de los que dispone Euskadi en la lucha contra la Esclerosis Múltiple. La función de atracción y cohesión de todos los agentes sociales y profesionales, su capacidad de comunicación e innovación y una gestión sin improvisaciones son algunos de los pilares de éxito. A nivel del estado no hay ningún ejemplo semejante, y es un orgullo comprobar cómo en otras Comunidades Autónomas se cita a la Fundación Vasca de EM como la referencia a imitar.

La sociedad en su conjunto se vuelca en todas las iniciativas de la Fundación, desde personajes famosos a  ciudadanos anónimos, todos colaboran para hacer más fácil la vida y el futuro a las personas con esta enfermedad. Mi Enhorabuena a la Fundación Vasca EM por este merecido premio”. 


 

 

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Todo lo que necesitas saber de la Esclerosis Múltiple en 20 preguntas.

Esclerosis Múltiple Euskadi | 8 octubre 2012
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La Dra. MarMendibe y el Dr. Sabas Boyero, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, responden a las 20 preguntas más frecuentes de Esclerosis Múltiple formulada s por pacientes y familiares en las consultas: ¿Es hereditaria? ¿Hay que tratar todos los brotes? ¿Existe una dieta eficaz? ¿Me puedo vacunar? ¿Hay una cirugía curativa?… Os dejamos el link http://www.emfundazioa.org/preguntas-frecuentes/  

Esperamos que os resulte interesante!!!

 

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Memoria de la Campaña Mójate-Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple 2012

Esclerosis Múltiple Euskadi | 3 octubre 2012
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A continuación os dejamos la memoria con todo lo que ocurrió en el Busti zaitez – Mójate, la campaña más importante de la Esclerosis Múltiple, organizada por la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple.

Muchas gracias a todos los participantes, bañistas, rostros conocidos por su apoyo, ayuntamientos, polideportivos, voluntarios y a los más de 500 voluntarios. ESKERRIK ASKO!!!

 

 

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DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Esclerosis Múltiple Euskadi | 30 mayo 2012
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¡¡¡HOY ES EL DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE!!!
¡Únete al movimiento global!
‘Las 1000 caras de la EM’ es una campaña impulsada desde la MSIF, Multiple Sclerosis Internacional Federation y que pretende reunir historias, mensajes y apoyo de personas que viven con EM o se ven afectadas por ella.
Hoy 30 de mayo, la página web www.worldmsday.com cobrará vida con mensajes de todo el mundo para marcar el Día Mundial de la EM 2012, ¡tú puedes participar ahora!
Participa en http://www.worldmsday.com/1000-faces/1000-faces/, aportando tu historia o mensaje de apoyo.

 

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La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha presentado “EM –sarea”: RED DE INNOVACIÓN & INVESTIGACIÓN en ESCLEROSIS MÚLTIPLE de EUSKADI

Esclerosis Múltiple Euskadi | 30 mayo 2012
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Con motivo del Día Mundial dela Esclerosis Múltiplela Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza ha presentado esta mañana en Bilbao, “EM – sarea”, la Red de Innovación & Investigación en Esclerosis Múltiple de Euskadi. La sede de  EM-sarea está ubicada en el barrio bilbaíno de Deusto.

El elemento innovador de esta nueva red, es que  está formada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los  pacientes que trabajan juntos  para afrontar el reto de conseguir un mejor abordaje,  para combatir la EM.

En la presentación el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto y responsable de la próxima unidad de referencia estatal de Esclerosis Múltiple en Euskadi (CSUR)  ha explicado que “Esta red es pionera por quienes la formamos ya que esta  integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los  pacientes que trabajamos y trabajaremos  juntos de forma innovadora para afrontar el reto de realizar un abordaje multidisciplinar para combatir la Esclerosis Múltiple”, En esta red están también presentes,  el Profesor Carlos Matute, catedrático de neurología de la UPV;  el Profesor Koen Vandenbroeck, director de Neurogenomiks y coordinador del proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS, la Dra. Mar Mendibe, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces y  la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza.

La sede de  EM – Sarea está dotada de unas modernas instalaciones y será según Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, “el  punto de encuentro operativo entre sus integrantes, para la puesta en marcha de proyectos de investigación conjuntos, y además   lugar de trabajo del “Protocolo Bilbao” (proyecto innovador de coordinación en Esclerosis Múltiple entre atención primaria y especialistas, neurólogos,  que tiene como objetivos el diagnóstico precoz de la enfermedad y  una mejor comunicación entre los profesionales sanitarios, para que los pacientes con EM reciban la mejor asistencia sanitaria. Se ha llevado a cabo ya la primera fase y se está trabajando en la segunda.
En esta sede también se coordinarán los trabajos en nuevas tecnologias aplicadas a la esclerosis múltiple que de forma conjunta se están desarrollando entre el Hospital de Basurto, el Hospital de Cruces y los pacientes,  con otros socios tecnológicos externos a nuestra red, líderes en su sector y que aportan gran valor, como son DeustoTech de la Universidad de Deusto y Virtualware (empresa líder en realidad virtual y Serious Games).

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple también celebrará esta tarde en el Palacio Euskalduna de Bilbao la “Jornada Día Mundial de la EM”, una jornada científica – social bajo el lema “avanzamos juntos: Por la Innovación & Investigación” en la que participarán 300 personas, pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El encuentro tendrá lugar hoy 28 de mayo, desde las 16.00 horas en el Palacio Euskalduna de Bilbao y será inaugurado por el Consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, con la presencia de Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social y Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao.

El objetivo de la Jornada es visibilizar la Esclerosis Múltiple, porque como dice el slogan de este año del Día Mundial de la EM “La  Esclerosis Múltiple no es invisible,  las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”.

2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo

400.000 en Europa

46.000 personas en el Estado tienen EM   (2.200 en Euskadi)

CADA 5 HORAS SE DIAGNOSTICA UN NUEVO CASO EN ESPAÑA

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Jornada Científica Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Esclerosis Múltiple Euskadi | 16 mayo 2012
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“La Esclerosis Múltiple no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca de EM ha organizado en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital de Basurto,  un interesante encuentro científico que tendrá lugar el lunes 28 de mayo en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Bajo el lema “avanzamos juntos”,  más de 350 personas se darán cita en Bilbao en este encuentro entre profesionales sanitarios, pacientes y  familiares, centrado  en la Innovación y la Investigación en Esclerosis Múltiple. Os animos a participar, entre todos conseguiremos el irrenunciable objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar en la lucha contra esta enfermedad, neurológica incurable, que afecta a 2.500.000 personas en el mundo.

 

PROGRAMA

15.30h. Acreditaciones y recogida de material.

16.00h. Apertura de la jornada. Saludo de Autoridades. 

16.30 – 17.15h. Presentación de ‘EM-Sarea’: Red de Innovación e Investigación en Esclerosis Múltiple
  • Dr. Alfredo Antigüedad, Jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto.
  • Profesor Carlos Matute, Catedrático de neurología del Departamento de Neurociencias dela UPV. Referente mundial en la investigación de excitotoxicidad en EM.
  • Profesor Koen Vandenbroeck, Director de Neurogenomiks. Coordinador del Proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en la EM, UEPHA-MS.
  • D. Pedro Carrascal, Director Gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.
17.15 – 17.45h. ‘Últimos avances y tratamientos en Esclerosis Múltiple’
  • Dra. Mar Mendibe, Neuróloga, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces.

17.45 – 18.15h. Coffee Break                            

18.15 – 18.40h. ‘EMLabs virtual games: Rehabilitación Virtual para personas con Esclerosis Múltiple’. Primeros datos de la validación del producto

  • D. Julio Álvarez, eHealth Business Unit Manager at Virtualware.
  • Dª Erika Otxoa, Responsable del Servicio de Fisioterapia de ADEMBI.
 18.40 – 19.00h Salud 2.0: ‘Conversaciones saludables en Redes Sociales’
  • D. Luis Jaime Gómez, Director de Proyectos de Deusto Sistemas. Experto en redes sociales.

19.00h. Turno de preguntas.

19.15h. Clausura.

Entrada gratuita. Aforo Limitado.Imprescindible inscribirse en el 94 476 5138  ó  centroem@emfundazioa.org . Fecha límite de inscripción 25 de mayo.

 JORNADA RECONOCIDA DE INTERÉS SANITARIO POR EL DEPARTAMENTO DE SANIDAD DE GOBIERNO VASCO

redes sociales de la Fundación Vasca EM




 

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