La fatiga; en nuestra “invitada”

La fatiga es común en la ESCLEROSIS MÚLTIPLE, en un continuo donde se encuentra, empezando la que no te deja vivir (salir un poco; una hora o dos) hasta aquella que permite llevar una vida normal. No me quejo, todos lo sabéis de la mochila que me toca llevar. Muc@s estareis peor. Me enfada, sin embargo ver que suben al Kilimanjaro, al Everest, hacen triatlones etc. Con una primariamente progresiva no creo que pudieran hacerlo. Sin embargo ENHORABUENA hemos de hacer todo lo que PODAMOS en todos los ámbitos de la VIDA. Lo que siempre digo: HAZ lo que te GUSTE y PUEDAS. Bastante nos condiciona ya como para asumir que algo creativo, relacional… que disfrutemos no podremos hacerlo y renunciemos a ello sólo por la EM. Inténtalo siempre. No perderás nada

Hasta aquí mi mensaje de hoy, cortito, pero animoso.

Os dejo y me voy a descansar,

Espero vuestros comentarios que animan a la autora

Atentamente

Laura

 

Relativo al post anterior. Cuando una puerta se cierra, una ventana se abre

¿Cómo abrimos esa ventana?

Tal vez aquí encontreis algo:

¿El día más bello? Hoy

El obstáculo más grande? El MIEDO

¿la cosa más fácil? Equivocarse

(…)

¿La peor derrota? El desaliento

¿Los mejores profesores? Los niños

¿La primera necesidad? Comunicarse

¿Lo que más me hace feliz? Ser útil a los demás

El peor defecto? El mal humor

(…)

¿El mejor remedio? El OPTIMISMO

(Madre  Teresa de Calcuta)

Para odos los emnautas. Seguid adelante compañer@s. Nunca os sintais víctimas, sino supervivientes

Con todo mi afecto

Laura

Especialmente a Beatriz que  envió un mensaje conmovedor. Tal vez algun@ se sienta reflejad@.

 

Cuando una PUERTA se cierra, se ABRE una VENTANA

La Esclerolsis Múltiple me cerró puertas. Pero los que me conocéis sabéis que me EMPEÑO en buscar  lo positivo. En Psicología, ya desde el principio de la carrera (cuando no tenía ni idea de esta intrusa) me enseñaron que si estoy deprimida, tampoco estoy bien físicamente El yoga, durante un montón de años,también ha ayudado (y me proporciona bienestar ). Es puro EGOISMO, lo reconozco. Es la única manera que encuentro de encontrarme mejor física y psicológicamente.

Nunca os sintáis VÍCTIMAS, pues somos SUPERVIVIENTES

Recordad que siempre hay alguien que se encuentra peor, y más hoy en día: más dolor, más pobreza, más viollencia…

Os lo recomiendo, buscad siempre esa ventana desde la que ver la vida. Ella se hace de momentos; uno tras otro, ¿y cuáles recodaréis a futuro? Sólo aquellos en los que disfrutasteis (segregasteis endorfinas). Visteis el arco iris, unos patitos siguiendo a su madre, unos niñ@s disfrutando… Coleccionad esos momentos de dicha; DISFRUTAD de las PEQUEÑAS COSAS que tiene la vida. Y  recorredla siempre con la cabeza alta: “Vivir cada día como si fuera el último; no agitarse no dormitar, no fingir” No es mío es de Marco Aurelio, nada nuevo ¿eh?

Espero vuestros comentarios que me ayudan a seguir (¿veis?, todos nos ayudamos) e intentaré seguir escribiendo, aunque sea un poquito menos.

Me duele la espalda y ahora mismo me voy a tumbar ; pero me encanta escribir y merece la pena. Esto es FLUIR, buscad vuestra manera.

Esta es mi ventana, buscad la vuestra. Tal vez sea leer, hacer postres, acompañar a una vecina deprimida… Se nota cuando perdéis la noción del tiempo,  esos son los momentos a disfrutar, ahí estáis fluyendo.

Ya se acabaron las Navidades y vuelve la normalidad, he tenido momentos maravillosos y otros agotadores. Guardo una canica por los buenos en un bonito tarro, de los otros me olvido. Os propongo que busquéis un jarroncito (bueno, canicas ya no hay, cuentas de collar, o algo brillante que os cuadre que os parezca) para  no olvidar esos momentos maravillosos porque si os lo proponeis, aparecerán. La VIDA es ACTITUD  y es vivir como si fuera el ÚLTIMO DÍA

Un gran saludo, queridos emnautas

Laura

ADIÓS MADIBA, ADIÓS NELSON

Nos acaba de dejar un SER HUMANO que, hasta encardelado, fue LIBRE firme  y consistente con su lucha. Sólo quería un IDEAL de eso que parece que ya no hay. Pero sí los hay. Todos los días personas que no salen en las noticias hacen pequeñas grandes cosas que apoyan y ayudan a los demás. Voluntari@s, 3ª edad… CRUZ ROJA, UNICEF Y  tantos que me dejo… La solidaridad está ahí. GRACIAS a tod@s

Personas con EM hacen frente a tdas sus tareas:hijos, compras… como pueden. Pata mí son héroes y heroínas.  Eso ya, me parece un logro. ADELANTE, siempre ADELANTE. Se abrirá una puerta y el nuevo día será mejor. Hay días ACIAGOS pero luego vuelve la tranquilidad. En cualquier caso tú SIEMPRE eres LIBRE He reflexionado sobre MANDELA ¿cómo pudo ser libre y decidido  estando encarcelado?

La libertad está en nuesrto interior. En la mente que es donde está todo. No es fácil encontrar ese punto estable desde donde sonreír. Por tí y por todo tu entorn.

Änimo mis queridos emnautas y adelante, siempre adelante

Contadme cómo lo veis

Laura

Un gran abrazo

 

después de vacaciones 2013

 

Para mis emnautas preferidos.

No tengo más que decir que adelante, siempre adelante. Aunque estés peor, aunque cada año sea todo más difícil. No mires a los demás, mira y lucha por ti, por tu vida. Vivir el presente, sólo eso. Y tener una ilusión, por escribir, por conseguir ese momento maravilloso en el que fluyes. Me duele la espalda, no importa, luego descanso, quiero seguir fluyendo. Yin yang ADELANTE. Me emociono yo sola. Cada vez es todo más complicado, y adelante. Piano, piano si va lontano, adelante, siempre adelante.

Enhorabuena por la nueva medicación Para la movilidad, pastillas adecuada a cualquier tipo de em. Brindemos todos. ¡Chapeau!

Hoy cortito

Nos  iremos haciendo al nuevo curso.

Abrazos para tod@s

 

Viviendo con fatiga

Es uno de los síntomas más comunes en la em. Algunos casi no tienen; para otros es  muy discapacitante, dificulta llevar una vida diaria normal y hay que buscar y buscar trucos, estrategias…

 La fatiga es distinta unos días de otros y unas épocas que otras.  ¿Y cómo se sabe lo cansada que estás?

Sin embargo, hay que estar en esa cuerda floja de  “si le dejas al cuerpo que no haga, va a tener cada vez más fatiga. Siempre hay que intentar hacer  “algo, lo que sea” pero el cuerpo se tiene que mover. El yoga para esto es maravilloso, también lo puedes hacer en silla. La concentración, el movimiento corporal, y la  relajación final te dejarán conectado contigo mismo.

  Un encuentro casual con alguien que, disfrutándolo, dura más de la cuenta… puede convertirse en agotamiento posterior, sin embargo, si lo gozaste, está bien. Produjiste endorfinas y eso es genial para tu salud.

Las  endorfinas podrían llamarse las moléculas de la felicidad, porque son las que permiten a las personas disfrutar de la vida, sentirse deleitados por muchas cosas y resurgir con facilidad de las crisis personales sin demasiadas cicatrices emocionales.

Piensa en algo que verdaderamente adores y cuando ese pensamiento haga surgir una sonrisa en tu cara sabrás lo que son las endorfinas.

Me gustaría tener un contador de la energía que me queda para el día, algo así como la visualización de la batería que te queda del móvil, y evitar todas esas ocasiones en la que un error de cálculo deriva en un pequeño desastre: fatiga extrema, dolor (piernas, espalda…), y es que luego hay que volver… ¿Cómo lo llamaríamos? ¿Cronofatiga? Admito sugerencias.

Y ahí no nos pillan, no se nos pasa. Yo lo reivindico, ¡que alguien lo invente ya¡ ja, ja, es la monda, se me va la pinza ¿o…?

 

Días primaverales, la tarde alarga sale el sol y dan ganas de salir. Hacerlo de manera prudente es necesario, como siempre, CONTROLANDO.

Siempre controlando y valorando la situación. Siempre, al final resulta agotador.

 Pero no podemos dejar de vivir la vida; al revés hay que aprovecharla y vivirla como si mañana se fuera a acabar. Como dicen las canciones.

 Hace tiempo publiqué aquí mismo un post titulado, “¿Jugamos al Tetris?” Recordaba ese juego en el que había que colocar las piezas según caían, y luego además iba cambiando todo. Así es la vida también, una decisión te lleva a hacer algo, pero al final, las cosas cambian (el plan era perfecto), y ocurren nuestros pequeños desastres, ja, ja, alguien haría una película de risa con esto. Pues nada, siempre mejor reír que llorar.

Cuando me ocurre, mi respuesta es: la AVENTURA es la AVENTURA, y eso es la vida.

 No nos podemos olvidar de las endorfinas, y ¡las produce el  propio cuerpo! ¡Sólo hay que DISFRUTAR DE LA VIDA!

Con todo mi cariño, queridos emnautas. Cuidaos y cuidad a los vuestros.

Laura

 

ESTADO de MALESTAR

“Hay muchas indecencias. La más seria, la más profunda […] es la crisis del sistema. Una crisis en las que aquellos que han sembrado las condiciones para el estallido de la misma (banqueros, políticos, empresarios, especuladores, bancos centrales) son los que ahora en una espectacular jugarreta del destino, dictan la hoja de ruta para salir de ella, una hoja en la que  “no hay alternativa”  si no es pasar factura a los de siempre. Una estafa sobre la estafa. La estafa de la salida de la crisis sobre la estafa de la crisis misma”

(Ernesto Ekaizer. Indecentes. Crónica de un atraco perfecto. Espasa, 2012.)

18 de enero de 2013; hace nada y cómo me he acordado luego de aquél post. A la par que iban saliendo más y más casos de corrupción y de “sablazos” al dinero público. Se escapa el dinero como cuando quieres coger agua entre las manos. Así se va en fraude fiscal (paraísos fiscales que poseen la tercera parte de la riqueza mundial), en gastos ostentosos de las instituciones, en obras megalómanas que no valen para nada. Aeropuertos, vías de alta velocidad, autopistas que no llevan a ningún sitio… Alguien se llevó dinero ahí, mucho dinero (constructores…). Y quieren hacernos creer que toda la culpa fue nuestra, esta crisis financiera de especulación con el dinero, con los países. Esta crisis que los trabajadores no creamos.Y quieren hacernos creer que toda la culpa fue nuestra, esta crisis financiera de especulación con el dinero, con los países.

Como en todas las crisis, ganan los que más tienen, el mercado de lujo crece y los que están peor son los totalmente desfavorecidos.

 

Los enfermos crónicos, la discapacidad, la ley de dependencia. Para eso no hay dinero. Sí hay para la iglesia, para los toros, para el fútbol (¿qué ocurre si no pagas a Hacienda? que somos todos, sí, pero unos más que otros  ¿no?) El mundo al revés sin ética, ni moralidad, ni nada de nada. ¿Para qué?

 

Está claro que nos quieren callados y sin molestar, sino se nos tildará de antisistema, nazis, etarras como hacen ahora con Ada Colau.

 

Tenían la solución: del paro, de la crisis, de todo. En un año de sus reformas se ha doblado el paro, se han recortado todos los servicios: educación, sanidad, pensiones, vivienda, servicios sociales. Y lo que estamos perdiendo no se va a recuperar. Años de lucha para acabar así. Una generación perdida.

 

Alguien lo ha hecho muy mal y tiene seKuestrado al país tras la barrikada de su mayoría absoluta y de su incompetencia. Ministros y ministras dicen cosas que no son de ley. Y hablando de incompetencia sólo falta fijarse en que Fátima Bañez, ministra de trabajo NO ha trabajado NUNCA

Pero la gente ya está curada de espanto y se queja, y exige y no está aborregada como nos quieren.

 

Yo, por mi parte, es el segundo post que dedico a esto. Soy lo solidaria que puedo, comprometida con mi Asociación, y  estoy pensando en la banca ética y cuido lo que puedo a los míos

 

Os deseo, queridos emnautas, salud y amor. Cuidaos muuuucho y a los vuestros. Respetaos y respetad.

Ánimo con la okupa nuestra y generad todas las ENDORFINAS que se pueda, que eso es bueno para la salud.

Como siempre, demando comentarios

 

 

 

Bienvenidos, recién diagnosticados

Hoy pienso y me siento cerca de tod@s los que estáis recién diagnosticados o en el proceso del diagnóstico y de vuestras las familias, y llegáis a este blog por una cosa u otra. Yo encuentro que es un maravilloso canal de comunicación entre todos los amigos y amigas de EM. Me gustan vuestros mensajes y la maravillosa relación de confianza que se establece aquí, detrás de estas pantallas. También es un reflejo hacia fuera de la vida de las personas con EM

Así que sed bienvenidos tod@s.

Quiero dedicarlo a los debutantes porque sé que es un momento de incertidumbre y, cuanto menos, desasosiego íntimo. Esta tensión la vive tanto el afectado como todo su entorno. Se suele decir que la EM (imagino que todas las enfermedades crónicas) la tiene toda la familia.

Cuando aparece, ocurre algo así como un cataclismo de la existencia que una, uno, ha ido construyendo poco a poco desde el comienzo de su vida.

Se pueden producen cambios en las prioridades, en la propia escala de valores… y en la actitud ante la vida, que ha de comenzar a ser la de afrontar las cosas tal y como vienen con valentía. Y la de buscar recursos que hagan más fácil el camino. Y la de valorar la vida y las cosas que nos ofrece, que tenemos, en su justa medida.

 ——————————————————————————————————————¿Os ha ocurrido que ahora apreciáis cosas a las que antes casi no dabais importancia? Así se dice siempre que somos las personas: mientras lo tenemos, ni nos damos cuenta, cuando lo perdemos…lloramos por ello.

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Estos momentos de crisis son los que, muchas veces, hacen a las personas reflexionar, proponerse aceptar la vida tal y como viene (es que lo que es, es) y disfrutar de ella todo lo posible. El pasado pasó, el futuro no ha llegado, disfrutemos del presente. No tenemos más

Sobre tu enfermedad, no olvides que es la tuya (que nadie aparte de tu personal sanitario te hable de ella, porque no saben) e irás poco a poco aprendiendo a manejarla de la mejor manera posible: tus médicos y rehabilitadores, tu actitud positiva, tus allegados y una Asociación (si lo decides, cuando lo decidas) serán los que irán contigo durante ese camino que dura toda la vida.

Ya lo he dicho alguna vez aquí pero no puedo cansarme de decirlo:

- Información de fuentes fiables: médicos y sitios oficiales. Las asociaciones, ofrecen información real, veraz y positiva además de servicios de muchos tipos. Las cosas son muy diferentes cuando se conocen. La desinformación es terrible, las cosas aparecen como peores de lo que son. En una asociación serán sinceros contigo y te dirán en qué pueden ayudarte.

- Escuchar sólo a esas fuentes y a tus allegados. Sólo ellos, tu equipo rehabilitador y tu neurólogo conocen tu situación. Socialmente hay un gran desconocimiento, en general hay gente bienintecionada que no tiene ni idea. Lo mejor: caso omiso. Tú a lo tuyo.

- A los tuyos háblales mucho porque también lo pasan mal y la comunicación y el apoyo entre todos es fundamental.

 Como siempre, me interesan y a tod@s vuestros enriquecedores comentarios.

Cuidaos mucho y ¡adelante!

(Post escrito en el año 2009, el primero de este blog)

Laura

 

Pedir ayuda

¿Qué hacéis cuando ésta, nuestra okupa, se pone intratable?

Has hecho todo lo posible: medicación, rehabilitación, actitud positiva, el ejercicio que puedes, la vida social que puedes. Pues la “niña” no se aviene a razones y pataleta tras pataleta hace la vida mucho más difícil.

Entonces es cuando una empieza a pensar y a valorar el tema de depender de los demás. Es duro y cada un@ lo vive de una manera, somos diferentes y cada cual de un padre y una madre, tenemos diferentes entornos así que imaginaos. Acostumbrada a muchas más opciones como pudiste vivir cuesta mucho aceptar y/o pedir ayuda. ¿o soy la única?

Siempre digo, “mientras pueda me arreglo sola”, pero hay ocasiones en las que es claramente mejor para ti y para los demás aceptarla.

Me pregunto a veces si no será soberbia ¿o es dignidad? Uy, ¡qué lío! Acabo pensando que es luchar por mantener una vida activa, lo cual me parece vital. Es importante dirigir tu vida en lo que puedes.

Tu vida es lo que haces de ella, dice un aforismo tibetano. Y estoy de acuerdo. Estés como estés, queda siempre tu actitud. Si pretendes ser víctima lo serás siempre y así te tratarán. Si tu actitud es pro-activa ganarás puntos de salud.

¿Qué os parece? ¿Cómo vivís todo esto de la ayuda?

En los peores momentos me agarro a mi familia: marido, familia propia y política y amigas. Saben de qué va esto y lo entienden. Me apoyan y me animan y los necesito de una manera capital.

Necesito la ayuda física, la ayuda social y el poder pensar en otra cosa que no sea yo misma. Es fácil pensar que la em tiene la culpa de todo. Y los médicos, la culpa (¿? Oído hace pocos días a una enferma en la Asoc.)

Y acabamos siempre dándole vueltas a eso, y vueltas y vueltas. Es importante salir de esa obsesión porque así una acaba en un bucle deprimente y nocivo.

Por eso siempre animo a salir, a estar con gente positiva, en grupos, en asociaciones, redes sociales… Un compromiso con algo en lo que puedas colaborar siempre te dará más de lo que pensabas.

Las relaciones inter-personales de tod@s generan calidad de vida y salud, y proporcionan a todos los componentes una red protectora que defiende y permite salud y alegría. Meteos en todo lo posible. Eso son puntos dodde salud (sé que me repito como el ajo, sorry)

Me quedo con la frase de Charlie Chaplin: Bueno es ir a la lucha con determinación, abrazar la vida y vivir con pasión.

 

Y estar preparada para vivir la existencia con decisión y coraje. “El tiempo fluye, los días pasan, y cada segundo que vivimos es un momento que ya no volverá. La vida, nuestra vida, avanza implacable. Porque una cosa es estar vivos y otra, bien distinta, es vivir la vida.” (La buena vida, Álex Rovira, Aguilar, 2008)

Así que siempre os pido que deis valor a lo que tenéis, que os valoréis cuidéis a los vuestros y os deis cuenta de que cada nuevo día es un milagro que no se puede dejar escapar.

Me despido emnautas, espero vuestros comentarios, que, normalmente aportan enfoques únicos. ¿Cómo vivís esto de la ayuda, o sólo me pasa a mí?

Afectuosamente

Laura

Solidaridad y compañerismo en la enfermedad

Hace muy poco pasé cuatro días con el tratamiento de corticosteroides (suena a dopaje en ciclismo, pues no) Los primariamente progresivos (saludos y todo mi cariño) ya sabéis de qué hablo. Para nuestra evolución no encuentran nada más, en mi caso cada 3 o 4 meses Urbason por vena. Y esperar a que funcione, si funciona. Ya no es lo que fue hace catorce años (ja, ja., igual sí es doping, cada vez hace falta más). Pienso que si no lo tomara estaría peor. Ahora están con el fingolimod, se verá.

—————————————————————————————————————–Quiero hacer un reconocimiento a todo el equipo que me ha tratado desde el principio: Mar Mendibe, neuróloga del Hosp. de Cruces, a todas las enfermeras del hosp. de día Y a toda mi gente de rehabilitación de Adembi. GRACIAS a tod@s, sin vosotr@s nada sería posible. Espero que, de una manera u otra esto os llegue. ¡Chapeau! Un trabajo bien hecho siempre merece un reconocimiento

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Sigo con la rehabilitación (no cura pero mantiene capacidades): fisioterapia para las piernas, terapia ocupacional para el temblor de la mano derecha y psicoterapia de vez en cuando en Adembi porque siempre viene bien ver las cosas desde otro punto de vista. También masajes en la espalda para el dolor de la ídem (esto particular)

Y el pensamiento positivo; imprescindible para que no caigas al abismo y te lleves a todos contigo. Tampoco cura pero es fundamental: relativiza, relativiza, relativiza.

Y aprecia lo que tienes. Educar a la mente en valorar lo bueno de cada momento es imprescindible para conseguir la felicidad, ésta sólo se deja ver cuando uno se lo plantea y lucha todos los días por ello.

Nunca es todo BUENO ni todo MALO. El antiquísimo yin-yang expresa que todo en el universo está formado por fuerzas contrapuestas y complementarias. Mucho más cerca lo tenemos en el castellano “no hay mal que por bien no venga” Puede ocurrir algo malo que te permita descubrir algo inesperado y que incluso sea bueno para ti.

Durante estos días me he fijado en el comportamiento de la gente allí. Muchas personas mayores y jóvenes con quimioterapia suelen tener que esperar horas hasta que acaben las medicinas, “bocadillos” como se les dice con humor. Han ido a primera hora, a las 8… han pasado consulta con el oncólogo, tienen que esperar a que vengan de farmacia las medicinas… Acompañados o no… Un montón de horas al final. Así que yo no puedo quejarme en absoluto.

En esas circunstancias difíciles también hay gente que se pone de mal humor, los acompañantes tratan de ofrecer ánimo, alentar… las enfermeras tienen paciencia…

También hay gente que sólo “pasa” por allí, no confraternizan, están con sus aparatos y nada más. Como en botica, hay de todo.

Y aún así los pacientes recurrimos al humor y a las bromas: “no, si yo he venido para no aburrirme en casa y estar con estas chicas tan majas…”, “si no venimos, se quedan sin trabajo”…

Si estás sola cualquiera te ayuda a cualquier cosa, sonríen, saludan… He aprendido allí que la mejor receta es cambiar la actitud y estar abierto a la vida y a lo que trae, ser flexible y optimista. Es lo que he visto allí compañerismo y solidaridad.

Ja, ja eso no quita para que salgan y aparquen fraudulentamente en una plaza reservada para discapacitados… este país es el de la picaresca… Pero no es el momento de hablar de ello; alguno sabréis de esto por experiencia.

 

Esto es todo queridos emnautas. Sólo pido lo de siempre: nunca os comparéis con nadie, TODOS somos únicos, haceos responsables de vuestra vida y luchad por la felicidad. Disfrutad del presente, con humor y alegría. El pasado ya no vuelve, y el futuro es incierto. Con las cartas que os ha dado la vida, sacad la mejor jugada posible.

 

Con todo mi afecto,

 

Esperando vuestros valiosos comentarios de los que aprendemos tod@s

 

Laura

 

elcorreo.com

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