(Banda sonora: Cold Play. Viva la vida.Cerrad los ojos y escuchadla en vuestra cabecita, que yo no he llegado a esas birguerías todavía)

Hola queridas y queridos todos. Hace tiempo que no hablo de mí ni de mi enigmática compañera. Así que es lo que toca.

Pero antes de eso quiero contar que he pasado un fin de semana en Cantabria y ¡estoy encantada! Estoy agotada, hemos llegado esta tarde y me faltan todavía unas horas de descanso. Estoy rota pero ¡qué contenta! ¡Qué tranquilidad y qué paz! Diez minutos después de recostarme en mi cama en casa, aquí, en la ciudad, ha sonado la primera sirena. Qué vamos a decir; que estaba "cantado". Ese “me lo temía” de los chistes de Forges. No he oído una en todo el fin de semana, en la tranquilidad de un pueblo en la campiña cerca del mar (sí, sí en Cantabria, no en Irlanda...). Ha hecho muchísimo calor así que ya sabréis much@s: esquivándolo un poquito (si es un muchito, mejor) ya me he hecho de la peña de “lo mejor del sol es la sombra”.

Así que esta mañana hemos ido con la silla de ruedas, y con la bolsa con las toallas, y las cremas, y las gafas, y el sombrero de paja (por equipaje no será) hasta un parque al lado de las marismas y a la sombra, creemos que de un roble, viendo cómo la marea bajaba y bajaba. ¿Meditación? yo he sentido algo parecido.La naturaleza es impresionante y me motiva un montón. He hecho (¡en top-less!) alguna postura de yoga, he respirado y he intentado impregnarme de ese aire de mar y de su fauna, de aves, del tiempo suspendido durante horas en un segundo… y como decía una compañera en un comentario (¡saludos Idoia!, -te dije que lo usaría) cargando la batería del móvil. Dentro de un rato me toca otra vez porque hay que ver ¡cómo estoy!, pero qué contenta.

Como digo a veces, son momentos que hay que inmortalizar: Archivo. Guardar como. Carpeta “¡coño, si es que la vida es bella!” No olvidar dónde lo hemos guardado y volver a ello siempre que sea necesario. Tumbarse, o sentarse o lo que quieras o puedas, respirar, intentar recordar el olor, el sonido, la compañía, respirar, visualizar el lugar… Y permitir que te impregne de nuevo esa sensación de felicidad. Y permitirte gozar de ella… ¡cinco minutos! Nada más es necesario.

No he tomado nada raro, de verdad, yo creo que he segregado muchas endorfinas... ¿No será una sobredosis? Buff, tal vez necesito vacaciones ya...

Y cómo está ella últimamente? Bueno pues mi compi anda un poco rebelde. Este comienzo de verano y de calores no parece estar sentándole nada bien (tal vez es que a ella también le sienta mal todo esto, tiene un montón de curro y no está en sus mejores condiciones —ver diario de una neurona—). Ya la última tanda de corticoides no me hizo gran cosa (aunque todavía no hacía calor) y además todavía es pronto para volver a ello. Ahora me duelen un montón las caderas, las piernas, la espalda, los brazos… así que atiinflamatorios al poder. Aún así me aconsejan andar, no dejar de escribir a mano ni a ordenador… es decir seguir haciendo todo lo que pueda. Me dijo la doctora que tome Ibuprofeno y Omeprazol y que espere un poco más. Así que paciencia y drogas legales al poder... (algo sí me quitan el dolor)

De todas formas la última vez los cortis no me hicieron gran cosa. O sea que así ando: cansada, caminando muy mal incluso con muleta y apoyo en alguien, con este temblor que es una pesadez: complicado escribir a mano, a ordenador, cocinar, y hasta acertar a cerrar un tarro pequeño de algo… ¡Ey, ayer pelé un langostino con cuchillo y tenedor! (imaginaos el tiempo que tardé). Por mis narices que me empeñé. Así que como siempre, unos días mejor y otros peor. Será este aire veraniego y de descanso. Bueno, pero se hace como se puede, como todo (y como todos).

Y no me pienso quejar porque a lo mejor llega un momento en el que estoy peor y pienso que perdí el tiempo quejándome (no sería la primera vez). Así que eso, adelante y a por todas. Ahora, con las vacaciones tan cerca, me fastidia, la verdad. Pero se hará lo que se pueda, como siempre. Tengo unas ganas tremendas de descansar y cambiar de aires (dos días han sido estupendos así que no puedo imaginar 10). Necesito esas bien merecidas vacaciones; aunque parezca que una mujer joven que no trabaja y no tiene hijos debe estar todo el día paseando o limándose las uñas. A los que pudieran pensar eso les diría, y a veces lo he dicho, que se lo cambio, PERO TODO ¿eh? No vale coger una cosa y la otra no. Pero bueno, cada uno que piense lo que quiera. Cada uno tenemos nuestras cartas e intentamos hacer nuestra mejor jugada.

De momento disfrutar lo que se pueda y nada más. Porque en esta vida tan corta, lo que es, es; y ya está. Sentirnos víctimas es ponernos la zancadilla a nosotros mismos. Qué tontería ¿no?.

(coldplay)

Fijaos qué frase tan bonita ha visto mi marido hoy en un garito guapo en el que hemos comido:

La felicidad no es la última estación, sino una manera de viajar.

Pues eso.

¡¡ Celebremos la vida!!

Coldplay.

Saludosssss

"Las Ayudas Técnicas son utensilios, dispositivos, aparatos o adaptaciones, producto de la tecnología, que se utilizan para suplir movimientos o ayudar en las limitaciones funcionales de las personas con discapacidad. Se trata de herramientas para vivir empleadas por quienes de un modo u otro no se desenvuelven con la capacidad física o sensorial normal."

Los terapeutas ocupacionales son los especialistas en ayudar a encontrar y entrenar la manera de realizar las actividades de la vida cotidiana de la manera más efectiva y autónoma posible.

A mí me da la impresión de que en nuestro país vamos algo retrasados (como en otras cosas) en el tema de la aceptación y el conocimiento social de los beneficios que aportan las ayudas técnicas bien utilizadas para llevar una vida lo más independiente posible. Se rechazan muchas veces por “el qué dirán” y se prefiere buscar a alguien que acompañe siempre (me vienen nombres a la cabeza), se dejan de hacer cosas… Si, al final, por lo que sea (el empeño de amigos, familiares, terapeutas…) la persona se decide a utilizar lo que le han recomendado el cambio en la vida cotidiana es enorme. ¡Busquemos las formas más sencillas de vivir!

No sé de dónde viene ese no querer ayuda ¿como si uno fuera más débil al utilizarla? O ¿al pedir ayuda? ¿Existe todavía aquella máxima de “querer es poder”? No creo en la autosuficiencia porque todos necesitamos de los demás, suele tratarse de orgullo y no querer reconocer nuestras limitaciones, todos estamos muy afectados por ello. Yo creo que lo verdaderamente importante es pedir ayuda cuando se necesita y utilizar ayudas técnicas si van a mejorar nuestra vida, eso es valentía y coraje. Nuestra situación va a ser la misma sólo que va a mejorar al utilizar una ayuda técnica apropiada. Pedir orientación y ayuda es siempre lo más productivo para todos. Nadie tiene vergüenza por ir al médico cuando se encuentra enfermo ¿es eso ser cobarde?

Mi historia con las ayudas técnicas es muy antigua. Se remonta al comienzo de la enfermedad. Ya cuando caminaba más o menos bien, sin embargo, el escribir me resultaba costosísimo y ahí tuve mi primera ayuda técnica: este ordenador, del que reniego mil veces pero que me permitió seguir haciendo una de las cosas que más me gusta. Posteriormente en alguna época más baja y con mayores dificultades, las muletas (llevé dos en algún momento) me ayudaron a caminar al menos un poco. También he tenido momentos sin muleta en los que podía caminar algo más sin necesidad de ayuda. Sin embargo sí seguía y sigo en rehabilitación, fisioterapia, para mantener las capacidades que conservo. Actualmente necesito la muleta para caminar un poco que es lo que intento hacer todos los días por prescripción del equipo médico y rehabilitador (je, je, como los famosos -no tienen un abogado, tienen un equipo- yo no tengo una médica ni una terapeuta, sino un estupendo equipo).

Unos cuantos años después cuando caminaba justo, justo lo necesario, me sugirieron utilizar una silla de ruedas al irme de vacaciones, así lo hice y fue estupendo. Pasado el primer desconcierto e ignorancia los dos pudimos pasear juntos por el paseo marítimo disfrutando de una actividad placentera ya casi olvidada: pasear (y repito esta palabra porque los que pueden hacerlo ni se imaginan lo que es no poder); y poder hacer turismo... Conozco a más de una persona reacia a una silla y se lo pierde (no está la cosa como para perder oportunidades de disfrute).

Hace dos años o así mi neuróloga me recomendó utilizar una silla eléctrica -¿Pero es que no voy a mejorar? (me descorazoné un poco) -Puede que sí pero la silla te va a cambiar la vida y te va a permitir seguir con tu actividad. Bueno, pues así fue, mi terapeuta ocupacional me ayudó a elegir la más conveniente para mi vida cotidiana. Hace ya un tiempo que cuando tengo que hacer gestiones, recados, salidas que requieran andar más de 500m utilizo mi silla eléctrica que me permite llegar a lugares que hace mucho no disfrutaba y me da autonomía. He vuelto a disfrutar de mi pueblo, de los escaparates… me he reencontrado con él. Sí, me ha cambiado la vida y me alegro de contar con ella. Encuentro los problemas de fatiga (la silla no los arregla) y los típicos de accesibilidad, las ciudades no están hechas para todos, pero esto es tema de otro día.

Decía antes que aquí no se viven las ayudas técnicas como lo que son: una ayuda a la vida. Lo digo por las reacciones que he visto en las personas al encontrarme por primera vez con ellas usando la silla. Han sido de lo más diversas, desde mujeres de la edad de mi madre que lo ven simplemente como algo para conseguir desplazarse (¿aceptan más la realidad y son más prácticas?) a persona jóvenes que se han llevado un palo tremendo y he tenido yo que “consolarlas” repitiendo una y mil veces que estoy muy contenta. Sin embargo, en general la gente entiende que es algo que permite llevar una vida más autónoma, la normal en una mujer de mi edad. Otras personas animan también y ofrecen su ayuda, muchos otros parecían darme el pésame el primer día.

De vez en cuando hay que poner las cosas en perspectiva.

Creo que es difícil entender todas las circunstancias, hay tantas y tantas posibilidades… Enfermedades, lesiones, accidentes… por eso son tan importantes las campañas de sensibilización a la ciudadanía. Así que no culpo a nadie de este desconocimiento, yo lo tenía antes y lo tengo también ahora de muchas situaciones que no conozco.

Supongo que lo importante es el respeto y el estar convencido de que todos estamos en esta historia haciéndolo lo mejor que podemos.

(Tómese nota de el número de palabras activas, el número de veces de los verbos poder, intentar, buscar, adaptar…que he utilizado en este post ¿Seguimos Postrados?)

Saludos compañeras y compañeros, espero vuestros comentarios.

¿Tenéis alguna experiencia con ayudas técnicas? ¿Qué os parece todo esto?

Vaya, me siento como la seño y encima poniendo deberes, je, je, será deformación profesional.

Bueno, ya sabéis: Vosotr@s mism@s.