Hola queridos emnautas. Recupero aquí un relato que fue publicado hace unos años por la asociación leonesa de em en un libro testimonial titulado “Luz en la sombra” En él se recogen testimonios varios de afectados/as de todo el país. Se nos pidió que habláramos sobre la vida con EM. Esta es mi contribución.

LA VIDA CON EM.
Creo que la vida con EM es algo tan a largo plazo que todo lo que escriba ahora podría resultar sencillamente falso el próximo año, incluso el próximo mes. Es algo tan imprevisible que el mayor sentimiento al pensar en ello es el vértigo. La vida con EM es también encontrarse con incomprensión y poco conocimiento vayas por donde vayas. Síntomas tan vagos y confusos como la fatiga te dejan con una especie de sombra planeando siempre sobre tu cabeza -¿No será que es un poco vaga? A veces hasta yo pienso que a lo mejor lo que pasa es que no le estoy poniendo suficiente entusiasmo... ¡por Dios! es lo que nos faltaba, llegar a dudar de nosotros mismos. Porque querer es poder, se empeñan muchos. Si no se quiere no se puede, pero no vale sólo con querer.

En realidad lo que siento es que llevo una mochila encima con kilos y kilos de peso de los que no me voy a librar nunca. Tal vez, incluso, vaya pesando cada vez más para mí y para mi entorno.

Carga que resulta invisible para las demás personas y que te hace oír cosas como -¿Dices que estás agotada? Pero si tienes un aspecto estupendo...Ya será menos...-se queda pensando el interlocutor que no alcanza a comprender que una persona vestida, aseada y maquillada correctamente pueda estar enferma-.Y menos siendo tan joven.

Estaría bien poder medirlo, poder ver cuánto esfuerzo, cuánta voluntad, cuánta tolerancia al dolor… le hace falta a una persona con em que presenta síntomas como la fatiga, secuelas varias… para llevar adelante su vida. ¿No lo habéis pensado nunca? Una tiene la sensación de que tiene que hacer el doble para conseguir la mitad. Y lo sé porque hace 15 años ¡vivía sin problemas!

Cosas como recriminarte el poder acceder a una plaza (¡así cualquiera, con aparcamiento reservado¡) de aparcamiento para minusválidos insinuando así el que seas una aprovechada.
Como si estar enfermo fuera sinónimo de falta de aseo, fealdad, dejadez, vagancia y... Son imágenes que tenemos grabadas tan profundamente... Es muy cierto el dicho de que la ignorancia (y también el incivismo,-añado yo) es atrevida...

Creo que es difícil luchar contra ello, contra la desinformación y la confusión. Pero lo veo importantísimo, porque el desconocimiento deja a las personas indefensas y sin capacidad de decisión respecto a su vida. Y se ve en campos tan diversos como el laboral, el sanitario el de la asistencia social... Las cosas cambian gracias al trabajo de las asociaciones pero nuestra sociedad dista mucho de ser justa y solidaria con todos.No se porta nada bien con pobres, con extranjeros, con enfermos...

El guarda de seguridad te dice que no puede hacer nada, que mientras él está presente no aparcan pero en cuanto se va se aprovechan, y la policía municipal te dice que hacen lo que pueden.

La información, como digo, es fundamental y me siento orgullosa de haber trabajado en ello dando charlas a distintos colectivos y hablando de la EM. Seguían aún sorprendiéndome las ideas falsas y el desconocimiento: ideas como que es una enfermedad de los huesos, que es de personas mayores, que no se pueden tener hijos...

Hoy en día soy voluntaria, y también mi entorno, en todo aquello en lo que podemos aportar nuestro granito de arena. Es importante porque si colaboras te sientes bien y ayudas a otros que también lo necesitan. Asimismo es verdad que ha habido un cambio que se nota mucho en el conocimiento social pero hay que seguir insistiendo. Siempre he pensado que la mejor manera de que se conozca esta enfermedad es hablando de ella con realismo y naturalidad en tu entorno.

Cada vez hay más personas que lo hacen pero es que si todas las personas con EM lo hiciésemos... Es terrible ver cómo algunas personas por miedo a la reacción de los demás, a perder su puesto de trabajo (el tema del empleo daría para mucho)... esconden su enfermedad y tienen que soportar otra carga más. La que supone sufrir en silencio e inventar excusas y justificaciones para algo de lo que no tienen culpa ninguna.

Yo, es la actitud que he tomado desde el principio con las personas que están a mi alrededor y estoy contenta de ello. Comunicación, comunicación, comunicación. También es la actitud que he defendido siempre ante otros enfermos de EM. Además cuando le enfermedad se empieza a manifestar con síntomas habitualmente visibles es mucho peor lo que puede estar imaginando quien está cerca de ti que lo que realmente ocurre y se siente aliviado de que tengas la suficiente confianza con él como para compartirlo.

En definitiva mi opción y lo que recomendaría a toda la gente es buscar información veraz y realista; rodearte de personas escogidas que te comprendan y utilizar todos los recursos necesarios (servicios médicos, de rehabilitación, transporte, ayudas técnicas etc.) de los que puedas disponer para que, estando como estés, puedas llevar adelante una vida plena en todos los aspectos.

Las asociaciones tienen información al día, todo tipo de servicios y resultan un punto de encuentro importante para l@s afectad@.s

Bueno, queridos/as, besos y cuidáos mucho.

Laura

Hola queridas y queridos emnau@s y comentaristos/as (je,je)

Bueno, pues para comenzar hoy día 9 de marzo sólo comentar que mi primer post el año pasado tuvo como tema a la mujer, tema que no se puede olvidar, aunque todos quisieramos dejar de reclamar igualdad de oportunidades y final de la violencia contra nosotras, que es de muchos tipos. Y a la mujer con diversidad funcional que sufre una doble discriminación.

Han sido 37 posts y 174 comentarios. De estos la mitad más o menos míos porque me gusta responder a quien se ha tomado un tiempo, en esta época vertiginosa, en leerme y contarme su opinión. Será deformación profesional de psicóloga o profesora o ponente o yo qué se... ¡O que soy así! He disfrutado con todos los comentarios que ha habido y los agradezco de verdad, muchos han dado en el quid de la cuestión, y además, son el alma del blog. Me he sentido acompañada y motivada. Todavía ahora me sigue pareciendo milagroso que alguien encuentre este pequeño txoko en la inmensidad de la red,¡y que lo lea! ¡y que me diga su opinión!. Al principio no salía de mi asombro, de verdad. Y sigo pidiéndo esos comentarios porque se crea un ambiente muy especial. Ya lo he dicho alguna vez pero también pueden ser discrepantes, eso demostraría que esto está vivo.

Esta semana estoy escenificando la batalla de la que hablaba en el anterior post. Sí, estoy recibiendo el tatamiento con Urbason y eso supone viajes diarios (cansancio), pequeños efectos secundarios (¡cuánta luz! ¿le pasa a alguien?/el sueño tarda un poco más...). Pero estoy contenta porque no tengo tanto dolor (una no se da cuenta del dolor al que se ha ido acostumbrando hasta que desaparece) Las piernas, bueno, parecido, pero es pronto todavía.
Ya no es milagroso como al principio, recuerdo aquellas maravillosas primeras veces en que entraba cojeando y salía andando mejor. Luego el cuerpo se fue acostumbrando y ya no había tanto resultado. Como podía hacerlo, trabajaba un rato y luego iba al tratamiento.

Ahora me tomo la semana haciendo lo esencial, ni siquiera he ido a rehabilitación, ni a yoga, ni al curso de risoterapia que estoy haciendo (totalmente recomendable: sube la moral, la autoestima,desestresa y TE RÍES,te ríes, te ríes ¡qué necesario ahora! por favor si tenéis uno a mano no lo dejéis escapar) así que justo, justo sólo lo justo. Bueno, estoy leyendo bastante y como os echaba de menos ¡pues aquí estoy!

Eso sí, el jueves acaba esta batalla, esperemos que victoriosamente. Y las siguientes también las ganaremos con buen humor y voluntad y lo que sea será siempre mejor con alegría.

Pues lo que decía, que, acabada la batalla, el viernes me voy a la pelu que tengo unos pelos...

Besossssssssssssss
Laura

Cuidaos mucho, mucho, mucho
Laura

Hola de nuevo emnautas:
Aquí va la segunda parte de la carta de Neury.

Aviso de la violencia que destila.

Pero ya sabéis lo que nos jugamos aquí. No podemos permitir que pelen nuestros axones y que nuestra factoría deje de funcionar.

Ya sabéis, lo que en los cables eléctricos es el plástico de colores, que permite el paso de la electricidad y evita cortocircuitos, en nuestras neuronas es la mielina, que, efectivamente, permite la conducción del impulso nervioso y evita cortocircuitos.
Así que ¡¡¡POR LA SUPERVIVENCIA DE NUESTRAS FACTORIAS!!!

Cuando me puse en contacto con Www para aquella petición de ayuda urgente me enseñó unas cuantas cosas. Quiso que viera mi propia factoría y cómo funcionaba y me lo enseñó a través de pantallas similares. Quedé hondamente impresionada, tanto por la capacidad de la WEB (así se llama su factoría) para enseñar todas las cosas a través de fotos, mapas y planos fácilmente entendibles como por la enorme complejidad de mi propia fábrica.

Sabía que era intrincada, con muchas camaradas, llevando a cabo tareas múltiples a la vez y con una extraordinaria precisión. Lo sabía, pero lo que vi me dejó en estado de shock durante varios segundos, y eso que yo no soy dada a perder el control, que hay células que tienen síncopes a menudo. Sus explicaciones del funcionamiento, las maravillas que hacemos y los peligros que corremos cambiaron absolutamente mi forma de ver la vida.

En las pantallas se veía en tiempo real lo que estaba ocurriendo en nuestras autopistas: sinapsis de un fulgor centelleante, comunicaciones a muy distintos niveles, neurotransmisores en pleno intercambio químico… Era precioso.

Después de ver todo esto en un plano general aparecieron planos localizados que mostraban el quid de la cuestión: los ataques terroristas a los que se veían sometidas, simultáneamente y en múltiples lugares, las membranas neuronales y sobre todo su vaina de mielina. Ya os conté lo importante que era esta vaina, porque sin ella la transmisión del impulso nervioso se realiza a duras penas.

¡¡¡ Ésta era la primera línea de fuego!!!

Una multitud de horribles enemigos atacaban encarnizadamente: herían, mordían con todas sus fuerzas o con todo tipo de armas las paredes de la membrana neuronal en medio de un fragor bélico que helaba el impulso nervioso en el axón.

Se escondían y parecía que era el final del ataque, pero volvían a la carga.

Linfocitos T trastornados, macrófagos enloquecidos no se sabe por qué, aprovechando todas sus potencialidades ¡EN CONTRA NUESTRA! Incomprensible,furibundo, dantesco. ¡Siempre fueron nuestros defensores! Y nosotras ahí, en el fragor de la batalla, solas e indefensas.
Eran de múltiples tamaños y formas: ínfimos y fieros o enormes y grotescos pero todos se ensañaban hasta dejar la mayoría de los cables pelados. Algunos tenían afiladas dentaduras y otros, como he dicho, disponían de moderno y potente armamento en cantidades industriales. ¿Y el sonido? Atroz. Acompañaban sus ataques con fieros alaridos de satisfacción y de rabia; ¡oh! ¡Era escalofriante! Imaginaos la situación, nosotras indefensas y ellos barriéndolo todo con su enorme poder bélico.
¡De haber sabido antes contra qué y cómo luchar!
Y ¿para qué los tanques, los camiones, las mangueras? Resultaron ser para luchar, luchar con ese fluido del que os hablé. Luchar contra todos esos traidores y su arrasador poder bélico.
¡¡VENÍAN A DEFENDERNOS DE NUESTROS ENEMIGOS!!
¡¡ NO SABÍAMOS DE DÓNDE HABÍA SALIDO PERO ERA NUESTRO EJÉRCITO DE SALVACIÓN!! ¡¡ALELUYA!!
Utilizaban las mangueras para apuntar directamente a las membranas que estaban siendo atacadas y arrasarlos, arrancarlos de la mielina contra la que estaban arremetiendo para que no consiguieran pelar los axones. No era fácil y la batalla era brutal y ensordecedora porque se resistían a separarse de la mielina mutilada y tenían tanta fuerza como artefactos ofensivos. Pero el Urbason iba adueñándose de todo y acabando con aquellos demonios que seguían agrediéndonos.

Todo esto duró mucho rato. Y al día siguiente otra vez, y al siguiente otra , y otra… hasta completar cuatro días de truculentas batallas contra esos enemigos que, sin piedad, destruyen nuestra factoría desde hace ya tanto tiempo...
Y quedamos impregnadas de ese misterioso líquido.

Yo creo que nuestro salvador se quedó porque seguía teniendo trabajo, siguió habiendo enemigos al acecho que eran vigilados y atacados por él. Y acabó siendo nuestro heroico defensor. Si no hubiera sido por él… Por el momento habíamos superado los ataques, con magulladuras múltiples, pero capaces de funcionar mínimamente.
A mí esto me da mucho miedo porque estoy segura de que van a volver, ¿y qué haremos entonces? ¿y hasta cuándo estaremos así?

Y en este mismo momento decido ponerme de nuevo en contacto con Www y volver a pedir su ayuda. Su factoría está tan extendida que llega a todos los sitios, tal vez pueda ayudarnos de nuevo y luchar con nosotras por nuestra causa.

¡PIDO MEDIOS SUFICIENTES PARA LA INVESTIGACIÓN!

¡LUCHEMOS CONTRA ESTE MAL!

¡POR NUESTRAS FACTORÍAS!

PIDO QUE INVESTIGADORES DE TODOS LOS SITIOS ESTUDIEN MÁS:
- MÁS FLUIDOS PARA LUCHAR CONTRA ESTA ALTERACIÓN
- TODOS LOS TIPOS DE ESTE MAL QUE HAY Y CÓMO ATACARLOS
- POR QUÉ OCURRE, CÓMO PREVENIRLA Y CONSEGUIR QUE NO APAREZCA…
- CÓMO DESTRUIR DEFINITIVAMENTE ESTE PROBLEMA

Y ASÍ LLEGARÁ UN DÍA EN QUE LAS MILES, MILLONES DE FACTORÍAS COMO LA MÍA, PUEDAN FUNCIONAR A PLENO RENDIMIENTO Y VOLVER A SER EFICIENTES Y EFICACES, TRABAJANDO A VELOCIDADES DE VÉRTIGO, COMO SUCEDIÓ DURANTE TANTO TIEMPO.

DIARIO DE UNA NEURONA III

Hola emnautas:

Sí, soy yo, aquí estoy, no he empeorado ni me he muerto, como podéis ver. La tardanza ha sido por causas ajenas a mi voluntad, problemas técnicos, que se dice. Estos cacharros también se estropean, no sólo enfermamos nosotros.

Os he echado de menos así que aquí acudo de nuevo rauda y veloz.

En segundo lugar decir que algunas de las ideas que van a aparecer en este post y el siguiente, a diferencia de anteriores capítulos de diario de una…, vienen inspiradas por la lectura del libro “Recuperar la salud” de S. Mathews Simonton y C. Simonton. Libro sorprendente de un médico oncólogo y una psicóloga que ven la salud como algo integral y nos invitan a tomar parte activa en ella. Aquí explican las técnicas que emplean con éxito desde hace más de 20 años como refuerzo psicológico a los tratamientos oncológicos habituales.

Hola emnautas y emnautos:

¿Cómo va eso? Yo os puedo decir que voy bien, más o menos bien. Bueno, en esa acepción que le damos los que no nos quitamos de encima a esta caprichosa y pesada okupa, que es algo así como: “no he empeorado últimamente, así que, ni tan mal”.
Pero estoy optimista e intentando aprovechar todo lo que puedo y me gusta. Empeñada en poder con ella, o, por lo menos, que no “saque los pies del tiesto”; para lo que considero imprescindible encontrar las cosas buenas que pasan en mi vida, y hacer-por que sean posibles nuevas experiencias satisfactorias. Nunca me he tumbado a compadecerme y decir “hasta que no salga un tratamiento… “

De momento, no he vuelto a tener noticias de Neury, nuestra querida neurona (podemos llamarla así ahora que es famosa ¿os parece?) así que mientras esperamos, vamos a otra cosa, mariposa.

Desde hace 10 días nos levantamos todos los días con noticias de Haití, pueblo paupérrimo antes y ahora más todavía. Y nos acordamos de ese popular refrán; a perro flaco todo se le vuelven pulgas. Y así es, los más pobres son los más vulnerables y si se pensaba que este país ya no podía ir a peor (¿alguien pensó en este país antes?¿alguien volverá a pensar después?) pues aquí tenemos la realidad. Sí podía ir a peor. Y fue.

Y los países se pelean porque lo que hacen unos les parece mal a los otros, aquellos que ni se habían acordado de Haití, ahora recriminan a los demás y les parece mal lo que hacen. Y nadie es capaz de poner orden en aquel lugar del que parece que Dios se olvidó. Y La ONU, víctima también, inoperativa, la UE muy lejos, EEUU desembarca sus marines (la pregunta latente es ¿cuánto tiempo se quedarán?), hay países que aportan sus versiones “conspirativas”, obispos a los que les parece más importante salvar nuestras almas, saqueos, y las calles llenas de cadáveres sin enterrar, peligro de enfermedades, toldos de plástico como hospitales, amputaciones sin morfina, cooperantes con su seguridad amenazada …

Y nadie sabe por dónde empezar ni cómo poner orden. Y se venden niños, y se apalea a los que han conseguido algo de comida y las mafias, como hienas, ganan todo lo que pueden.

Iniciativas solidarias mil, y la pregunta pero ¿les llegará? ¿cómo podrán organizarse? Y los que harán grandes negocios…

Y esa idea de la naturaleza humana que se nos queda en un run-run… Aquí sale todo lo malo; la ira de la desesperación lo empuja, pero ¡cuidado! ¡y la codicia!

Pero también todo lo bueno: la fuerza para sobrevivir, (¡se encuentran personas vivas!), las personas que colaboran sobre el terreno, sean religiosos, cooperantes, marines, soldados españoles o cascos azules, médicos, enfermeras, industriales o bomberos… los que colaboran desde lejos…
Va a hacer falta mucho, mucho, mucho… De todo, además.

Bueno pues os dejo con este pequeño desastre que nos encoge el corazón pero que sí nos tiene que hacer ver las cosas desde otra perspectiva.

Sí, nosotros europeítos blancos con nuestro móvil última generación, el portátil y jugando a la wi, niños y niñas ricos, tenemos que darnos cuenta de la infinita suerte que tenemos por haber nacido en este lugar del mapa-mundi, más arriba, más a la izquierda, o a la derecha...

También podemos reflexionar sobre las causas de la pobreza. ¿Y estar agradecidos a la vida? Y disfrutar lo que tenemos porque en un segundo se puede ir todo a la porra. ¿Y ofrecer nuestra colaboración?

No nos vamos a hacer el hara-kiri por ser europeos pero poner las cosas en su perspectiva, sin mirarnos tanto al ombligo, nos hará ser mejores personas, con nosotros mismos (a veces somos nuestro peor enemigo) y con todos los demás.

Sí, sí, eso que no se dice ya, ser buena persona, solidaria, o como queráis. En cristiano se dice arrimar el hombro para entendernos y ayudarnos entre todos. En este mundo globalizado hay tantas cosas en las que ayudar... Teniendo esta voluntad no hay más que leer "vidasolidaria" y encontraremos mil maneras de hacerlo

Bueno queridas y queridos:

Cuidaos. Pero mucho, mucho, mucho y haced-por disfrutar de la vida, porfa.

Y acordaos de que ser positivos, optimistas, no es verlo todo de color de rosa (¡no lo es!). Es saber encontrar lo positivo que hay en todo y estar convencidos de que, ante lo malo, seremos capaces de encontrar (o construir) una salida, la nuestra propia.

Y es que no es mejor jugador a quien le tocan las mejores cartas sino quien sabe hacer un buen juego con las que tiene.

Saludos
Laura

Hola emnautas, espero que hayáis sobrevivido a las Navidades, el consumismo y las agotadoras sobremesas con turrón y comencéis el año 2010 con alegría y dispuestos a coger el toro por los cuernos.

¿Os acordáis del diario de nuestra querida neurona (diario de una neurona,6 abril 2009), de los ataques del ejército y todo aquello? Bueno pues ha vuelto a escribir algo en el diario y aquí lo tenemos.

¡¡Y lo tenemos aquí, en directo, en a vuelapluma!!

Hace ya tiempo, mucho tiempo, que no escribo. Os preguntaréis cómo va todo por mi fábrica. Bueno, os iré contando…

Justo después de aquel llamamiento a través de w.w.w muchos se pusieron en contacto, médicos e investigadores, dijeron. Nos estudiaron y espero que aprendieran algo, porque nos jugamos mucho. Hay rumores de que se siguen reuniendo y analizando cosas y así. Yo digo que eso es lo que tienen que hacer porque aquí sigue habiendo ataques indiscriminados sin razón aparente. Esas investigaciones que hicieron no tuvieron gran repercusión para nuestro funcionamiento diario, a veces tocaba magulladuras múltiples y se aguantaba como se podía.
Nunca se cerró la fábrica, fuimos tirando y saliendo adelante. Yo creo que pasa como en las guerras: escogidos objetivos estratégicos no se paran y trabajan, incluso, más. Se consideran vitales para seguir adelante. Ya os lo dije, nuestro trabajo es realmente capital. A ver, nadie somos imprescindibles, pero todas somos necesarias.
Con el plus de trabajo, estrés y sobrecarga laboral que todo eso supone lo soportamos estoicamente. Los sindicatos están inquietos, trabajar en estas condiciones es dificilísimo y nosotras también sufrimos de salud: cortocircuitos, nuestras órdenes no llegan al lugar correcto, no se cumplen exactamente y no podemos hacer nada más que intentar sacar la tarea bien y como sabemos. La velocidad de transmisión del impulso también disminuye y entonces todo se ralentiza.
Es triste que nuestra factoría, capaz de trabajar a velocidades vertiginosas, como ha hecho durante tantos años, no pueda hacerlo por esos ataques, terroristas, diría yo. Y así no saca trabajo adelante y no resultamos productivas.

Hay camaradas que se han negado a trabajar en esas circunstancias, a mí también me dan ganas a veces, pero no creo que sea la solución. Yo seguiré en mi puesto por mi chica, me parece que debe estar cansadísima y yo quiero ayudarla. También me considero una neurona íntegra que se comporta como cree que debe hacerlo, y así tengo la conciencia tranquila.

Las camaradas que se negaron a seguir así, al final fueron relegadas, abandonadas en una esquina y con trabajos de menor importancia, fue casi como un suicidio laboral. Al verse sometidas a la dejadez, el abandono y ostracismo perdieron su forma física. Ya sabéis que siempre digo que hay que estar a punto todo el rato y que hay que aprender nuevas cosas de continuo, si no lo hacemos acabamos atrofiándonos y es el final...

Bueno, por hoy lo voy a dejar, prometo contar más cosas pronto

Que el desánimo y la apatía no nos impidan ver dónde se abre esa puerta. Y estoy pensando en personas concretas. Pero no diré nombres, esto no es El Tomate (¡todavía!, je, je). ¡¡¡ADELANTE COMPAÑER@S!!!

Cordiales saludos

Laura

Adjunto hoy las lecciones que le ha enseñado la vida a Regina Brett de ¡90 años! Una compañera nos lo leyó en yoga. Es algo sobre lo que es fácil meditar. Yo os propongo usarlo como un juego para marcar, solos o acompañados, vuestras buenas intenciones para el próximo año 2010, o bien aquello que os parece lo más importante o lo que no tiene sentido y no os parece que sea así. O sea, haced lo que queráis. Je,je

ESCRITO POR REGINA BRETT, 90 AÑOS OHIO

Legué a los 90 en agosto. Para celebrar la llegada a mi edad avanzada, una vez escribí las 45 lecciones que la vida me ha enseñado.

1. La vida no es justa, pero aún así es buena.
2. Cuando tengas duda, sólo toma el siguiente paso pequeño.
3. La vida es demasiada corta para perder el tiempo odiando a alguien.
4. Tu trabajo no te cuidará cuando estés enfermo. Tus amigos y familia sí. Mantente en contacto.
5. Liquida tus tarjetas de crédito cada mes.
6. No tienes que ganar cada discusión. Debes estar de acuerdo en no estar de acuerdo.
7. Llora con alguien. Alivia más que llorar solo.
8. Está bien si te enojas con Dios. El lo puede soportar.
9. Ahorra para el retiro comenzando con tu primer cheque de nómina.
10. Cuando se trata de chocolate, la resistencia es inútil.

Hola emnautas y emnautos, de nuevo aquí.

¿Y por qué tanto empeño en lo positivo?

Os comento:

Desde que tengo esta enfermedad impredecible y caprichosa, cuajada de síntomas no visibles y a menudo incomprendidos, me doy cuenta de que:

SÍ TENGO CONTROL sobre mi actitud ante la vida y sobre el optimismo o pesimismo que muestro ante ella.

Habida cuenta de que desde hace mucho tiempo, y cada vez más, la ciencia empírica (medicina, psicología, neuropsicología, neurociencias…) demuestra e insiste en que la actitud ante la vida, el optimismo y el manejo del estrés aportan grandes beneficios a la salud de las personas; no puedo por más que hacer todo lo posible para entrenar lo que pueda estas maneras de afrontar la vida.

TODAS LAS PERSONAS TENEMOS LA POSIBILIDAD DE ELEGIR Y DESARROLLAR UNA ACTITUD POSITIVA ANTE LA VIDA Y ESO NOS DA MUCHO PODER.

“NO PODEMOS EVITAR QUE LOS PÁJAROS DE LA TRISTEZA VUELEN SOBRE NUESTRAS CABEZAS, PERO SÍ PODEMOS IMPEDIR QUE HAGAN SU NIDO EN ELLA”.

Está claro que la manera de valorar algo es perderlo. Perdida la salud, o con una espada de Damocles encima, (hablamos de una enfermedad crónica y degenerativa) una empieza no sólo a valorar la salud sino también a valorar lo que tiene.

Volvamos a nuestra TESIS INICIAL: todo este empeño en disfrutar de la vida requiere un trabajo psicológico muy importante. Todos los días, todo el rato. A veces no sale bien, se sigue intentando. La botella medio llena, siempre.

- Hay que desarrollar estrategias de adaptación a la enfermedad. Tarea difícil y desalentadora a veces cuando los cambios son tan frecuentes e imprevisibles como en nuestro caso. La adaptación a una realidad cambiante (cambian los síntomas, cambia su intensidad, las adaptaciones que hasta ahora valían ya no valen y hay que inventar nuevas formas…) requiere una gran cantidad de energía.
- Es necesaria una gran dosis de tolerancia a la incertidumbre. La em es totalmente imprevisible.
- También de tolerancia a la frustración. Se estropean planes, posibilidades de disfrute, se pierden trabajos, se siente dolor físico… La autoestima se enfrenta a un duro trance.

- Para todo ello es importante la utilización de técnicas psicológicas básicas: relajación, visualización, manejo del estrés...

- De técnicas cognitivas varias, por ej. : manejo de los pensamientos distorsionados o creencias irracionales, los virus de nuestro pensamiento (generalización excesiva, descalificación de lo positivo, maximización de lo negativo y minimización de lo positivo, conclusiones apresuradas, deberías ser-hacer-conseguir…)

- Es importante el entrenamiento en buscar aspectos positivos en nuestras vivencias. Siempre hay algo positivo, hay que decidir buscarlo.

- La risa y el sentido del humor nos hacen ver las cosas desde otra perspectiva. Ríete, ríete, ríete

- Es importantísimo también el mantenimiento de una red social que nos proporcione contacto y comunicación. La expresión de los sentimientos es necesaria. Las redes sociales de todas las personas tienen un importante papel de soporte durante toda su vida. Cuidar y mimar a las personas que están a nuestro alrededor es por ello importante.

- Así como el mantenimiento o la búsqueda de una motivación que nos guste y nos proporcione satisfacciones y que también amplíe nuestra red social. Fundamental para mantener alta la autoestima que con esta enfermedad se enfrenta a un duro reto.

- El mantenimiento de la actividad física que se pueda también es fundamental. También en nuestra enfermedad es importante. Tiene además, efectos psicológicos muy beneficiosos.

- Disciplinas como el yoga que aúnan el ejercicio físico con el mental resultan sumamente positivas porque buscan la integración de todos los aspectos de la persona.

Todas y todos hacemos un Máster en esta materia todos los días. Cuéntanos cómo lo ves, tus experiencias, trucos, y maneras de animarte. ¡O cuéntanos un chiste!

De cualquier manera ¡ADELANTE!

Saludossssssssssssss
Laura

PD: Este viernes, en el Palacio Euskalduna de Bilbao nos encontraremos todas las partes relacionadas con la EM asociaciones de EM, enfermos, profesionales sanitarios e industria farmacéutica en el V Congreso de EM de Euskadi.
Nos vemos por allí.

Hola de nuevo queridas y queridos compañer@s.
Aquí estoy de nuevo después de la página en obras-corticoides y de todos estos días de descanso. El tratamiento, bien, ya sabéis, parece que estoy un poquito mejor pero no es pa´ tirar cohetes, aunque si no lo tomara iría peor. De cualquier manera aquí dando guerra y metiendo ruido.
Hoy mi reflexión comienza con algunas palabras actuales sobre la juventud que podemos encontrar en sesudos libros de psicólogos, educadores, maestros… y en las conversaciones de los “mayores”.
Hace poco vi a un psicólogo presentar su libro: “Mi hijo es un vago” ¡Qué pedagógico! Venderá muchos libros -pensé. También pensé que las chicas parece que no tienen ese problema. Curioso.

Mi neuróloga me recomendó que me pusiera la vacuna de la gripe A, y allá que fui yo, obediente como siempre, en un día de esos en los que todo lo que puede salir mal, sale mal (de esos en los que te ríes del rollito de la gestión del tiempo y del ahorro de energía, y te acuerdas de la ley de Murphy ja, ja,ja).
Día lluvioso con chaparrones repentinos incluso de granizo.
El plan era sencillo: me llevan hasta el centro de salud en coche, después poco que caminar y sólo tres escaleras que bajar y allí dentro la sala de espera en la que poder sentarse y descansar. El plan era perfecto:
- si no fuera porque aquel no era el horario y ya estaba cerrado: ni sillas ni resguardo ni nada de nada (un despiste como otro cualquiera).
- cambio de planes, decisión en segundos, para llegar al resguardo y a la silla más cercana: 5 escaleras con barandilla y 25-50 m caminando con la muleta. El coche ya se ha ido así que habrá que llamar por telef. y esperar tranquilamente sentada dentro.
- hasta ahí, ni tan mal. Acostumbrada como estoy a caminar pacientemente cuando se tuerce un plan y a aguantar el dolor de piernas, espalda... sólo pensando en el próximo descanso.
- Entonces, yo por la primera escalera (nunca aquellas cinco escaleras fueron tan empinadas), comienza a llover y a granizar sin tener paraguas ( ¿pero cómo no se te ocurre coger paraguas? si es que ya sería casualidad...bueno, pues lo fue).
- Bajo el sobretecho que guarece la entrada del centro de salud unas 20 personas esperando la mejora del tiempo, paraguas cerrado en mano.

-Y yo, avanzando a duras penas y pensando si no habría nadie de aquellos al que se le ocurriera venir a buscarme. “Por Dios si es poquísimo trecho para alguien sin dificultades…” Pensaba en las cosas que escribo aquí, en el civismo, el incivismo… pero por favor… ¿no viene nadie?

Las personas eran de todas las edades. Al final, veo que sale corriendo hacia mi una chica (¿25-30años?) se pone a mi lado y me acompaña hasta dentro. Allí desaparece corriendo con una silla con su niña -gracias, gracias… y ya no estaba.

Bueno, supongo que ella no leerá esto pero otra mucha gente sí. Así que quiero romper una lanza por la gente joven de la que tanto se dice que sólo van a lo suyo y por la gente anónima (mayor y joven) que haciendo estas pequeñas cosas se convierten en héroes.
Para mí lo fue aquella chica que cuando me sentía totalmente a la intemperie y cargando con mis dificultades, me rescató porque ¡pensó en mí! Me parece precioso.

Besos para ella y pare todos los que lo habéis hecho alguna vez.

Por cierto, no voy a meteros rollito.

Sólo quiero que reflexionemos todos (yo también, ¿alguna vez he mirado para otro lado?, creo que más de una) (uy, ¿parezco un cura?).

Ah y deciros quién dijo estas frases (muchos ya lo habéis imaginado)

Bueno, comentarios para la reflexión. ¿Fue siempre así?

Besos a tod@s y especialmente a esos padres y profesores, (aquí tengo un poco de deformación profesional, durante varios años di clase a adolescentes en Otxarkoaga, saludos si me leéis alguien de por allí) y a todos los que se enfrentan a diario con esa tarea tan dura y poco agradecida que es la educación.

Al final, el mundo será suyo y vosotros les habréis ayudado a encontrar su lugar. Los demás haremos lo posible porque a los niños los tiene que educar toda la tribu, supongo que ahí entramos las tías, así que se hará lo que se pueda.

Saludos cordiales, Laura.

PD: he disfrutado escribiendo este post y recordando la granizada, me he reído y lo tendré para acordarme. je,je,la próxima vez saldrá mejor. Eso sí, ¡hay que reirse y reirse a gusto!

Je,je qué rabia da encontrar una de estas páginas ¿verdad?

Ahora fuera bromas, yo soy la que toda esta semana pasada he estado en construcción, reconstrucción, o qué se yo, en ese balneario maravilloso que se llama Cruces. He tenido todos los días el tratamiento del Urbason y como creo que merece la pena tomárselo con tranquilidad, pues eso es lo que he hecho.

Esperadme un poquito más...
Saludos

Laura