Hola queridas y queridos. Sólo me pongo para saludaros, no me olvido. Y deciros que la espalda sigue estando fatal y no me permite muchas alegrías, ni siquiera hacer lo que tengo y quiero hacer. Estar sentada para escribir 15 min. me supone bastante dolor así que es algo que hago, con mucha pena, cada vez menos.

Así que, en vez de como yo pensaba, volver a encontrarnos después del verano, me cojo la baja hasta que aquí haya algún cambio.

Mi ordenador también está en unas condiciones pésimas y hay que comprar otro y acostumbrarse a él. Por lo que también hace falta tiempo. Estaré atenta si hay comentarios, que incluso en verano los ha habido, y responderé dependiendo de cómo estemos mi ordenador y yo. ¡Je,je cómo suena esto!

Por lo demás, acabo de recibir una tanda de Urbason que espero me irá poniendo las pilas.

Espero que estos calores no os estén matando, que las vacaciones hayan hecho su efecto y que tengáis ganas de comenzar el nuevo curso con alegría y ganas.

Saludossssssssssssss
Laura

Hola emnautas.

Otra vez todos aquí. Hoy contaré un poco cómo me va.

Bueno, pues a estas alturas sigo con la espalda con dolor y, en general con mucha fatiga. Trato de hacer cosas cono caminar, yoga, las actividades diarias pero todo me cuesta un montón.
Al final conseguí estar con la rehabilitadora que me mandó a hacer rehabilitación. Durante más de 15 días seguidos estuve yendo diariamente a recibir corrientes y calor. A medida que pasaban los días yo me iba encontrando cada vez más cansada y al final lo dejé antes de acabar. La mejoría fue mínima y el agotamiento tal vez excesivo y ahora lo estoy pagando.
Ya no sólo es la espalda, las piernas también aguantan muy poco. He comenzado a llevar dos muletas para caminar con más seguridad y facilidad. Así que más o menos me duele todo. Recuerdo que una vez, hace muchos años utilicé dos muletas por poco tiempo. Luego todo fue a mejor que es lo que espero que ocurra ahora.
Tendremos paciencia.

Mañana tengo cita con mi neuróloga y espero que me ponga tratamiento de corticoides, nuestro querido Urbason, que, por lo menos espero que me quite el dolor. A ver qué me comenta sobre este bajón.

Por lo demás, deciros que me voy a tomar vacaciones. No publicaré posts aunque sí leeré y contestaré vuestros comentarios.

Estoy cansada y me apetece la tranquilidad., así que, como los niños: vacaciones. De pensar en irme de vacaciones, que vs el tema general del momento, pues no sé, si mejoro un poco, tal vez. Se irá viendo.

Mientras tanto seguiré con esa especie de gimnasia, entrenamiento mental para conseguir valorar todo lo positivo de la vida. No vaya a ser que luego lo pierda, y entonces me quejaré. Así que será mejor disfrutarlo.

Tenemos claro y está socialmente aceptado, incluso bien visto, que cuidemos nuestro cuerpo; pero ¿y nuestra mente?

Es importante utilizar esta herramienta colosal de la que disponemos, el pensamiento, utilizarlo, digo, a nuestro favor, Tantas veces nos ponemos zancadillas… Lo vemos todo negro y sin salida, cuando lo cierto es que, mientras estemos vivos, hay siempre esperanza. La actitud es importantísima y como decía JM Serrat, “hoy puede ser un gran día” Aunque sólo sea el de recordarnos todo eso que tenemos, sin lo que todo sería, mucho menos llevadero.

Así que propongo ese ejercicio para las vacaciones (lo siento, me sale la deformación profesional):
Repasa tu vida ¿Qué hay en ella que te hace feliz, te alegra, te ayuda, te da fuerzas?
A resolverlo durante todo el verano y ya me contaréis a la vuelta.

Si nos hubieran enseñado desde niños a vivir así, todo sería diferente. Ya hay voces que hablan de ello, incluso para la enseñanza: hablan de inteligencia emocional, de psicología positiva…

Bueno pues tenéis deberes para el verano.
Os deseo descanso, alegría y buen humor.

Disfrutad…

Hola querid@s emnautas.

Aquí estamos de nuevo. Hoy no, desde luego para encontrar lo positivo de la vida. El tema es pesado y pone de mal humor, pero es así. Tal vez sea una manera de soltar “mala leche” Disculpen las molestias

Y vengo yo pensando ¿cómo es posible que en este momento de debacle económica mundial, la peor desde la Gran Depresión del siglo pasado, y con tantas personas pasándolo realmente mal para satisfacer sus necesidades básicas aparezcan, cómo es posible decía, que aparezcan programas televisivos sobre la obscena riqueza de algunas personas?

¿Cómo son posibles los sueldos vergonzosos de deportistas, actores, artistas, estrellas televisivas sin fundamento, banqueros y yo que sé qué más? Muchos dicen que sí, que generan ese dinero. Sí ya, vale pero ¿Cómo nos hemos podido creer esta cultura del despilfarro-asesina del planeta-engañadora de los más pobres, en la que se piden créditos para ir de vacaciones, para la comunión, para, para… y todos tan tranquilos?

Y la especulación que ya no sólo es de empresas sin escrúpulos sino también de tu vecino que aprovecha la burbuja inmobiliaria y el piso que compró pretende venderlo por el doble.

Y la corrupción entre políticos que sólo miran por sí mismos sin interés real por el bien común. Ellos sí que sí: se ponen, suben y bajan su sueldo, su pensión vitalicia tras pocos años de trabajo… ¿Cuántos años debe cotizar un trabajador?

Esta crisis que pagarán los más pobres… Todo esto sin entrar en las personas que mueren de hambre, que merecería otro capítulo aparte.

Es como una cultura de aprovéchese, extorsione, robe al vecino (o a todos, encuentre su paraíso fiscal), que no se entera nadie.

Pues en esta tesitura aparecen estos programas de gente que impúdicamente expone sus casas, sus riquezas, su estrés que nos da risa.

Mujeres de Hollywood, nuevos ricos orgullosos de su patrimonio, casas de lujo, yates… y en TV ¿para escarnio de los nuevos pobres, los indigentes, los que mueren de hambre?

Y todo ello con alto índice de audiencia, porque estos programas y espacios siguen emitiéndose. Si no la tuvieran, no seguirían. Yo también los he visto alguna vez, lo confieso. Mascullando ¿pero para qué quieren tanto? Pero los he visto. Los de la opinión de “es lo que generan” me dirían que es envidia que tengo. Es el triunfo del Tener frente al del Ser. Acaso cumple una función de consolación, de distraerse hablando mal de otros, hablando de sus vidas… Un bálsamo psicológico frente a estos tiempos terribles…como el fútbol…

¿No podría ser el ayudarnos unos a otros? ¿Repartir entre todos las riquezas? Qué tontería, qué ilusa.
Pero alguien tendrá que decirlo ¿no?

¿Cuánto necesitamos? Acaso la medida sea lo que tiene el vecino. Y lo que hay en venta. Todo está en venta. Aparecen movimientos de consumo responsable. Muy fácil: compra lo que necesitas, consume la energía que necesitas, respeta el planeta y a todo los seres vivos. También bancos de tiempo, uno ayuda a otro. Maravilloso. Movimientos de comercio justo, simplicidad...

Es complicado, la verdad, pero también un poco alucinante, surrealista… que según va avanzando el conocimiento en todos los ámbitos también vaya avanzando el desarrollo de maneras de “aprovecharse” de los demás y de destruir el planeta por la codicia, avaricia sin límites del ser humano.

Da para pensar si verdaderamente “el hombre es un lobo para el hombre” que decía Hobbes o, al contrario, “es bueno por naturaleza” que dijo Rosseau. Pero semejante dilema filosófico daría para mucho rato.

Bueno, emnautas espero no haberos puesto de mal humor.

Os deseo todo lo mejor.

No os olvidéis de buscar la chispa de la vida en cada esquina. A pesar de todo eso, estamos aquí, y estamos vivos. Aprovechemos, porque esto son tres días, y dos llueve

Cordiales saludos
Laura

¡Hola emnautas! ¿Cómo va eso?

Espero que bien, acercándonos al veranito y con la prevención por el calor. A mí es lo que me ocurre, al menos. Si sube mucho la temperatura me canso más, necesito beber fresco todo el rato, y yo que sé... Creo que bastantes me entenderéis, otros no, porque no a todos nos afecta de la misma manera.

Y eso que donde vivo no hace mucho… Buff… No podría en sitios en los que hace tremendo calor.

Bueno, ya veremos cómo viene el clima de los próximos meses.

Para empezar, deciros que ya me ha llegado mi turno en rehabilitación. La espalda, ¿os acordáis? Tocan sesiones diarias que espero den resultado. Ahora, paciencia, paciencia… porque estoy en muy baja forma y, aproximadamente, me duele todo. Je, je, ya pasará, yo creo que estoy un poquito mejor. Y eso es lo importante.

Pues os iréis enterando.

Hoy quiero dedicarle mi post a una emnauta y comentarista no enferma de em pero sí muy solidarizada con nuestro tema.

Ella es Mª Luz y su comentario fue de ánimo y comprensión. Bueno, pues ahora ella es la que se enfrenta a una espada de Damocles. Poco después de su comentario en este blog supe que se enfrenta a un cáncer de pulmón y que va a someterse a quimioterapia y radioterapia en breve. Verla en el hospital con su actitud de fuerza y coraje me impresionó y fue toda una lección para mí.

Ella es muy fuerte y está decidida a plantarle cara y luchar.

Cuando lo supe me vi enfrentada a mí misma y valorando como nunca todo lo que tengo. ¿No os ha pasado nunca daros cuenta de que sólo pensáis en vosotros mismos, en vuestros síntomas, en vuestros “problemas” y de repente quedaros inmovilizados, petrificados, al comprobar que otros se enfrentan a realidades tan serias o más? En esos casos yo digo: y yo me quejaba por mi espalda, y yo me quejaba porque no sé si voy a estar bien en vacaciones… Y yo me quejaba…

Supongo que en épocas más bajas: dolor, fatiga, más síntomas… una acaba pensando sólo en su circunstancia. Por eso es bueno escuchar a los demás, y salir del propio autismo para encontrarse otras realidades que nos dan muchas lecciones. También creo que las personas somos así y que, al menos, hay que darse cuenta de ello para apreciarlo todo en su justa medida.

En este caso, Mª Luz se enfrenta con coraje a su situación. Y me ha dado una gran lección cuando la he visto en el hospital. Ella y tanta gente…

Ni siquiera nosotros, que ya tenemos un “premio”, nos libramos de otras enfermedades. ¡Ja, estaría bueno!

La vida te da sus cartas e intentas sacar la mejor jugada posible. Ser el mejor jugador no es ganar siempre, sino jugar las cartas que tienes de la mejor manera posible. Lo obvio es que aquí no hay posibilidad de trampa. Esta es una metáfora que utilizo siempre para "ponerme las pilas", la encontraría en algún libro del que ya ni me acuerdo.

Bueno pues desde aquí, Mª Luz, todos los ánimos posibles para mi dulce macarra preferida.

Sé fuerte, primero, por ti, y luego, por todos. Por aquí, ya lo sabes, todos te queremos un montón.

A todos los emnautas: cuidaos mucho y ¡¡¡A jugar... la mejor jugada !!!

Laura

Hola emnautas:

Sigo con "otras medicinas", pero ahora no es de manera personal sino para airear informaciones sobre ello procedentes de fuentes totalmente fiables. Me han sorprendido los comentarios; más de uno da en el clavo y como digo siempre agradezco vuesta generosidad.
Respecto a mí, la espalda sigue perjudicada pero mejora poco a poco. El post de hoy está escrito a ratitos y así, bien.

A raíz de la publicación en nuestras revistas, Panorama (ADEMBI) Panorama (ADEMBI) y Temas de esclerosis múltiple (FEDERACION española) de comentarios, artículos y referencias sobre el tema me decidí a escribir sobre esto.

Vienen de las siguientes revistas y/o páginas web:

www.emfundazioa.org

www.esclerosismultiple.com

www.msif.org/es/

Lo que a continuación comento es un popurrí obtenido de datos de estas revistas o pág. Web

MITOS Y REALIDADES DE LAS TERAPIAS ALTERNATIVAS Y COMPLEMENTARIAS. (Fuente: Temas de Esclerosis Múltiple . Nº 18)

- Las terapias alternativas y complementarias, al no utilizar la química, no son tóxicas. Falso. Los organismos oficiales no regulan los suplementos tan estrictamente como hacen con la medicación. En la naturaleza hay venenos (arsénico, ciertas setas, hiedra venenosa…)

- Las terapias alternativas y complementarias no son invasivas y no duelen. Falso. Hay terapias dolorosas y con efectos secundarios: laxativos, algunos tipos de masajes que son dolorosos.

- No tienen riesgo ninguno porque los remedios son naturales. Falso. Todo tratamiento, convencional o alternativo tiene su riesgo. Hay que valorar los beneficios frente a los riesgos.

- El tratamiento funciona cuando la persona mejora mientras está usándolo. Falso. No siempre la mejoría es debida al tratamiento. Hemos de recordar que la em es impredecible y pudo estabilizarse por sí sola o pudo haber sido un efecto placebo.

- Si hay tanta gente que se curó eso quiere decir que la terapia alternativa o complementaria funcionó. Falso. No todo lo que brilla es oro. Desconfíe de las terapias que no pueden confirmar su eficacia con estudios clínicos.

- No debo decirle a mi médico que estoy usando una terapia alternativa o complementaria. Falso. Debe decirle todo lo que está usando porque puede tener reacción a otros medicamentos. De hecho, muchos médicos refieren a sus pacientes a terapias complementarias (complementan, no sustituyen el tratamiento) como el yoga.

Desconfíe de lo siguiente:

-Testimonios de clientes satisfechos que afirman mejoraron milagrosamente o hasta se curaron.

- Garantías de que no tiene efectos secundarios. Todo examen, tratamiento o medicación tiene sus riesgos.

- Declaraciones de que es mejor porque es natural. Lo natural no siempre es seguro.

- Afirman que el tratamiento es tan bueno que debe permanecer secreto.

- Declaraciones de que los resultados son tan prometedores que no hay necesidad de pruebas clínicas.

Sobre este tema la federación internacional dice cosas como éstas:

Los “ensayos clínicos randomizados (ERC) se utilizan para evaluar el efecto de un tratamiento potencial, y una cuidadosa evaluación estadística determina los riesgos y beneficios.

Aunque los ERC son el “gold standard” para evaluar los tratamientos en la EM y otras enfermedades existen múltiples enfoques y agentes que no suelen ser regulados con ensayos clínicos.

Entre estos tipos de tratamientos se encuentran la herboristería, los suplementos dietéticos, y los métodos curativos espirituales.

No es que estos métodos no tengan ningún valor, pero la mayoría de ellos no están probados. Pueden producir bienestar o alivio de los síntomas, o puede que den lugar a una respuesta placebo, en que el paciente se encuentra mejor por la realización de un tratamiento, más que por el tratamiento en sí mismo”

“La medicina se basa en la ciencia y tiene una base en el análisis crítico y la evolución constante, sustituyendo ideas y conceptos antiguos e infundados por nuevos basados en la investigación y los nuevos conocimientos.

La mayoría de tratamientos alternativos se basan en una creencia, un rechazo a desafiar dicha creencia y una resistencia al cambio”

“Los medios de comunicación promueven el interés en diferentes tratamientos al magnificar las curas y las innovaciones que se ilustran la mayoría de las veces en un caso clínico. Esta exageración se realiza tanto para los tratamientos convencionales como para los alternativos. Este tipo de historias suelen ser prematuras y los reclamos exagerados.

Un patrón común es el que se refiere a un “nuevo tratamiento para la EM cuando se está a punto de comenzar un ensayo clínico con un fármaco potencial.”

“Existen también las anécdotas de alguien que se ha debilitado por la esclerosis múltiple y posteriormente es capaz de desprenderse de la silla de ruedas cuando es tratado con el tratamiento más innovador. La recuperación de un brote grave de EM, suele ocurrir sin tratamiento, así que los análisis y juicios realizados en base a estos hechos anecdóticos son erróneos.”

Bueno, pues hasta aquí mi post de hoy. Básicamente es lo mismo de siempre: no escuches lo que te diga cualquiera por ahí, porque se habla mayoritariamente sin el suficiente conocimiento. Hasta en los medios de comunicación. Desarrolla una relación de confianza con tu neurólogo y cuéntaselo todo a él.

Recurre a fuentes de información fiables y no sospechosas de sensacionalismo.

Un saludo queridos emnautas cuidaos mucho y buscar lo bueno de la vida.

¡¡¡Que sí que lo hay, sólo hemos de estar dispuestos a verlo!!! Es una cuestión de gafasssssssss

Laura

Hola emnautas.
¿Cómo va todo?
Ja, Ja, la vida es bella, sí señor, pero no podemos pasarla hablando sólo de eso, ¿no? Bueno, pues, nada a ver qué os parece esto sobre la cruda realidad.

Hoy quiero hablar de la medicina alternativa y/o complementaria y mis experiencias relativas a ello. Intentaré no enrollarme mucho por la espalda. Esto lo he ido escribiendo a poquitos desde hace mucho.

La diferenciación entre alternativa y complementaria se hace entre una medicina o terapia paralela, es decir en vez de, y una medicina o terapia complementaria, es decir además de.

Entiendo que con medicinas complementarias serias se puede mejorar la calidad de vida de las personas y así no sumar síntomas a los de la em y mejorar síntomas secundarios. Entiendo también que es difícil elegir el tipo de terapia y el profesional. Lo que le fue bien a uno no tiene por qué irte bien a ti, ni siquiera el hecho de que estés bien es seguro que sea por la terapia.

Y una puede acabar en una carrera para probar (no se pierde nada, decimos siempre) y acabar probando todo, no consiguiendo nada y gastando dinero (es lo mejor en lo que se puede gastar, decimos siempre). Está claro que curar, no la vamos a curar, ni alterar su evolución; pero tal vez para síntomas como el dolor u otros haya terapias efectivas. Hasta ahí, y poco más. Lo demás creo que lo razonable es dejarlo en manos de la medicina tradicional y de la rehabilitación. Un profesional alternativo serio dirá eso siempre.

Seguro que os ha pasado que gente bienintencionada “preocupada por vuestra salud” (habitualmente gente prácticamente desconocida que se sube a este carro sin invitación) os ha hablado en mil ocasiones de curanderos, medicina china, remedios naturales, dietas milagrosas e historias mil.
Y cuando tú dices que estás bien tratado y haces lo que debes se quedan insistiéndote y con esa cara de “bueno, bueno pues tú verás…” Reconozco que esto me reventaba al principio (¿pero qué sabrás tú?; pensaba yo), ahora me lo tomo con tranquilidad, los años me han dado otra visión y voy aprendiendo que no tengo que justificar nada ¿a quién le importa lo que yo haga? (como aquella canción de Alaska), ni siquiera tengo que responder a todas las preguntas de buena voluntad.

Es lo que tiene que tu enfermedad no sea un secreto (hay mucha gente que no habla nada de ello) y que presente síntomas patentes: al caminar, el temblor, la incomprensible e incomprendida fatiga… Bueno, yo tomé la opción de comunicarla y sigo pensando que es un acierto.

Hasta llegaron a hablarme de un curandero en Galicia… ¿Desde Bilbao, a 600 km? Y además insistió, parecía que el curandero lo curaba todo… Os juro que es cierto. También han llegado a decirme ¿no llevarías la muleta mejor en el otro brazo? (¿¿¿¿????) Ja, ja , bueno este no dijo nada más, ni insistió… Lo de siempre: la ignorancia es tan atrevida… Perdónales Señor porque no saben lo que dicen…

El sábado mismamente una fisioterapeuta me contaba cómo “le había quitado (con estas palabras) a su hermana el Interferón” porque le perjudica al hígado y a muchas otras cosas. Lo que no sé es que hará cuando tenga un brote, considerará también que los corticosteroides la intoxican (lo cual es cierto) ¿Y entonces?... Bueno no conozco el caso en detalle pero no suena razonable, la verdad. Tampoco sé si utiliza alguna terapia alternativa o cómo ha llegado a esa decisión, así que no soy nadie para juzgar.

Lo último que me ha ocurrido es que un fisioterapeuta amigo (universitario, por Dios) me ha vendido la moto con un Omega-3 fabuloso en el que llevan la tira de tiempo investigando y que han visto que, atención, ¡detiene el avance de la enfermedad! -Y yo me lo creo, me dijo.
Especialmente recomendado para em y fibromialgia. Sí, claro, esas enfermedades de las que la medicina no sabe todo lo que quisiera y cuyos enfermos son susceptibles de agarrarse a un clavo ardiendo por la incertidumbre que les rodea. Y voy yo y me lo creo, digo yo.

Ahora, enredando en la web de la federación española, oigo hablar de otro fraude, con células madre, nada más y nada menos. Es que esas dos palabras cómo suenan... de prometedoras... Busco en internet en páginas de em y veo que hablan de Alemania, y de otros destinos médico-turísticos donde se les trata con cortisona y, de momento, se encuentran algo mejor... Hasta que se van a casa, supongo.

O lo habéis visto en revistas pseudocientíficas como Discovery Salud, que habló de la curación de la em por medio de una operación, la del escaleno, con casos reales, nombres y todo. Estos mismos también publicaron que los tumores cerebrales mejoran mucho con la homeopatía. Contra toda evidencia científica… Dios mío, aprovecharse y sacar dinero de la desesperación humana…
Tanto fraude…

Y nuestra enfermedad se presta a esto por su inconstancia, incertidumbre, variabilidad, recuperación de brotes espontánea, sus temporadas de no actividad…

Porque emnautas compañer@s ¡mira que es rara esta okupa nuestra!

En cuanto a mí, reconozco que he ido a acupuntura, digitopuntura, cromoterapia-flores de bach, hace tiempo que tomo (cuando me acuerdo) suplemento de omega3 y ahora, por compromiso, me he comprado este otro. También hago yoga desde hace años en el polideportivo municipal y es fabuloso.

Mi postura es que se puede intentar algo pero no dejar grandes cantidades de dinero en ello ni creer que va a ser “milagroso” y va a curarnos definitivamente ni que va a parar nada. Quien diga eso está mintiendo y pretendiendo engañar. O le han engañado a él. Ya no me creo prácticamente nada, pero no digo de esta agua no beberé.

Una vez, un médico e iridiólogo, muy conocido en su pueblo, y recomendado por gente seria… acabó diciéndome que yo había tirado la toalla… Nadie que me conoce podría corroborar eso; pero claro, él se quedó ancho y convencido de lo bueno que era y de que, además, era un gran psicólogo.

Pues eso, como para hacer caso. Y menos cuando estás baj@ porque pasas una mala época o cuando estás desanimada.

Bueno, pues esto es todo amig@s (como en los dibujos animados)

Cuidaos mucho y cuidado con las fuentes de información porque ese es nuestro antivirus.

Afectuosos saludos
Laura

Hola a tod@s.

Un máster de paciencia es lo que tod@s hacemos, lo tengo claro desde hace tiempo, ¡vaya que sí! No en una prestigiosa y cara Universidad sino en la calle, en la vida, que siempre se ha dicho que es la mejor escuela.

Llevo unos días de retraso con el nuevo post y no es que me haya olvidado ni que haya abandonado, no;de hecho el tema del próximo está pensado y algo trabajado pero ahora me estoy dedicando a cuidar la espalda y no me siento al ordenador ni hago cosas que la puedan dañar, más que lo imprescindible.

Sigo en la lista de espera de rehabilitación (somos tantos...) y yendo a fisioterapia-espalda por lo privado. La susodicha, no es que no vaya a mejor, sino que va a peor, así que tranquilidad y paciencia.

Quiero dar la bienvenida a todos los nuevos emnautas y comentaristas que comparten su situación, es estupendo que seamos muchos y que a todos lleguen ánimos de todos. De eso nunca hay demasiado.

Y hoy quería saludar a todos l@s emnautas y poner el cartel de PÁGINA EN CONSTRUCCIÓN para pediros un poquito de paciencia contando un chiste tonto, tonto pero que muy tonto...

(tono lastimero) Ay... Señor... Ay, Ay... Por favor dáme paciencia...

(tono imperioso) ¡¡¡¡PERO, DÁMELA YA!!!!

Pues eso: reirse, reirse, reirse
Y paciencia, paciencia, paciencia, ¡cultivémosla!

Y cuanto más baj@s estemos, con más ahínco hay que hacer las dos cosas.

Saludos, emnautas.

Laura

Hola de nuevo emnautas.

Ando un poco tarde, ya lo sé, pero sigo aquí, vivita y coleando. No, no estoy todavía de vacaciones es las islas Fidji o el Caribe ja,ja. Estoy en mi puesto. En una semana me he recuperado de las vacaciones yendo muy poco a poco con todo, ¡qué os voy a contar! No fueron en el Caribe sino cinco días en Asturias, maravillosa como siempre, y muy disfrutadas.

La espalda la llevo desde hace tiempo un poco perjudicada, dice mi neuróloga que por la espasticidad sobre todo (y por la muleta y por la silla de ruedas -tu espalda se come todos los baches, cambios de rasante...- algún día hablaré de la silla) y ando esperando a que me vea la rehabilitadora y me mande a tratamiento. La vez anterior mejoré mucho así que pienso que esta también va a ser así.

Cuando volví de las vacaciones me encontré con la sorpresa de un montón de comentarios y fue estupendo. No sé si hubo más tiempo para leer, si Coelho hizo el milagro o qué... Muchos eran realmente positivos y entrañables. Todavía me quedan algunos que contestar pero no se me olvidan.

Creo que lo de los comentarios está bien porque hay más voces y si entre todos conseguimos ese pensamiento positivo tan beneficioso, pues mejor que mejor.

Ella pide comentarios de mujeres que hayan pasado por esa situación teniendo em para conocer otras experiencias. Yo animo a las que habéis sido madres con em a que le contéis cómo os va todo. La experiencia de otras, salvando las distancias, puede ser de ayuda muchas veces.

Os animo a que lo hagáis, aunque no sé si tendréis el tiempo suficiente como para pararos aquí y escribir un comentario entre pañal y pañal.

Cuidaos mucho.

Saludos

Laura

Hola querid@s emnautas y comentaristas (me encanta esta palabra en nuestro blog).

¿Cómo va eso? Yo ando liada últimamente y tarde con este post.
Hoy, concretamente, cansada, con las piernas rígidas como columnas y caminando por casa como un robot pero me apetecía escribir. Así que aquí estoy, me he tomado una infusión que espero haga algo. Es que esta espasticidad es agotadora, y andar nada cuesta todo, iba a salir pero al final… mejor en casa, escribiendo un rato. Sabéis de lo que hablo ¿no?

Para ir aligerando de cara a las vacaciones de Semana Santa incluyo una lectura de Paulo Coelho en su libro Maktub. Me sorprendió y me encantó; puede parecer un chiste pero ¿no es cierto?
Ya me contaréis

Williams intenta describir
Una situación muy curiosa:

“Vamos a imaginar que la vida es perfecta.
Estás en un mundo perfecto, con personas
perfectas, que tienen todo lo que quieren, en el
que todo el mundo lo hace todo correctamente,
en el momento oportuno. En este mundo tienes
todo lo que deseas, sólo lo que deseas,
exactamente como lo soñaste. Y puedes vivir
cuantos años quieras.

“Imagina que, después de cien o de doscientos
años, te sientas en un banco inmaculadamente
limpio, ante un paisaje magnífico, y piensas:

“!QUÉ ABURRIDO¡”"¡FALTA EMOCIÓN!

En ese momento, ves un botón rojo delante
de ti que dice ”¡SORPRESA!”

“Después de considerar todo lo que esta palabra
significa, ¿pulsas el botón?

A mí me parece delicioso aunque, claro, l@s anfitriones de esta, nuestra okupa (y mucha otra gente), a veces firmaríamos para que no haya ciertas sorpresas o aquella primera sorpresa que cambió tantas cosas, pero no creo que se pueda elegir sorpresa a la carta o como hacíamos de niños: ¿susto o muerte?

La vida tiene estas cosas. Y hay que sonreír y contar chistes, porque la partida se juega con las cartas que uno tiene. ¡Vayamos a por la mejor jugada! es que esto es lo que hay y... dura demasiado poco como para perder el tiempo en sufrir recordando el pasado o poner toda nuestra esperanza en la hipotética curación futura. Juguemos aquí y ahora nuestra mejor jugada y a futuro…ya se verá.

Bueno, besos y cuidaos mucho, mucho, mucho…

¡Ah! espero comentarios...
Los que vayáis de vacaciones…
¡gozadlo!

¡¡¡Y LOS QUE NO…
TAMBIÉN!!!
Laura

Hola queridos emnautas. Recupero aquí un relato que fue publicado hace unos años por la asociación leonesa de em en un libro testimonial titulado “Luz en la sombra” En él se recogen testimonios varios de afectados/as de todo el país. Se nos pidió que habláramos sobre la vida con EM. Esta es mi contribución.

LA VIDA CON EM.
Creo que la vida con EM es algo tan a largo plazo que todo lo que escriba ahora podría resultar sencillamente falso el próximo año, incluso el próximo mes. Es algo tan imprevisible que el mayor sentimiento al pensar en ello es el vértigo. La vida con EM es también encontrarse con incomprensión y poco conocimiento vayas por donde vayas. Síntomas tan vagos y confusos como la fatiga te dejan con una especie de sombra planeando siempre sobre tu cabeza -¿No será que es un poco vaga? A veces hasta yo pienso que a lo mejor lo que pasa es que no le estoy poniendo suficiente entusiasmo... ¡por Dios! es lo que nos faltaba, llegar a dudar de nosotros mismos. Porque querer es poder, se empeñan muchos. Si no se quiere no se puede, pero no vale sólo con querer.

En realidad lo que siento es que llevo una mochila encima con kilos y kilos de peso de los que no me voy a librar nunca. Tal vez, incluso, vaya pesando cada vez más para mí y para mi entorno.

Carga que resulta invisible para las demás personas y que te hace oír cosas como -¿Dices que estás agotada? Pero si tienes un aspecto estupendo...Ya será menos...-se queda pensando el interlocutor que no alcanza a comprender que una persona vestida, aseada y maquillada correctamente pueda estar enferma-.Y menos siendo tan joven.

Estaría bien poder medirlo, poder ver cuánto esfuerzo, cuánta voluntad, cuánta tolerancia al dolor… le hace falta a una persona con em que presenta síntomas como la fatiga, secuelas varias… para llevar adelante su vida. ¿No lo habéis pensado nunca? Una tiene la sensación de que tiene que hacer el doble para conseguir la mitad. Y lo sé porque hace 15 años ¡vivía sin problemas!

Cosas como recriminarte el poder acceder a una plaza (¡así cualquiera, con aparcamiento reservado¡) de aparcamiento para minusválidos insinuando así el que seas una aprovechada.
Como si estar enfermo fuera sinónimo de falta de aseo, fealdad, dejadez, vagancia y... Son imágenes que tenemos grabadas tan profundamente... Es muy cierto el dicho de que la ignorancia (y también el incivismo,-añado yo) es atrevida...

Creo que es difícil luchar contra ello, contra la desinformación y la confusión. Pero lo veo importantísimo, porque el desconocimiento deja a las personas indefensas y sin capacidad de decisión respecto a su vida. Y se ve en campos tan diversos como el laboral, el sanitario el de la asistencia social... Las cosas cambian gracias al trabajo de las asociaciones pero nuestra sociedad dista mucho de ser justa y solidaria con todos.No se porta nada bien con pobres, con extranjeros, con enfermos...

El guarda de seguridad te dice que no puede hacer nada, que mientras él está presente no aparcan pero en cuanto se va se aprovechan, y la policía municipal te dice que hacen lo que pueden.

La información, como digo, es fundamental y me siento orgullosa de haber trabajado en ello dando charlas a distintos colectivos y hablando de la EM. Seguían aún sorprendiéndome las ideas falsas y el desconocimiento: ideas como que es una enfermedad de los huesos, que es de personas mayores, que no se pueden tener hijos...

Hoy en día soy voluntaria, y también mi entorno, en todo aquello en lo que podemos aportar nuestro granito de arena. Es importante porque si colaboras te sientes bien y ayudas a otros que también lo necesitan. Asimismo es verdad que ha habido un cambio que se nota mucho en el conocimiento social pero hay que seguir insistiendo. Siempre he pensado que la mejor manera de que se conozca esta enfermedad es hablando de ella con realismo y naturalidad en tu entorno.

Cada vez hay más personas que lo hacen pero es que si todas las personas con EM lo hiciésemos... Es terrible ver cómo algunas personas por miedo a la reacción de los demás, a perder su puesto de trabajo (el tema del empleo daría para mucho)... esconden su enfermedad y tienen que soportar otra carga más. La que supone sufrir en silencio e inventar excusas y justificaciones para algo de lo que no tienen culpa ninguna.

Yo, es la actitud que he tomado desde el principio con las personas que están a mi alrededor y estoy contenta de ello. Comunicación, comunicación, comunicación. También es la actitud que he defendido siempre ante otros enfermos de EM. Además cuando le enfermedad se empieza a manifestar con síntomas habitualmente visibles es mucho peor lo que puede estar imaginando quien está cerca de ti que lo que realmente ocurre y se siente aliviado de que tengas la suficiente confianza con él como para compartirlo.

En definitiva mi opción y lo que recomendaría a toda la gente es buscar información veraz y realista; rodearte de personas escogidas que te comprendan y utilizar todos los recursos necesarios (servicios médicos, de rehabilitación, transporte, ayudas técnicas etc.) de los que puedas disponer para que, estando como estés, puedas llevar adelante una vida plena en todos los aspectos.

Las asociaciones tienen información al día, todo tipo de servicios y resultan un punto de encuentro importante para l@s afectad@.s

Bueno, queridos/as, besos y cuidáos mucho.

Laura